Człowiek w plastikowej masce

Autor: Emilia, mama Laury Data: styczeń 9, 2015 Kategoria: Historia Laury | komentarzy 35

Wczorajszego popołudnia zapukała do naszego domu zaufana doktor anestezjolog. Już w drzwiach uśmiechnęła się intrygująco, ostentacyjnie pokazała wypchaną po brzegi torbę i powiedziała „mam dla Was prezent!”…

Ten prezent to nie żadne byle co, ale wyjątkowo przemyślany pakunek będący próbą wywarcia na nas uzasadnionej presji. To próba zmotywowania nas do zrobienia pierwszego kroku, postawienia nas przed faktem dokonanym, oswojenia lęków, skonfrontowania się z przyszłością, która przecież jest nieunikniona. Lekarka Laury od początku ma misję – czujemy to za każdym razem, gdy nas odwiedza. Misję zrobienia wszystkiego, co w jej mocy, aby życie Laury było jak najlepsze oraz możliwie najdłuższe. I choć ta misja czasami przeradza się w irytującą presję, to my świadomie, od czasu do czasu, pozwalamy na sobie tę presję wywierać. Bo tak, jak my każdego dnia kierujemy niełatwym życiem Laury, tak w tych trudniejszych momentach sami potrzebujemy, aby ktoś nami pokierował. I zdjął z nas choć odrobinę odpowiedzialności, o ile to w ogóle możliwe…

W tej wypchanej po brzegi torbie były maski dla Laury, służące do wentylacji nieinwazyjnej – te, których tak bardzo się obawiamy. Ponoć najlepsze na rynku, najnowocześniejsze i najmniej kłopotliwe. Lekarka zdobyła dla nas maski nowej generacji, małe, delikatne, z miękkich materiałów, które według producentów nie powodują zniekształcenia twarzy. Ale ponieważ nasza wiara w słowa producentów jest mniej więcej taka sama, jak wiara w Latającego Potwora Spaghetti, to postanowiliśmy raz jeszcze to przemyśleć.

Do testowania, z zaoferowanego nam pakietu, od razu odrzuciliśmy maski twarzowo-nosowe, a zamiast nich wybraliśmy maskę nosową najbardziej w naszym odczuciu dostosowaną anatomicznie. Jest ona wykonana z miękkiego i cienkiego silikonu oraz nakładana na cały obszar wokół nosa, więc nie powinna powodować większych ucisków ani na kości, ani na chrząstki nosa. Teraz pozostało najtrudniejsze – przekonać Laurę, aby jakimś cudem zaczęła tego wynalazku używać…

Wczoraj naprawdę długo rozmawialiśmy z Laurą na temat potrzeby i sensu usunięcia rurki tracheotomijnej. Tłumaczyliśmy jej zalety tej zmiany, ale też rozmawialiśmy o wadach – takich, jak konieczność dłuższego pobytu w szpitalu. Staraliśmy się przy tym tryskać entuzjazmem, gdyż doskonale zdajemy sobie sprawę, że to głównie od naszego nastawienia zależy reakcja i decyzja córki. Po tej rozmowie i prawdziwiej burzy w jej małym rozumku Laura oświadczyła, że całkiem fajnie byłoby nie mieć rurki, dając nam tym samym pierwsze zielone światło.

Później zaczęły się podchody w celu założenia maski na twarz dziecka. Bawiliśmy się w słonie, ponieważ człowiek z taką maską i dyndającą poniżej rurą wygląda niczym Słoń Trąbalski. Wielokrotnie stawał się nim Kuba, stawałam się i ja – zakładając sobie na twarz te medyczne wynalazki, a nawet rurę od odkurzacza. Laura uznała to za przednią zabawę, doskonały wręcz kabaret, ale niestety tylko do czasu, dopóki była na widowni. Sama już nie miała zamiaru być słoniem dłużej, niż jedną minutę…

Na tę chwilę córka nie chce nosić maski, jest w stosunku do niej nieufna, odczuwa dyskomfort i chyba po prostu bardzo się jej boi. Widzę to w jej oczach za każdym razem, gdy z wymuszonym do granic absurdu entuzjazmem proponuję jej zabawę w słonia. Córka pozwala założyć sobie maskę tylko na moment i wiem, że robi to wyłącznie po to, aby spełnić moje oczekiwania. Ale już po chwili w jej oczach zauważam panikę – strach o zachwianie porządku jej dotychczasowego świata, brutalny atak na jej dziecięce poczucie bezpieczeństwa. Wtedy odpuszczam i natychmiast zdejmuję maskę.

