Strach ma wielkie oczy

Autor: Emilia, mama Laury Data: lipiec 31, 2013 Kategoria: Historia Laury | komentarzy 41

Laura niedawno wybudziła się z narkozy, a teraz znów zasypia, zmęczona badaniami, bólem i przeraźliwym stresem, który od wczoraj nieustannie jej towarzyszy. Patrzę na córeczkę, która mimo, iż jest piekielnie senna, to jednak co chwilę otwiera oczy, aby upewnić się, że mama jest obok niej. Gdy mnie zobaczy, wówczas na jej twarzy maluje się wyraz błogiego spokoju, a następnie jej powieki znów ciężko opadają, niczym zrobione z ołowiu. Dziecko ewidentnie chce spać, chce odpocząć, jednak potrzeba zapewnienia sobie poczucia bezpieczeństwa jest silniejsza niż senność, dlatego Laura dzielnie walczy ze zmęczeniem, aby móc po raz kolejny popatrzeć na swoją mamę. W końcu, po kilkudziesięciu minutach, zmęczenie organizmu pokonuje emocje, a wycieńczona córeczka zasypia twardo jak kamień…

Do szpitala przyjęto nas wczoraj, a po przeprowadzeniu szczegółowego wywiadu z anestezjologiem w celu poddania Laurze narkozie, od razu rozpoczęto na niej serię bolesnych zabiegów, które miały na celu przygotować ją do kluczowych badań planowanych na następny dzień. Przemiłe panie pielęgniarki robiły, co tylko w ich mocy, aby zaoszczędzić Laurze stresu i sprawić jej jak najmniej bólu. Ale mimo to, dziecko musiało się naprawdę sporo nacierpieć… Trzeba było założyć wenflon, pobrać kilkakrotnie krew do badań oraz wykonywać lewatywy przez poraniony odbyt, aby oczyścić jelita. Laura po tym wszystkim była w tak wielkim stresie, że na widok białego fartucha po prostu wpadała w totalną histerię. Przez cały dzień była płaczliwa, zdenerwowana, rzucała zabawkami, próbowała wyrwać sobie wenflon, wszystko ją drażniło i trudno się było z nią porozumieć. Nie wolno też było jej karmić, a uczucie głodu jeszcze bardziej potęgowało u dziecka zdenerwowanie – trauma szpitalna stała się więc bezspornym faktem, z którym prawdopodobnie jeszcze długo po powrocie do domu będziemy się borykać. Laurka uspokoiła się dopiero pod sam wieczór, powoli oswoiła się z nowym miejscem i w końcu zasnęła.

Dziś, o szóstej rano, znów zbudziła Laurę bolesna lewatywa. Córka szarpała się, spinała ciało, uniemożliwiając wprowadzenie do jelit cewnika i histerycznie płakała. Dwie dorosłe osoby musiały ją na siłę przytrzymywać, aby wykonać ten zabieg…

Potem przyszły pielęgniarki, aby przewieźć dziecko na inne piętro w celu wykonania narkozy, a następnie dwóch badań: gastroskopii i badania jelita cienkiego przez odbyt. Gdy córeczka zorientowała się, że personel medyczny gdzieś ją wywozi, wówczas jej stres sięgnął zenitu i zaczęła płakać w tak żałosny sposób, że psychicznie trudno to było wytrzymać. Mimo, iż panie pielęgniarki były niezwykle miłe i bardzo łagodnie się z Laurą obchodziły, to niestety nie zrobiło to na niej zbyt wielkiego wrażenia. Córeczka ze stresu wciąż płakała i wyciągała rączki błagając, aby ją przytulić…  Kuba wszedł do sali zabiegowej razem z lekarzami, aby pomóc im w opanowaniu szarpiącej się córeczki i złagodzić u niej tą potworną traumę. Kiedy lekarz anestezjolog wpuszczał do rurki tracheotomijnej gaz usypiający, to Kuba mocno trzymał Laurę w swych ramionach, aby wiedziała, że bez względu na okoliczności, bez względu na ból i strach, my – rodzice, zawsze jesteśmy przy niej…

Stres, który obserwowaliśmy u córki przeszedł także na nas, więc siedząc przed gabinetem zabiegowym oboje byliśmy jednym wielkim kłębkiem nerwów. Na szczęście badanie trwało krótko i przebiegło bez jakichkolwiek zakłóceń, a lekarz anestezjolog tak idealnie dobrał Laurze dawkę leku znieczulającego, że po zakończeniu badania córeczka już miała otwarte oczy i była na powrót wszystkiego świadoma. Niestety, ponownie zaczęła płakać i wyciągać rączki błagając, aby ją przytulić…

Obserwowanie u własnego dziecka tak wielkiego stresu, to uczucie prawie nie do wytrzymania. Oboje z Kubą bardzo cierpimy widząc, jak nasza córka się boi, dlatego też jesteśmy przy niej non stop, aby zapewnić jej jako takie poczucie bezpieczeństwa. Umieszczając Laurę na własne życzenie w szpitalu, zafundowaliśmy jej traumatyczne przeżycia, ale nie żałujemy podjętej decyzji, bowiem przeprowadzenie szczegółowych badań to jedyny sposób, aby znaleźć przyczynę problemów jelitowych, z jakimi córka się boryka, a tym samym zaoszczędzić jej dalszego cierpienia.

