Bez plastikowej biżuterii…

Autor: Emilia, mama Laury Data: lipiec 31, 2015 Kategoria: Historia Laury | komentarzy 66

Od ponad półtorej godziny Laura żyje sobie bez rurki tracheostomijnej, z otworem szczelnie zaklejonym plastrami opatrunkowymi… To nasza pierwsza domowa próba dekaniulacji, która miała trwać co najwyżej trzydzieści minut, ale ponieważ córka spisuje się na medal, to nie mogliśmy sobie odmówić przeciągnięcia tego czasu…

Laura oddycha buzią i nosem, bez użycia tracheostomii dokładnie tak, jakby to robiła przez całe swoje życie… Saturacja 100%, brak problemów z oddychaniem, brak narastania dwutlenku węgla – a w dodatku wyjątkowo dobry humor. Zaś my, staruszkowie, siedzimy i z zachwytem patrzymy na jej łabędzią szyję – pierwszy raz w życiu mamy okazję podziwiać tę część jej ciała niezasłoniętą plastikową „biżuterią”. Słuchamy jej regularnego oddechu i o wiele donośniejszego niż dotychczas głosu, wyraźnie wypowiadanych sylab i radosnego śmiechu. Żal nam tylko, że za chwilę będzie trzeba wrócić do tracheostomijnej codzienności.

Widok Laury oddychającej bez użycia rurki to najpiękniejszy obraz na świecie. Nasz chałupniczy eksperyment udał się najlepiej, jak tylko mógł! O dziś jesteśmy pełni nadziei…

Laura pełna radości

Laura z babcią nad Bałtykiem

komentarzy 66

  1. Bardzo się cieszę ! Siedzicie i patrzycie na Laurę …. Ja siedzę, czytam i oczyma wyobraźni widzę Was…. Waszą radość, Waszą śliczną i mądrą córkę. Pozdrawiam Was kochani serdecznie i życzę dalszych sukcesów !

  2. Pani Emilio ba rdzo się cieszę czytając tak dobre wiadomości. Nie jestem zaskoczona Waszym kolejnym sukcesem, nie mogło stać się inaczej, idziecie do przodu jak czołg. Pozdrawaim serdecznie Waszą trójeczkę, życzę dalszych sukcesów

  3. Z okazji urodzin Emilko, życzę Ci spełnienia największych Twych marzeń- powodzenia dekaniulacji, wynalezienia leku na Klątwę i szczęśliwego życia z rodziną, którą kochasz. No i mnóstwa radości i niespodzianek w dniu dzisiejszym 🙂 Mocno ściskam.

    • Bardzo dziękuję za pamięć i piękne życzenia 🙂

  4. Pani Emilio:) bardzo się cieszę, że próba się powiodła:):):)
    Podczytuję co jakiś czas i bardzo kibicuję:)
    Pozdrawiam:)

  5. Ogromnie sie ciesze z wielkich postepow Laurki i Rodzicow. Drozdy Rodzice – pracujecie bez wytchnienia , za szczesliwe wytchnienie waszej Corki <3 Pozdrawiam.

  6. Uwaga rodzice dzieci z rurką tracheostomijną! Na rynek trafiła wadliwa partia rurek zagrażających zdrowiu i życiu dzieci! Jeśli tak, jak my, używacie rurek marki Shiley, koniecznie zapoznajcie się z tym komunikatem! http://www.urpl.gov.pl/system/article_attachments/attachments/7213/original/FSN_Covidien_03.06.2015c.pdf?1433756775

  7. ale czy nie jest to dosc ryzykowny eksperyment? — w razie naglego bezdechu w ciagu dnia ( dzieki Bogu ekstremalnie rzadko) — zostaja 3 minuty na zalozenie rurki i polaczenie do respiratora.
    I jak to w ogole jest z ta rurka? — przeciez ona w ciagu dnia jest u Laury ” zakorkowana” i Laurka oddycha chyba jednak przez ” buzie” i nos?
    I czy maska wentylacja zostala juz dopasowana i wyprobowana? Bo to ona ma chyba w zasadzie uwolnic Laure od rurki. Jak funkcjonuje ta maska przy naglym bezdechu , gdy miesnia podniebienia i jezyka sa zapadniete i zwiotczale .
    Po co podejmowano tyle prob z inna rurka , skoro mozliwe byloby przejscie od razu na maske?
    Jestes pierwsza tego rodzaju eksperymentatorka czy podpierasz sie doswiadczeniami innych?

