Działo się…

Autor: Emilia, mama Laury Data: Marzec 1, 2019 Kategoria: Historia Laury | komentarzy 21

Ech, co to były za ferie, mówię Wam… Takich spektakularnych atrakcji, jakie zapewniły moim córkom mikroskopijne zarazki, to już dawno w naszej rodzinie nie doświadczaliśmy. Jak żyję, nie widziałam u dzieci tak ostrej infekcji. Laura prawie całe ferie była przykuta do łóżka z silną niewydolnością oddechową, o mały włos nie wylądowała w szpitalu, a Kaja niewiele od niej odstawała. Przebieg choroby był na tyle gwałtowny, że podejrzewano u moich córek świńską grypę…

Kaja „padła” pierwsza – zaatakowała ją gorączka, która mimo podawania leków, utrzymywała się do piątej doby. Dziecko było półprzytomne, osłabione, strasznie kaszlało i smarkało. U lekarza byliśmy aż trzy razy.

W międzyczasie choróbsko dopadło Laurę. Uciążliwy kaszel oraz masakryczny katar to pikuś przy obrzęku w tchawicy i problemach oddechowych, jakie się przy okazji pojawiły. Respirator nie dawał rady jej wentylować, konieczny był tlen w sporym stężeniu. Córa przez siedem dni, dzień i noc, uwięziona była na respiratorze i na tlenie, z niezmiennie złym samopoczuciem. W najgorszym dniu pojawiła się wysoka gorączka i niewydolność oddechowa tak silna, że specjalistyczny sprzęt nie dawał już rady – musiałam przez godzinę wentylować Laurę ręcznie przy pomocy worka ambu, aby utrzymać parametry oddechowe na bezpiecznym poziomie. Po ponad ośmiu latach funkcjonowania w realiach klątwy Ondyny, nauczyłam się już w takich sytuacjach nie panikować, tylko spokojnie i „technicznie” działać. Ściągnęłam do domu dwóch lekarzy, dostaliśmy tonę leków przeciwobrzękowych, przeciwzapalnych i przeciwgorączkowych, zaleceń nebulizacji a także skierowanie do szpitala i nakaz wezwania karetki, na wypadek, gdyby niewydolność oddechowa dłużej się utrzymywała.

Na szczęście, tego dnia gorączka spadła i znów respirator oraz tlen były w stanie utrzymać Laurę. Udało się uniknąć pobytu na oddziale intensywnej terapii, mogliśmy dalej leczyć ją w domu przy nieustannym konsultowaniu się z naszą lekarką. Jednak to nie był koniec problemów – po tygodniu infekcji okazało się, że u Laury rozwinęło się powikłanie w postaci jednostronnego zapalenia płuc. Bidulka, musiała więc zostać w łóżku jeszcze dłużej. Lekom, inhalacjom, antybiotykom i tlenoterapii nie było końca.

Cały ten „karnawał” zarazków trwał u moich dzieci ponad trzy tygodnie (nie wiem, która to już infekcja w tym sezonie, bo przestałam liczyć, ale ostatnia zdecydowanie była najgorsza). Wyleczyliśmy dzieci, postawiliśmy na nogi, sami też doszliśmy do siebie po wyjątkowo hardcorowej dla nas wszystkich zimie. Teraz już jest dobrze i radośnie – aż do następnego razu…

PS.1.

Ani na moment nie ustajemy w działaniach na rzecz przeprowadzenia Laurze operacji wszczepienia stymulatora nerwów przepony. Po wielu przemyśleniach oraz analizie wszystkich „za i przeciw”, zdecydowaliśmy się przeprowadzić operację w Polsce. Niestety, jak to bywa w naszej polskiej rzeczywistości – trafiliśmy na gruby mur (proceduralno-mentalny, czyli czysto ludzki…). Przed nami zapewne jeszcze niejedna ściana do sforsowania, także ta finansowa. Ale ponieważ kropla drąży skałę, a moja determinacja w dążeniu do celu nie zmniejsza się ani o jotę, to powoli widać efekty. Kropla (w postaci oficjalnych pism i wniosków) działa, mur po kilku miesiącach zaczyna pękać, przez szczeliny prześwituje światło, a wszystko wreszcie zmierza w dobrym dla Laury kierunku. 🙂

PS.2.

Pamiętajcie proszę o Laurze przy tegorocznych rozliczeniach. Tutaj znajdziecie informację, jak przekazać Laurze 1% podatku. Dziękujemy!

