Navigation

Ból, który tak trudno wytrzymać

Autor: Data: Październik 2, 2012 Kategoria: Historia Laury

Walczymy z piekielnym bólem, nieustannie, każdego dnia, a właściwie Laura z nim walczy, a my natomiast próbujemy pokonać swoją własną bezsilność :( . Nie możemy znaleźć żadnego specyfiku, który pomógłby nam zaleczyć krwawą ranę na odbycie i uśmierzyć ten parszywy ból, który córeczka co chwilę musi przeżywać. Nie pomógł Solcoseryl Dental, nie pomógł balsam Szostakowskiego, ani olej kokosowy, ani nic innego… Laura cierpi bardzo, raz jest lepiej, raz gorzej, ale generalnie wciąż jest źle lub bardzo źle. Córeczka zwija się z bólu za każdym razem, kiedy się wypróżnia, czyli od 8 do 15 razy dziennie. Któregoś dnia zabraliśmy ją do szpitala na konsultację do niezależnego chirurga, traktując tą wizytę, jako ostatnią dla niej deskę ratunku. Lekarz zbadał Laurę i orzekł, że ta rana między jej pośladkami to jednak nie jest śluzówka, tylko wyżarta skóra (chociaż inni lekarze mówili nam coś kompletnie odmiennego) i kazał nam wrócić do niektórych wcześniej testowanych przez nas maści, takich jak maść pośladkowa czy Sudokrem. Podeszłam do tego sceptycznie, gdyż wcześniej te maści kompletnie na ranę Laury nie zadziałały. Nie trudno się chyba domyśleć, że tym razem też nie podziałały, a nawet jeszcze pogorszyły sprawę. Pan doktor chirurg wydał ponadto dość pesymistyczną opinię na temat przyszłości córki, co mnie chwilowo bardzo podłamało psychicznie. Otóż powiedział, że skoro już minął rok od operacji rekonstrukcji przewodu pokarmowego, a jelita Laury wciąż plują kwasem i rana cały czas się nie goi, to raczej już nie mamy szans na poprawę tej sytuacji… Lekarz zasugerował, że prawdopodobnie jelita są uszkodzone i nie działają poprawnie, albo też zwieracz jest uszkodzony i nie działa poprawnie, wiec tak czy siak trzeba poddać Laurę specjalistycznym badaniom, aby postawić odpowiednią diagnozę i pomyśleć o tym, co dalej z dzieckiem robić. Dlatego za jakiś czas znów czeka nas wycieczka do Warszawy, do Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie te specjalistyczne badania będzie można przeprowadzić. A co po badaniach, tego jeszcze nie wiadomo, być może jakaś kolejna operacja…

Tak naprawdę sama nie wiem, co mam o tym wszystkim myśleć. Gdzie nie pójdę, tam słyszę na temat choroby Hirschsprunga kompletnie rozbieżne informacje. Jeden lekarz mówił, że przewód pokarmowy Laury ma szansę się zregenerować dość szybko, dzięki czemu córeczka będzie mogła żyć w miarę normalnie. Drugi natomiast mówił, że regeneracja przewodu pokarmowego Laury może potrwać całymi latami (ale czy to będzie 5 lat, 10 lat czy 20, tego niestety nie powiedział). Teraz z kolei usłyszałam niemalże wyrok, że skoro przez rok jelita nie podjęły właściwej pracy, to już raczej nie mamy szans na żadną poprawę, że właściwie nie istnieje maść ani lek, który mógłby dziecku pomóc i że tak naprawdę nie wiadomo, co dalej robić. Ale jednocześnie na pocieszenie ten sam lekarz wspomniał o mężczyźnie, który tak jak Laura w dzieciństwie miał amputowane jelito grube, tak jak moja córeczka walczył z przeraźliwym bólem i kwaśnymi stolcami kilkanaście razy dziennie, podobnie jak Laurze nie dawano mu szans na poprawę – a mimo tego dziś ten pacjent jest dorosłym mężczyzną, wypróżnia się tylko raz dziennie i w dodatku jest z zawodu pilotem! A więc jednak czasami da się żyć z tą chorobą normalnie, mimo katastrofalnych pesymistycznych prognoz…

Kiedy szukam informacji na różnych specjalistycznych stronach i forach dotyczących choroby Hirschsprunga, to również napotykam zupełnie sprzeczne ze sobą wiadomości, które jedynie powodują w mojej głowie jeszcze większy mętlik. Jedni pacjenci z tą chorobą wypróżniają się raz dziennie, ale inni już kilka razy, a nawet kilkanaście razy dziennie. Jedni pacjenci mogą jeść prawie wszystko, natomiast inni prawie nic… Niektórzy mają amputowany jedynie kawałek jelita, ale inni już całe jelito grube. Tak naprawdę każdy przypadek jest diametralnie różny, charakteryzujący się odmiennymi objawami i różnoraką dietą. Dlatego nie jestem w stanie przewidzieć, jak będzie dalej wyglądać życie mojej córeczki i chyba nawet najlepsi specjaliści nie są w stanie tego odgadnąć…

Ta niewiedza i różnorodność informacji na temat Hirschsprunga po prostu mnie dobija. Kompletnie nie wiem, w co wierzyć, nie wiem, jakimi maściami smarować moje dziecko i czym je karmić. Na razie znów wylądowaliśmy na maci Ilex, która póki co działa najlepiej i znowu ograniczyliśmy się do słoiczkowej diety, która póki co jest najlepiej przez Laurę przyswajana. Szukamy możliwości przeprowadzenia ponownych badań i konsultacji u kolejnych chirurgów i nieustannie czekamy na cud, który z jakiegoś powodu uporczywie nie chce się zdarzyć…

Jeśli jest wśród Was Czytelników ktoś, kto cierpi na chorobę Hirschsprunga i tak jak Laura walczy z uciążliwymi odparzeniami, z nadmiernymi wypróżnieniami oraz ze specjalistyczną dietą, to będę wdzięczna za każdą radę, każdą wskazówkę i komentarz napisany w tej sprawie. Naprawdę nie wiem już, co robić, aby pomóc córeczce uporać się z jej problemami, a najgorsze jest to, że nie wiedzą tego nawet lekarze. Przecież jest wiele osób żyjących z tą chorobą, więc do cholery musi być jakiś sposób na to „normalne” życie, prawda? Jeśli coś wiecie, jeśli znacie cudowną dietę albo wyjątkowo skuteczną maść, która wyleczy ten jeden centymetr poranionej skóry wokół odbytu to błagam, pomóżcie, napiszcie i naprowadźcie mnie na właściwy trop!

A tymczasem między jednym atakiem bólu a drugim staramy się żyć normalnie i w miarę możliwości szczęśliwie. Szukamy każdej okazji, by śmiać się, bawić, cieszyć chwilą i sobą nawzajem. A Laurka w tym wszystkim jest po prostu cudowna! Kiedy tylko pupa na chwilę przestaje ją boleć, to córeczka od razu z ochotą zaczyna się bawić, wygłupiać i szczerzyć zęby w swoim szerokoustnym uśmiechu! To niesamowite, ile pogody ducha jest w tej mojej małej kruszynce, mimo bólu, cierpienia i niesprawiedliwego losu… To wszystko miała okazję ostatnio obserwować moja mama, która wreszcie po długiej rozłące przyjechała na kilka dni nas odwiedzić. Mama nie mogła się nadziwić, jak to możliwe, że mimo tak trudnego życia w Laurze jest tyle radości, ufności i chęci do zabawy! Ale mnie to wcale nie dziwi – bo ja znam swoją córkę i pamiętam, że ona od zawsze kurczowo trzymała się życia i nigdy nie dawała za wygraną! Dlatego wierzę, że również teraz, wbrew zapowiedziom chirurga, Laura pewnego dnia pokona problemy z trawieniem i wydalaniem. Kto wie, może w przyszłości nawet zostanie pilotem? Przecież tyle już było dramatycznych prognoz na temat Laury, ale na szczęście żadne z nich się nie sprawdziły. Dlatego wierzę całym sercem, że i ta prognoza okaże się błędna i że za jakiś czas ból odejdzie z życia mojej córeczki, już na zawsze…

Aby na chwilę zapomnieć o bólu i dać córce rozrywkę, wychodzimy z nią do ludzi, bo w ich towarzystwie ona zawsze o wiele lepiej funkcjonuje. Nawet bolącą pupę łatwiej okiełznać, kiedy córeczka przebywa w otoczeniu kochających ją osób. Ostatnia sobota na przykład upłynęła nam pod znakiem fantastycznej zabawy, ponieważ Kuba, jego dziadek i ja zorganizowaliśmy wspólne przyjęcie urodzinowe. Łącznie skończyliśmy aż 140 lat, więc impreza była wyjątkowo huczna! Cała rodzina Kuby zaszczyciła nas swoją obecnością, również była moja mama i oczywiście Laura – najmłodsza z biesiadników, która wszystkich ujmowała swoim niekwestionowanym urokiem osobistym. Żal nam tylko było, że z ogromu smakołyków postawionych na suto zastawionym stole, Laura mogła zjeść jedynie biały ryż i grzanki… Smutne to i niesprawiedliwe, że w świecie pełnym cudownych smaków i aromatów, dziecko nie może ich nawet spróbować, że może sobie jedynie na nie popatrzeć :( . Mam nadzieję, że dożyję dnia, w którym truskawkowy tort lub wyśmienite zrazy będą mogły zaistnieć również na talerzu mojej kochanej córeczki…

Na pocieszenie, jako kontrast dla naszych problemów, przyszły fantastyczne wyniki badań serca, które przeprowadziliśmy przy pomocy Holtera. Ku mojej nieopisanej radości, trzydniowy monitoring pracy serca nie wykazał u córki ani jednej pauzy!!! To oznacza, że jej serduszko pracowało wyjątkowo dobrze, więc widmo wszczepienia rozrusznika na razie się od Laury oddaliło! Następne badanie za pół roku…

PS. Afera Amber Gold, z powodu której Sąd w Gdańsku jest teraz pod ostrzałem ogólnopolskich mediów, chyba paradoksalnie dobrze wpłynęła na jakość pracy tego Sądu. Wszystko działa tam teraz odrobinę, szybciej, sprawniej i bez zbędnych opóźnień, niż miało to miejsce do tej pory. No cóż, może troszkę przesadzam i ironizuję, ale to tylko dlatego, że chyba po raz pierwszy moja rozprawa rozwodowa odbyła się bez żadnych komplikacji, opóźnień czy też proceduralnych zaniedbań. Aż sama nie mogę uwierzyć, że poszło dziś tak łatwo!

