Gadżetomaniak, czyli rodzic dziecka z CCHS

Autor: Emilia, mama Laury Data: październik 11, 2014 Kategoria: Historia Laury | komentarzy 35

Mniej więcej półtora roku temu ogłosiłam publicznie potrzebę stworzenia dla Laury wyjątkowego pulsoksymetru – no wiecie, takiego szytego na miarę, co to będzie spełniał jej specyficzne potrzeby. Miał być malutki, tak, aby mógł się zmieścić w kieszeni lub pod ubraniem, a dla postronnych ludzi być całkowicie niewidzialny. Ale przede wszystkim miał poprawnie czytać dane nawet wtedy, gdy dziecko jest w intensywnym ruchu. Pulsoksymetr naszych marzeń uruchamiałby alarm wibracyjny za każdym razem, gdy Laurze spada saturacja, a tym samym przypominałby jej o oddychaniu. To miał być taki poważny krok w stronę samodzielności – Laura wspomagana pulsoksymetrem mogłaby sama kontrolować swój oddech, a rodzice nie byliby już zmuszeni pełnić przy niej 24-godzinnej warty… To urządzenie pozwoliłoby Laurze w przyszłości pójść do zwykłej szkoły.

Nasze marzenie postanowił spełnić ochotnik z Politechniki Warszawskiej, który wraz z grupą studentów podjął się wyzwania. Projekt nam wszystkim wydawał się banalnie prosty – ot stworzenie elektronicznego pudełka pomiarowego połączonego z wysokiej klasy czujnikami. Zakupiłam więc te wysokiej klasy czujniki (i równie wysokiej ceny), ściągnięte na tę okoliczność aż z USA, a studenci przystąpili do wytężonej pracy oraz testów.

Niestety, po kilkunastu miesiącach zmagań powiało pesymizmem, aż wreszcie otrzymaliśmy informację, że Politechnika Warszawska poddała się. Pulsoksymetr dla Laury nigdy nie powstanie… W trakcie testów wyszła bowiem na jaw przeszkoda nie do pokonania – a mianowicie czułość i awaryjność czujników, które w trakcie poruszenia się dziecka nieprawidłowo zbierają dane.

Laura potrzebuje doskonałego urządzenia pomiarowego, ponieważ tylko ono pozwoliłoby jej swobodnie funkcjonować w grupie rówieśniczej, a tym samym uwolnić się od nieustannej obecności opiekuna. Problem w tym, że wszystkie pulsksymetry dostępne na rynku powstały z myślą o pacjentach nieruszających się, np. będących w śpiączce, przebywających na oddziale intensywnej terapii, sparaliżowanych lub unieruchomionych z powodu chorób mięśniowych. Ale żaden producent nie przewidział, że urządzenie do pomiaru saturacji będzie potrzebne dla dziecka, które… biega, skacze, wdrapuje się na drabinki, robi fikołki na trampolinie, wykonuje indiański taniec w kałuży czy też po raz milion sto dwudziesty piąty ogląda kreskówkę „Kraina Lodu”. Jednym słowem pulsoksymetr jest tak skonstruowany, że głupieje za każdym razem, gdy tylko człowiek mocniej się poruszy.

Ochotnik z Politechniki Warszawskiej chciał stworzyć urządzenie odporne na ruch, ale jak widać porwał się z motyką na słońce. Okazało się to zadanie trudniejsze, niż przypuszczaliśmy. Dlatego obecnie nie posiadamy potrzebnego sprzętu, chociaż Laura nadal miewa w ciągu dnia zaburzenia oddychania i niekontrolowane spadki saturacji. Czasami saturacja leci w dół, gdy mózg córki się na czymś zbyt mocno skupi, a czasami saturacja spada tak po prostu, z nieznanego powodu. Laura wymaga więc nieustannej kontroli kogoś lub czegoś, co bezbłędnie rozpozna jej spłycony oddech. No i co w tej sytuacji mamy począć?