Czasu na decyzję dotyczącą likwidacji tracheo jest coraz mniej, a my mamy tego absolutną świadomość. Tracheotomia u dzieci takich, jak Laura, powinna być zlikwidowana przed wejściem w wiek szkolny, optymalnie w okresie 5-7 lat. Po pierwsze ze względów bezpieczeństwa, ponieważ dziecko z tracheo w kontakcie z rówieśnikami narażone jest na infekcje, mechaniczne uszkodzenia krtani, a nawet uduszenie. Kreatywność dzieci w tym zakresie może być naprawdę imponująca – włożenie przez kolegę czy koleżankę koralika do rurki tracheotomijnej lub nasypanie tam piasku to tylko promil możliwości. Zresztą, agresywną próbę wyrwania z tchawicy rurki tracheotomijnej Laura ma już za sobą – podczas przedszkolnego balu karnawałowego, rówieśnik Laury zupełnie nieoczekiwanie uznał rurkę tracheo za przedmiot idealnie nadający się do szarpania. Na szczęście, tym razem byłam wystarczająco blisko…

Ale jest jeszcze drugi powód, równie przytłaczający – to blokada psychiczna, polegająca na panicznym strachu przed usunięciem tracheotomii, która prędzej czy później może się u Laury pojawić. Im dziecko starsze, tym trudniej jest namówić je do pozbycia się rurki. Człowiek bowiem przyzwyczaja się do oddychania przez tracheotomię tak bardzo, że próba przestawienia go na inny tryb oddychania w wielu przypadkach wywołuje bardzo silną fobię, lęk przed uduszeniem. Na tyle trwałą, że dorastające osoby z tracheo, którym dziś medycyna daje możliwość usunięcia rurki i przejścia na wentylację nieinwazyjną, bardzo często nie pozwalają na wykonanie takiej zmiany. Fobia to jedna z najsilniejszych blokad psychicznych – czasami po prostu nie do pokonania.

Teoretycznie mamy czas do około 7 roku życia córki, ale praktycznie jest go znacznie mniej. Laura pod względem emocjonalnym rozwija się szybciej, niż wielu rówieśników, więc wpływ naszego rodzicielskiego autorytetu na jej sposób myślenia z dnia na dzień będzie topniał niczym lody w lipcowym słońcu. Obecnie Laura jest jeszcze na etapie, kiedy to rodzice są dla niej całym światem i wszystko, co powiedzą, uznaje za świętość. Ale ani się obejrzymy, gdy pewnego pięknego dnia przestaniemy być nieomylnymi guru, a kontrolę nad decyzjami córki przejmie jej własne „ja”.

To już naprawdę ostatni dzwonek na podjęcie decyzji o likwidacji inwazyjnej tracheotomii – Kuba i ja czujemy to mniej więcej w takim samym stopniu. Ale żeby doprowadzić do jakichkolwiek zmian, na przykład przejścia na nieinwazyjne maski, trzeba najpierw przekonać dziecko, a to już nie jest takie proste. Dlatego dziś znów weźmiemy te maski, rurę od odkurzacza i ponownie będziemy bawić się z Laurą w słonie. Dopóki, dopóty z jej oczu nie zniknie strach…

A teraz, gdy już to wszystko z siebie wyrzuciłam, poszukam pretekstu, aby nie myśleć o czekających nas trudnościach. Zajmę lepiej głowę łapaniem jakiegoś pozytywu w tym naszym pogmatwanym życiu. O mam, już, znalazłam – niech będzie nim rodzina, bo przecież całkiem fajnie jest mieć liczną rodzinę. Zdjęcia z kolacji wigilijnej mają aż tyle pozytywnej energii, że z pewnością przyćmią mierne efekty naszej zabawy w słonie…

Ps.

Fotografował w większości wujek Jacek, w niektórych środowiskach widywany jako tygrys (ten, bez którego Laura nie wyobraża sobie życia). A tygrysie fotki zrobiłam ja.