Zdjęcia z telefonu.

 

komentarzy 21

  1. Emilio…znasz blog ranykulek.blog? …Juliusz ma tę samą chorobę co Laura…

    • Innych blogów nie czytam, gdyż nie mam na to czasu, niestety. Ale wiem o Julku i o innych dzieciach – my rodzice chorych na CCHS dzieci jesteśmy we wzajemnym kontakcie i mamy zamkniętą grupę na FB, w której wymieniamy się doświadczeniami.

  2. Zastanawiałam się czy napisać, żeby nie było to jakoś źle zrozumiane. Mieszkam w Niemczech. Oglądałam wczoraj reportaż o chorym dwulatku, z tracheo. Rodzina wcześniej mieszkała w bodajże Nowej Zelandii, gdzie mieli opiekę pielęgniarską. Ponieważ chcieli wyleczyć syna, który miał powracające cysty w przełyku (miał rurkę, bo by się udusił) przyjechali do Niemiec (Mama dziecka jest Niemką). Gdy mówiła o tym, że jej syn będzie miał po raz kolejny 21 nocy bez opieki, oraz jeden dzień w danym tygodniu w całości bez pomocy (pomoc przychodziła też w dzień na kilka godzin), pomyślałam o Was. 8 lat. 8 lat bez stałej pomocy w dzień. 8 lat nieprzespanych hMama chłopca miała chociażby te 10 nocy w miesiącu o którym opowiadała). Mama dziecka po kilku dniach naprawdę nie wyglądała dobrze, smutna, blada, niewyspana… a rodzina miała pomoc…. chociażby te kilka godzin… Bardzo was, Rodziców podziwiam, że mimo braku pomocy, oboje macie pasje, prace, a nawet czas dla siebie, zdałam sobie wczoraj sprawę, Jak trudne to musi być, a przecież oprócz choroby głównej, Laura także łapie infekcje, nie wspominając o tym, że druga Córeczka jest jeszcze malutka, pewnie czasem budzi się jeszcze w nocy…. no i także pewnie miewa infekcje.

    • Pani Agato to wszystko prawda… W bogatszych krajach dzieci takie jak Laura mają pielęgniarkę co noc, a w dzień specjalistyczne przedszkole i pełną opiekę. Rodzice tych dzieci mogą normalnie żyć, realizować się zawodowo, funkcjonować jak inni. Ale w Polsce… mam jedynie 3 godziny opieki pielęgniarskiej w TYGODNIU. Nawet odpocząć w tym czasie nie zdążę, że nie wspomnę już o wyjeździe do miasta i załatwieniu jakiś spraw. Te 3 godziny na tydzień to tak naprawdę żadna pomoc, a ze wszystkimi problemami jesteśmy zostawieni sami. Nie pamiętamy już, co to spokojny sen, bo nie śpimy spokojnie od 9 lat. Nie pamiętamy już, jak smakuje beztroskie życie, bo my wciąż siedzimy na bombie, w cieniu potencjalnej śmierci.

      Ale powiem Pani, że człowiek to gatunek obdarzony najlepszą umiejętnością przystosowania się do panujących warunków, nawet tych trudnych, zapewne dlatego zdominowaliśmy tę planetę. Odczuwam to na własnej skórze – ja również przystosowałam się do życia w bardzo trudnych warunkach na tyle, że stały się one moim naturalnym środowiskiem. Dziś już nie rozpaczam, prawie o chorobie nie rozmyślam i żyję, po prostu żyję najlepiej, jak potrafię, mając świadomość, że życie mija w mgnieniu oka. Obiecałam sobie kiedyś, że nie pozwolę, aby choroba zdominowała funkcjonowanie mojej rodziny, że nie chcę, aby wszystko się wokół tego tematu kręciło. I chyba się to trochę udaje – mimo przeszkód, mamy szczęśliwe dzieciaki, mamy miłość, pracę, pasje, mamy siebie. Mamy też wiele planów na przyszłość i to całkiem ambitnych. Po prostu zamiast skupiać się na złych rzeczach, wolimy przekierować energię na coś pozytywnego. Pozdrawiam serdecnie.