Rozprawa przebiegła z mojego punktu widzenia wyjątkowo dobrze. Świadkowie złożyli zeznania dla mnie bardzo korzystne, a dla mojego prawie byłego męża wręcz druzgocące, co nie ukrywam, wprawiło mnie w doskonały nastrój! W dodatku biologiczny ojciec Laury nie przyszedł na rozprawę, więc nawet nie musiałam się stresować jego widokiem. Wróciłam do domu szczęśliwa, ale totalnie wypompowana, ponieważ stres związany z wizytą w Sądzie emocjonalnie mnie wykończył. Następna rozprawa, prawdopodobnie już ostatnia, została wyznaczona na dzień 3 grudnia, a potem to już tylko czekanie na wyrok… Jest więc duża szansa, że w prezencie pod choinkę dostanę rozwód w pakiecie z upragnioną wolnością…

Zdjęcie z urodzinowej imprezy

Trzy pokolenia okularnic: Laura, moja mama i ja

Komentarze 135

  1. Proszę spróbować okładow z gotowanego siemienia lnianego – wywar, ten „kleik”, najlepiej jeszcze lekko ciepły, rozsmarowac gruba warstwa na czystej bawelnianej gładkiej tkaninie np. kawałku płótna, pieluszce i robić takie oklady. Można tez smarować bezpośrednio skórę, także tę zranioną/gojacą się. Pomaga nawet onkopacjentom. Powodzenia i trzymam kciuki za córeczkę.
    I koniecznie zrobić testy z krwi na alergeny pokarmowe.

    Dobre 0

  2. WITAM,
    Nie czytałem wszystkich komentarzy i może już pani wie o tej paście.
    Moja 6 miesięczna córeczka też miała amputowane jelito grube w całości, kupki robi z 10 razy dziennie, na początku była jedna wielka rana na pupie, próbowaliśmy pasty ILEX ale najlepsza jest pasta Convatecu Stomahesive dostępna w każdym sklepie medycznym. Jest to pasta dla „stomiaków” hydrokoloidowa czyli z żywic roślinnych, tworzy barierę pomiędzy kwaśnym stolcem a pupą, pochłania wilgoć i goji rany. Ta maść jest fenomenalna, bez niej nic nie pomagało a teraz odparzenia są sporadycznie raz na 2 tyg i to niewielkie. Naprawdę proszę spróbować. Moja córka już nie cierpi z tego powodu, jeżeli chce pani coś wiedzieć na temat naszych doświadczeń proszę pytać.
    Pozdrawiam,
    Michał

    Dobre 0

    • Bardzo dziękuję za informację o tej maści.

      Dobre 0

  3. Pani Emilio:)
    Czy stosowała Pani pimafucort? moja córcią nie ma takich problemów jak Laurka, ale ta maśc na zmianę z tormentiolem bardzo nam pomogły. Trzymacjie się ciepło i dużo uścisków dla Laury:)

    Dobre 0

  4. Pani Emilio,

    Czy slyszala Pani o agrilloterapi? Chodzi tu o leczeniu glina ktora ma wszechstronne zastosowanie. Moze w Polsce malo o tym slychac ale np. w Brukseli jest ona bardzo czesto stosowana przy nawet mocnych poparzeniach skory, otwartych ranach lub wielu innych schorzeniach zewnetrznych i wewnetrznych. Jesli jest Pani zainteresowana to bardzo prosze o kontakt. Jesli w Polsce trudno bedzie ja dostac to jestem w stanie wyslac Pani kilka tubek z zielona glinka. W Belgii mozna ja kupic w aptekach albo w sklepach ekologicznych. Gdyby zadzialalo to na pewno bylyby to juz o wiele mniejsze koszta i oczywiscie ulga dla Laurki. Serdecznie was pozdrawiam i wspieram Pani walke o jak najbardziej normalne zycie dla Laurki.

    Dobre 0

  5. Witam Panią serdecznie
    Mój mąż w związku z polipowatością rodzinną jest po wycięciu jelita grubego (2001 r).Zaraz po operacji miał stomię,a po 3 miesiącach drugą operację,gdzie zrekonstruowali mu jelito z jelita cienkiego.Początkowo też miał duże rany,pomagał tormentiol i dieta.Z czasem skóra się po prostu przyzwyczaiła,chociaż czasem pojawiają się odparzenia.No i od 10 lat bierze loperamid,który po prostu zagęszcza kał.Polipowatość jest niestety dziedziczna(mama męża zmarła na raka jelita grubego) i modlę się,zeby żadna z moich córeczek tego paskudztwa nie odziedziczyła.Trzymam za Was kciuki i mam nadzieję,że Laurce szybko się to zagoi,bo nic tak nie boli matki jak patrzenie na cierpienie dziecka.Pozdrawiam serdecznie i życzę dużo zdrowia.

    Dobre 0

  6. Pani Emilo, ja moge od siebie dodac jedynie pomocny link do strony http://www.terapie.pl/encyklopedia,u,15,URYNOTERAPIA%20-%20leczenie%20moczem%20.html. Wiele pozytywnych opinii slyszalam na temat leczenia moczem, moze bedzie to pomocne. Ja majac rane czesto ja wietrzylam, bylo to zbawienne. Powodzenia Monika

    Dobre 0

  7. Witam serdecznie.
    Choć czytam bloga od dawna to pierwszy raz pisze. Mój synek też się urodził z hirszprungiem. Operacje miał w 8 dobie życia. Pierwsze 3miesiace to był koszmar. Pampersa nawet mu nie zakladalam. Leżał tak sobie przykryty tylko pielucha bo z pupci ciekla kupa. Przetestowaliśmy wiele maści, łącznie z jakimiś robionych tylko w CZD bo tam był operowany. Pomogły kąpiele w kochalu i bepanten masc. Ilexu nie znałam, bo dopiero na twoim blogu o nim przeczytałam. Teraz synek ma 3 latka. Nadal ciągle ma problemy z odpazeniami bo nie wypróżnieniach się do końca i ciągle są ślady kupy. Cały dzień zmiany pampersów, grubą warstwą sudokrem, który idzie jak woda. A jak już źle to lewatywa. I kąpiele w kochali jak zaczyna się robić rana, i wietrzenie. Nam pomaga. Kupiłam ilex ale na moim synku do maści przykleila się kupa i nie chciało się to zmyc, byłam przerażona. Nie wiem czy on ma tak działać. Byłabym wdzięczna gdybyś znalazła chwilę by napisać jak ilex działa na pupcie Laury. Życzę dużo siły.

    Dobre 0

    • Kaju,

      Ilex właśnie tak działa, że przykleja się do skóry, no a do Ilexu przykleja się niestety kupka. Tworzy on jakby nieprzepuszczalną „gumową” warstwę między skórą, a kałem, dlatego żrąca wydzielina nie styka się ze skóra, a rany znikają. Jest to naprawdę świetny specyfik – najlepszy ze wszystkich, jakie wypróbowałam, a uwierz mi, że próbowałam ich naprawdę wiele. Minusem jest właśnie to, że kupka przykleja się do zewnętrznej warstwy Ilexu i trudno to usunąć. Ja na początku też miałam problemy, aby to opanować, ale z czasem doszłam do wprawy :) .

      My zużywamy Ilexu na tony, a razem z nim rękawice gumowe (takie chirurgiczne, kupowane w aptece na kartony) oraz ręczniki papierowe (takie zwykłe, kuchenne). Zakładam rękawicę na dłoń, nabieram Ilex i dokładnie rozprowadzam na skórze i odbycie. Jak córeczka zrobi kupkę, to oczywiście ją przewijam i za każdym razem usuwam zabrudzony kupką Ilex, a potem nakładam nową czystą warstwę maści. Na początku miałam straszny problem z usuwaniem maści, aż odkryłam, że najlepsze są do tego papierowe ręczniki (nie chusteczki, ponieważ one mają gładką strukturę, a ręczniki chropowata i dlatego do nich maść lepiej się przykleja). Przykładam mocno ręcznik do skóry, a potem ruchem ręki przy pomocy tego ręcznika ścieram ze skóry wszystko, co się do niej przykleiło. Jest z tym trochę zabawy, nie powiem, ale po jakimś czasie dochodzi się do takiej wprawy, że wszystko idzie naprawdę szybko i sprawnie. No i działa, a to najważniejsze :) . Trzymam kciuki za Was i serdecznie pozdrawiam!