Nie wiem, jak to będzie dalej. Jeszcze nie podjęłam decyzji, czy Laura będzie chodziła do zwykłej szkoły, a jeśli tak, to kto będzie tam pilnował jej oddychania. Wiem tylko jedno – oko „wielkiego brata” musi czuwać nad nią nieustannie. Nie można spuścić jej z tego oka na dłużej niż pięć minut, gdyż już po czterech minutach u człowieka dochodzi do nieodwracalnego w skutkach niedotlenienia mózgu. Póki co, to właśnie moje oko jest nieustannie otwarte i hipnotycznie wpatrzone w jedyną córkę…

24

***

A skoro już mowa o sprzęcie, to mam dobrą informację dla wszystkich „tracheo-dzieciaków”. Po długich poszukiwaniach udało nam się zdobyć dla Laury zastawki foniatryczne z filtrem nawilżającym, czyli tak zwane oratory, które umożliwiają normalne mówienie osobom posiadającym rurkę tracheotomijną. Wcześniej uzyskaliśmy informację, że tych oratorów nie można kupić w Polsce, ale na szczęście okazało się to nieprawdą. Jak najbardziej można je u nas kupić, a cena jest porównywalna do oratorów bez filtra innych marek. A teraz uwaga uwaga, będę robić nachalną reklamę! Zanim jednak ktoś zechce z tego powodu upuścić odrobinę jadu w komentarzach, to uprzejmie informuję, że reklamuję pro publico bono. Nie biorę za to żadnych pieniędzy ani innych profitów.

Ale do sedna. Oratory z filtrem produkowane są przez szwedzką markę Fogless, a ich polskim dystrybutorem jest firma medyczna Zakmed. Przewaga zastawek foniatrycznych Fogless nad innymi polega na tym, że posiadają one wymienne filtry – takie gąbki nawilżające. Dzięki tym gąbeczkom śluzówka dróg oddechowych nie wysycha, co zapobiega suchemu kaszlowi. Znamy to z autopsji, gdyż na innych oratorach Laura miała przesuszone drogi oddechowe, a sucha wydzielina z rurki tracheotomijnej utrudniała jej oddychanie. Odkąd stosujemy oratory Fogless, problem całkowicie zniknął.

Ponadto ta gąbeczka zapobiega dostawaniu się do rurki tracheotomijnej kurzu i innych zanieczyszczeń. Po trzech dniach używania filtr zaczyna robić się czarny, a to oznacza, że gdy wcześniej stosowaliśmy oratory bez filtra, cały ten brud dostawał się prosto do organizmu naszego dziecka…

Orator Fogless ma jeszcze jedną zaletę – posiada taki malutki otwór na dren, dzięki czemu mogą używać go dzieci tlenozależne. My wykorzystujemy ten otwór do regulacji przepływu powietrza – jak Laura ma dobry dzień, to otwór zamykamy, aby mogła jak najgłośniej mówić i śpiewać. Ale gdy ma gorszy dzień, to go otwieramy – córeczka mówi wtedy odrobinę ciszej, ale za to o wiele łatwiej jej się oddycha.

Orator Fogless jest wielorazowego użytku, co pozwala na spore oszczędności. Filtry są jednorazowe i wymienne, ale część główną oratora można rozłożyć na czynniki pierwsze i umyć. Myjąc gadżet regularnie i użytkując non stop, wytrzymał on u nas aż trzy miesiące, natomiast filtry wymieniamy co dwa – trzy dni. Fachowa nazwa naszej zastawki foniatrycznej to 710SPIRO Speaking Valve with oxygen nipple, natomiast nazwa zestawu 25 filtrów to 741 SPIRO Filter (25 each package). Cały komplet (1 orator + 25 gąbek) kosztuje około 130 zł. Producent posiada kilka różnych zestawów w różnych cenach, mniej lub bardziej rozbudowanych, więc można sobie wybrać w zależności od potrzeb. Jedyna wada oratorów Fogless jest taka, że są trochę większe od oratorów innych marek.