    • Na wszystkie te pytania już odpowiadałam – albo we wpisach na blogu, albo w licznych komentarzach.

      Na eksperyment otrzymałam zgodę lekarza anestezjologa oraz szpitala, który na stałe opiekuje się Laurą. Wszelkie wątpliwości medyczne uzgadniam wyłącznie z zaufanymi lekarzami i tylko im tłumaczę się z podjętych decyzji. Na forum z pewnością nie będę tego robić – zwłaszcza, że 99% osób zadających pytania nie zna choroby Laury i nie ma odpowiedniej wiedzy na temat aspektów medycznych dotyczących przebiegu tej choroby. Dziecko jest w rękach kochających i dobrze poinformowanych rodziców, a także w rękach zaufanych lekarzy. Pozdrawiam.

      • Ja już będę siedzieć cicho i nic nie powiem. I przepraszam.

        • Nie ma problemu Betty. Wiem, że od dawna mocno kibicujesz Laurze i jestem pewna, że chcesz dla niej jak najlepiej 🙂 Chodzi tylko o to, żeby nie pisać komentarzy w sprawie choroby Laury, jeśli nie ma się na ten temat szczegółowej medycznej wiedzy. Po prostu tego typu komentarze do naszego życia niczego nie wnoszą, a jedynie powodują zamęt i sprawiają, że muszę poświęcać czas na tłumaczenia. Pozdrawiam.

  8. Fantatyczne wiadomosci. Trzymam za Was kciuki. Bedzie dobrze!

  9. Trzymałam mocno kciuki za Was dziewczyny za powodzenie przeprowadzenia „eksperymentu”, i bardzo się cieszę że się udało. SUPER, GRATULACJE !!!!!!!!!!!!!!!!!!
    Pozdrawiam Was mocno.

  10. Dopiero przeczytałam. Bardzo, bardzo, bardzo jestem szczęśliwa. Życzę dalszych sukcesów Wam jako Rodzicom na drodze do podnoszenia jakości życia Waszej Córki, no i oczywiście Laurze:)

  11. Szczerze? Wiedziałam, że tak będzie. Twoja córka jest waleczniejsza niż księżniczka Xena, Himen i Power Rangers razem wzięci. Wspaniałe przygotowanie, trening do życia bez plastiku!
    Czytając bloga, poznawałam Twoją determinację. Ale który rodzic nie jest zdeterminowany jeśli chodzi o własne dziecko? Jednak odkąd obejrzałam „Olej Lorenza”, zupełnie inaczej już ją postrzegam. Mam wrażenie, że przecierasz szlaki, że twoja determinacja, odwaga, miłość i wiara w to, że córka będzie żyć (na początku tylko żyć, potem mówić, teraz jak każdy inny) jest tak ogromna, jak walka właśnie tych Lorenzowskich rodziców – niezłomna i nie ma nikogo, kto mógłby swoimi poglądami, uprzedzeniami, brakiem zaangażowania, zatrzymać Cię przed szukaniem jak najlepszych rozwiązań. Tak Cię właśnie postrzegam. Jednak największy podziw budzi u mnie Laura. To niesamowite, jaką Twoja córka ma pasję życia, jaki optymizm, jak bardzo rozumna była od samego początku i jak znosiła wszystkie cierpienia. Dlatego tak Emilio, „kochamylaure” nie jest przypadkowe: kocham tą małą i kibicuję jej tak samo mocno, jak mojemu synowi parę lat temu, którego rehabilitowałam, by w ogóle podnosił głowę. I podnosi. Niczym dziś nie różni się od rówieśników, czego i Wam życzę.