      Dobre 0

  8. No to ja tez sie dolacze do rad :) Pani Emilko, studiuje od kilku lat homeopatie w Holandii. I coraz bardziej jestem pod wrazeniem wyzdrowien, ktore dzieki homeopatii sa mozliwe. Homeopatia patrzy na czlowieka calosciowo, nie probuje czegos uleczyc od zewnatrz. Nie probuje minimalizowac symptomow jesli organizm od srodka choruje, tylko stara sie dotrzec do istoty problemu. U Laurki masci sa malo skuteczne, z powodu chorych jelit i żracego stolca. To, ze jelitka sa chore tez ma swoja przyczyne (oprocz tej genetycznej, sama Pani pisze, ze pacjenci z Hirszprungiem maja rozne objawy). Smarowanie nawet najlepsza mascia nie pomoze, jesli organizm Laurki sam nie wezmie sie za zaleczenie tej rany. Masc moze oczywiscie przyniesc ukojenie, czasowa poprawe itd. Ale zdrowienie musi sie zaczac od wewnatrz.
    Dlatego bardzo Pania prosze, niech Pani sprobuje homeopatii. Bardzo wazne jest znalezienie dobrego homeopaty. Kogos z duzym doswiadczeniem, po dobrych studiach.
    Jejku, tak bardzo bym chciala przekazac Pani moj entuzjazm… Na wiosne bylam na seminarium z indyjskim homeopata (Farokh Master), ktory ma klinike specjalizujaca sie leczeniem nowotworow! (nowotworami zajmuje sie tez Prasanta Banerji Homeopathic Research Foundation) W ogole w Indiach homeopatia bardzo sie rozwija. Dlaczego? Moze dzieki poczatkowemu wsparciu Mahatmy Gandhiego, ktory bardzo homeopatie cenil. Poza tym homeopatia jest tania! Za bardzo nie da sie na niej zarobic – dlatego nie jest lakomym kąskiem dla koncernow farmaceutycznych. (Oczywiscie na pewno sa drogie leki homeopatyczne – ale to bzdura, lek homeopatyczny mozna sobie na upartego zrobic samemu – choc to duzo pracy). No i oczywiscie przede wszystkim dlatego, ze jest lagodna i skuteczna. Ludzie zdrowieja.
    Moi nauczyciele, tez maja swoich pacjentow, ktorym pomagaja. Potem my te przypadki analizujemy, uczymy sie na nich. Przyklady? Prosze: Dziecko (2 lata) od roku nie moze wieczorem zasnac, placze, ryczy, wszyscy w domu sa wykonczeni – w koncu dostaja lek homeo – po dwoch dniach mala zasypia bez problemow. Zapalenia ucha to codziennosc. Cukrzyca – duza poprawa mimo zlej prognozy diabetologa. Poprawa funkcji nerek. Zranienia, urazy. Lęki, alergie. Czasem nowotwory. Ojej, nie bede sie za bardzo rozpisywac, w koncu ja niczego nie chce reklamowac.
    Emilko, bardzo Pania pozdrawiam.

    magda

    ps. Jesli uwaza Pani, ze ten wpis wywola niepotrzebna bijatyke na temat homeopatii, to prosze go lepiej nie zamieszczac :)

    Dobre 0

  9. Emilia, ktos napisal wczesniej o lekarzu z Poznania leczacym trudnogojace sie rany, a w Piekarach Slaskich, w szpitalu, jest oodzial VIII Septyczny zajmujacy sie ranami niemozliwymi do wygojenia, http://www.urazowka.piekary.pl/oddzialy.htm
    Wiesz, moze tam znajdziesz jakiegos lekarza przyjmujacego prywatnie. A nuz widelec.
    W Gdansku na Polankach pracuje dr Balanda, swietny lekarz od alergii pokarmowej (jak byscie sie zdecydowali). Pozdrawiam i trzymam kciuki.

    Dobre 0

  10. Witaj Emilko, sledzę Twój blog od samego początku, i czytając O tym iż Laurce nie chce goić si pupa i nie można trafić na mąści które przyniosą jej ulgę. Tak sobie myślę, może trzeba by było spróbować zasięgnąc porady jakiegoś uzdrowiciela który doradził by może jakieś nasiadówki na ziołach czy coś w tym stylu, czasmi medycyna jej nie wystarczająca. Spróbuj może, trzeba chwytać się każdej deski ratunku. Trzymam kciuki za was, napewno znajdziecie jakies lekarstwo, które pomoże małej kruszynce.

    Dobre 0

  11. Trzy dzielne kobiety :-) Nie znam Was osobiście, ale wzrusza mnie to zdjęcie…

    Dobre 0

  12. Ja z góry przepraszam za pytanie nie na temat, ale czy Twoja Mma pracuje w tv? Jest strasznie podobna do pewnej Pani z TVN. Niestety nie pamiętam jak sie nazywa :)

    Dobre 0

    • Nie nie, moja mama z pewnością nie pracuje w żadnych mediach.

      Dobre 0

  13. witam szkoda ze wycofalas bloga z konkursu. To pewnie przez niedobrych ludzi Laurka nie pojedze na wakacie …

    Dobre 0

  14. Droga pani Emilko !
    Bardzo, bardzo szkoda mi Laurki, ze tak cierpi, Biedactwo ! Nie mam zadnej rady, bo nie mam zielonego pojecia o tego typu chorobach. Serdeczne dzieki za zdjecia ! Trzy piekne kobiety :-) Az czuje sie cieplo, ktore jest miedzy Wami :-) Pani Emilko – codziennie klikalam i glosowalam na Wasz blog, bo naprawde uwazam, ze naleza sie WAM wszystkim wakacje i odpoczynek od ciezkiej, pelnej napiecia codziennosci. Mam nadzieje, ze to tylko jakis blad i ze nie wycofala sie pani z konkursu. Przesylam moc z serca plynacych pozdrowien. Oby pupcia Laurki w koncu sie zagoila….

    Dobre 0

  15. Emililo, wycofalaś się z konkursu..?? nie ma Waszego bloga w rankingu, i widzę że nie można kliknąć u Was na blogu w obrazek…

    Dobre 0

  16. Dopiero się odzywam, ale moje życie trochę się pokomplikowało i nadrabiam internet kiedy znajdę wolną chwilę. Przede wszystkim: sto lat dla wszystkich jubilatów, dużo zdrowia i pomyślności.
    Emilio, widziałam w mydlarni w Gdańsku kartkę z informacją, że posiadają mydło z nanosrebrem. Może chociaż zewnętrznie by ulżyło Laurze. W internecie wyszukałam na szybko takiego linka http://www.mydelkoznanosrebrem.pl/

    Dobre 0

  17. Czy to możliwe Emilio, że wycofałaś bloga z konkursu??!!! Hmm…… Nie ma obrazka ani bloga wśród konkursowych…. Szkoda

    Dobre 0

    • No właśnie, Emilio co jest grane? Ja dziś jeszcze nie klikałam, wchodzę.. a tu nie idzie.
      Nie mów, że im się udało i Cię złamali :(

      Dobre 0

  18. Witam serdecznie, czytam blog o Laurce od dawna, ale pierwszy raz się odzywam. Pewnie już tego próbowałyście, ale mam nadzieję, że może mi się uda pomóc. U mojego synka przy bolesnych ranach pupy świetnie sprawdził się taki żółty proszek Dermatol do posypywania ran. Wszelkie maści tylko pogarszały sytuację. To tani i skuteczny sposób, może choć trochę ulży małej bohaterce i tobie Emilko. Jeszcze raz pozdrawiam i trzymam kciuki.

    Dobre 0

  19. Do meggambino Nie wiem czy to pomoże ale mój synek również bardzo ulewał – powód refluksu żąłądkowego- przełykowy Może to jest przyczyna? Dodam, że Gabrś miał również przepuklinę przewodu rozworowego. Niestety lekarstwa nie pomagały i była konieczna operacja.
    Mam nadzieję, że jakoś pomogłam będę za was trzymać kciuki

    Dobre 0

  20. Jestem samotną mamą 20 miesięcznego synka. Też marzę aby kiedyś mógł zjeść tort czy zarazy, jak Pani pisze, ba – marzeniem jest zwykły sok czy ciasteczko lubiś. Niestety tego typu dieta sprawia, iż z synka wylatuje i górą i dołem, od podnoszącej się kwaśnej treści żołądkowej dochodzi do obrzęków i duszenia się. Oczywiście nie podaję mu „zakazanych” produktów a i tak jest źle, lekarze nie wiedzą dlazczego. Od kilku dni objawy nasilają się mimo restrykcyjnej diety, synowi szkodzi rónież jedzenie słoiczkowe. Podczytuję Pani bloga i kibicuję córeczce. Wstyd przyznać, ale choć Pani musi toczyć większe boje, czerpię od Pani siłę.

    Dobre 0

    • Nie wiem czy pomogę , ale mój synek również bardzo ulewał. Miał refluks żołądkowo – przełykowy oraz przepuklinę przewodu rozworowego – może to jest przyczyna u pani synka,. Będę za was mocno trzymać kciuki. Pozdrawiam

      Dobre 0

    • Moja córeczka tak jak Pani syn walczyła z refluksem-przełykowo żołądkowym,od urodzenia a więc 15 miesięcy była leczona na refluks aż dostałyśmy się do kliniki w Zabrzu i na badania szczególnie ph-metria,kontrast i duuużo innych,i jak się okazuje na dzień dzisiejszy córka niema i prawdopodobnie nigdy nie miała refluksu,ale podejrzewają nietolerancję pokarmową,właśnie czekamy na wyniki z krwi co małej tak szkodzi,lekarze bardzo często mylą te dwie choroby a nas rodziców dziwi że leki które dajemy dziecku nie pomagają,szczerze Wam życzę zdrówka dla synka i dobrego gastroenterologa dziecięcego.
      P.S.Pani opis choroby jest idealnie taki sam jak u mojej córki.