Wielu rodziców, których dzieci muszą zmagać się z tracheotomią, przeżywa prawdziwy dramat walcząc o naukę mowy swoich pociech. Tracheo-dzieci mają bardzo utrudnioną sprawę i albo uczą się mówić z opóźnieniem, albo nie mówią wcale (wiele zależy od jednostki chorobowej, z jaką zmaga się dziecko). Przy tym wszystkim trzeba pamiętać, że nie każde dziecko z tracheotomią będzie w stanie posługiwać się zastawką foniatryczną. Używanie oratora to niełatwa sztuka. Znacznie utrudnia on oddychanie, więc po pierwsze dziecko musi się nauczyć oddychania w nowy, trudniejszy sposób, a po drugie musi posiadać mniejszą rurkę tracheotomijną lub stosować rurkę foniatryczną z dziurami. Stosując mniejszą rurkę lub rurkę foniatryczną powodujemy w drogach oddechowych „więcej luzu” dla wdychanego i wydychanego powietrza (tak zwany przeciek), a ten luz jest niezbędny przy stosowaniu oratorów. Nie każde dziecko może sobie pozwolić na zbyt małą rurkę lub rurkę foniatryczną – w przypadku niektórych schorzeń konieczne jest stosowanie rurki szczelnie wypełniającą tchawicę, więc w takich przypadkach korzystanie z oratora niestety odpada. Dlatego przed jego zastosowaniem zawsze należy poradzić się lekarza, ale… tylko takiego, który nie jest zadufanym w sobie palantem i który potrafi słuchać sugestii pacjentów i ich zaprawionych w boju rodziców. 🙂

W każdym razie dzieci takie jak Laura, sprawne umysłowo i bez dysfunkcji mięśniowych, mogą z powodzeniem mówić przy pomocy oratora. Pamiętam, jaki dramat przeżywałam po urodzeniu córki, gdy jeden lekarz oświadczył mi, że ona już zawsze będzie niema… Na szczęście nie miał racji, a dziś Laura nie tylko pięknie mówi, ale nawet śpiewa – oto dowód, że nawet lekarze czasami się spektakularnie mylą.

Aby w przyszłości uniknąć takich pomyłek i kolejnych ludzkich dramatów, życzyłabym sobie, aby informacja o oratorach dotarła do jak największej grupy ludzi. Może gdzieś tam w czeluściach Internetu właśnie błądzą rodzice, którzy nie wiedzą, jak nauczyć mówić swoje „trachoe-dziecko”? Ślijcie to info w świat – niech dotrze do tych, którzy go najbardziej potrzebują!

orator

komentarzy 35

  1. WAŻNA INFORMACJA!

    Kochani Czytelnicy, od jakiegoś czasu złośliwy krasnolud kradnie najnowsze posty z bloga Kochamy Laurę!!! Z tego powodu wielu ludzi wchodząc na naszą stronę nie widzi nowych wpisów na blogu, tylko stare. Być może Wy też jesteście w tym gronie i nawet nie zdajecie sobie z tego sprawy. Dlatego mam do Was prośbę, która rozwiąże problem znikających postów:

    Co należy zrobić, aby zobaczyć nowe posty?

    1. W przeglądarce, której używacie do przeglądania Internetu należy odświeżyć naszą stronę naciskając jednocześnie „ctrl” oraz „F5” (w komputerach Apple „command” oraz „R”),
    2. Jeśli to nie zadziała, to wyczyścić historię swojej przeglądarki,
    2. Jeśli to nie pomoże, to wyczyścić pamięć cookis.

    Po tym zabiegu już wszystko powinno poprawnie działać już zawsze 🙂

  2. Szczerze? Chciałabym wykorzystać popularność twojego bloga po to, żeby stworzyć nieformalną grupę wsparcia dla kobiet zmagających się z depresją. Możesz absolutnie odrzucić moją prośbę bo domyślam się, że wiele takich e-maili dostajesz, dotyczących potrzeby wsparcia czyichś działań. Jeżeli jesteś na nie to nie ma sprawy. Jeżeli jesteś na tak to podaję adres e-mail na który można do mnie napisać: GrupaWsparciaDepresja@gmail.com. Grupa wsparcia powstaje w Warszawie. Pozdrawiam.

    • Droga Betty, to prawda, że co chwilę dostaje rozmaite prośby od osób, które chcą wykorzystać popularność bloga Laury do różnych celów – np. prośby o publikację apeli innych chorych dzieci czy instytucji non profit. Wszystkim konsekwentnie odmawiam, gdyż nie chcę przekształcić bloga Laury w tablicę ogłoszeń czy też stronę pomocową. Obawiam się, że zrobienie dla Ciebie wyjątku spowodowałoby lawinę kolejnych próśb oraz pretensji od tych osób, którym odmówiłam współpracy. Jest to dla mnie bardzo obciążające, dlatego wolałabym tego uniknąć… Publikuję jednak Twój komentarz wraz z adresem mailowym, bo może znajdzie się tutaj ktoś, kto będzie chciał zaangażować się w Twoje działania. Pozdrawiam!