    • Dziękuję z całego serca!!! <3

  12. Cudowna wiadomość! A czy sytuacja z rurką już się trochę ustabilizowała i alarmy (a raczej ich brak) dają Wam się wyspać? Mam nadzieję, że tak 🙂 Dobrej nocy Kochani! 🙂

    • Tak, od momentu wyjazdu do Poznania i kolejnych komplikacji, na szczęście wszystko wróciło do normy. Od tego czasu tchawica się już obkurczyla i przeciek powietrza zmniejszył się. Dzięki temu możemy już prawie normalnie spać 🙂

      • No to teraz czas na wakacje! 🙂

        • Właśnie się do nich szykujemy 🙂

  13. Czyli okazuje się że trzeba stosować metodę prób i błędów i do wszystkiego dojść samemu.Trochę to smutne że w lekarzach nie macie żadnego wsparcia,rozumiem że boją się odpowiedzialności,jednak nie tak to powinno wyglądać by matkę zostawić sama i niech sama szuka.Gratulacje,mam nadzieje że będzie coraz lepiej.

    • Na szczęście Laura ma lekarza, który bardzo mocno ją wspiera w procesie dekaniulacji, mimo zewnętrznego oporu. Jestem pewna, że wspólnymi siłami dopniemy swego 🙂

  14. Jupi!!! Jesteście niesamowici :)))

  15. Znakomicie! Ale czy to oznacza, ze Wy jako pierwsi zastosowaliscie ten patent? Bo zaden lekarz Wam nigdy tego nie zasugerowal, zadnemu lekarzowi nawet to przez mysl nie przemknelo? Jesli tak wlasnie jest, to bardzo, ale to bardzo przygnebiajace; oznacza to bowiem ze lekarze nie potrafia wyjsc poza to, co wyczytali w podrecznikach. W sumie zadna nowosc, ale zawsze mnie to wkurza.

    • Na pewno nie jesteśmy pierwsi. Założę się, że wielu innych rodziców wpadło na identyczny pomysł.

  16. Po przeczytaniu wczoraj poprzedniego posta czułam że tak będzie!!! Skąd? Bo Laurce przeszkadzał smród chlewu. Co oznacza że nie tylko potrafi wydychać powietrze górą (mówi) ale i wdychać noskiem!
    Strasznie się cieszę!
    Pisała Pani, że nie ma naświecie odpowiednio małej rurki, i że najlepiej pozbyć się rurki do któregoś tam roku życia. Więc muszą być na świecie dzieci, które przeszły dekaniulację będąc tak drobnymi jak Laura. Ich doświadczenia mogły by być pomocne.
    Trzymam kciuki za dalszy ciąg sukcesów!

  17. Co za wspaniała nowina! Tak dobra, że mnie samej, astmatyczce ledwie kolebiącej się wśród dzisiejszej pochmurnej aury, z miejsca zrobiło się lepiej. Dziękuję za takie wieści! Mocno, mocno trzymam kciuki, by normą stały się tylko takie. Uściski dla Laury! Dzielna Mała Wielka!

  18. Dolaczam sie do ogolnego entuzjazmu. I tak sobie niesmialo marze; a moze z tej klatwy sie „wyrasta”? Czy ktos to kiedys sprawdzil? Sama jako dziecko mialam katar sienny, taki porzadny, ktory pozniej przerodzil sie w astme. Teraz katar mam w niewielkiej postaci, a po astmie ani sladu. W kazdym razie zycze Laurce, aby jej klatwa ja opuscila. Bo dokuczac komus, kto I tak z kazdej walki wyjdzie obronna reka, musi byc chyba strasznie nudne? Czego Wam z calego serca zycze.

    • Niestety z klątwy Ondyny się nie wyrasta 🙁 To choroba genetyczna.