      Dobre 0

  21. Witam
    Maści maściami, ale dobrze jest czymś dezynfekować ranę, tym bardziej że w takim miejscu i rana może być nadkażona ztąd problemy z gojeniem.
    Najdelikatniej i zarazem bardzo skutecznie działa nadmanganian potasu – w proszku. Kilka kryształków na szklankę wody, tak żeby woda była tylko z lekkim odcieniem różowym – prawie biała. Za mocny roztwór nadmiernie wysuszy skórę. Przemyć wytrzeć i poczekać kilka minut i potem na to dopiero wybrana maść.
    To nie piecze, nie boli jak inne środki dezynfekujące. Można stosować na śluzówkę.
    U nas tylko to zdawało egzamin, a córka miała kwaśne stolce ze względu na niedojrzały układ pokarmowy i też skórę wyżartą i niegojącą się ranę.
    Mycie jak juz ktoś radził tylko szarym mydłem.

    Dobre 0

  22. Witam,
    nie jestem pewna czy dobrze myślę, ale może pomogłoby zmniejszenie lekami kwasów żołądkowych?

    Jak moja córeczka miała odparzoną pupkę i płakała jak nakładałam jakąkolwiek maść czy krem to pomagała mąka ziemniaczana i chodzenie z gołą pupą. W domu mam zawsze kilka podkładów, których używam właśnie w takich sytuacjach. Niech pani spróbuje wietrzyć pupkę małej (niezależnie od rodzaju specyfiku, który jest stosowany) chociaż tak po pół godzinki po wypróżnieniu.
    Pozdrawiam.

    Dobre 0

  23. Cześć Emilko Pozdrawiamy Was serdecznie Ja zawsze czerpie wiedze z Twoich doświadczeń ale teraz mi przyszło do głowy, że na pewno nie zaszkodzi a może pomóc systematyczna kąpiel w korze dębu. Ja przy ciągłych ranach na nogach córeczki gotowałam kore garami i dolewałam do kąpieli i bardzo pomagało. A przyszło mi to do głowy gdy po drugim porodzie położna kazała mi robić nasiadówki właśnie w korze. Działa na śluzówkę kojąco i obkurczająco. Troszkę skóra robi się brązowa ale wygląda jak opalona:) Mam nadzieję, że ktoś podsunie Ci jakiś pomysł, który uwolni Laurkę od bólu. Całusy.

    Dobre 0

  24. Może to banalne co napiszę, ale spróbujcie moczyć pupę Laurki w starym jak świat SZARYM MYDLE! Naprawde działa cuda, do tego maść nagitkowa. Wlaczyłam z inną raną, zabiegi chirurgiczne, cuda mi robili i nic, wycinali, podcinali, smarowali, nic nie pomagało, aż ktoś polecił mi starą metodę SZARE MYDŁO – moczenie,a potem maść nagietkowa, pomogło! PO 3 latach waliki wyleczyło mnie szare mydło i maść nagietkowa, spróbujcie, czasem proste sposoby są najlepsze. Nie wiele to kosztuje, tyle co prawie nic,a może pomoże…

    Dobre 0

  25. Witaj,
    Przebacz mi moja ignorancje na temat choroby Hirszpunga, nie zdaje sobie jednoczesnie sprawy z jakiej diety moze korzstac Lura. Chcialabym sie zapytac czy robilas Laurce badania flory bakteryjnej jelit. Czy moze przyjmowac probiotyki? Moj syn jest na diecie ze wzgledu na spektrum autyzmu, co nie ma nic wspolnego z Laurka. Robilismy mu badania wysylajac kupe do USA (Doctor’s Data) na zdjagnozowanie stanu jelit, no i wyszlo na jaw, ze ma kandydoze jelitowa i zero lactilobacilusow. Moze w ten sposob moglabys pomoc Twijej coreczce, od wewnatrz. Gdy moj synek byl maly i nosil pieluche, „zdrowy” odparzal sie do krwi swoja kupa a ja niewiedzialam co robic. Robiliscie jakies testy na intolerancje pokarmowe? Byc moze jest cos konkretnego co nie sluzy Laurce, o czym nawet ci sie nie sni. Wczoraj odebralam analizy na alergie ( poszukiwania IgE), wszystko ujemne, nie ma alergii, intolerancje (IgG)bardzo wysoko pozytywne na wiele podstawowych produktow jak glute, bialko jaja czy mleko, niektore ryby. Teraz moja mlodza corka tez juz nie pije zwierzecego mleka, tylko ryzowe i w koncu przestala plakac po nocach…caseina i gluten podrazniaja jelita.
    Zycze malutkiej jak najszybszej poprawy, caluski i usciski dla calej waszej rodziny.

    Dobre 0

    • Dziękuję Ci za pakiet ważnych informacji. Nikt nam nigdy nie proponował badań na alergię lub nietolerancję pokarmową. Zainteresowałaś mnie tym tematem – porozmawiam z naszą panią doktor na temat tych badań i może faktycznie się na nie zdecydujemy.

      Pozdrawiam serdecznie

      Dobre 0

      • problem w tym że u dzieci testy alergiczne robi się najwcześniej dopiero około 3 roku życia, gdyż u mniejszych dzieci mogą być niewiarygodne

        Dobre 0

        • to prawda, ale a nóż widelec z krwi coś wyjdzie :)
          robi się panel wziewny i panel pokarmowy z krwi (po 3 r.z. testy skórne)
          Koleżanka chwali sobie bardzo biorezonans w tej materii, ale uwaga! potrzebny jest dobry i sprawdzony specjalista. Tam można zrobić testy metodą biorezonansową, a nawet odczulać w ten sposób.
          Powodzenia!

          Dobre 0

    • Testy na nietolerancję pokarmową dot. glutenu robi się wcześniej. Badania przeciwciał we krwi. Wiem co mówię, od urodzenia mam celiakię, rozpoznaną podczas roszerzania diety o stałe pokarmy.

      Dobre 0

    • My z naszą córką bylismy u alergologa jak miala jakies 7 miesięcy, gdyz w żaden sposób nie moglismy rozszerzyć jej dierty. Ciagle miała krew i śluz w stolcu, cała była wysypana od góry d dołu po nawet małej łyżce marchewki czy czegokolwiek innego. Pani Alergolog powiedziała nam, że to nieprawda, że u dzieci alergia we wkrwi nie wyjdzie- jeśli nie tzn, że alergii nie ma. Jest mechanizm powstawania we krwi przeciwciał i one w badaniu muszą wyjść i już. Innej opcji nie ma bo tak działa, dzieci nie są inne chemicznie , czy fizjologicznie od dorosłego. Inną drogą, że często jakieś nietolerancje w póxniejszym wieku przeradzają się w alergie i dlatego pewnie później te testy wychodzą pozytywnie. Nam ta pani bardzo pomogła, dzis 2letnia córka je wszystko na co ma ochotę ( w tym mleko krowie, cytrusy, co się jej tylko zamarzy). Nie pamiętam nazwiska, przyjmuje w gabinecie prywatnym w gdyni na ul. Władysława IV w takim starym bloku naprzeciwko pogotowia. Wiem, że ma dobre opinie, my bylismy bardzo zadowoleni. Tylko ja nie wiem, czy u Laury mozna mówic o alergii, poza tymi stolcami nie ma żadnych symptomów, prawda? U nas to było w miarę oczywiste, że np po podaniu łyzki marchwi następnego dnia mała miała bardzo suchą skórę, pogorszyły się stolce itp. Ale zawsze warto to sprawdzić, jeśli chociaż jest cień szansy, że to pomoże Laurze.

      Dobre 0

      • zgadzam się z Panią Pani Aniu mój synek pierwsze testy z krwi miał robione ok.9 miesiąca życia (wykryto alergię), ponowne testy zrobiliśmy jak miał 3,5 roku i wyszło to samo (tylko wyższe stopnie).
        Pani Emilko trzymam kciuki aby udało się Pani ulżyć maleńkiej Laurce. Jesteście bardzo dzielne.

        Dobre 0

  26. Emilio,
    nie mam doswiadczenia z odparzeniami ale z chorbami jelit ja najbardziej. Mój syn urodził się bardzo zaburzony i tylko dzieki dobrym lekarzom udało sia go wyprowadzić na prostą. To że coś z nim jest nie tak było widać już po urodzeniu, zaczęła się wędrówka po lekarzach i różne badania, jak ognia unikałam lekarzy, którzy zalecali odstawienie syna od piersi i sztuczne karmienie (jako zdrowsze) – karmiłam syna 3 lata; nie będę opisywać jak to u nas było bo walka o zdrowie trwała kilka lat; ale napiszę tylko co pomogło w pierwszych miesiącach życia, właśnie jeżeli chodzi o sprawy jelitowe, bo właśnie nieprawidłowe trawienie dawało koszmarne objawy skórne (całe ciało pokryte niegojącymi się ranami i wysypką) i nerwowe (napięcie i ciągły płacz). Lekarz zastosował, powiedziałabym terapię szokową u 2 mies. dziecka, dawałam tak małemu dziecku 3 razy dziennie po 2 ampułki lakcidu forte, przez 2 miesiące, no i całkowite odstawienie cukrów. Reakcja była natychmiastowa, wszystkie skórne dolegliwości ustąpiły. Potem kiedy dolegliwości wracały również wracalam do podawania tych bakterii, w jeszcze bardziej stężonej postaci (nie chcę tutaj reklamować firmy). Obecnie na rynku jest wiele podobnych a nawet lepszy preparatów. Warunek należy je podawać w tzw. końskich dawkach, wtedy przynszą poprawę. To nie są leki, to bakterie, które regulują pracę przewodu pokarmowego, one nie szkodzą. A maści, to tylko terapia zewnętrzna, a tutaj trzeba leczyć wnętrze. Nam też proponowano różne sterydy do smarowania, które nic nie pomagały.
    A tak na marginesie to polecam zapoznać się z autorami, którzy opisują problemy przewodu pokarmowego i wynikające z nich schorzenia: Tombak, Clark, Siemionowa, Małachow i inni.
    Pozdrawiam i życzę zdrowia dla dzielnej Laurki.
    M.

