Etap trudnych pytań: czas start!
Wygrzebuję z pamięci aparatu ostatnie letnie zdjęcia, rekompensując sobie ich widokiem beznadziejną pogodę za oknem. Nie ma co zaklinać rzeczywistości – lato bezdyskusyjnie chyli się ku końcowi, a wraz z nim u Laury bezpowrotnie kończy się era naiwnego dzieciństwa. Czyli takiego, gdy dziecko jeszcze zbyt mało rozumie, aby zdawać sobie sprawę, że w życiu istnieją prawdziwe problemy. I trudne pytania istnieją. I jeszcze trudniejsze odpowiedzi…
Nadszedł właśnie czas, którego się spodziewałam, a jednocześnie bardzo obawiałam. Mianowicie Laura zaczęła postrzegać swoją chorobę jako coś dziwnego, a nie coś naturalnego, jak to było do tej pory. W końcu zaczęła zauważać swoją odmienność i pytać o nią otwarcie, wnikliwie, bezkompromisowo.
– Dlaczego urodziłam się chora?
– Dlaczego mam CCHS i chorobę Hirschsprunga, a inne dzieci nie mają?
– Dlaczego nie mogę jeść wszystkiego?
– Po co ciągle każesz mi oddychać?
– Czy jak będę duża, to wyzdrowieję?
W związku z powyższym etap bardzo trudnych pytań uroczyście uważam za otwarty. Chociaż gdybym mogła, wolałabym milczeć z pochyloną głową i wzrokiem wbitym w podłogę. Jednak moim matczynym obowiązkiem jest patrzeć córce głęboko w oczy i mówić, aby rozwiać wszelkie jej wątpliwości. Tylko że piekielnie trudno jest odnosić się do pytań, na które samemu nie zna się żadnej mądrej odpowiedzi…
WAŻNA INFORMACJA!
Kochani Czytelnicy, od jakiegoś czasu złośliwy krasnolud kradnie najnowsze posty z bloga Kochamy Laurę!!! Z tego powodu wielu ludzi wchodząc na naszą stronę nie widzi nowych wpisów na blogu, tylko stare. Być może Wy też jesteście w tym gronie i nawet nie zdajecie sobie z tego sprawy. Dlatego mam do Was prośbę, która rozwiąże problem znikających postów:
Co należy zrobić, aby zobaczyć nowe posty?
1. W przeglądarce, której używacie do przeglądania Internetu należy odświeżyć naszą stronę naciskając jednocześnie „ctrl” oraz „F5” (w komputerach Apple „command” oraz „R”),
2. Jeśli to nie zadziała, to wyczyścić historię swojej przeglądarki,
2. Jeśli to nie pomoże, to wyczyścić pamięć cookis.
Po tym zabiegu już wszystko powinno poprawnie działać już zawsze 🙂
🙂 czytam od dawna, dotąd milczałam. Trudne pytania mam na co dzień. Też trafiliśmy na loterii, tylko może nie aż tak okrutnej. Synowi zawsze odpowiadaliśmy, że każdy się z czymś urodził, z jakimś defektem, chorobą, niedoskonałością. I to działa, przynajmniej na poziomie 8-latka. „A Ty, Mamo z czym się urodziłaś chorym?” odpowiadam: miałam krzywe plecki i noszę okulary. A Tata? Tata też nosi okulary. Jak się nie obejrzeć, każdy jest nieidealny.
Syn mój stwierdza, że woli swoje niż miałby nosić okulary:) Pozdrawiam ze Słupska, przejeżdżam często przez Waszą miejscowość, wydaje się bardzo spokojna i przytulna:)
Rok temu w strzebielińskim lesie znaleziono spalone zwłoki – podobno mafijne porachunki. Spalił się też dom podpalony przez samego właściciela po tym, jak rzuciła go żona. Ale generalnie jest tu spokojnie i przytulnie 🙂
He, he, niezłe:)
A propos komentarza Anulki, bo jak zazwyczaj tylko czytam, a nie komentuję, tak teraz jednak dodam coś od siebie.
