Eksperyment
Nie ma sensu silić się na entuzjazm i udawać, że pierwsze próby usunięcia rurki tracheostomijnej zaowocowały sukcesem. Wręcz przeciwnie, zakończyły się kompletną klapą, a za Laurą i za nami wiele niepotrzebnych stresów, bólu, łez i powikłań. Liczyliśmy na fachową pomoc specjalistów w przeprowadzeniu szybkiego oraz sprawnego procesu dekaniulacji – wydawało nam się, że to wszytko będzie dosyć proste i że już w połowie wakacji będziemy świętować finał. Teraz jednak rozumiemy, że przed nami całkiem długa droga, że tak naprawdę możemy liczyć głównie na siebie oraz na życzliwych nam lekarzy, którzy mimo braku doświadczania, razem z nami nie przestali wierzyć w sukces. To głównie od naszej determinacji zależy, co stanie się dalej. I oczywiście od lekarzy, którzy mam nadzieję zechcą nam w tym trudnym zadaniu pomóc. Spotkanie z nimi odbędzie się najprawdopodobniej na przełomie lipca i sierpnia, więc liczę, że już niedługo poznamy jakieś konkrety. Przecież dekaniulację i przejście na wentylację nieinwazyjną przechodzi wiele dzieci na całym świecie, więc skoro one mogą, to Laura również. Tak naprawdę w tym wszystkim najważniejsze jest, by po pierwszych nieudanych próbach nie dać za wygraną, bo gdy człowiek traci wiarę w sukces, to zazwyczaj lawinowo traci też możliwości jego osiągnięcia…
Jeśli zaś chodzi o rurkę foniatryczną, to dla nas ona jest już historią… Po przejrzeniu oferty licznych firm medycznych dotarło do mnie, że na rynku po prostu nie istnieje rurka foniatryczna z wymiennymi kaniulami, która byłaby rozmiarem odpowiednia dla naszej Laury. Sama rurka ze względu na swoją specyficzną konstrukcję musi być odpowiednio masywna, aby spełniała swoje zadanie. Nie produkuje się jej więc dla tak małych dzieci. Córeczka jest na tego typu sprzęt zdecydowanie za młoda, a ponadto sprawę komplikuje jej drobna budowa ciała. Rurki foniatryczne z wymiennymi kaniulami, które miały nauczyć Laurę oddychać buzią i nosem oczywiście mogą w tym pomóc, ale wyłącznie dzieciom dużo starszym lub dorosłym. Nam z pewnością nie pomogą, co najwyżej mocno zaszkodzą.
Mimo to nie zniechęcam się, gdyż przez pięć ostatnich lat zdążyłam już się nauczyć, że jeżeli gdzieś nie można wejść drzwiami, to trzeba próbować oknem, a w ostateczności nawet włazić kominem lub zrobić podkop. A gdy widzimy, że sposób na sukces po prostu nie istnieje, to czasami trzeba go samemu wymyślić. Wszak potrzeba matką wynalazku…
I chyba wymyśliłam – przynajmniej tak mi się wydaje, chociaż jeszcze nie wiem, czy mój pomysł okaże się sensowny. Postanowiłam, że kupię Laurze kilka zwykłych rurek tracheostomijnych – takich, które córeczka na co dzień nosi i bez problemu toleruje. Raz w tygodniu będę całkowicie wyciągać rurkę z tchawicy na określony czas, a otwór tracheostomijny zakleję wtedy jałowym plastrem z opatrunkiem. W ten sposób zamknę dopływ powietrza przez tracheotomię, a jednocześnie umożliwię Laurze naukę oddychania buzią i nosem. Oczywiście wszystko będzie się odbywać pod stałą kontrolą parametrów życiowych – przy pomocy pulsoksymetru i kapnometru. Muszę tylko uważać, żeby nie przesadzić z długością eksperymentu, ponieważ po wyciągnięciu turki tracheostomijnej otwór w tchawicy szybko się obkurcza, a w niektórych przypadkach nawet zarasta. Gdybym więc wyciągnęła rurkę na kilka godzin, to mogłabym później już nie mieć możliwości ponownego jej włożenia. Eksperymentować będziemy więc stopniowo – zaczniemy od półgodzinnych ćwiczeń, a jeśli wszystko będzie ok, to za tydzień przedłużymy je do 45 minut, następnie do godziny, dwóch godzin itd. Zanim zdecydujemy się na dekaniulację, muszę zdobyć absolutną pewność, że Laura faktycznie jest w stanie oddychać bez użycia tracheostomii. Jednocześnie muszę pilnować, aby otwór w tchawicy nie zaczął się zasklepiać. Doświadczenia z wyciąganiem rurki i zaklejaniem otworu tracheostomijnego możemy przeprowadzać jedynie raz w tygodniu, gdyż częstsza wymiana rurki mogłaby spowodować obrażenia wewnętrzne. To tyle z nowych informacji od zdeterminowanej matki wariatki. Trzymajcie kciuki za powodzenie naszego domowego eksperymentu!