    Dobre 0

  27. Dużo dzieci z ZD ma chorobę Hirshprunga. Na forum Zakątek21 poczytaj o doświadczeniach innych rodziców. Nie rozumiem dlaczego chirurdzy nie polecają sprawdzonych środków typu Ilex , musiałaś ją „odkrywać”, a przecież jest i była używana przez wiele osób w tej sytuacji.

    Dobre 0

  28. Pani Emilio bardzo proszę o usunięcie mojego poprzedniego komentarza z Pani blogu (z dnia 03 paździegnika godz 13:48). Podałam w nim dane prywatne małego Gabrysia, a nie powinnam tego robić. Jeżeli chodzi o przeszczep to ma Pani rację, nie pomyślałm że tak poważna operacja niesie za sobą również bardzo poważne komplikacje. Jednak gdy czyta się takie historie jak historia małej Laury to chciałoby się jakoś zaradzić. Wymyślić jakiś złoty środek, żeby jutro wejść tutaj i zobaczyć Pani wpis że już jest wszystko dobrze, że malutka czuje się dużo lepiej. Sama latami byłam świadkiem jak moje dziecko cierpi dlatego nie potrafię znieść myśli że malutkie dzieci muszą cierpieć zamiast beztrosko się bawić. Mój syn miał to szczęście że urodził się w latach, kiedy jego wada była już dobrze znana lekarzom, gdyby to były lata 80 zapewne nie miałby szans na przeżycie. Dlatego pozostaje mi życzyć Wam z całego serca, aby postęp medycyny spowodował nagły przełom w leczeniu chorób z jakimi zmaga się Laurka. Z ogromną nadzieją będziemy śledzić wasze dalsze zmagania o lepsze zdrówko. Trzymamy za Was mocno kciuki i pozdrawiamy. Ania i Adaś

    Dobre 0

    • Oczywiście komentarz został usunięty.

      Dobre 0

  29. Kurcze ile ta biedna Laurka się musi wycierpieć
    Pani Emilio a próbowałyście może BEPANTHEN MAŚĆ dla moich dzieci był rewelacyjny ale nie wiem czy dla Laurki będzie dobry. Ja również stosowałam sudokrem i było jeszcze gorzej odparzenia były większe. A słyszałam żeby jeszcze nawilżać LINOMAGIEM że też pomaga. Wierze że w końcu się uda :) pozdrawiam

    Dobre 0

  30. Emilio, jeszcze takie informacje znalazłam. Pojawia się nazwa Cavilon 3 M No Sting i oleje mineralne jako bariera oraz ten krem własnoręcznie robiony o jakim pisałam.
    Spotkałam się jeszcze z określeniem: „mix karaya i destin.”

    „Skin care of diaper area

    A diaper rash can occur rapidly and take days or weeks to heal. We recommend that you continuously apply the recommended protective skin care products. Begin as early as the day after surgery. Do not stop using the skin protective products until the number of bowel movements becomes less, usually after many weeks. If your child develops a rash that does not get better, please call our office. Here is a suggested routine.

    Remove all butt balm (see below) cream, paste or ointment daily with mineral oil applied gently with cotton balls.
    Soak your child’s bottom in a tub of warm water after applying the mineral oil.
    Clean gently with soap and water, do not scrub skin. Avoid making the skin bleed.
    At the end of the bath, pat at the skin dry.
    Apply Cavilon 3 M No Sting Barrier Film by swab or spray to all affected skin in the diaper area.
    Let dry for 60 seconds
    Apply butt balm or other barrier paste over the 3 M product.
    After each bowel movement, clean the poop off the butt balm and do not rub the butt balm from the skin.
    Reapply the butt balm to the diaper area.
    Repeat after each bowel movement.
    Repeat mineral oil and bath each day.

    Znazłam tez na forach amerykańskich info, aby maść Ilex pokrywać aloesem.
    I jeszcze taką maść: Nexcare Liquid Bandaid
    Także „I have also used Xenaderm which is by prescription only. It
    doesn’t numb or anything but it causes the blood to flow up to the skin faster to
    help heal the breakdown. HTH”

    Dobre 0

    • Dzięki,

      o Cavilon 3 M No Sting już słyszałam wcześniej, jak Laura jeszze miała stomię, ale potem faktycznie mi to wyleciało z głowy. Jeśli maści, które teraz zamówiłam nie poskutkują, to na pewno również kupię Cavilon. Pozdrawiam!

      Dobre 0

  31. Boziu ile ta nasza Laurcia sie musi namęczyć:(:(
    nie będę pisać nic o maściach, bo u nas dzięki Bogu pomagały zwykłe ogólenie dostepne
    Moge tylko napisac, że modle sie i trzymam kciuki i ściskam Was mocno
    Emilko jestes przykładem do naśladowania, żeby każde dziecko miało taka mame jak Laurcia, świat byłby dużo lepszy!

    Dobre 0

  32. Emilio, znalazłam takie info tutaj o maści do pupki robionej własnoręcznie dla dzieci po operacji, z produktów z USA. Może to już znasz, ale wklejam http://www.ucsfbenioffchildrens.org/education/hirschsprungs_disease_post-surgery_care/index.html: ”

    The recipe for butt balm is:

    4-ounce tube of Desitin ointment
    1-ounce bottle of Stomahesive powder
    1/2-ounce bottle of Mycostatin powder
    The ingredients are combined to create a cream the consistency of peanut butter. The surgical nurse will order the prescription powders you’ll need to make the balm. Please give us the phone number of your pharmacy once you go home.

    Dobre 0

  33. Proponuje belgijski specyfik INOTYOL, stosowac 3-4 razy dziennie cienka warstwe oraz do stosowania rownolegle – na zmiane sporo ilosc na rane – drugi krem: Pate a l”eau firmy ERYPLAST, konsystencja podobna do Sudocremu, jednak o wiele lepszy i szybciej przywraca naturalna bariere skorna. nie mam wsrod swoich pacjentow dzieci po operacji Hirschprunga, jednak preparaty te wyleczyly niejedna rane skorna. Poprawy trzeba oczekiwac po 3-4 dniach stosowania. Duzo zdrowka zycze!

    Dobre 0

    • Inotyol już też próbowaliśmy… I także bez rezultatu niestety :( . Ale spróbuję raz jeszcze.

      Dobre 0

  34. Nam też lekarz przepisał na otwartą ranę syna(mimo ze nie wolno).Nic nie pomagalo a to pomogło.Może jednak na jakies 3 dni lekarz zezwoli? w celach opanowania masakry choc troszkę.
    Chociaz tu pewnie chodzi o „coś” co w mega szybkim czasie naprawi wyżartą kwasem skórę prawda?

    Dobre 0

  35. Emilio a czy Laura dostaje jakies probiotyki?? a czy laura moze gorzka czekolade?? bo ponoc działa zatwardzająco, a marchewke z ryzem?

    Dobre 0

    • Tak Laura dostaje probiotyki, je gorzką czekoladę oraz je marchewkę z ryżem.

      Dobre 0

  36. Jeszcze jedno.Odnośnie tridermu -jest na strydach dziala przeciwgrzbiczo i przeciwbakteryjnie. Ale stosowana krotko (3-5 dni) z tego najbardziej dobijającego stanu moze troche by podleczyła?
    Ja bym spróbowała.
    Czy w nocy tez trzeba zmieniac papmpersy? Jezlei nie to dobra pora na triderm na noc.(prosze oczywiscie konsultowac z lekarzem bo ja nim nie jestem)

    Dobre 0

    • Tak, w nocy niestety też wstajemy przewijać :( .

      Dobre 0

      • Pani Emilio,
        Musi sie jakos wszystko ułożyc. Strasznie Pani współczuję tego ciągłego napięcia związanego z tą dolegliwością. Ja także od roku walcze z zapaleniem jelit (corka 4 latka) znam ten bol z bialym ryzem podczas imprez:( Mysle ze przyjdzie czas kiedy rana córeczki nagle sama sie zagoi bez zadnych zabiegow.Tego z calego serca zycze! A tymczasem wierze ze kto jak to ale Pani napewno znajdzie jakies rozwiązanie.

        Dobre 0

    • Nie będziemy mogli stosować Triderm. Nie wolno go stosować w okolicach śluzówki. Ze względu na bliskość rany i śluzówki zastosowanie tego leku odpada.

      Dobre 0

  37. 17 pażdziernika trafi do sprzedarzy ksiązka Widelec zamiast noża Widelec zamiast noża to szczególna książka, która w prosty, przystępny i obiektywny sposób przedstawia korzyści płynące z diet roślinnych w leczeniu i profilaktyce chorób cywilizacyjnych. Powstała we współpracy z najwybitniejszymi specjalistami, których przełomowe badania naukowe wyznaczały nowe kierunki rozwoju nauk o żywieniu człowieka. Zawarte w niej praktyczne i łatwe przepisy na smaczne potrawy są odbiciem obecnego stanu wiedzy o optymalnym sposobie żywienia.Recenzja Vege.Może informacje z tej książki przydadzą się pani przy żywieniu Laury .Pozdrawiam i życzę wytrwałości.