      • Ale jestem w szoku. No niemożebnie. Bo byłam na 100% pewna (tak naprawdę to na 300%), że mojego postu nie zamieścisz. Przez cały dzień dzisiaj biłam się z myślami. Coś ty kobieto zrobiła? Tak przecież nie można. Więc dziękuję pięknie. Mam też nadzieję, że jak ktoś się do mnie odezwie to faktycznie będę w stanie i bardzo się postaram, żeby zrobić coś dobrego dla kobiet/osób, które walczą z depresją. Ale mi będzie głupio jak mi się nie uda. No mega po prostu. Jeszcze raz dziękuję.

        • Nic się nie odezwał. Dziwne. A może po prostu wszyscy są szczęśliwi i nie mają problemów żadnych. Może tak a może nie. I pozdrawiam oczywiście 🙂

  3. A czy przezskórną oksymetrię można wykonywać tylko na paluszku (nie udało mi się nic znaleźć na ten temat)? Jak przeczytałam post to od razu pomyślałam, że fajnie byłoby stworzyć taki pulsoksymetr: http://www.doradca-sportowy.pl/gfx/content/promowane/bieganie-z-pulsometrem.jpg który mierzyłby saturację stale bez konieczności zakładania tej „czapeczki” na palec, a przy spadkach odpowiednio „drażniłby” i przypominał o oddechu. Rozmarzyłam się 😉 Powodzenia i dużo, dużo zdrówka!

    • Robiliśmy testy pomiaru nie tylko na palcu, ale także na innych częściach ciała. Wszystko działało tylko wtedy, gdy człowiek się nie ruszał. No ale w przypadku posiadania ruchliwego dziecka takie rozwiązanie jest niewystarczające :(.

      Pokazane przez Ciebie na zdjęciu urządzenie to pulsometr – służy do pomiaru pulsu. Niestety, nie mierzy ono saturacji, a dla Laury to właśnie saturacja jest parametrem kluczowym.

  4. A gdyby tak podejść od innej strony. Nie mierzyć saturacji (opisany problem z czujnikami), a wstrzymanie oddechu. (np. praca mięśni klatki piersiowej, przepływ powietrza do płuc).

    • To chyba zbyt ryzykowne. Wyznacznikiem bezpieczeństwa Laury jest pomiar saturacji oraz akcji serca.

      • Spadek saturacji i zatrzymanie akcji serca (niewydolność krążeniowo-oddechowa) to w przypadku choroby Laury skutek zatrzymania oddychania. Czyż nie lepiej opomiarować przyczynę, a nie skutek? W ciężkich przewlekłych chorobach warto szukać nietrywialnych rozwiązań. Wzorem jest dla mnie ojciec Lorenza Odone: http://pl.wikipedia.org/wiki/Lorenzo_Odone

        • W przypadku choroby Laury zatrzymanie akcji serca nie musi wynikać z ustania oddechu, ale może zaistnieć niezależnie od tego – jest to uwarunkowane genetycznie. Ponadto w kontroli saturacji nie chodzi o to, aby czekać, aż spadnie akcja serca. Wręcz przeciwnie, chodzi o to, aby saturacja zawsze była na optymalnym poziome i nigdy nie spadła na tyle, aby zaburzyć akcję serca, bo wtedy mogłoby już być za późno… Dlatego pulsometr nie jest nam potrzebny. Jest nam potrzebny pulsoksymetr odporny na ruch, wykonujący zarówno pomiar saturacji, jak i akcji serca, ktora może spać niezależnie od saturacji.

  5. No I bardzo zle, ze nie bierzecie za reklame pieniedzy przy waszych wydatkach bylby to swietny zastrzyk finansowy. Emilio czy znasz nazwe angielska takiego pulsoksymetru ?(chyba dobrze napisalam)

    • Pulsoksymetr po angielsku będzie pulse oximeter.

