Jedna chwila

Autor: Emilia, mama Laury Data: Luty 23, 2018 Kategoria: Historia Laury | komentarze 23

Z długiej podróży do Krakowa wróciliśmy wszyscy bardzo zmęczeni, dlatego następny dzień należał do tych leniwych, kiedy to człowiek znacznie chętniej rozkłada się na kanapie z ulubioną książką. Nawet Kaja dokazywała tego dnia mniej niż zwykle, a inspirowane przez nią harce były o wiele spokojniejsze.

W pewnym momencie młodsza córka wymyśliła zabawę w spanie – położyła na kanapie dwie poduszki, przytargała kocyk i skrupulatnie ułożyła do snu swoją starszą siostrę. Laura, jak zawsze ugodowa i chętna do współpracy, wzięła do ręki komiks, położyła się na przygotowanym przez szkraba posłaniu i zaczęła udawać, że śpi – jednym okiem zerkając na obrazkowe historyjki.

Byłam w kuchni zajęta szykowaniem obiadu i tylko od czasu do czasu kontrolnie spoglądałam na dziewczyny. W pewnym momencie stanęłam jak wryta, gdyż zauważyłam, że książka wypadła Laurze z rąk, a powieki prawie całkowicie opadły. Córka ewidentnie zasypiała, bez pulsoksymetru i bez respiratora, za to z klątwą Ondyny…

Upojona błogością leniwej chwili, w ułamku sekundy naraziła się na śmiertelne niebezpieczeństwo. A obok, jak gdyby nigdy nic, nadal toczyło się nasze życie – młodsza siostra beztrosko układała klocki na podłodze, a ja znudzona skrobałam ziemniaki…

Gdyby Laura twardo zasnęła, mogłaby się już nigdy nie obudzić. W środku dnia, we własnym domu, w otoczeniu bliskich – ot tak po prostu wszystko mogłoby się nagle skończyć…

Na szczęście byłam tam, jak zawsze czujna, więc ocuciłam Laurę i błyskawicznie podłączyłam do sprzętu. Córę faktycznie zmogła senność, więc wkrótce po podłączeniu do aparatury, już zupełnie bezpiecznie udała się do swojego pokoju na kontrolowaną drzemkę.

Choroba Laury, poetycko zwana klątwą Ondyny, w istocie jest prawdziwym przekleństwem. Wystarczy jedna chwila nieuwagi, jeden moment senności, by ludzkie życie nagle zgasło. Tym razem Laurze nic się nie stało, gdyż byłam obok – zresztą zawsze jesteśmy, Kuba lub ja.

Ale pewnego dnia, gdy Laura dojrzeje i wyfrunie spod naszej kurateli, będzie zdana już tylko na siebie lub na osobę, której sama zaufa. Oby nigdy nie zmorzył jej nagły sen, oby zawsze był przy niej ktoś czujny i godny zaufania…

Jedna chwila – tyle wystarczy, aby zasnąć.

Jedna chwila – tyle wystarczy, aby zgasnąć.

komentarze 23

  1. Emilio znajdzie się taki człowiek na pewno. Laura od początku swojej ciężkiej drogi ma przy sobie ciebie, później pojawił się Kuba i sądząc po waszej wspólnej ścieżce raczej nie przestraszył się tylko pokochał z całych sił. Więc wiem, że Laura spotka na swojej życiowej drodze takiego „swojego” kogoś i to on będzie największym szczęściarzem bo Ona obdarzy go zaufaniem a to najważniejsze.
    Do Kingi, która najwyraźniej jest sflustrowaną i nie znająca miłości i miłosierdzia osobą – moja chora na schizofrenię siostra poznała chłopaka, który widział jej stany chorobowe są już 9lat po ślubie a ich syn urodził się tego samego dnia co Laurka. A jak powszechnie wiadomo choroby o podłożu psychicznym nie są rozumiane i akceptowane przez społeczeństwo – nie liczy się ogół liczy się człowiek. A każdy z nas jest na tym świecie po coś. Jedni żyją i chcą żyć inni tak jak ty zatruwają to życie więc spadaj.
    Miłość nie zna granic…. ŻADNYCH

  2. ów ksiadz Guz to największy opluwacz protestantyzmu,który w/g owego ksiendza jest przyczyna wszelkiego zła.Lansuje go radio Maryja. Nie da sie go słuchać. Przez niego „oswiecenikatolicy dyszą nienawiścią do Lutra i protestantów. Tzw.ojciec kościoła Augustyn był za domami publicznymi,prostytucjąale ten ksiądz sie o tym i innych „kwiatkach rzym-kat.nie zajaknie.

    • Do czego odnosi się ten komentarz? Bo chyba raczej nie do treści postu?

  3. Dobry wieczór Pani Emilio!
    Jako stary, wierny czytelnik, też bardzo ciężko doświadczony zdrowotnie, pamiętając o Was i powyższym wpisie, nie mogłem nie przesłać Pani tego linka:
    https://slask.onet.pl/wynalazek-naukowcow-ze-slaska-uratuje-zycie-noworodkow/z93ws2e
    (monitor snu).
    Może to urządzenie byłoby pomocne i w Waszej sytuacji? Jeżeli jednak nie, to przepraszam za zawracanie głowy i serdecznie pozdrawiam Panią, Pani Męża oraz Córki!