    Dobre 0

  38. Witam serdecznie,
    Naprawdę cudnie i łagodząco na przewod pokarmowy ,odkwaszająco dziła kasza jaglana.Doczytałam ze próbowała Pani i było kiepsko. Moja coreczka ze zmasakrowanymi jelitami po antybiotykoterapii tez jadla tylko słoiczki(najlepsze były takie z dwupaków rosolki i krupniczki.)Kasza jaglana tez drażniła.Ale wyprobowalam sposob ze zblenderowana kasza.Gotowalam jak okolo 40 minut prawie na klej-potem mikoswalam blenderem na papke totalną i mieszala to z zupkami ze sloiczka(ladnie sie miesza) i taka kasza bardzo pomogla ,nie było po niej biegunek.
    Moze uda sie taką kaszę podać córeczce.
    Co do tej rany sprawa jest trudna bo okolica cięzka do wietrzenia i ciagle drazniona.
    Rozumiem ze po kazdej kupce coreczka jest smarowana tym ilexem?
    czy to nie jest tak ze ta rana ani przez chwilke nie jest bez maści? Moze by jednak dać choc chwilke tej ranie odetchnac? Przepraszam jezeli pisze glupoty ale nie doczytalam jeszcze dokladnie wszystkiego.
    W kazdym razie.Lekarz kiedys mowil ze naprawde rewelacyjnie na wszelkie rany (lepiej niz masci jakiekolwiek) działa tantum rosa.rozcienczyc z woda i polewac.(ale mysle ze moze to troche piec:()
    Ja rewelacyjne doswiadczenia mam z zielem arniki. Jest mocno przeciwbakteryjne i gojace.Naparzyc jak herbatę i robic oklady.Moze na noc?
    Moze choc troszke pomoże.. no i ta kasza jaglana lagodzaco na te kwasy..
    Zycze wszystkiego dobrego.

    Dobre 0

  39. kurczę, mądrzy ludzie wymyślili kubek menstruacyjny, to może pora na wynalezienie lejka odbytniczego, takiego „przyklejającego się” do skóry zanim powstanie rana…

    Dobre 0

  40. Witam, ja troszkę nie na temat ponieważ nie mam zielonego pojęcia o takich sprawach. Jestem pod ogromnym wrażeniem tego jakim wspaniałym dzieckiem jest Laurka, pomimo tylu przeciwności losu jest tak wspaniała. Oczywiście to zasługa w bardzo dużej mierze Pani, jest Pani najwspanialszą matką na świecie, gotową oddać życie dla własnego dziecka. Gdy czytałam te wszystkie wpisy byłam pod ogromnym wrażeniem całej waszej pracy aby Laura była szczęśliwa. Jednak to niesamowite, że jak człowiek naprawdę czegoś chce to to się spełnia. :) Wtedy dopiero widać jak wiele jest wstanie zrobić miłość, a do dzieci jest zawsze bezgraniczna. Bardzo się cieszę że trafiłam na tego bloga, że mogłam „poznać” Laurę i jej wspaniałą mamę :) Bardzo mocno trzymam kciuki żeby Wam się wszystko udało, wszystko czego zapragniecie żeby się spełniło. Bardzo dobrze, że Pani zaczęła pisać tego bloga, dzięki temu tacy zwykli szali ludzie jak ja mogą zobaczyć, że pomimo tylu tragedii, przeciwności losu można naprawdę szczęśliwie żyć, że nawet gdy jest naprawdę źle miłość może to pokonać, że miłości nie możne nic zatrzymać. Miłość na szczęście może zdziałać cuda. Życzę Wam z całego serca żeby te wszystkie choroby opuściły Laurę i była już zawsze najszczęśliwsza na świeci. A Pani życzę wytrwałości w pokonywaniu kolejnych przeciwności losu, żeby zawsze była Pani uśmiechnięta i codziennie mogła patrzeć na postępy Laurki. (filmy z Laurą są wspaniałe, z niecierpliwością czekam na następne:)) Z całego serca Was ściskam i całuję. Trzymajcie się cieplutko. Jesteście naprawdę wspaniałą rodziną. :)

    Dobre 0

    • Pani Agnieszko bardzo dziękuję za te Ciepłe słowa :) . A następny filmik o Laurze jest właśnie przygotowywany i niedługo na pewno pojawi się na blogu :) . Mam nadzieję, że się Pani spodoba.

      Dobre 0

  41. Witaj Emilio,

    czytam blog od dawna, piszę pierwszy raz… zaczęłam szukać informacji na włoskich forach na temat różnych maści na rany odbytu, kilka znalazłam polecanych przez mamy dzieci chorych na Hirszprunga, wydaje mi się z ich opisu, że innych niż u nas… z zakupem nie byłoby problemu, daj znać, czy mam dowiadywać się czegoś więcej na temat tych maści…

    Pozdrawiam!

    Dobre 0

    • Wiesz co, wydaje mi się, że na razie nie. Dostałam dziś ogromną ilość informacji na temat różnych maści leczących takie rany, jak ma Laura. Ze wszystkich porad wybrałam 3 maści – będe je miała w najbliższych dniach. Do tego dostanę jeszcze jeden puder do przetestowania. Jeśli te specyfiki nie pomogą, to wtedy dam znać Czytelnikom i najwyżej od nowa zaczniemy poszukiwania. Dzięki :)

      Dobre 0

      • ok :) powodzenia życzę! mam nadzieję, że trafisz na skuteczną maść

        Dobre 0

        • Musi się coś znaleźć, bo przecież ta choroba oraz inne, gdzie usuwa się jelita są znane od dawna i wiele osob dużych i malych ma taki problem jak Laura. Ja myślę intenswynie, co mogłoby pomóc. Kiedyś stosowałam sama maść Fibrolan wlasnie na taką otwarta ranę odbytniczą. Zagoiło sie, choć sama procedura nakładania i czyszczenia tego była okropna, dlatego współczuję Laurce bardzo. Wtedy miałam bardzo dobrego chirurga od leczenia pupy i w sumie to on nadzorował wszystko i sie udalo. Moze w Centrum Wam pomogą. Oby! Tam na oddziale dziecięcym gastroeneterologii jest wiele dzieci z choroba Lesniowskiego- Crohna i Colitis Ulcerosa, a one mają nierzadko problemy pdobne do Laury- ropnie, przetoki okołoodbytnicze, które sa nacinane albo leczone zachowawczo. Macie możliwość tam sie udać i skonsultować? Poza tym o ile wiem na tym oddziale obecnie przebywa mały chłopiec- Piotruś po totalnej resekcji jelita grubego, który tez używa maści Ilex (mam nadzieję, że kojarzysz o kogo mi chodzi) . Buziaki!

          Dobre 0

  42. Boże! Sytuacja Centrum Zdrowia Dziecka obecnie jest tragiczna. Oby tylko Was przyjęli bez problemów. Pozdrawiam serdecznie!

    Dobre 0

  43. Witam Pani Emilio. Ja nie znam nikogo z Hirszprungiem ale u Leny kiedyś stosowałam maść TRIDERM lena miała okropne odparzenie na odbycie aż do krwi (po pobycie na OIOM) i szybko pomogła mi właśnie ta maść.

    Dobre 0

    • Triderm to maść na sterydach. Też stosowałam u swojej córki gdy odparzenie przeszło w zakażenie grzybiczne.

      Dobre 0

  44. pani Emilio,nie wiem czy ktoś juz pisał o najzwyklejszej maści nagietkowej ze skelpu zielarskiego?? nagietek ma zadziwiające właściwości. Są też inne zioła na rany niegojące się, jak dzieci zasną to poczytam w mojej książce o ziołach i spróbuję jeszcze dziś napisać co pomaga.Maść nagietkową mam sprawdzoną- goi rewelacyjnie odparzenia na pupie, ale nie wiem jak goi rany.Myśle ,że warto sprobowac.pozdrawiam

    Dobre 0

  45. Aha, i chce dodac, ze nie chodzi mi tu o wyleczenie z klatwy. Raczej o wspomozenie pracy jelita, regeneracje tkanek, zeby wszystko sie zaleczylo i tak pozostalo. Nie bede sie wypowiadac o tym czy taki bioenergoterapeuta potrafi poradzic sobie z klatwą. Bo tego nie wiem.

    Dobre 0

  46. Napiszę może z całkiem innej beczki. Choć jestem z sektora medycznego wiec chlodno na to patrzyłam… Ale wyprobowalam na sobie, w krytycznym momencie mojego zycia, gdzie wlasnie medycyna rozkladala ręce. Chodzi mi o bioenergoterapeutę. Dobrego, z prawdziwego zdarzenia. Ja dzieki takim seansom zaczelam funkcjonowac inaczej, moje organy zaczely pracowac na prawidlowych obrotach, to co miało się zaleczyć- zaleczyło się. Tam gdzie byly slabe punkty i slabe organy, zaczeły wkoncu pracowac odpowiednio. W koncu my to energia i jak jej przeplyw bedzie zly, wszystko bedzie zmierzac do destrukcji. Nie wierzylam na poczatku, zycie zmusilo mnie jednak do sprobowania. Dlatego pisze o tym.

    Dobre 0

    • Pani Emilio! Proszę nigdy nie poddawać dziecka działaniom bioenergoterapeuty. Wierzę, że tacy z prawdziwego zdarzenia, jak to ujęła Pani Ania, faktycznie działają cuda. I wierzę, że bioenergoterapeuta pomógł jej w beznadziejnej sytuacji (domyślam się, że zdrowotnej). Ale to nie są cuda dokonywane mocą Ducha Świętego… Osoby po takich seansach mogą mieć ogromne problemy duchowe. Pani Emilio, nie wiem czy jest Pani osobą wierzącą, czy nie, czy jest Pani świadoma tego, co próbuję teraz wytłumaczyć, czy nie… Wiem, że kiedyś w kościołach bioenergoterapeuci przyjeżdżali na zaproszenie księży, ale dzisiaj jest to już niespotykane, bo zdano sobie sprawę z tych mocy. Bywa, że bioenergoterapeuci są wierzący, myślą że działają mocą Bożą, ale są tylko narzędziem w rękach Złego. Sami są tego nieświadomi. Jeżeli Pani o tym wie, to przepraszam:) Jeżeli jednak zaciekawił Panią wpis Pani Ani, która proponuje niekonwencjonalną opcję leczenia Laury to ja proponuję udział we Mszach o Uzdrowienie Duszy i Ciała. Odbywają się one co miesiąc chociażby w jednej parafii rumskiej, ale może również gdzieś bliżej Pani miejsca zamieszkania. To wspaniałe, radosne Msze, podczas których człowiek naprawdę czuje obecność Ducha Świętego. Trochę mnie kosztowało, by napisać coś, za co mogę zostać wyśmiana. Po prostu poczułam się w obowiązku ostrzec Panią przed Złem.