  6. Ja na waszym miejscu spróbowałabym się z kontaktować z jakąś firmą/firmami, które już produkują pulsoksymetry. Mają już doświadczenie w tej dziedzinie i może dla nich stworzenie takiego urządzenia będzie mniejszym wyzwaniem niż dla osób, które po raz pierwszy spotykają się z takim problemem. I pozdrawiam oczywiście 🙂

    • Zrobienie na zamówienie takiego sprzętu przez firmę medyczną zrobiłoby z nas bankrutów. Wykracza to poza nasze możliwości.

      • Ja myślałam raczej o tym, żeby jakaś firma zainteresowała się takim projektem bo istnieje określona liczba osób, na tyle duża, że taki produkt mógłby się sprzedać i przynieść takiej firmie zysk. Ale to pewnie utopijne myślenia …. 🙁

        • No właśnie problem jest taki, że ilość osób zainteresowana takim projektem jest wyjątkowo mała. Żadnej firmie medycznej nie opłaca się tworzenie nowej technologii dla garstki osób.

          • 🙁

  7. Tak samo jak lekarze mówili, że Laura będzie nie ma i jakże się mylili, tak samo w końcu znajdzie się urządzenie, którego szukacie dla Laury! Jestem tego pewna! Dokładnie wiesz, jak powinno działaś, więc teraz wystarczy już tylko wierzyć. Pozdrawiam radośnie. Mira

  8. Moim zdaniem przy Laurze w szkole będzie musiało być jedno z rodziców,nikt nie weźmie na siebie takiej odpowiedzialności.Nauczyciel wspomagający jest od pomocy w nauce,do pilnowania stanu zdrowia musiała by być osoba przeszkolona medycznie.Obawiam się że w warunkach polskiej szkoły nie jest to możliwe.Czytam blog Precla chłopca z tracheotomią podłączonego na stałe do respiratora,chodzi do szkoły publicznej razem z tatą,inaczej się nie dało.

    • Niestety, moze w mniejszej szkole jest to do ogarnięcia, natomiast technicznie nie wyobrażam sobie takiej opieki. Moja córka poszła do 1 klasy i oni maja czas zapelniony po brzegi, nauka, rozmaite zajecia plastyczne, muzyczne, 3razy WF itp… Na pewno jest to do ogarnięcia, ale logistyczne mega trudne

    • Moim zdaniem najlepszym rozwiązaniem dla Laury byłoby indywidualne nauczanie.Sama miałam takie w liceum, z tym,że ja na niektóre lekcje chodziłam ze swoją klasą,a na niektóre umawiałam się indywidualnie z nauczycielami w szkole.Miałam bardzo poważne problemy z matematyką, fizyką i chemią w liceum,a że akurat mam orzeczenie o znacznym stopniu niepełnosprawności, to rodzice mieli „podkładkę”, żeby ubiegać się w moim przypadku o taką formę nauczania.Miałam sympatyczną klasę i fajnych w niej znajomych, którzy namówili mnie, abym w maturalnej klasie się zbuntowała i już na wszystkie zajęcia chodziła z nimi.Tak też zrobiłam,maturę zdałam bardzo dobrze, ale to pewnie też dlatego,że byłam ostatnim rocznikiem, który nie musiał zdawać matematyki na maturze, bo jednak bardziej czuję się mocna w przedmiotach humanistycznych.Ja akurat trafiłam na fantastycznych znajomych w szkole, z kilkoma osobami utrzymujemy stały kontakt do dziś, mimo że od matury minęło już 12 lat. Ale wiem też,że niektóre dzieciaki, szczególnie w podstawówce i gimnazjum bywają okrutne i gdyby Laura przychodziła do budynku szkoły w towarzystwie osoby wspomagającej czy też któregoś z Rodziców, to mogłaby zostać wystawiona na pośmiewisko.