Jak w ogóle można powiedzieć / zadać pytanie, że dlaczego jedno dziecko jest mniej rozwinięte od drugiego dziecka, ponieważ nie mówi??? Przecież to, że jeszcze dobrze nie mówi, nie oznacza że jest mniej rozwinięty.
Mój syn ma prawie 3 lata i mówi tylko kilka słów, a jego rówieśnicy, a nawet młodsi potrafią rozmawiać już całkiem swobodnie.
Ogólny rozwój to jedno, a ośrodek mowy, nie rozwinięty jeszcze dostatecznie, to drugie.
Anulka ten komentarz jest ostatnim w tym temacie – nie zamierzam prowadzić tu z Tobą dyskusji. Podpisuję się obiema rękami pod wypowiedzią Moniki. Jeżeli miałabyś ochotę dalej rozpatrywać „różnice w poziomach” to proponuję porównać poziom wyobraźni i empatii swój i Moniki…
Niestety bywa, że te najprostsze pytania są tymi najtrudniejszymi – ale jestem pewna, że i ten test zostanie zdany śpiewająco !!! 🙂
Śliczne zdjęcia – boże jak ja bym chciała żeby mój synek tak zapozował chociaż raz! On jak widzi aparat to zwiewa – chyba nie ma parcia na szkło 😉
Emilko, jestem ostatnią osobą, która chciałaby wprowadzać jakieś utarczki na tym blogu ale tak zbulwersowała mnie wypowiedź Anulki i jej durne (bo inaczej tego nazwać nie potrafię) pytania, że nie mogę się powstrzymać!
Anulka – radziłabym czasem chodź chwilę zastanowić się nad tym co piszesz – moja wrodzona wiara w ludzi każe mi przyjąć, że ta wypowiedź powstała na skutek chwilowego zaćmienia umysłu bo inaczej musiałabym przyjąć, że to zwykła GŁUPOTA…
Mamo Mareczka ale o co ci chodzi? Nie rozumiem co jest durnego w moich pytaniach zadanych Emilii? Poruszyłam ten temat, ze zwykłego ludzkiego zdumienia tak dynamicznym rozwojem Laury i tego co ta dziewczynka osiągnęła mimo całego bagażu problemów zdrowotnych w swoim czteroletnim życiu. Po prostu jest to dla mnie zadziwiające (zresztą podejrzewam, że nie tylko dla mnie) że w tak stosunkowo krótkim czasie Laura nadrobiła wszystkie zaległości związane z rozwojem mowy , ruchu itd., o których pisała Emilia. Czytam tego bloga od początku i przyznam szczerze, że jeszcze dwa lata temu, kiedy różnica w rozwoju Laury na tle rówieśników była spora, nie wierzyłam, że Laura będzie tak komunikatywnym dzieckiem jakim jest teraz ! 🙂
I ten kontrast właśnie uderza gdy się porównuje Laurę a Leosia, bo Laura idzie ze wszystkim jak burza, a Leoś harmonijnie, bez zwrotów akcji, że tak to nazwę 😉 Aczkolwiek, jak zapewne niejeden z nas się o tym przekonał, życie potrafi zaskakiwać i całkiem możliwe, że i Leo wszystkich zaskoczy w swoim wyznaczonym czasie 😀
Anulka gdybym była Mamą Leosia to byłoby mi bardzo przykro czytać to co napisałaś przed chwilą. Też czytam oba blogi i nigdy nie przyszłoby mi do głowy porównywanie tych dwoje dzielnych maluchów i ich rodziców. Każde dziecko jest wyjątkowe i Laura podobnie jak Leoś na przekór chorobom i prognozom lekarzy czynią postępy. Oboje mają kochających Rodziców którzy zrobią dla nich wszystko i każdego dnia bardzo mocno walczą o ich zdrowie i prawidłowy rozwój. Nie mam ani wiedzy ani prawa oceniać które dziecko poczyniło większe postępy. Emilka już Tobie napisała co o tym sądzi i zgadzam się z tym w 100%.