      Dobre 0

    • Popieram komentarz emi odnośnie zagrożeń bioenergioterapii.

      Jeśli ktoś ma wątpliwości – zapraszam do przeczytania ksiązki „Bóg wyrwał mnie z ciemności” Verlinde ( http://pl.wikipedia.org/wiki/Joseph_Marie_Verlinde ). Proszę tego nie traktować jako próba nawracania, jestem od tego bardzo daleka i sama dość na to odporna, ale warto ją przeczytać właśnie ze względu na doświadczenia autora jako bioenergoterapeuty w sferze jego duchowości.

      Dobre 0

  47. Może poproś położne z sali porodowej z pobliskiego szpitala by zostawiały Ci owodnię z czystych porodów , czyni cuda , jest rewelecyjna na trudno gojące sie rany.

    Dobre 0

  48. Wkleję Ci co napisała mama chłopczyka, który ma wyciątą sporą część jelita cienkiego: http://forum.gazeta.pl/forum/w,15302,139232800,139263628,Re_Zespolenie_jelita.html

    Choroba jest inna niż u Was, ale też problem z wypróżnieniami. Z Gojapio można się skontaktować poprzez forum wcześniaki.

    Dobre 0

  49. Jolu i Emilko czy ktoras z was moglaby mi podac adres tego cudownego lekarza z Poznania??
    bede bardzo wdzieczna .
    moj adres …………………
    Gosia

    Dobre 0

    • Małgosiu, przed chwilą wysłałam do Ciebie maila w tej sprawie.

      Dobre 0

  50. u nas na odparzenia ( a synem mial baaaardzo wrazliwa skore ) pomagala zwykla maka ziemniaczana, sypana bezposrednio na odparzenie – i pupa byla bez pieluchy przez pol nia… NIe wiem czy w przypadku Laurki jest mozliwosc chodzenia bez pieluszki ( ze wzgledu na czeste rzadkie stolece)

    Dobre 0

  51. Emilio, znalazlam jeszcze takie masci: Stomahesive Powder firmy Convatec; Cavilon spray i Coloplast krem
    (sa polecane przez rodzicow na tym forum http://community.babycenter.com/groups/a6705975/hirschsprungs_disease_and_other_gi_disorders). Niestety nie moge teraz poszukac nic wiecej na ich temat i nie przegladalam tez komentarzy czy ktos juz to polecal i czy juz tego probowaliscie wiec to tylko takie sugestie teoretyczne z internetu nic nie musisz na to odpowiadac :-) Pozdrowienia dla Was!

    Dobre 0

    • Marta dziękuję, Cavilon Spray juz miałam, krem Coloplast zamówiłam dziś rano i czekam teraz na przesyłkę. Jak ona nie zadziała, to spróbuję jeszcze Stomahesive Powder. Dziękuję za szczegółowe informacje!

      Dobre 0

      • Stomahesive Powder jak co znam, nie kupujcie. Zero efektu nawet na niewielkich podrażnieniach, po za tym strasznie szczypie przy aplikowaniu i przykleja się do rany.
        Nadaje to się może w celach ochronnych ale jak już rana jest to odradzam.

        Dobre 0

        • Dziękuję…

          Dobre 0

  52. Chciałabym jeszcze nawiązać do swojego poprzedniego wpisu. Jeśli kogoś z Was chamstwo w internecie, zwłaszcza na blogach osób niepełnosprawnych, razi tak samo, jak mnie, to polecam artykuł http://www.damy-rade.org/publicystyka/2227-sparta-to.html . Jak dla mnie szokujący!

    Dobre 0

  53. Przepraszam Was Kochani, że nie odpisuję na wszystkie komentarze – po prostu nie jestem w stanie. Jeśli nie odpisuję, to najczęściej wynika to z tego, że polecany przez Was specyfik lub sposób żywienia już wcześniej wypróbowałam i wiem, że on Laurze nie pomorze. Wiele rzeczy, które polecacie już dawno wypróbowaliśmy. Ale jest też w Waszych komentarzach kilka nowych rzeczy, o których wcześniej nie słyszałam i które na pewno u Laurki teraz wypróbuję. Dlatego z całego serca dziękuję za wszystkie dobre rady, informacje i sowa wsparcia! Pozdrawiam wszystkich Czytelników!

    Dobre 0

  54. Pani Emilio. Już kiedyś proponowałam Purinol gel.
    Purilon Gel może być używany przez cały czas przebiegu leczenia, zapewniając optymalne warunki gojenia we wszystkich typach trudno gojących się ran.
    http://www.doz.pl/apteka/p47-Purilon_Gel_opatrunek_hydrozelowy_15_g
    Można zapytać lekarza prowadzącego, nasi pacjenci bardzo chwalili na trudno gojące rany.

    Dobre 0

    • Ten żel jest przeznaczony do robienia opatrunków na suchą i oczyszczoną ranę, np. na odleżyny lub owrzodzenia. Konsultowałam sie z chirurgiem w jego sprawie, który powiedział, że absolutnie nie może on mieć zastosowania w przypadku rany Laury. Ponadto na ranę na odbycie nie da się położyć żadnego opatrunku, ponieważ jest to miejsce trudnodostępne, z którego ciągle wychodzi brudna treść jelitowa.

      Dobre 0

  55. Pani Aniu, przeszczep jelit u Laury absolutnie nie wchodzi w grę. Po pierwsze jest to ostateczność, która jest stosowana w takich przypadkach, w których dziecko całkowicie pozbawione jest jelit, a Laura ma przecież zachowane jelito cienkie. Po drugie nawet, jeśli miałoby dojść do takiej operacji, to na pewno nie w Polsce. Po trzecie potrzebny jest odpowiedni dawca, o którego wcale nie tak łatwo. A po czwarte i najważniejsze: Laura nie kwalifikuje się do przeszczepu ze względu na drugą swoją chorobę, czyli klątwę Ondyny.

    Przeszczep organów wiąże się z ogromnym ryzykiem powikłań i odrzucenia przeszczepionego organu przez ciało dziecko. Człowiek po przeszczepie całe życie musi być na specjalnych lekach, które osłabiają jego odporności mają jeszcze szereg innych skutków ubocznych. Nie wiemy, czy podawanie takich leków nie odbiłoby się negatywnie na wydolności oddechowej Laury. Ponadto te leki osłabiają odporność, a w przypadku Laury osłabienie odporności jest stanem zagrażającym życiu. Każda najmniejsza nawet infekcja może u niej spowodować niewydolność oddechową, dlatego moim zadaniem jest jak najbardziej tą odporność u Laury zwiększać, a nie osłabiać. Przeszczep jelita i cała farmakologia z tym związana mogłaby doprowadzić do katastrofy i pogorszenia stanu zdrowia dziecka, dlatego absolutnie na dzień dzisiejszy nie biorę tego pod uwagę.

    PS. Lekarze w Polsce mają bardzo małe doświadczenie w tej dziedzinie. W CZD wykonano 1 przeszczep jelit dziecku, ale ponieważ zakończyło się to bardzo żle, to odstąpiono od wykonywania tego typu operacji (taką informację otrzymałam od pracującego tam lekarza).

    Dobre 0

  56. Witam serdecznie, jestem mamą dziewczynki z chorobą Hirszprunga, w naszym przypadku był to niewielki odcinek jelita grubego, przez 9 miesięcy córka miała wyłonioną stomię. Po przeprowadzeniu tej „właściwej” operacji kupki Antosi – wychodzące drogą jak u każdego normalnego człowieka;) były wodniste przez pierwsze 4 tygodnie, później wszystko się unormowało. Ta choroba jak już kiedyś wymieniałyśmy swoje zdania, bardzo różni się w zależności od wyciętego odcinka jelita, jeśli jest usunięte całe jelito grube kupy są kwaśne i rzadkie, jeśli (tak jak w naszym przypadku) mały odcinek to kupy są aż za gęste, musimy podawać małej Laktulozę.
    Pupa takiego dziecka mimo już kilku miesięcy po operacji moim zdaniem jest jednak wrażliwsza, wystarczy, że przez 15 minut Antosia będzie miała niezmienioną pieluszkę, a skóra natychmiast się odparzy, mała płacze, nie pozwala się umyć ciepłą wodą tak ją piecze. u nas do poważniejszego odparzenia doszło tylko raz, leczyłam je prawie 3 tygodnie, wypróbowałam chyba wszystkie maści: alantan, alantan plus, tormentiol zwykły i plus, sudokrem, balsam Szostakowskiego, Menalind, nivea na odparzenia, (raz w ambulatoriu lekarka zalecała nam zwykły krem nivea, podobno działa cuda, ale nie sprawdziłam) nic nam nie pomagało, dobrze, że jest tak ainstytucja jak teściowa:))) zagotowała nam gęsty krochmal:) po każdej zmianie pieluszki Tosia siedziała w bezbarwnym kisielu a później sypałam jeszcze suchą mąkę jak zasypkę) i o dziwo pomogło w 3 dni!! w naszym przypadku jest to najlepsze rozwiązanie:) każde odparzenie wyleczyłam właśnie w ten sposób. Może to dziwny sposób ale mojemu dziecku pomaga. Lekarz pediatra do którego zgłosiłam się z córką za pierwszym razem nie widząc już rozwiązania, tylko popatrzył z daleka i powiedział, że to nie będzie takie łatwe do wyleczenia, nic nie przepisał, odesłał do „skórnego” tak nieraz wygląda porada lekarska.
    Pozdrawiam!