A tymczasem, pragnąc odpocząć od zgiełku tego świata, nieprawdopodobnego tempa naszego życia i zdecydowanie zbyt wielu problemów, planujemy beztroskie wakacje na łonie natury. Nie ukrywam, że jak na nasze klątwowo-ondynowo-hirschsprungowe możliwości, będą to wakacje dosyć szalone… A póki co, Laura przyzwyczaja się do obcowania z naturą przy pomocy zwierząt gospodarskich, którym niedawno, pierwszy raz w życiu miała okazję przyjrzeć się bliżej!
Skorzystałam z zaproszenia naszej cudownej pani logopedy do jej prywatnego gospodarstwa! Chciałam pokazać Laurze te wszystkie (w oczach współczesnych dzieci już prawie „egzotyczne”) gatunki zwierząt, które ja w czasach mojego wiejskiego dzieciństwa miałam w standardzie. Córeczka, początkowo dosyć mocno onieśmielona, rozpoczęła organoleptyczne poznawanie zwierzyny od spotkania z małym królikiem. Jednak jej nieśmiałość dość szybko ustąpiła, a już pół godziny później Laura karmiła konie i krowy, głaskała kury oraz gęsi, a także przekonała się, że w prawdziwym chlewie wcale nie pachnie perfumami – po wyjściu z chlewu, zdegustowana córka przez kilka minut trzymała się kurczowo własnego nosa. 😉 Zaś na koniec zjadła łyżkę miodu dopiero co wyciągniętego z ula oraz pierwszy raz w życiu napiła się mleka, w dodatku prosto od krowy (spokojnie, bez paniki – mleko jest regularnie badane). Efektem wycieczki było mnóstwo frajdy, niezapomniane smaki i zapachy, a także cała gama zdjęć! Warto było – w opinii Laury najbardziej było warto dla tego mleka. 🙂
PS.
Na blogu trwają prace modernizacyjne w celu zmiany zasad prywatności, które już wcześniej zapowiadałam, ale okazało się, że wymagają one mocnych przeróbek strony, więc wszystko dosyć rozciągnie się w czasie. Póki co, zmieniłam zasady prywatności na własnym profilu na Facebooku. Pisałam już o tym na FB, ale wielu moich wirtualnych znajomych nie zdążyło przeczytać postu, dlatego ponawiam apel tutaj. Otóż do tej pory mój prywatny profil na FB wielu z Was służył jako fanpage, gdzie mogliście śledzić informacje o nowych postach na blogu, postępach Laury czy oglądać jej zdjęcia. Jednak z kilku naprawdę ważnych względów, postanowiłam dość radykalnie zmienić zasady prywatności na tym profilu i zawęzić grono osób mnie obserwujących do rodziny, przyjaciół i najbliższych znajomych. Dlatego też wszystkich fanów Laury, wszystkich, którzy jej kibicują, bardzo serdecznie zapraszam na dedykowany jej fanpage Kochamy Laurę, który działa już od kilku miesięcy! Jeśli macie kontro na FB i polubicie profil Kochamy Laurę, to nadal będziecie na bieżąco powiadamiani o najnowszych postach na blogu, a ja zobowiązuję się ten profil regularnie prowadzić i wrzucać tam dodatkowe zdjęcia oraz informacje. Oczywiście nie trzeba mieć profilu na Facebooku, żeby czytać naszego bloga – jest dostępny dla wszystkich! 🙂 Serdecznie zapraszam, pozdrawiam i z góry Wam dziękuję za wyrozumiałość!
Zycze powodzenia , a Corcia przesliczna <3
Laura jest taka podobna do mamy! 🙂
Cudna dziewczynka !!! 🙂 Zycze powodzenia w tym jakze trudnym procesie i mocno wierze w powodzenie . Predzej czy pozniej . Pozdrawiam .
Wierze, ze wszystko ma swoj czas i dzieje sie po cos. Mize to naiwane, nadawac wszystkiemu sens – ja nie narzekam. Wasza Laura tez ma swoj czas, idealnie dobrany do wszelkich mozliwosci. Nie bedzie rurki. Tego jestem pewna. Kiedy? Tego nie wiem. Ale. rurki nie bedzie. Sciskam Was mocno!
Znów się nie podpisałam 🙂
Rozmyślam sobie nad Fundacją CCHS, bo na Leoblogu jest ten temat poruszony. Cieszę się, że macie organizację, która zapewne zdziała wiele dobrego. I a propos Waszego obecnego problemu z dekaniulacją, to być może uda się Fundacji przeforsować, by w naszym kraju był choć jeden ośrodek wyspecjalizowany (dzięki doświadczeniom Waszym- rodziców i Waszych lekarzy) w ty właśnie problemie (i nie tylko w tym)- by bezpiecznie odłączyć dziecko od respiratora. A może udałoby się nakłonić producentów sprzętów medycznych do wypuszczenia na rynek rurek, których potrzebujecie? Niby dla kilkorga dzieci to bez sensu (na świecie dla iluś więcej ;)) , ale w obliczu zarobków wielkich firm medycznych, to nie aż taki problem. Myślę, że dobra wola by dużo zdziałała. Pewnie już Was to by nie objęło, ale może za 10, 20 lat jakaś inna dziewczynka czy chłopczyk z CCHS dostanie rurkę, jaką powinno…
Trzymam za Was ogromnie kciuki. Wiem jaki to stres kiedy wyciąga się własnemu dziecku rurkę nie wiedząc co będzie za chwilkę. Ma Pani ogromną odwagę w sobie ale wiem też jak to jest kiedy walczy się o normalne życie dla własnego dziecka.
Nam się również nie udało wyciągnąć Majce rurki. To nie był Nasz czas. Ale także się nie poddajemy i walczymy o normalne jutro.
Mam pytanie bo wiem że sprawdziłyście z Laurą już wiele rurek. My do ej pory używaliśmy Sumi ze szpitala wróciliśmy z rurką foniatryczną Portex i jestem nią załamana. Proszę podpowiedzcie która wg Was była najlepsza.
Pozdrawiam – Aneta
My też byliśmy załamani rurką Portex… Materiał, z którego został wykonany jest fatalny dla Laury. Miała mnóstwo brzydkiej wydzieliny w tchawicy. Przerzuciliśmy się więc na rurkę pediatryczną Shiley i używaliśmy jej przez bardzo długi czas, gdyż sprawdzała się wyśmienicie. Ostatnio jednak przetestowaliśmy rurkę pediatryczną Bivon (taką, którą można do 4 razy sterylizować). Właśnie ten Bivon okazał się najlepszy ze wszystkich. Pozdrawiam serdecznie.
Wiesz co, Emilio, ja jestem na co dzień daleka od niczym nie uzasadnionego huraoptymizmu w stylu „na pewno wszystko będzie super i będziemy żyć wszyscy długo i szczęśliwie”, ale już kilka tygodni temu, gdy pisałaś o tym, że z rurkami foniatrycznymi jest problem, pomyślałam sobie, że kto jak kto, ale Wam zapewne i tak uda się obejść wszystkie trudności sekretnym tajnym przejściem ;), które sami znajdziecie :). Mało razy już tak było? Przecież wg lekarzy Laura miała być niemal warzywem, które nigdy nie nauczy się mówić… No to teraz jakieś tam nieistniejące rurki miałyby być problemem? Eeee 😀
Trzymam za Was kciuki!
Życzę sukcesu w eksperymencie!!! I podziwiam, bo ja w wieku Laury nie chciałam mleka od krowy, tylko „wyprane” w butelce, cokolwiek by to znaczyło 🙂
Mam nadzieję, że kolejny wpis będzie o „udanym eksperymencie”.
Pozdrawiam
„Sama się zastanawiam, jak to możliwe, że jeszcze nie zwariowałam, że wciąż mam ochotę cieszyć się życiem? Może to dlatego, że zawsze kiedy zamykam oczy, to widzę moją małą dziewczynkę beztrosko bawiącą się w ogrodzie, szczęśliwą. Mimo wszystko ciągle wierzę, że życie jeszcze się do nas uśmiechnie, że kiedyś Laura i ja będziemy cieszyć się sobą i światem, że kiedyś obie będziemy kochane…”
Emilio. to cytat z jednego z Twoich wpisów. To wszystko się spełniło, więc i teraz będzie dobrze, bo Twoja wiara jest wielka.
🙂
Chyba ten cytat sobie napiszę, że na co dzień mieć świadomość, że wiara i optymizm może zdziałać cuda. Może wtedy przestaną mnie spotykać złe rzeczy.
Nigdy nie byłyśmy znajomymi na FB. Pani profil widziałam może z raz. Sama pilnuję mojej prywatności, więc rozumiem i popieram Pani decyzję.
A z rurką mam nadzieję, że się uda. Nie chcę się wymądrzać ani radzić. Wiem, że Pani 150 razy tłumaczyła wszystko, ale dla laika, człowieka, który nie ma w rodzinie nikogo z tracheo to za mało 😉
A zdjęcia piękne 🙂
Pozdrawiam!
Dokładnie, doskonale zdaję sobie sprawę, że nawet, gdy szczegółowo tłumaczę proces dekaniulacji Laury, to i tak dla wielu osób jest to niezrozumiałe. Ludzie mylą pojęcia i nie zdają sobie sprawy z wielu aspektów, zwłaszcza, że nie opisuję ich wszystkich na blogu, bo nie jestem w stanie. To zupełnie naturalne, że laik nie będzie w stanie sobie tego wszystkiego dokładnie wyobrazić. Dlatego tym bardziej apeluję, żeby osoby nie posiadające na wychowaniu dziecka z CCHS z rurką tracheo lub dziecka po dekaniulacji, powstrzymały się od udzielania nam porad, a zamiast tego mocno trzymały za nas kciuki 🙂 Bo rady w stylu ”wprawdzie się nie znam, ale zróbcie tak…” – naprawdę nam nie pomagają. Pozdrawiam serdecznie!
Tylko dziwne wydaje mi się to, że nigdzie nie ma odpowiedniej rurki. Nawet w Stanach, czy Japonii. Niemal niepojęte to jest.
Ale wierzę, bo pewnie poruszyła Pani niebo i ziemię, żeby taką rurkę znaleźć. I zęby na tych rurkach pewnie Pani zjadła.
Bywa Pani na forach o tracheotomii?
A kciuki oczywiście trzymam 🙂
Nie ma takiej rurki. W rozmiarach tak małych, jak potrzebuje Laura, nie konstruuje się takich rurek. Pozdrawiam.
Kiedyś już pisałam, że nie produkuje się wielu leków w formie dożylnej/ podskórnej dla ludzi bez jelit. Bo się nie opłaca dla odsetka społeczeństwa. Bywa, że ktoś z zespołem krótkiego jelita nie ma się czym leczyć, bo tabletki nie działają. Tak samo nie produkuje się wielu akcesorii medycznych dla osób ze specyficznymi problemami…. Nie opłaca się.
Pamiętam, że kiedyś dawno, na jednym z oddziałów, gdzie leżałam, jedna pani potrzebowała określonej rurki do ssaka, który oczyszczał ranę z przetoką. Ale takowej nie było. Więc doktor zakupił odpowiednia w sklepie ogrodniczym, a po odpowiedniej modyfikacji została wpasowana w urządzenie. Bywa i tak.
Ja też trzymam kciuki za eksperyment! MOCNO!
Wiem, ale nadal jest to dla mnie niepojęte. Z pewnością Laura nie jest jedynym dzieckiem wymagającym specjalnej rurki tracheo.
Jeszcze zrozumiałabym, że w Polsce nie ma, ale można z Niemiec/Stanów/Francji takową sprowadzić. Ale, ze nigdzie nie ma? Ech…
Więcej o rurkach nic nie napiszę, chyba, że uda znaleźć się odpowiedni rozmiar. Wtedy powiem, że cieszę się.
A na razie w tym temacie nie będę męczyć 😉
Nie podkusiło Laury, żeby takiego małego króliczka albo kotka wsadzić w kieszeń i po kryjomu do domu zabrać? 😉 Pozdrawiam serdecznie ze Zgorzelca i trzymam mocno kciuki, a Wam życzę cierpliwości, wytrwałości, siły no i duuużo uśmiechu, choć pewnie Laura Was nim zaraża 😉 pozdrawiam!
Super sprawa! Przepiękne gospodarstwo ma ta Wasza pani logopeda!
A Laura chyba pokonała chorobę Hirschsprunga definitywnie. Czereśnie i mleko prosto od krowy to nawet mnie i bez tej choroby posadziłyby na tronie 😉
Pozdrawiam i trzymam kciuki za pokonanie Ondyny!!!
Nie do końca pokonała. Po mleku oczywiście jej jelita miały problemy. Jednak czasem pozwalam jej takie szaleństwa, zwłaszcza w grupie rówieśniczej. Bo do walki z chorobą niezbędna jest również radość życia 🙂
Wielki podziw dla Laury za wypicie mleka prosto od krowy! Mojej babci siostra też miała gospodarstwo, gdzie czesto jeździliśmy z bratem. Kąpaliśmy się w zbożu, tarzaliśmy w sianie i trawie, ganialiśmy indyki i kury i ja w przypływie tego szaleństwa wypiłam mleko prosto od krowy (nawet sama wydoiłam oczywiście z niewielką pomocą babci siostry bo miałam wtedy 6 lat 😉 ) Pamiętam jak od razu je wyplułam a na mojej twarzy pojawił się grymas obrzydzenia 😀 Smak pamiętam do tej pory a minęły już 24 lata 😛 Także wielki szacun!
Ja tam lubię ten specyficzny smak 🙂
Ja też lubię. Jeszcze takie z pianką 🙂
Miło znowu przeczytać co się u Was dzieje.Problemy z usunięciem tracheotomii na pewno uda Wam się rozwiązać (wierzę w Was bo jesteście bardzo silne i mocno przecie naprzód zwłaszcza Laura). Twoja córcia jest fantastyczna i zawsze uśmiechnięta (i niech taka będzie jak najdłużej zresztą mamusia też zawsze uśmiechnięta). Zdjęcia są super a i Laura widać że jest zachwycona zwierzętami.
P.S Sama jestem „wieśniaczką” ale mleka prosto od krowy nie wypiję, więc chylę czoła przed Laurą
Świeże mleko, świeże, codziennie zbierane jajka, warzywa prosto z ogródka na talerz kładzione, zapach siana i surowo zakazane skakanie po słomie w stodole u babci… Kiedyś nie lubiłam jeździć na wakacje do babci a teraz marzę o tym, żeby znów poskakać po słomie, bawić się w chowanego w sianie i umyć żeby zimną wodą ze studni 🙂
Fajnie, że Laura poznała prawdziwe smaki wsi a zapachy… no cóż, świnka Peppa tylko w tv nie ma swojego prawdziwego „zapachu” 😀
Oby to się powiodło!
Trzymam kciuki 🙂
Fotki piękne,pozdrawiam 🙂
Słodka kruszyna,jak tak na nią patrzę to widzę że uśmiech nie schodzący z twarzy taki sam jak u Antosia,z resztą u was to rodzinne,mała Ania to też taki mały Antoś,ja jak zwykle trzyma za was mocno kciuki i wieżę że wszystko się powiedzie.Pozdrawia.
witam! ma Pani namiary na to gospodarstwo? wygląda bardzo ciekawie:)
Nie mam zgody na podawanie namiarów. Pozdrawiam.
Piekna Laura i je slodki usmiech, do schrupania!:)
ps. wiedzialam, ze znajdziesz sposob i nie poddasz sie!:)
Trzymam kciuki za powodzenie!!!!
Sciskam i caluje!
Twoja determinacja jest nam znana .Twój pomysł , całkiem możliwe , że nowatorski,nie może być zlekceważony ! Trzymaj się tego tak , jak Laura trzyma kierownicę ciągnika !A’propos !Pilnuj naszą wnuczkę , żeby przypadkiem nie zaorała miejscowości , w której mieszkają jej dziadkowie z drugiego końca kraju !Pozdrowienia i powodzenia w realizacji właściwie podjętych kroków !
Szkoda, nie mam konta na FB i nie zamierzam, więc znikniecie dla mnie. Trudno, żal, ale jak mus, to mus. Dziękuję za parę lat pisania dla nas. Wszystkiego dobrego, niech wam się udają wszystkie pomysły, bądźcie zdrowe!
A dlaczego mielibyśmy zniknąć??? Przecież nie przestaję pisać bloga. I wcale nie trzeba mieć konta na FB, żeby móc naszego bloga czytać. Jedynie chcę wprowadzić pewne ograniczenia prywatności, ale nowe posty na blogu nadal będą dla wszystkich widoczne. Na razie nigdzie się nie wybieramy, więc nie trzeba się z nami żegnać 🙂
To świetnie, taką miałam nadzieję. Zatem pożegnania odwołane, wszyscy zadowoleni.
Ja tez nie mam, ani nie zamierzam mieć konta na FB, ale facebookową stronę bloga widzę bez tego. Można wejść i przeczytać bez uczestnictwa w FB.
Jaka super dziewczyna z Laurki! Mleczko, koty i świńskie ryjki- to dopiero przeżycia (zwierzo- terapia sensoryczna) 🙂 Buziaki!
Ło jeju, nie podpisałam się. Miśka- to ja, a nie żaden anonim.
🙂
Hallo pani Emilio nie chce się narzucać. I wymadrzać bo nie.wiem jaka ma Laura rurkę ale niektórych nie trzeba wyjmować wystarczy zatkac otwór i tez dzieci prubuj niskie oddychać jak juz pisałam są rurki z firmy Fall ruzne go rodzaju i są tez specjalne dla dzieci pozdrawiam gorąco życzę powodzenia i udanego wypoczynku
Acha jeśli Laura ma zrobiona dziurkę tracheo operacyjnie to bez obaw tak szybko się nie zrosnie na wypadek może pani zamuwic kanał o jeden rozmiar mniejszy np jak Laura ma 5 Ch to powinna mieć pani na wszelki wypadek 4Ch nie bardzo wiem jak to jest w Polsce ii nie chce wprowadzić pani w błąd pozdrawiam a.