Emilko przepraszam, że zaśmiecam Twoj blog moimi przemyśleniami ale musiałam.
Moja imienniczko 🙂 zgadzam się z Tobą i Emilią w 100 %.
Śledzę losy Leosia i Laury od prawie samych początków i nawet przez myśl nie przeszło mi porównywać tą wspaniałą dwójkę.
Wielokrotnie jestem zaskoczona postępami w rozwoju zarówno Laury jak i Leosia.
Laura? Wiadomo? Jest wspaniała , rezolutna, mały z niej żartowniś i chytrusek ( ciągle pamiętam bolące włosy ).
A Leo? Helloooo? Może by tak poczytać o nim dokładnie? Leo liczy, pisze, rysuje mega obrazy a nawet jak chce coś wymusić udaje że nie oddycha i stracił przytomność 🙂
Nie tylko chore ale i zdrowe dzieci rozwijają się w swoim własnym tempie i nawet normy w ksiązkach nie są określone ścisle co do dnia 🙂
Sama jestem mamą małego chłopca i sytuację porównywania mojego syna za sobą.
Kiedy mój synuś miał 8 miesięcy na plaży na kocyku obok siedziała mama z równieśnikiem mojego małego.
Rówiesnik raczkował a mój nie. Mama rówiesnika zaczęła się bardzo wymądrzać jak to raczkowanie jest ważne , że zdrowe dziecko powinno raczkować ( ja nie raczkowałam i mam się świetnie ) i usłyszałam nawet że moje dziecko nie bedzie chodzić bo nie raczkuje w wieku 8 miesięcy.
Mamie rówieśnika zrzedła mina kiedy mój syn zawołał : ” mama! am!” a po zjedzeniu posiłku bił sobie brawo i pokazywał jaki jest duży 🙂
Rówiesnik nie mówił nawet słowa. Nie mogłam odmówić sobie tej przyjemności i powiedziałam mamie rówieśnika że mowa to również bardzo ważna w życiu umiejętność 🙂
Dziś mój syn ma 11 miesięcy i już maszeruje za rączkę i tupta przy meblach.
Drogie mamy!! Proszę Was .
Dziecko to nie konkurs, to nie rywalizacja.
Dziecko to mały ale człowiek!
Dorośli też są różni.
Każde dziecko jest inne i na swój sposób każde jest cudem.
Mamy też są na różnym poziomie rozwojowym – czemu nad tym nie pracują skoro mają tego większą świadomość niż dzieci ?
Myślę, że i ten egzamin zdasz świetnie. Choć na pewno jest trudno. Pozdrawiam.
Emilio a mnie zastanawia jeszcze taka sprawa. Co może być powodem/przyczyną tego, że Leo, który jest niewiele młodszy od Twojej Laury nie jest tak dobrze rozwinięty? Chodzi mi w szczególności o mowę, jeśli dobrze pamiętam to z Twoją córeczką można już od ponad roku dobrze się dogadać, a mały Leo jest z mową z tego co wywnioskowałam czytając jego bloga, bardzo daleko w tyle. A przecież Leo tak jak i Laura mają od dawna regularne ćwiczenia z logopedą, więc dlaczego jest między nimi taka przepaść? Mam czterolatka na stanie i mogę tylko powtórzyć za innymi czytelniczkami, że Laura jest bardzo dobrze rozwinięta jak na swój wiek, ktoś kto nie śledził waszych losów od początku w życiu by nie uwierzył, że Laurze dawali takie złe prognozy. Jedno jest pewne ciało ludzkie potrafi zadziwiać 😀
Pozdrowienia dla Twojej małej mądralińskiej heh 🙂
Anulka, nie chciałabym się wypowiadać na temat poziomu rozwoju Leo, ponieważ jedynymi osobami, które mają na ten temat największą wiedzę i największe prawo wypowiadania się, są jego rodzice.
