Czekamy i czekamy…

Autor: Emilia, mama Laury Data: Sierpień 22, 2019 Kategoria: Historia Laury | komentarzy 13

Zwlekałam z opublikowaniem nowego postu, gdyż liczyłam na to, że otrzymam odpowiedź z Ministerstwa Zdrowia w sprawie finansowania operacji Laury i że będę mogła się z Wami tą nowiną podzielić. Niestety, procedury urzędnicze trwają i trwają, a jak się do tego doda fakt, że jest sezon urlopowy, to wszystko wydłuża się jeszcze bardziej.

Ale… ja nie lubię bezczynności, dlatego dzisiaj postanowiłam spróbować tę sprawę przyspieszyć. Zadzwoniłam do Ministerstwa Zdrowia, a potem na zasadzie łańcuszka – od telefonu do telefonu, od jednego sekretariatu do drugiego, udało mi się zdobyć zarówno nazwisko, jak i bezpośredni numer komórkowy pana z działu analiz MZ, który odpowiada za rozpatrzenie sprawy naszej Laury. Porozmawiałam z tą osobą i uzyskałam informację, że Ministerstwo Zdrowia wysłało nasze papiery do konsultanta krajowego ds. neurologii dziecięcej i obecnie czeka na otrzymanie opinii pani konsultant. Wygląda na to, że od stanowiska pani konsultant w dużej mierze zależy późniejsza decyzja ministra.

Bardzo uprzejmy pan urzędnik podziękował mi, że przypomniałam mu o przedłużającej się sprawie córki i obiecał, że dołoży wszelkich starań, aby przyspieszyć rozpatrzenie naszej prośby. Cóż, pozostaje nam czekać i liczyć na to, że decyzja „samej góry” będzie dla Laury korzystna. Nie tylko my siedzimy jak na szpilkach – razem z nami na tę decyzję czekają inni rodzice, którzy również pragną odmiany losu dla swoich dzieci chorych na CCHS…

A poza tym odliczamy dni do końca wakacji, bawimy się w Kosmos i próbujemy zrealizować plany urlopowe, które ze względu na kolejną infekcję Laury musiały ulec przesunięciu (tak, dobrze czytacie – nawet w wakacje nie ominęła jej choroba…).  Bądźcie z nami myślami, gdyż właśnie ważą się istotne dla nas sprawy, a ja się zapewne odezwę już w nowym roku szkolnym.

Ps.

Na drugim moim blogu znajdziecie nowy wpis https://fotonka.pl/blog/jak-przygotowac-sie-do-sesji-kobiecej. A w nim fotografie z kobiecej sesji zdjęciowej, którą miałam przyjemność wykonywać, poradnik jak się do takiej sesji przygotować, a także film zza kulis, na którym możecie zobaczyć, jak pracuję nad sesją 🙂

Laura patrzy w gwiazdy - fotografia dziecięca

Książka o Kosmosie - detal w fotografii

Laura i Kosmos - fotografia dziecięca fotonka.pl

Detal - fotografia kreacyjna fotonka.pl

Słońce - portret artystyczny fotonka.pl

komentarzy 13

  1. Trzymam kciuki za pozytywną decyzję. Nie może być inna! I zachwycam się zdjęciami Laurki – piękne. Naprawdę piękne.

    • Dziękuję!!!

  2. O matko kochana….jaka piękna kobieta rośnie z tej „naszej” niepozornej Laurki!!!🌸🌸🌸

  3. na odporność jęczmien, chlorellla fiemy GW, i colcostrum z 1 doby…..moja córka z choroba hirschsprunga wogóle dzieki temu nie choruje….

  4. na odpornośc polecam colostrum z 1 doby oczywiscie , oraz jęczmien firmy GW i chlorellla GW, niech Pani o tym poczyta, rowniez mam dziecko z choroba hirschsprunga i dzieki temu nie choruje jestem o tym przekonana, pozdrawiam.

  5. Musi się udać!
    3mam kciuki!
    Fotografie wspaniałe!

    • Dziękuję!

  6. Pani Emilio. Nie ma innego wyjścia. Musi być zgoda. Laura i Pani Rodzina na to zasługuje. Mocno trzymam kciuki, aby procedury urzędnicze jak najszybciej trwały a długopis konsultanta gładko napisał „ZGODA”. Pozdrawiam cieplutko i zdrówka życzę.

    • Dziękuję!

  7. Niezmiennie trzymam kciuki!

    • Dziękuję!

  8. Uda się Emilio jestem tego pewna ,ale kciuki oczywiście trzymam!!!
    Pozdrowienia dla waszej rodzinki.

    • Dziękujemy!!!

Zostaw komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany.

Publikując komentarz, jednocześnie wyrażam zgodę na przetwarzanie przez Administratora Danych Osobowych bloga www.kochamylaure.pl moich następujących danych: podpis, e-mail, adres IP, w celu i w zakresie do tego niezbędnym. Przetwarzanie danych odbędzie się zgodnie z obowiązującym prawem, a w szczególności z przepisami Rozporządzenia Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r. (zw. RODO) i polityką prywatności znajdującą się pod adresem www.kochamylaure.pl/polityka-prywatnosci/