      • PS. My i tak mamy szczęście. Są znacznie ciężej chore dzieci, niż Laura i znacznie bardziej obciążeni rodzice. Widziałam kiedyś reportaż o chińskim starszym małżeństwie, żyjącym w skrajnej biedzie i z ciężko chorym, dorosłym już synem. Nie było ich stać ani na respirator, ani na prąd, więc aby utrzymać dziecko przy życiu, stali przy jego łóżku i wentylowali syna ręcznie przy pomocy worka ambu, 24 godziny na dobę… Mąż i żona zmieniali się co kilka godzin, by dać odpoczynek dłoniom. Oboje mieli od tego ponadludzkiego wysiłku spuchnięte ręce, skrzywione kręgosłupy i… niewyobrażalny smutek w oczach.

        • Też widziałam ten reportaż. Ci rodzice to także wielcy Bohaterowie, w Polsce jest przynajmniej prąd, respiratory…. Dla was, Rodziców Laury jeszcze raz wielkie brawa za taką organizacje! Ja czasem narzekam, ze po pracy mam godzinkę dla siebie, bo mieszkanie same się nie podprząta, obiad nie ugotuje, zakupy tez nie dostaną nóżek i nie przyjdą same… a tymczasem okazuje się, ze trochę więcej organizacji (i zapewne motywacji) i można mimo braku czasu robić rzeczy „na które teoretycznie brak czasu”…

    • Swoją droga te 3 h (myślałam, że nie macie wcale opieki pielęgniarskiej) to jakby ktoś nie miał samochodu to, żeby coś załatwić mogło by oznaczać jedynie to, ze ktoś dojedzie do urzędu autobusem, i wróci, bo na czekanie w urzędzie nie starczyło by czasu…

  3. 1% poszedł z jednego pitu a drugi na dniach będzie rozliczony 😀

    • Dziękujemy!!!

  4. Tak trzymać kobitki… I mężczyzno jedyny!

    • ❤️?❤️

  5. Pani Emilko, zdrowia dla super dziewczynek ? I dla Was siły, jesteście wspaniałymi rodzicami Kochani. Mnóstwo uścisków od czytelniczki od pierwszego postu ? Kupę lat ?

    • Oj tak, trochę lat już zleciało ? Dziękujemy!!!

  6. Emilia dziękuje za twój optymizm…
    Poznałam was w wyjątkowo trudnym momencie mojego życia. Byłyście mi otucha a ja z wypiekami śledziłam wasze losy.
    Dziś moja córka ma 6 lat. Doceniam jej zdrowa żywiołowość. A wasze, niezawsze miłe, niespodzianki życiowe dziś zapierają dech w piersiach, blokują kciuki na dłuższy lub krótszy czas. Dziękuje. Niezmiennie wam kibicuje. Również w waszych najnowszych planach.

    • Dziękuję Ci Aniu za te słowa! Wiele dla mnie znaczą. I przesyłam bardzo serdeczne pozdrowienia! ?

  7. Super dziewczynki! Dobrze ze już zdrowe!

  8. Ścianę finansową pomożemy sforsować my – ja w każdym razie chętnie dorzucę skromną cegiełkę, a z resztą na pewno sobie poradzicie, jak to Wy 🙂 Więc dawaj znać, jak plany zaczną przybierać realny kształt – i zdrowia dla całej dzielnej rodziny!

    • Dziękuję bardzo! Chociaż przyznam szczerze, że przy tych ścianach, które do tej pory trzeba było forsować, to sprawa finansów wydaje się być chyba najmniejszym problemem. No ale najważniejsze, że posuwamy się w dobrym kierunku.

    • Podpisuję się pod komentarzem Ronji. W miarę możliwości również chętnie dorzucę coś do operacji Laury, dlatego w stosownym czasie napisz o tym, Emilio, proszę.
      Mam nadzieję, że uda się Wam szybko sforsować biurokratyczne mury!

      • Dziękujemy!!!

  9. Dobrze,że już Jesteście zdrowi.
    Ogromnie się z tego powodu cieszę-super info!
    Fotografie kapitalne 🙂
    3majcie się 🙂

Zostaw odpowiedź dla Ronja Anuluj pisanie odpowiedzi

Twój adres email nie zostanie opublikowany.

Publikując komentarz, jednocześnie wyrażam zgodę na przetwarzanie przez Administratora Danych Osobowych bloga www.kochamylaure.pl moich następujących danych: podpis, e-mail, adres IP, w celu i w zakresie do tego niezbędnym. Przetwarzanie danych odbędzie się zgodnie z obowiązującym prawem, a w szczególności z przepisami Rozporządzenia Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r. (zw. RODO) i polityką prywatności znajdującą się pod adresem www.kochamylaure.pl/polityka-prywatnosci/