Podczas pobytu w szpitalu Laura miała wykonane badania krwi, w tym badania na alergie IgE, a także pobrano jej wycinki z przewodu pokarmowego do badań laboratoryjnych. Wyniki tych badań będą za około dwa tygodnie, ale już dziś możemy cieszyć się z wyjątkowo dobrych informacji. Lekarze, którzy obejrzeli dzisiejszego ranka wnętrze przewodu pokarmowego Laury byli pod wrażeniem, w jakiej dobrej jest on kondycji, mimo choroby Hirschsprunga…

Ani w górnym, ani w dolnym odcinku przewodu pokarmowego nie stwierdzono żadnych patologicznych zmian ani żadnych oznak stanów zapalnych. Stan zapalny zauważono dopiero przy samym odbycie, czyli w okolicach tej sączącej się rany, która od tak dawna męczy nasze dziecko. Poza poranionym miejscem, w całym przewodzie pokarmowym nie dzieje się nic złego – przynajmniej tak wynika ze wstępnych oględzin, które mam nadzieje zostaną potwierdzone przez badania laboratoryjne. Ale najwspanialszą, niesamowitą wręcz informacją jest to, że organizm Laury doskonale przystosował się do ograniczeń wywołanych przez chorobę i dosłownie przekształcił końcową część jelita cienkiego w coś na kształt prawdziwej kiszki! Badania wykazały, że ostatnia część jelita cienkiego samoczynnie przeistoczyła się w taki sposób, że powoli zaczyna przypominać nieistniejące u Laury jelito grube, a tym samym też przejmować jego funkcje – lekarze byli pod prawdziwym wrażeniem tego przeobrażenia. Jest więc duża szansa, że przy takich umiejętnościach przystosowawczych organizmu Laury, za parę lat jej ciało wytworzy własną kiszkę, co da dziecku szansę na w miarę normalne jedzenie i wydalanie. Z naszej perspektywy – da Laurze szansę po prostu na normalne życie…

Teraz musimy poczekać na szczegółowe wyniki badań. Jeśli one również okażą się dobre, to w następnym etapie wykonamy córce już na własną rękę  badania alergiczne (tak zwane testy płatkowe ze skóry i badania z krwi IgG), aby sprawdzić, czy nie boryka się ona z jakimś uczuleniem lub nietolerancją pokarmową. Również na własną rękę wykonamy bardzo dokładne badania treści jelitowej w laboratorium w USA (badanie biomedyczne) oraz prawdopodobnie zdecydujemy się również na elektroakupunkturę metodą Volla. Jeśli i te badania wyjdą dobrze, to cóż… wówczas przynajmniej będziemy mieli pewność, że poza chorobą Hirschsprunga, klątwą Ondyny, hipoglikemią oraz zaburzeniami rytmu serca już nic więcej naszemu dziecku nie dolega… Wtedy też będzie trzeba  się pogodzić z faktem, że utrzymująca się od dwóch lat rana na pupie oraz krwawienia z jelit to po prostu wynik choroby Hirschsprunga, z którą nic więcej nie da się zrobić ponad to, co już to tej pory zrobiliśmy. Będziemy musieli uzbroić się w cierpliwość i poczekać kilka, a może nawet kilkanaście lat, aż jelita Laury samoczynnie zregenerują się do takiego stopnia, że odparzenia i krwawienia któregoś dnia wreszcie znikną. Będzie też trzeba przez ten czas wciąż prowadzić wzmożoną pielęgnację córeczki, stosować kosztowne maści, ścisłą dietę oraz niestety wciąż patrzeć na jej cierpienie. Oby jak najkrócej…

Poczekamy na ten radosny dzień – pozbawiony bólu i cierpienia – tak długo, jak tylko będzie trzeba. Wierzymy głęboko, że któregoś dnia parszywe choróbska Laury uda się całkowicie wyleczyć, albo przynajmniej skutecznie je oswoić. Wierzymy też w córkę, w jej wyjątkowo silną wolę oraz w niesamowite zdolności adaptacyjne jej młodego ciała, które przecież już niejednokrotnie pozytywnie nas zaskakiwało. A ona sama wierzy w naszą miłość i to jest tak naprawdę wszystko, co jest nam potrzebne, aby mieć siły do dalszej walki… Kilka dni temu stało się coś pięknego i wzruszającego – Laura po raz pierwszy w życiu powiedziała do nas „kocham”. Od tego momentu nie musimy już domyślać się jej miłości, teraz możemy to po prostu usłyszeć :).