Jest akcja!!! Udostępniajcie!!!

Autor: Emilia, mama Laury Data: listopad 12, 2015 Kategoria: Historia Laury | komentarzy 12

Wielkimi krokami zbliża się bardzo ważny dzień – ważny dla naszej Laury, dla kilkorga innych dzieci, które osobiście znamy, a także dla wielu pacjentów z całego świata, którzy co noc, zapadając w sen, narażają się na śmierć… Każdej nocy, gdy tylko ich powieki zmorzy sen, osoby te przestają oddychać – aby doczekać poranka, muszą być przez ten czas sztucznie podtrzymywane przy życiu.

Dnia 14 listopada 2015 roku będziemy obchodzić pierwszy Międzynarodowy Dzień CCHS, poświęcony wszystkim dzielnym pacjentom zmagającym się z Klątwą Ondyny. W Polsce, oprócz Laury choruje na nią kilkanaście innych osób, zaś na całym świecie kilkaset. Jak zapewne wiecie, jest to bardzo rzadka choroba genetyczna, do dnia dzisiejszego niestety nieuleczalna. Ale to się może zmienić!!! W dwóch niezależnych ośrodkach medycznych (we Francji i w USA) prowadzone są badania naukowe nad wynalezieniem lekarstwa na CCHS. Problemem są jedynie pieniądze, których wciąż jest zbyt mało, aby badania mogły zaowocować wynalezieniem leku. 🙁

Dnia 14 listopada organizowane będą rozmaite akcje, mające na celu wsparcie badań laboratoryjnych, a tym samym uwolnienie pacjentów zmagających się z CCHS od ich trudnej choroby. My również chcemy przyłączyć się do akcji, zarówno tu na blogu Laury, jak i w naszym sklepie internetowym MamaPlus.pl.

Postanowiliśmy, że cały dochód ze sprzedaży uzyskany w sobotę w naszym sklepie, przekażemy Polskiej Fundacji Zdejmij Klątwę w celu finansowania badań nad wynalezieniem lekarstwa!

Jak możesz pomóc?

• Zrób w sobotę 14 listopada zakupy w MamaPlus.pl i namów do tego znajomych! Im więcej Klientów weźmie udział w akcji, tym więcej pieniędzy uda się zebrać na walkę z chorobą! Szczegóły przedsięwzięcia znajdują się na stronie sklepu: http://mamaplus.pl/przylacz-sie-do-akcji-pomocy-chorym-na-cchs
• Udostępnij ten post! Im więcej osób dowie się o akcji, tym lepiej!!!
• Licytuj piękne przedmioty na aukcjach charytatywnych (między innymi kartonowy domek z naszego sklepu)! Aukcje niedługo zostaną wystawione, a informacja o nich będzie opublikowana na stronie Fundacji Zdejmij Klątwę.
• Możecie pomóc w jeszcze jeden nietypowy sposób, przy okazji doskonale się bawiąc. 🙂 W ramach wsparcia rodzin z CCHS, w sobotę możecie zorganizować piżama party! 🙂 Przebrać dzieci i siebie w kolorowe piżamy, zaprosić znajomych oraz sąsiadów i opowiedzieć im o zmaganiach z Klątwą Ondyny! Szerzenie świadomości o tej rzadkiej chorobie genetycznej to również dla nas ogromna pomoc!

Proszę, bądźcie z nami w najbliższą sobotę 14 listopada! Udostępniajcie info, wpadajcie na zakupy do naszego sklepu, licytujcie przedmioty na aukcjach Fundacji i imprezujcie do białego rana!