    • Dziękuję bardzo!

  4. Zawsze sie zastanawiam skąd rodzice dzieci niepełnosprawnych mają taką pewność, że ich dzieci będę w pełni samodzielne, wyprowadza się z domu i znajdą kogoś kto się będzie nimi opiekował. Myślę, że mało jest tak odważnych mężczyzn którzy chcieliby związać się z niepełnosprawna dziewczyną, która w kazdej chwili może umrzeć lub stać sie roślina, do tego inne choroby twojej córki, oczywiście rozumie, że taką wersję zakładasz, bo są przypadki osób na świecie z tą chorobą które mają partnerów ale w Polsce, zresztą każda matka chce dobrze dla dziecka. Znając życie, to Laura prawdopodobnie zawsze będzie od was w pewnym stopniu uzależniona i wizja jak to spotyka super faceta, który całe życie będzie zajmował się wasza córka jest mało możliwa.

    • Bardzo ci dziękuję za próbę zdołowania mnie i nakreślenia wizji czarnej przyszłości dla mojego dziecka. To naprawdę urocze widzieć, jak bardzo się starasz…

      Było już wielu takich pozbawionych empatii ludzi, którzy tworzyli dla Laury czarne scenariusze, nazywali ją rośliną i szacowali, że jej życie będzie pasmem udręki. Na szczęście dziś z ogromną satysfakcją śmieję się im wszystkim w twarz. Byli też tacy, którzy szacowali, że skończę jako samotna matka, bo nikt nie zwiąże się z kobietą, która ma tak bardzo obciążające życie. Tymczasem nie tylko znalazłam fantastycznego męża, który pokochał moje niepełnosprawne dziecko, ale jeszcze doczekałam się drugiego dziecka.

      Dlatego szczerze Ci powiem, że mam w głębokim poważaniu, co myślisz o przyszłości mojej córki. Na szczęście to nie Ty o niej decydujesz ani ludzie Tobie podobni.

      Miłego dnia

    • Ło matko, że chciało Ci się pisać taki dołujący komentarz…I po co Ci to? Jasnowidzem jesteś, że wiesz jaka przyszłość czeka Laurę? Medycyna idzie do przodu – jutro, pojutrze może wynajdą coś, co umożliwi jej łatwiejsze funkcjonowanie. za rok może coś, co spowoduje, że będzie żyć jak zdrowy człowiek. Emilia, wiem, że trudno, ale po co wogóle odpisywać na takie komentarze? Jak to się mówi – po co karmić Trolla?

      • Zazwyczaj ignoruję tego typu komentarze. Jednak od czasu do czasu czuję potrzebę zaznaczyć, że nie muszę biernie godzić się na tym blogu na ludzką podłość. Zwłaszcza, jeśli adresowana jest do mojego dziecka. Pozdrawiam!

        • Trzymajcie się dziewczyny, a komentarze, wiadomo każdy może myśleć co chce, zresztą nawet na youtube są kanały kobiet nawet bardziej doświadczonych przez los które odnalazły miłość np. Anioł na resorach, więc trzeba mieć nadzieję, że Laurze też się uda, w końcu na to zasługuje i już raz los dał jest mężczyznę- jej ojca, który miał ją kochać i się nia opiekować a gdy okazało się, że jest chora zwyczajnie się jej wyrzekł. Myślę, że jak dorośnie niestety bardzo ja, to zaboli. Jeden taki facet w życiu kobiety wystarczy, oby ci których będzie chciała obdarzyć uczuciem w przyszłości, to docenili.

          • Bardzo dziękuję za miłe słowa, ale myślę, że Pani prognozy co do tego, co w dorosłym życiu Laurę zaboli, są zdecydowanie zbyt daleko idące. Laura ma od prawie 7 lat kochającego tatę, została przez niego adoptowana i nie odczuwa w tej mierze absolutnie żadnych deficytów. Pozdrawiam.

          • Co za głupi komentarz.
            Ojcem nie jest ten, który spłodził, a ten który kocha i wychowuje.

    • ale w Tobie jadu kobieto! Niepelnosprawnosc nie oznacza, ze ktos jest gorszy i jestem pewna ze Laurka znajdzie wspanialego meza. Bo dobrzy ludzie przyciagaja tych dobrych 🙂 a Ty martw sie juz dzisiaj o swoja przyszlosc i swoich dzieci bo z takim podejsciem jakie masz to juz im wszystkim wspolczuje. zacofanie!!!

    • Jaki okrutny i nieprawdziwy kometarz. Żyjemy chyba na innych planetach – na mojej ludzie mówią do siebie dobrze albo wcale, kochają nie za coś, a pomimo czegoś, a ich uczucia mają ogromną moc przezwycieżania trudności – przypatrz się jeszcze raz historii tej rodziny, oni są z mojej planety, życzę Ci żebyś kiedyś tu trafiła.