Powiem tylko tyle, że dzieci rozwijają się w różnym tempie i nawet wśród zdrowych równolatków widać spore różnice rozwojowe. Zależy to od indywidualnych predyspozycji dziecka, ilości przyjmowanych bodźców, czynników środowiskowych i miliona innych rzeczy. Mój brat na przykład pierwsze słowo wypowiedział dopiero po ukończeniu 3 lat, chociaż był dzieckiem zupełnie zdrowym.
Laura jest ciężej chora od Leosia, ponieważ oprócz CCHS ma jeszcze ciężką postać choroby Hirschsprunga, o wiele dłużej leżała w szpitalu i przeszła liczne zabiegi operacyjne. Mimo to rozwija się doskonale, także pod względem mowy i w niektórych kwestiach wyprzedza zdrowych równolatków. Ale z kolei Leoś, choć młodszy od Laury, o wiele lepiej od niej rysuje i potrafi bezbłędnie napisać swoje imię, podczas gdy Laura jeszcze koślawi literki pisząc swoje imię i dopiero zaczyna uczyć się alfabetu.
Myślę, że często popełnianym przez nas wszystkich błędem jest porównywanie dzieci, a ze względu na indywidualny tryb rozwoju nie powinno się tego robić. Ja wiem, że trudno uniknąć porównać, ale mimo to apeluję, aby się przed tym powstrzymywać. Każde dziecko jest inne i każde ma prawo rozwijać się w swoim tempie.
Pytanie Anulki jest nie na miejscu, ale przypomniały mi się słowa neurologa u którego byliśmy kiedy synek miał rok – „porównywanie dwójki dzieci w tym samym wieku jest jak porównywanie samochodów różnych marek z tego samego rocznika”. Tyle w temacie, delikatnie rzecz ujmując.
Tak czy tak to musiało nastąpić ale to nie zmienia faktu,że to bardzo trudne 🙁
Nawet nie wiem co i czy mogę Wam coś doradzić 🙁
Poradziliście sobie już z tyloma trudnymi sytuacjami,że tu też dacie rade.
Pozdrawiam:)
P.S.
Rodzice (niektórzy) zdrowych dzieci nawet nie wiedzą jakie mają szczęście.
Często jest tak, że odpowiedź na trudne pytania zdejmuje nam z ramion ciężar rozmyślania o nim samotnie. Samo zwerbalizowanie odpowiedzi na poziomie zrozumiałym dla 4-latka może być ciężkie, ale Laura to mądra dziewczynka i na pewno kojarzy całkiem dużo faktów związanych z chorobą. Większa świadomość swojego ciała może jej pomóc kontrolować organizm i zauważać jego reakcje.
Kilka dni temu moja 5-letnia córka miała kolejną operację oczu. Pomimo tego, że jej się to nie podobało, nie lubi pobierania krwi, szpitala, itd. akceptuje fakt że pewne zabiegi trzeba wykonać. Wyraża dezaprobatę, to jej prawo. Wypytuje ze szczegółami co będzie/było robione.
Szkoda, że nasz system medyczny nie przygotowuje rodzica i dziecka do godnego bycia pacjentem/klientem szpitala, że nie mówi o leczeniu poważnych schorzeń w sposób zrozumiały dla dziecka, że psycholog w szpitalu to rzadkość, że boimy/wstydzimy się chorób które nam się przytrafiły a są one po prostu statystyczna przypadłością.