      • Dziwne rzeczy, mature pisalam ledwie 6 lat temu i bylam ostatnim rocznikiem bez matematyki 😉 Ty piszesz o 12 latach, mniej wiecej wtedy zdawal moj brat i byla obowiazkowa 😉 ale mniejsza o to, zgadzam sie z Toba jezeli chodzi o nauczanie indywidualne – sama jeszcze nie wiem co zrobie z moim dzieckiem, ma 5 lat i prawie nie mowi. Jezeli uda nam sie go ogarnac i jakos dogoni kolegow pojdzie do szkoly prywatnej gdzie bedzie mial 6-7 dzieci w klasie. Jezeli nie, zalatwimy mu nauczanie indywidualne, bo poza uposledzeniem mowy jest dzieckiem zdrowym, chociaz wmawiano nam ze ma autyzm. A juz z cala pewnoscia pojdzie do szkoly najwczesniej w wieku 7 lat. Pozdrawiam!

      • Tylko że nauczanie domowe łączy się z wykluczeniem społecznym,dziecko jest zamknięte w domu,nie ma kolegów i przyjaciół,szkoła to nie tylko nauka,ale przede wszystkim możliwość integracji społecznej,koledzy i przyjaciele.

  9. Może w domu mógłby zamieszkać pies, który potrafi bezbłędnie wyczytac sygnały spadku saturacji? Nie znam się, ale taki pomysł mi wpadł do głowy. Rodzice mogliby wtedy trochę skupic się na pracy gdy dziecko ogląda bajki albo układa lego.

  10. Emilia już kiedyś Ci pisałam, że Laura może mieć będąc w szkole nauczyciela wspomagającego, takiego który jest obok cały czas. Pozdrawiam ciepło

    • Tak, myślimy o czymś takim. Już nawet kontaktowałam się w tej sprawie ze szkołą. Ale ten nauczyciel wspomagający to musi być ktoś, kto oczyści Laurze rurkę tracheotomijną, w razie potrzeby tę rurkę wymieni, zbada dziecku cukier, podłączy do respiratora i pulsoksymetru, w razie czego oporządzi dziecko w toalecie, a nawet będzie miał umiejętności i odwagę, aby w razie potrzeby dokonać reanimacji… W przypadku Laury nie jest to więc taka prosta sprawa, jakby się wydawało. Przed nami wyboista droga.

      • Kiedy studiowałam pedagogikę było ze mną na roku kilka pielęgniarek. Opowiadały o innych koleżankach, które już ten kierunek ukończyły. Sądzę, że jest możliwe znalezienie nauczycielki o kompetencjach medycznych. Życzę wytrwałości w poszukiwaniach…

  11. Super sprawa! Cieszę się, że takie rzeczy powstają, bo choroba nie zawsze musi oznaczać leżenia w łóżku.
    A propos, pozwolę sobie podać adres strony poświęconej żywieniu pozajelitowemu i dojelitowemu, przede wszystkim temu w domu, które trwa lata, a nawet do końca życia. Być może zamieszczone tam informacje przydadzą się komuś małemu lub dużemu w tym, by jego życie było lepsze. Zapraszam na odświeżoną i wzbogaconą stronę.

    http://permaf.pl/

    • Dzięki za adres strony. My wprawdzie już nie zmagamy się z żywieniem pozajelitowym, ale na pewno jest wiele innych osób, którym informacje zawarte na tej stronie mogą bardzo pomoc. Pozdrowienia!

      • Pomyślałam m.in. o osobach z tracheo, gdyż czasem zdarza się, że taka osoba nie je samodzielnie i jest karmiona np. przez gastrostomię.

  12. Technika rozwija się niesamowicie szybko i miejmy nadzieję, że taki pulsoksymetr za parę lat powstanie.
    A Laura pójdzie z innymi dziećmi może jeszcze nie do podstawówki, ale do gimnazjum…
    Czego Pani i Laurze życzę.

  13. Niezwykle pożyteczny post! Dziękuję!

  14. Szkoda,że z tym urządzeniem nic nie wyszło ale podziękowania dla pracujących przy tym projekcie.
    Pozdrawiam 🙂

Zostaw komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.

Publikując komentarz, jednocześnie wyrażam zgodę na przetwarzanie przez Administratora Danych Osobowych bloga www.kochamylaure.pl moich następujących danych: podpis, e-mail, adres IP, w celu i w zakresie do tego niezbędnym. Przetwarzanie danych odbędzie się zgodnie z obowiązującym prawem, a w szczególności z przepisami Rozporządzenia Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r. (zw. RODO) i polityką prywatności znajdującą się pod adresem www.kochamylaure.pl/polityka-prywatnosci/