    • Jak to czytam to zastanawiam się kto tu jest tak naprawdę niepełnosprawny…autorka tego bezsensownego komentarza czy Laura.I dochodzę do wniosku,że jednak autorka.Niepełnosprawna intelektualnie w stopniu naprawdę ciężkim.Dam ci radę kobieto.Czasem lepiej zamilknąć niż otworzyć usta i rozwiać wszelkie złudzenia.A o Laurę się nie martw.Z jej urodą i inteligencją będzie miała lepsze życie i partnera niż ty.

    • A ty skąd wiesz że będziesz do końca życia zdrowa i w pełni sił,wystarczy że jedna żyłka pęknie w twojej głowie i będziesz zdana na pomoc i miłość innych ludzi, skąd wiesz ze tacy znajdą sie koło ciebie.

    • A ja się nie zastanawiam, jak to się stało , że pomimo mojej niepełnosprawności mój mąż chciał się związać się z niepełnosprawna dziewczyną, która w każdej chwili może umrzeć lub stać się roślina(padaczka- najgorsza z możliwych rodzajów- bardzo niebezpieczna choroba , podczas napadu padaczki wyglądam jak człowiek z ciężkim porażeniem mózgowym , widok jest naprawdę makabryczny i przerażający ,objawy i zachowanie podczas napadu nie do opisania ,ponieważ widziałam nagranie , które zostało zarejestrowane na potrzeby leczenia…możliwe niedotlenienie mózgu , śpiączka itp.. )jest wielu odważnych mężczyzn – znalazłam kochającego męża , na którego mogę liczyć w każdej sytuacji , wspiera mnie w mojej chorobie pomimo , iż ja sama kilkakrotnie byłam na skraju załamania , mamy trzy cudowne , zupełnie zdrowe córeczki , i nie uważam , żebym z powodu swojej niepełnosprawności miała mniejsze szanse na odnalezienie szczęścia w życiu , my – niepełnosprawni ,mamy tą pewność , że kiedy ktoś nas pokocha z całym naszym bagażem , nie opuści nas w ciężkich momentach a będzie wspierał i kochał jeszcze bardziej , natomiast Pani szczęśliwa , rozumiem , że w pełni sprawna , nagle w jednej chwili stanie się (nie daj Boże) niepełnosprawna , wypadki chodzą po ludziach , różne … i niejeden mąż czy partner , który związał się z osobą zdrową nie odnajdzie się w nowej sytuacji i odejdzie … poza tym , każdy Rodzic marzy o szczęściu swojego dziecka i nikt nie ma prawa mu tych marzeń odbierać nawet pisząc głupoty takie jak Pani , jestem pewna , że Laurka założy w przyszłości cudowną rodzinę , taką, w jakiej dane jest się jej wychowywać , a takiej Pani zapewne nie miała , bo takie wartości jak Pani tu przedstawiła… szczerze współczuję życia w takim przekonaniu , że szczęście jest zarezerwowane dla wybranych… Pozdrawiam serdecznie i więcej optymizmu życzę a także obracania się wśród wartościowych , odważnych mężczyzn bo w moim otoczeniu jest ich wielu 🙂

    • A ja właśnie tak wychowuję mojego syna i przekazuję mu takie wartości, że być może kiedyś będę z dumą patrzyła, jak opiekuje się ukochaną kobietą – być może niepełnosprawną! I nie traktowałabym tego ani jako odwagę, ani ciężar- ot, po prostu zakochał się i tyle!

  5. Moje Kochane… jeteście dzielne :-* I takie cudowne! Niech Anioły nad Wami czuwają!

  6. Czytałam na bezdechu, przerażona.
    Dopiero po chwili zdałam sobie sprawę że to u Was nie jest jednorazowy wypadek. Zrozumiałam że to u Was codzienność bo przecież małe dzieci zasypiają często, zasypiają niespodziewanie.
    Moja córka zasnęła ostatnio na podłodze za szafą podczas kiedy obierałam ziemniaki i wcale nie była to jej pora spania.
    Współczuję Wam bycia w ciągłej gotowości 😕😕
    Ale wiem że dopóki Laura jest przy Was to jest bezpieczna i wierzę że niedługo znajdzie się rozwiązanie które pozwoli Laurze wejść bezpiecznie w dorosłość.

  7. Mam nadzieje ze gdy Laura bedzie gotowa rozwinąć skrzydła o ile nie wynajdą do tej pory lekarstwa na sama chorobę to choc technologia bedzie na tyle zaawansowana ze Wasza dziewczynka nie bedzie zależna od zabezpieczenia z zewnatrz. Tym czasem pozostaje czujne oko rodzicow i wiara ze musi bys dobrze

  8. Zryczałam się

  9. Ostatnie dwa zdania kompletnie mnie rozwaliły. Życie z takim wytężeniem uwagi i poczuciem odpowiedzialności musi być bardzo wyczerpujące…

Zostaw komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany.