Dzień Dziecka na OIOM-ie!
Dziś z samego rana obudził nas telefon – najbliższa niedziela, popołudnie, Poznań, Oddział Intensywnej Terapii, obecność obowiązkowa…
Pobudka była wyjątkowo szokująca, gdyż nie spodziewaliśmy się tak nagłej zmiany planów – wcześniej informowano nas, że pojedziemy do Poznania dopiero w drugiej połowie czerwca. Nie przewidzieliśmy też dla Laury tak oryginalnego prezentu z okazji Dnia Dziecka… Podczas, gdy inne dziecaki będą hasać na imprezach plenerowych, biegać z kolorowymi balonami oraz zajadać lody, ona będzie w tym dniu poddawana narkozie i specjalistycznym badaniom. Właśnie wtedy, dnia 1 czerwca 2015 r. Laura wykona pierwszy krok w kierunku jednej z największych zmian w swoim życiu – krok do likwidacji tracheotomii!
W związku z tym od rana mamy w domu i w pracy niewyobrażalne wariatkowo. Nagle trzeba było zamknąć firmę, na cito obsłużyć wszystkich klientów, anulować zobowiązania, odwołać wszystkich terapeutów Laury umówionych na przyszły tydzień, obdzwonić lekarzy, załatwić nocleg w Poznaniu a przede wszystkim nastawić psychicznie córkę na wielką przygodę. Istne szaleństwo, które na szczęście około godziny 14 udało nam się jakoś opanować. Teraz zostało nam już tylko wspólne spakowanie walizek.
Tak naprawdę nie wiemy, po co konkretnie jedziemy do tego szpitala i na jak długo. Ogólnie niewiele wiadomo, ponieważ wszelkie decyzje dotyczące Laury zostaną podjęte przez lekarzy już na miejscu po jej szczegółowym zbadaniu. Na pewno w poniedziałek Laura będzie miała wykonaną bronchofiberoskopię, która pozwoli ocenić stan błony śluzowej tchawicy i oskrzeli oraz strun głosowych. Jeśli wynik badania będzie dobry, to pod okiem specjalistów zaczniemy przygotowania do przejścia na wentylację nieinwazyjną, a następnie do usunięcia rurki tracheotomijnej. Ile czasu to wszystko potrwa, tego nie wie nikt – może dni, tygodnie, a może nawet miesiące. Wiele zależy od tego, jak szybko Laura zaakceptuje nową metodę wentylacji oraz czy nie dozna w związku z tym traumy psychicznej. Z naszych informacji wynika, że to właśnie psychika dziecka, a co za tym idzie rozmaite lęki oddechowe bywają w tym procesie najtrudniejszą przeszkodą.
Z powodu wyjazdu musiałam gwałtownie cofnąć się w czasie i napisać lekarzom streszczenie całego tego piekła, które do tej pory przeszło moje dziecko. Otworzyłam więc obszerny segregator i zaczęłam wertować dokumentację medyczną od dnia narodzin córki, wyciągając z niej co ważniejsze informacje:
- 10 minut po porodzie stwierdzono poważne zaburzenia oddychania, całkowita zależność od respiratora,
- 2 miesiące po porodzie stwierdzono poważne zaburzenia trawienia i wydalania, brak możliwości karmienia i wydalania w sposób naturalny,
- operacja wyłonienia tracheotomii 2 miesiące po urodzeniu,
- pierwsza operacja przewodu pokarmowego i wyłonienie ileostomii około 2 miesiące po urodzeniu,
- wczepienie cewnika Broviacka do karmienia pozajelitowego ze względu na brak możliwości efektywnego żywienia doustnego, 4 miesiące po urodzeniu,
- druga operacja przewodu pokarmowego i amputacja całego jelita grubego 9 miesięcy po urodzeniu,
- reoperacja cewnika Broviacka,
- kolejna operacja: odtworzenie ciągłości układu pokarmowego (zespolenie jelita cienkiego z odbytem i zamknięcie ileostomii), rok po urodzeniu,
- długotrwała walka z odparzeniami pooperacyjnymi, bliznami, zrostami oraz walka o naukę żywienia doustnego,
- usunięcie cewnika Broviacka i zakończenie etapu żywienia pozajelitowego w wieku 2 lat,
- operacja korekcji zeza w wieku 3,5 roku,
- podsumowując: wielokrotne pobyty w szpitalach, liczne zabiegi operacyjne, wielokrotne narkozy, powracające zakażenia szpitalne, dwukrotnie ciężka sepsa i bardzo liczne antybiotykoterapie.
Piszę starannie punkt po punkcie, uważając, żeby niczego nie pominąć, ale z takim dziwnym wrażeniem, jakbym pisała o zupełnie obcym dziecku. Traumatyczne obrazy, już dawno wyparte z mojej pamięci teraz powracają jakby przez mgłę i wydają się tak bardzo nierzeczywiste… Czy to możliwe, aby ona w swoim kilkuletnim życiu aż tyle przeszła? Czy te wszystkie zapiski są naprawdę o naszej córce? O tym małym roześmianym rozczochrańcu, który każdego ranka budzi się z fryzurą à la Chopin i z uśmiechem à la Audrey Hepburn?
Zadumana wertuję dokumentację medyczną, która grubością dorównała już chyba Wielkiej Encyklopedii Oxford. Nagle, z czerwonego segregatora wypada jakiś notes z pogiętą okładką, cały zabazgrany pismem chyba osoby niezrównoważonej emocjonalnie, gdyż każda koślawa litera ucieka tam w innym kierunku. Wyświechtany, pokreślony, poplamiony, brzydki taki…
To mój, stwierdzam ze zdumieniem, chociaż pismo jest tam zdecydowanie gorsze, niż te, które mam w rzeczywistości. W tym momencie coś ściska mnie w gardle, ponieważ dostrzegam, że oto znalazłam osobiste zapiski z pierwszych tygodni życia Laury. Moje pierwsze odręczne próby ubrania w słowa tych wszystkich niebywałych uczuć, które wówczas mi towarzyszyły. Napisane na kolanie w szpitalu, obok inkubatora i respiratora, pierwsze emocjonalne zdania, które później opublikowałam właśnie na swoim blogu.
Na tych zabazgranych kartkach dostrzegam gdzieniegdzie dziwne plamy, od czegoś mokrego zrobione. Sama już nie wiem, czy to tylko ślady szpitalnej soli fizjologicznej, czy może jednak wylanych przeze mnie matczynych łez…
no tak się wystraszyłam,że nie będę mogła dalej czytać o Laurze.pozdrawiam i czekam do wieczora
Pani Emilio dlaczego wszystkie wpisy są publiczne a tylko ten ostatni został przeniesiony do prywatnego archiwum?czy teraz juz tak bendzie ze niektore wpisy bendą publiczne a inne tylko dla bliskich???jaki jest tego powod??pozdrawiam
Na blogu szykują się spore zmiany dotyczące jego prywatności, a przede wszystkim ochrony prywatności życia naszej rodziny. Ale o tych zmianach dowiecie się dopiero w stosownym czasie.
Tymczasem dziś wieczorem na blogu pojawi się nowy wpis, który przez dłuższy czas będzie udostępniony publicznie, więc będzie można go swobodnie przeczytać. Pozdrawiam
Podziwiam i trzymam kciuki:)
Dziś późnym wieczorem będzie nowy wpis. Wiem, że wielu z Was czeka na jakąkolwiek informację…
Hmm, pani Emilio czy jest możliwość otrzymania gdzieś hasła do najnowszego wpisu?
Dzień Dobry. Ostatni wpis jest już niedostępny. Został przeniesiony do prywatnego archiwum i jest teraz dostępny tylko dla najbliższej rodziny. Ale proszę się nie martwić – dziś lub jutro pojawi się kolejny wpis, publiczny, więc będzie można ten nowy przeczytać bez problemów. Pozdrawiam
Uff, odetchnęłam z ulgą. Dziękuję bardzo za odpowiedź i trzymam kciuki za Laurę. Myślami jestem z Wami praktycznie cały czas.
Wszystko u Was w porządku? Newsy, newsy poprosimy! W komentarzu albo na fejsbuniu 🙂
Ludzie nie narzucajcie się tak! Laura jest pewnie jeszcze w szpitalu i Emilia nie ma czasu na to, żeby napisać. To przecież dopiero 3 dni po badaniu pod narkozą, bądźcie bardziej cierpliwi. Też myślę o Laurce co chwilę, ale nie oczekuję od Emilii, że kilka dni po badaniu córeczki, która musiała być poddana narkozie od razu coś skrobnie, tylko dlatego, że ludzie się niepokoją i niecierpliwią, po prostu wysyłam pozytywne myśli i czekam cierpliwie aż Laurka z Mamą wrócą ze szpitala.
Niektórzy ludzie to normalnie zachowują się jak hieny szukające taniej sensacji!Jak chcecie plotek, kupcie sobie tabloid.Myślę,że dla Emilii najważniejsza jest teraz Laura i jej zdrowie,a nie to,żeby zaspokoić Waszą ciekawość!W odpowiednim czasie wszystkiego się na pewno dowiecie-dajcie ludziom żyć:)
Codziennie rano mysle o Was , codziennie wieczorem mysle o Was …. <3 Gdy robie kawe w poludnie mysle o Was … Mam nadzieje , ze wszystko jest w porzadku i ze Laurka ma sie dobrze <3 Przesylam MOC pozdrowien <3
No i co dalej? Już coś wiadomo?
Życzę szybkiego i pomyślnego pobytu w szpitalu. Tak wiele Laura przeszła, ale też poczyniliście siedmiomilowe kroki w kierunku pełnej samodzielności. Laura mówi, coraz bardziej kontroluje słabsze momenty, nie jest już żywiona pozajelitowo, jest małym smakoszem. Ma aż pięć lat i tyle przeszła, ale też ma tylko pięć lat i jest wbrew wszystkiemu coraz lepiej.
Pozdrawiam
Powodzenia Kochani!!! Trzymam mocno kciuki!!! 🙂
Trzymam mocno kciuki! Powodzenia w tej krętej drodze do zdrowia! 🙂
a ja uważam, że jest to bardzo dobry prezent na Dzień Dziecka 🙂 ! Zdrowie to najpiękniejszy prezent 🙂 poza tym Poznań to piękne miasto i wiem co piszę bo spędziłam tam 7 lat studenckiego życia 😉 Po zabiegach jeśli Laura będzie się dobrze czuła można pójść na starówkę czy nad maltę oraz zjeść pyszne lody tradycyjne 🙂 Czasami lepiej gdy coś jest wcześniej bo wtedy nie myślimy o tym tak dużo i nie stresujemy się bo nie ma na to czasu. Lepiej nieprzyjemne rzeczy mieć szybko za sobą 🙂 Trzymam kciuki za Was 🙂 !
Z calego serca zycze powodzenia !!! <3 Wierze, ze bedzie dobrze i ze milosc , ktora mieszka w wsrod Was , przeprowadzi Wasza Rodzine przez nastepny, trudny etap w zyciu. Usciski dla Was dzielni Ludzie i calusy dla Laurki <3
hurrra!!!!
Przeszłyście obie tak wiele… , tyle cierpienia, tyle łez.
Mam nadzieję że teraz już tylko będą was czekać miłe chwile 🙂
Powodzenia w dniu dziecka, by wszystko szło pomyślnie !
buziaki dzielne kobietki :*
Emilio, Ty i Laurka udźwignęłyście taki krzyż, że nie ma od Was mocniejszych. Laura przejdzie przez życie silna i niezniszczalna. Na pewno to będzie wspaniałe życie. Już jest, dzięki Twojej miłości.
Łzy wzruszenia poleciały po moich policzkach czytając Twój post. Ja też mam taką pamiątkę, białą szatkę ze szpitalnego chrztu mojej córeczki, na której do tej pory widnieją mokre plamy „soli fizjologicznej”. Trzymam to na pamiątkę dla mojej córci. Aby miała świadectwo mojej wielkiej miłości.
Wysyłam dużo ciepłych myśli! Oby wszystko się udało. Powodzenia!
P.S. Emilko, proszę… Masz taką piękną córkę, świetne oko, dobry sprzęt… Nie masakruj tak obróbką zdjęć :(. Te wstawione w tym wpisie są okropnie przesterowane, z kontrastem odjechałaś zupełnie. A szkoda, bo ujęcia super, modelka prima sort.
Jestem laikiem. Nie znam sie na fotografii i obrobkach , kontrastach i przesterowaniach. Ale moze czasem dobrze jest miec mniejsza wiedze , bo mnie sie zdjecia ogromnie podobaja :-)))))
Popieram. Wiele publikowanych na blogu zdjęć ogromnie mi się podoba. Niestety tu obróbka graficzna jest tak widoczna, że pokuszę się o stwierdzenie, iż jest to błąd w sztuce. Chyba, że taki jest zamysł autorki? 🙂
oooo zgadzam się w 100% , te obróbki zdjęc są na prawdę okropnie podrasowane :(( Laura śliczna, w tu wygląda jak dziwny potworek :///
Fakt , dość nietypowy prezent na Dzień Dziecka.
Jednak Laura to twardziel i przy wsparciu tak mądrych Rodziców na pewno przegoni wszystkie traumy 🙂
Powodzenia w dążeniu do kolejnego sukcesu 🙂
Powodzenia!
Trzymajcie się dzielnie. Jeśli potrzebny byłby nocleg blisko Poznania, zapraszam do mnie.