Emi, a pytasz ją, co ona o tym myśli? Dlaczeg jest chora, dlaczego musi oddychać, dlaczego nie moze wsztst jeść? Jeśli dziecko zadaje takie pytanie to znaczy, że już przemyślało temat i ma jakies spostrzeżenia, warto najpierw je poznać zanim zaczniemy je przekonywać do swoich 🙂 Poza tym takie podejście uczy radzenia sobie z problemem zamiast szukania gotowego rozwiązania czy odpowiedzi, którą ktoś juz sobie ułożył w głowie i przyjęcia jej jako własnej 🙂 Radek mnie zawsze zaskakuje odpowiedzią na moje „a jak ty myślisz, dlaczego tak jest?” :-)Warto spróbować, możesz się dowiedzieć wiele o swoim dziecku i jej postrzeganiu świata.
Popieram, zapytanie, co dziecko o tym myśli i często podążanie za tą odpowiedzią jest świetnym pomysłem, szczególnie wtedy, gdy głos zamiera w gardle..
Nie znasz odpowiedzi na wiele pytań Laury, szczególnie z kategorii „a dlaczego”, ale myślę, że od merytorycznej odpowiedzi nierzadko równie dobra będzie szczera, emocjonalna, empatyczna..myślę, że równie ważna jest Wasze uważne słuchanie, bycie przy niej, nawet gdy mówicie „nie wiem”.
Droga Emilko!!!
W tych pytaniach czterolatka dostrzegam analogię z naszą sytuacją życiową , oczywiście związaną z wiekiem, a mianowicie …..po ukończeniu 4 roku życia, córeczka zaczęła pytać o aspekty jej narodzin i adopcji. Z każdym kolejnym rokiem życia pytania stawały się bardziej szczegółowe……nas uderzały bezpośredniością…….Ale zgadzam się mama i tata nie mogą niczego ukrywać, w sposób jasny dla dziecięcego umysłu powinni cierpliwie tłumaczyć…….wbrew temu co dziecko w swej codzienności obserwuje…..
Kolejna wierna i zafascynowana Wami czytelniczka, obserwator ……..komentująca po raz pierwszy…
Nie mogę oprzeć sie wrażeniu, że te pytania już padły.
W Twojej głowie.
Niestety, to nie czyni odpowiedzi łatwiejszymi…
Dopiero teraz trafiłam na Pani bloga i jestem pod ogromnym wrażeniem i podziwiam Panią za determinację i walkę o córkę. Zdrówka dla Laury:).
Bardzo Wam współczuję tego etapu…..
Nawet nie umiem wyobrazić sobie Emilio jak boli Was serce gdy ta mała , rezolutna dziewczynka zaczyna dostrzegać niesprawiedliwości losu….
I jak teraz ” ogarnąć ten temat” ?
Jak wytłumaczyć tej dziewczynce sytuację tak aby i ona nie miała wielkiego poczucia krzywdy, niesprawiedliwości?
Może na chwilę obecną jeżeli mogę sobie pozwolić na poradę dobre byłoby tłumaczenie że po prostu Bóg/ los ( to zależy od Waszego podejścia ) zsyła na świat chore dzieci ale stara się im wybierać jak najlepszych opiekunów którzy pomogą tym dzieciom przejść przez życie.
Na pytanie ” Czemu ciągle karzesz mi oddychać ?” myślę że ta mała dziewczynka już sama zna medyczne wytłumaczenie.
Tych pytań o chorobę będzie pewnie jeszcze wiele na każdym etapie rozwoju Laurki.
Ale Emilio, jesteście silni i chociaż w tym wpisie poczułam smutek to i tak wiem że otrząśniecie się z tego i będziecie przeć do przodu.
Jest jeden plus tej sytuacji 🙂 To dzięki Waszej determinacji , walce i sile Laura jest teraz w świetnej formie zarówno fizycznej jak i umysłowej. Ma sprawną, bystrą główkę i wszystko rozumie- dlatego pyta. Wbrew surowym prognozom lekarzy Laura ma sprawną główkę a to Wasza zasługa i pomimo że jej pytania są coraz trudniejsze to dzięki Bogu że są 🙂