      • Z samej choroby na pewno nie, ale może z jej objawów…? Mózg dziecka jest tak plastyczny… A ten akurat mózg jest nieustannie stymulowany zarówno przez jego pełną życia właścicielkę 🙂 , jak i przez jej niesamowitych rodziców. 🙂
        Może kiedyś uda się zabezpieczać Laurę tylko „na wszelki wypadek”, bez widma natychmiastowych skutków każdego zaniedbania… Oby – tego Wam (a przede wszystkim Jej) życzę!!! A po drodze wielu takich „małych cudów” jak ten ostatni. Rewelacyjna wiadomość! :)))
        BTW, jak długo w sumie wytrzymaliście nerwowo 🙂 bez założenia rurki? Czy Laurę dyscyplina oddychania bez rurki w jakiś sposób męczy? Czuje się bezpiecznie cały czas? Sama poprosiła o ponowne założenie, czy musieliście przekonywać?

  19. Cudowna wiadomość!!! Cieszę sie razem z wami! :))))

  20. Brawo! Super! Trzymam kciuki za dalsze sukcesy.

    Uwielbiam takie silne i mądre kobiety!

  21. Konsekwencja i próby szukania rozwiązania dają efekty – jesteście bardzo dzielni! Oby się udawało, oby było dobrze, trzymam kciuki cały czas.

  22. Jaka wiadomosc!! wszyscy kochamy Laure i wszyscy sie cieszymy!

  23. Super sprawa!
    Fantastycznie i oby tak dalej,trzymam kciuki!
    Pozdrowionka 🙂

  24. Super:)

  25. Pięknie :). Trzymam kciuki, oby było coraz dłużej.

  26. Bardzo się cieszę, że pierwsza próba zakończona sukcesem. Trzymam mocno kciuki za dalsze pozytywne postępy w nauce samodzielnego oddychania bez ” plastikowej biżuterii” 🙂

  27. Laura po raz kolejny pokazuje ze jak sie nie da to sie da jak to mawia dzielna Zuzia Macheta. A rodzice dzielnie jej w tym pomagają i to sie nazywa recepta na sukces. Trzymam kciuki za kolejne próby!!!! A tak wogole to pytanie-w przypadku kiedy Laura tak fantastycznie radzi sobie z oddychaniem bez rurki to jaki moze byc ewentualny dalszy scenariusz?Tak czy inaczej jestem zachwycona tym sukcesem:)

    • Dalszego scenariusza to nawet my nie znamy, bo lekarze jak ognia unikają deklarowania nam czegokolwiek na przyszłość. Ale i z tym sobie poradzimy 🙂

  28. Super!
    Nim się obejrzycie, nie będzie już rurki! 🙂

  29. Super!!!jeszcze koniecznie musisz dodać fotki Laurki bez rury!? trzymam kciuki?

    • Z wrażenia dziś ich nie zrobiłam. Ale na pewno będzie jeszcze okazja 🙂

  30. WOW cudne wiadomości 😀 trzymam kciuki za dalsze sukcesy 😀

  31. Rewelacja 😀 😀

  32. B R A W O !!! 😀

  33. Super!!

  34. Fantastycznie.
    My dokładnie dziś zakleiliśmy pierwszy raz rurkę Majki i też Nasz dzielny wojownik wytrzymał bez mrugnięcia okiem 1,5 h.
    Wiem jaki człowiek może być wtedy dumny.
    Trzymamy cały czas kciuki za Wasz i Nasz sukces. Pozdrawiamy cieplutko

    • O, to mamy sprzymierzeńca 🙂 Trzymamy kciuki za Wasze udane próby!!! <3

      • Czyli chyba trochę miałam rację. Można zakleić rurkę bez konieczności jej wyjmowania.

        • No chyba trochę nie miałaś. Z tego, co pamiętam, Twoje porady dotyczące zaklejania rurki dotyczyły Laury. A u Laury zaklejony został otwór tracheistomijny w tchawicy, ale nie rurka. Rurka została przez nas całkiem wyjęta. W przypadku Laury i jej schorzenia nie da się zakleić rurki, bo dziecko nam się wtedy dusi i dochodzi do kumulacji dwutlenku węgla. To, co daje się zrobić może u dzieci z innymi chorobami, nie da się zrobić u Laury, bo każda choroba jest inna i każde dziecko jest inne. Bądź tak miła Betty i nie wałkujmy już tego tematu. U Laury nie można zakleić pełnej rurki, bo to jest niebezpieczne dla jej życia i zdrowia. Ok? Córka już od dłuższego czasu oddycha na przytkanej rurce, ponieważ używa oratora. Ale nawet w nim musieliśmy wydrążyć wentyl do przepływu powietrza, bo w przeciwnym wypadku dziecko się dusiło. Przecież nie będziemy stosować Twoich rad wiedząc, że narażamy córkę na niedotlenienie mózgu. Wiem Betty, że chcesz dla Laury jak najlepiej, ale zaufaj nam, bo znamy własne dziecko i jego chorobę zdecydowanie lepiej, niż Ty. Pozdrawiam