A ja mam wielkie zaufanie, że to prezent na Dzień Dziecka od losu. Że tym razem nic się nie skomplikuje, że będzie łatwo i bezboleśnie na ile to możliwe. A Laurka będzie miała nową/lepszą jakość życia. Trzymam kciuki i dobrą energię ślę:)
ja troche z daleka,poniewaz z Hong Kongu,ale tez przesylam Wam pozytywne mysli !!! bede mocno trzymac kciuki.moj maly skarb ma pojawic sie w sierpniu i Wasza historia codziennie przypomina mi jak kruche i nieobliczalne jest zycie 🙂 🙂 🙂
Kochana Emilko jestes niezmiernie dzielna mama!!!!!Trzymam kciuki za twoja sliczna dziewczynke o anielskim usmiechu!! 1- go bede myslami z wami pozdrawiam cieplutko❤️
Pamietam to wszystko Emilko, ale wydaje sie ze to bylo tak dawno ze az nieprawda…płakałam nad komputerem, modlilam się i trzymalam kciuki za Laure i chociaż rzadko się odzywam to jestem z Wami cały czas i teraz też będę! A Laura i tak wszystkich zaskoczy:) oczywiście pozytywnie!
Kochani zyczymy wam wszystkiego dobrego.Bedziemy mocno trzymac kciuki aby wszystko sie udalo.Niesamowite ile Laura przeszla!Patrzac na ta wspaniala,rozesmiana dziewczynke az ciezko w to uwierzyc.Jestescie bardzo dzielni.Przesylamy pozdrowienia,rodzinka Micach
Ten nagle rzucony przez los prezent , może się okazać tak urodziwy , jak piękna twarzyczka Laury . Pozdrowienia i całusy dla Laury .
Życzę z całego serca aby wszystko się udało. Laura jest tak piękna, że trudno oderwać od Niej wzrok. Przesyłam mnóstwo uścisków i trzymam mocno kciuki!!!
To jest niewyobrażalne, ze to zaledwie 5 lat, a tak wiele się wydarzyło.Tyle cudów.Laura jest mi bardzo bliska także dlatego,że urodziła się dokładnie w tym samym dniu co moja Zuzia 🙂 Będę myślami z Wami w tym dniu.Całuski dla dzielnej i pięknej Laury:)
Mając takich wspaniałych rodziców, Laura jest skazana na sukces;-) zdrowotny przede wszystkim, dlatego wierzę, że i tym razem uporacie się z tematem, tak szybko, jak to dla Laury będzie możliwe. To mimo wszystko dobry prezent na Dzień Dziecka – lepsze życie…..trzymam za was kciuki!!!
Oczywiscie myslami bede z Wami! Bedzie dobrze!
Poznan-moje miasto! W jakim szpitalu ta operacja? Krysiewicza? Szpitalna???
Szpitalna!
Mieszkam 100 metrów od tego szpitala. Jeśli będziecie czegoś potrzebować, prysznica, obiadu, czegokolwiek, dzwońcie. Nr tel podałam jakiś czas temu na maila
Katarzyna K.
Dziękujemy!
Będziemy trzymać mocno kciuki. :-)Myślę,że nasza Zuzia poprosi kogo trzeba tam na górze żeby wszystko się udało.Pozdrawiamy
Dziękuję Kochana! Wsparcie Waszego Aniołka to najlepsze możliwe wsparcie!
Będę trzymać kciuki, żeby wszystko poszło po Waszej myśli i ten „prezent” dla Laury okazał się strzałem w dziesiątkę 🙂 I oby bezproblemowo przestawiła się z oddychania przez rurkę i żeby maski były jak najwygodniejsze 🙂
Powodzenia!
Trzymam kciuki!
Powodzenia i wierzę, że właśnie zaczyna się dla Was nowy cudowny etap życia. Trzymam za Laurę kciuki <3
Znając Laurę i jej zdolność do pokonywania nawet największych życiowych trudności, głęboko wierzę,że wszystko się dobrze zakończy:) Nasza Mała Wielka Laura!Trzymajcie się!Będzie dobrze- musi być!
Trzymam kciuki, ślę dobre myśli, a powinny szybko dotrzeć, bo ja będę je przesyłać z bardzo bliska 🙂
Bądźcie dzielni i oby to szybko minęło!
Po przeczytaniu tytułu posta poczułam jak cała krew odpływa mi z twarzy. Umiesz wprowadzić napięcie.
Gdyby ktoś w kilka miesięcy po porodzie powiedział ci, że Laura wyrośnie na tak piękną i mądrą dziewczynkę pewnie byś nie uwierzyła. Cieszę się niezmiernie, że z każdym dniem jesteście bliżej do normalności.
Popłakałam się czytając ostatni akapit.. Jesteście tacy dzielni!
Powodzenia ludziska. Wszystko będzie dobrze – musi być 🙂
Będę trzymać kciuki za pozytywne wyniki. I za Laurę – choć tu mam pewność, że tylko profilaktycznie, bo ona to sobie poradzi jak zawsze :*
Trzymaj trzymaj te kciuki! Nie tylko za to, aby wszystko poszło dobrze, ale również za to, aby poszło szybko. Nie uśmiecha nam się siedzieć w tym szpitalu tygodniami 😉