Bardzo dziękuję, za rady, chociaż te rurki, o których Pani pisze z pewnością nie przydadzą się nam do wykonania zadania. Powodów jest kilka bardzo istotnych. Nie będę się rozpisywać, bo już kilka razy szczegółowo wyjaśniałam to w komentarzach, ale na pewno nie skorzystamy z tych rurek. Dziękuję i pozdrawiam
A może to jest właśnie dobry pomysł? Zamiast wyjmować rurkę, zablokować dopływ powietrza. Może Laura czułaby się bezpieczniej bo wtedy nawet samodzielnie mogłaby taki plaster zdjąć gdyby poczuła się niekomfortowo oddychając inaczej. Ale to tylko tak bo ja się nie znam. Cieszę się, że macie super wakacje 🙂
Betty, nie, to nie jest dobry pomysł – ani dobry, ani bezpieczny dla Laury. Zupełnie nie o to chodzi i w ten sposób nie nauczymy Laury oddychać buzią i nosem bez użycia otworu tracheostomijnego. Błagam, nie każcie mi po raz setny szczegółowo wyjaśniać, jak zbudowana jest nasza ruka tracheo, na jakich zasadach odbywa się cyrkulacja powietrza w tchawicy Laury, ile światła tchawicy jest potrzebne do prawidłowej wymiany gazowej córki i z jakimi ona się na co dzień zmaga problemami oddechowymi – bo opisywałam to już w komentarzach wielokrotnie i wiele razy odpowiadałam na Wasze podobne sugestie. Co jakiś czas pojawiają się tu identyczne rady, a ja co jakiś czas próbuję cierpliwie odpowiadać. Proszę, zamiast radzić (zwłaszcza, jeśli się na sprawie nie znacie), zaufajcie rodzicom, którzy od 5 lat zajmują się dzieckiem z tracheotomią chorym na CCHS podłączonym do respiratora oraz ich zaufanym lekarzom. O wiele bardziej ułatwicie nam życie, jeśli zamiast radzić, po prostu będziecie trzymać kciuki za sukces 🙂 , bo od porad to my mamy zaufanego lekarza i innych rodziców dzieci z CCHS, które przeszły podobną drogę. Pozdrawiam serdecznie i namawiam do trzymania kciuków 🙂
Odnośnie wyjmowania rurki i Ondyny. Trafiłam ostatnio na stronę fundacji „Zdejmij Klątwę (http://zdejmijklatwe.blogspot.com/) i zakładce, gdzie wymienione są dzieci z CCHS nie ma Laury!?
To chyba jakieś przeoczenie, przecież Laura jest chyba pierwszym dzieckiem, którego choroba została tak nagłośniona!
Faktycznie, pominięto tam Laurę. Zaraz spróbuje się dowiedzieć, dlaczego.
Wszystko już się wyjaśniło. Laura zostanie dopisana.
Gdzie lekarz nie może tam mama Laurze pomoże!
Jesteś Emilio najwspanialszą mamą jaka ta mała, śliczna dziewczynka mogła otrzymać w „pakiecie” do tych ciężkich chorób.
Już nie raz Twoje matczynej wyczucie i bystry umysł okazywały się skuteczniejsze niż sztab profesorów!
Przepiękne zdjęcia!!!! Laura oczywscie słodziakowata:-) i piękna kobieta obok niej. Rzadko spotykane tak delikatne, symetryczne rysy.
Nasza pani logopeda 🙂
Grunt, że sie nie poddajecie! A pobyt w takim gospodarstwie to zawsze fajna rzecz. Sama uwielbiam, bo to moje dzieciństwo. Niestety nasze już zlikwidowane, ale mamy z młodą sąsiada 🙂 ps. Szacun dla Laury za prostokrowie mleko. Ja 27 letnia wieśniaczka zawsze się krzywię 🙂 dla niej to nie ma wyzwań:)
Jej nie trzeba było do mleka namawiać. Wręcz przeciwnie – musiałam ją od niego odciągać…
Ależ Ona śliczna!!! idealna na synową 🙂