          • I jeszcze jedna uwaga. Dzieci, które mają zatykaną rurkę korkiem, mają w tym celu założoną albo specjalną rurkę foniatryczną, albo mają założoną zwykłą rurkę, ale sporo mniejszą od światła tchawicy. Umożliwia to przeciek powietrza wokół rurki, dzięki czemu dziecko oddycha nawet, gdy zatkamy ją korkiem. To sprawdza się głównie u dzieci, które nie są zależne od respiratora. Natomiast w przypadku Laury jak wiemy nie udało się dobrać rurki foniatrycznej, ponieważ ze względu na respirator potrzebujemy rurki z wkładem uszczelniającym na noc. Nie możemy też dziecku założyć zwykłej małej rurki, tak jak u innych dekaniulowanych dzieci, ponieważ duży przeciek powietrza uniemożliwi jej w nocy skuteczną wentylację na respiratorze. Saturacja będzie się wahać i co chwilę respirator będzie uruchamiać alarmy, uniemożliwiając sen i funkcjonowanie całej naszej rodzinie. Mam nadzieję Betty, że teraz już wszystko jest jasne. Pozdrawiam

          • Czytam i oczom nie wierzę.
            Może wytłumaczymy. Moja córeczka ma 9 miesięcy i od kilku miesięcy nie jest już na respiratorze, co zresztą zawdzięczamy temu blogowi i upartej mamie Laury. Maja oddycha przez nie uszczelnianą rurkę foniatryczną, dlatego możemy ją zaklejać i zakładać korek w celu całkowitego zamknięcia i usunięcia.
            Pani Emilko ja wiem jedno Pani upór dał oddech mojemu dziecku a teraz mam nadzieję że dziewczyny razem pozbędą się swojej nie chcianej biżuterii,
            Pozdrawiamy i wspieramy pełnym sercem Aneta

          • Co za szczęście czytać taki komentarz! Bardzo się cieszę z Waszych sukcesów i trzymam kciuki za kolejne! 🙂

  35. Do samego końca wierzę, że Wam się uda super dzielne kobitki!!!

  36. Wspaniale! Myślę, myślę i nie wiem co napisać 🙂

  37. Gratulacje dla wspanialych Rodzicow i wspanialej , dzielnej Laury !!! Brawo !!!

  38. Nasza Laura jest WIELKA !Pozdrowienia!

  39. Super super super oczywiście rycze jak bobr:)

  40. Popłakałam się ze wzruszenia. Cudowne wieści.

  41. huuuuuuuuuuuuuuuraaaaaaaaaaaaaa!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! 🙂

  42. Brawo ? ? ?

  43. Cudownie coraz bliżej – Emilia uda się mimo złego początku Laura to cudna, mądra dziewczynka i zaczynacie początek lepszego życia <3

  44. Cudnie! Cieszę się razem z Wami i życzę kolejnych sukcesów:)

  45. Cudownie! Cieszę się razem z Wami i życzę kolejnych sukcesów:)

  46. Cudownie!!!!!!!!!!!

Zostaw komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.

Publikując komentarz, jednocześnie wyrażam zgodę na przetwarzanie przez Administratora Danych Osobowych bloga www.kochamylaure.pl moich następujących danych: podpis, e-mail, adres IP, w celu i w zakresie do tego niezbędnym. Przetwarzanie danych odbędzie się zgodnie z obowiązującym prawem, a w szczególności z przepisami Rozporządzenia Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r. (zw. RODO) i polityką prywatności znajdującą się pod adresem www.kochamylaure.pl/polityka-prywatnosci/