    Dobre 0

  57. Emilio, a czy próbowałaś karmić Laurę kaszą jaglaną? Wiem, że jako jedyna kasza ma zasadowy charakter a co za tym idzie nie powoduje dodatkowego wydzielania kwasów w żołądku.

    Dobre 0

    • Tak, ale kasza jaglana była źle tolerowana przez przewód pokarmowy i niestety musiałam ją odstawić :(

      Dobre 0

      • a kupiła Pani kaszę z hipermarketu czy w wersji eko? „eko – wersje” działają lepiej na Pani córkę :-)

        Dobre 0

  58. A MOZE L3 PRURIGO?

    Dobre 0

  59. Na pewno i tym razem mala da rade pokonac wszelkie trudnosci.
    Pozodzenia :)

    Dobre 0

  60. Pani Emilko,

    Sledze pani bloga od jakiegos czasu, jest Pani niesamowita kobieta, mama i wzorem do nasladowania. Serce sciska jak sie czyta o cierpieniu Laurki, mam nadzieje ze znajdzie sie szybko odpowiednie lekarstwo na ta paskudna rane. Po ostatnim Pani poscie zaczelam szukac w internecie ewentualnych wskazowek, mieszkam w Holandi wiec szukam rowniez na stronach holenderskich jednak narazie na konkretne rozwiazanie problemu Laurki nie natrafilam. Za to znalazlam w internecie firme Smith&Nephew, ktora to firma ma w swojej ofercie roznego rodzaju srodki pomgajace w gojeniu sie ran. Moze oni beda mogli cos Pani doradzic, podaje link: http://global.smith-nephew.com/master/poland_19611.htm.
    Serdeczne pozdrowienia dla calej Waszej rodzinki.
    Ewa

    Dobre 0

  61. MOZE COS Z MSASCI HYDROZELOWYCH, ONE TWORZA JEDNOCZESNIE WARSTWE OCHRONNA MOZE NP:GRANUFLEX PASTA LUB INNY HYDROZEL?

    Dobre 0

  62. Activon Tube- sterylny miód Manuka. Do nabycia w aptekach (pewnie na zamówienie). Cena około 18zł za 25g. Z tego co wyczytałam pozostaje w ranie tworząc pewnego rodzaju kompres. Poczytaj w internecie. Oczywiście przy uczuleniu na produkty pszczele- przeciwwskazana. Pozdrawiam.

    Dobre 0

  63. Pani Emilio, czytając o problemach przewodu pokarmowego pani córeczki nasuwa mi się jedna myśl, czy Laury nie dało by się zakwalifikować do przszczepu jelit. Jeżeli malutka tak strasznie cierpi a lekarze nie dają gwarancji na poprawę to może wartało by się nad tym zastanowić. Wiem że w Polsce lekarze wykonali już sporo tego typu operacji. Sama jestem mamą niepełnosprawnego dziecka. Syn urodził się z wadą wrodzoną przewodu pokarmowego. Przeszedł 4 skąplikowane operacje i około 15 zabiegów, wszystkie pod narkozą. Wraz z mężem podobnie jak Pani stoczyliśmy ogromną batalie o jego życie i zdrowie. Dziś jest fajnym, wesołym dziesięcioletnim chłopczykiem i pod względem zdrowotnym tylko nie znacznie odbiega od rówieśników. Z doświadczenia wiem że czasem lepiej powtórnie operować i cieszyć się później z poprawy niż liczyć na cud. Nam też lekarze w jednym ze szpitali wmawiali że problemy z przełykaniem u syna same miną, a jednak wystarczył jeden zabieg w innym szpitalu i poprawa była nie do opisania. Dopiero od tamtej chwili wiemy że żyjemy. Mamy to szczęście że mieszkamy na śląsku i bez problemów możemy przebierać w szpitalach :) Niech Pani nigdy nie traci nadziei. Trzymam kciuki za lepsze jutro i pozdrawiam Ania

    Dobre 0

  64. Pani Emilio, czytam od jakiegos czasu Waszego bloga, podziwiam Was za, można powiedzieć, całokształt – upartośc i nieugiętość w walce z przeciwnościami, jakich dostarczył Wam los.
    Nie wiem, jak wygląda rana Laurki, ale znam lekarza (chirurga-naczyniowca) z Poznania, który wyleczył kilka lat temu mojej mamie ranę na nodze związaną z owrzodzeniem żylaka, którą wcześniej lekarze zaleczali ponad 10 lat. Mama miała już ubytek ciała i skóry i wszelkie stosowane maści, płyny, antybiotyki nie działały. Sączyła się z tej rany i krew i ropa, wyglądało to okropnie.

    Kilka lat po wyleczeniu mamy, mój syn oparzył sobie poważnie na motorze nogę (paskudne, rozległe oparzenie rurą wydechową). Leczenie w szpitalu w mojej miejscowości nie przynosiło rezultatów, rana „babrała się” ze dwa miesiące, szansy na zagojenie nie było. W końcu lekarze podjęli decyzję o przeszczepie. Właśnie wtedy przypomniałam sobie o lekarzu z Poznania. Chociaż wcześniej byłam przekona, że zajmuje się on leczeniem ran związanych z owrzodzeniami – zadzwoniłam i zapytałam, czy mogę przyjechać z raną po oparzeniu. Cztery wizyty u tego, jak go nazywam, Cudotwórcy i rana zaczęła sie pięknie goić. Gdybym trafiła tam wcześniej, blizna na nodze syna byłaby znacznie mniejsza.
    Potem ten sam lekarz uratował stopę człowieka, któremu lekarze w moim mieście chcieli ją amputować (tzw. stopa cukrzycowa). Pan ten wrócił do zawodu (jest kierowcą).
    Piszę tego posta w wielkich emocjach, bo jakoś nie wiem dlaczego nie wpadłam wcześniej na to, że może nasz Codotwórca mógłby pomóc Laurce.
    Jeżeli Pani jest zainteresowana, podam Pani namiary na Pana Doktora.
    Pozdrawiam serdecznie.
    Jola

    Dobre 0

    • Jolu, jestem bardzo zainteresowana nazwiskiem tego lekarza. Właśnie przed chwilą napisałam do Ciebie maila w tej sprawie.

      Dobre 0

  65. Pani Emilio, mieszkam w szwajcarii i bardzo sobie chwale tutejsza opieke medyczna pod kazdym wzgledem. Niestety obecnie nie mam czasu zeby szukac czegos na temat tej strasznej choroby na szwajcarskich forach badz w necie, ale jezeli znalazlaby Pani jakis srodek ktory uzywa sie w szwajcarii, a ktory moglby pomoc Pani corce, to ja chetnie kupie to „cos” i wysle do Laurki. Jezeli chcialaby sie Pani skonsultowac z tutejszymi lekarzami, to oferuje zakwaterowanie na ten czas. Nie wiem jak inaczej moglabym pomoc. W razie co prosze o kontakt.

    Dobre 0

    • Dziękuję z całego serca, w razie potrzeby będę pamiętać o tej propozycji!

      Dobre 0

  66. Emilio, a próbowałaś po prostu maść z czystą lanoliną? Jak mój synek 2 lata temu miał salomellę i właśnie do krwi odparzoną pupkę (przy samym odbycie) kwaśną biegunką, w szpitalu zabroniono mi stosować sudocrem (który rpzykleja się do śluzówki jeszcze bardziej ją podrażniając) i kazano używać MAŚĆ (nie krem) ALANTAN. Zadziałał błyskawicznie i od tamtej pory sudocrem wylądował w koszu. Przy córce już od samego urodzenia stosowałam właśnie Alantan i nigdy, nawet przy luźniejszych kupkach skóra nie była nawet zaczerwieniona. Możesz spróbować też PURELAN MALTAN (maść na brodawki dla karmiących mam, też zawiera czystą lanolinę, ale jest strasznie droga, bo produkuje ją MEDELA). Spróbuj, może pomoże, lanolina wspomaga odbudowę skóry, ale pod warunkiem, że jest czysta, bez zbędnych dodatków. Poza tym myślę, że jelitom Laury na pewno trzeba dać jeszcze szansę – złym prorokiem można być zawsze, póki macie siłę, to wierzcie, że kiedyś będzie z jej jelitami lepiej. Jeśli lepiej jest „na słoiczkach” to nie wprowadzajcie jej nic nowego, żeby nie przyspożyć jej bólu. Wiem, że na pewno zdrowiej dla jej zębów, zgryzu itd jest domowe jedzenie, ale może w przyszłości i to marzenie się wam spełni :)

    Dobre 0

  67. Bardzo ładne zdjęcie trzech kobietek:)
    Emilko,nie wiem czy to mądre co napiszę,może już to wykonywałaś.
    Chodzi o pupcie Laury.Może dobrze byłoby zrobić wymaz z odbytu na bakterie itp?
    Bo bardzo prawdopodobne,że mogło sie wdać jakieś zakażenie bakteryjne,tym bardziej że ranka krwawi.Wtedy mając wynik,może lekarze pomogą Laurce by tak nie cierpiała.

    Dobre 0

    • Niedawno robiliśmy wymazy i wszystko było ok. Ale może faktycznie znów wykonam to badanie. Pozdrawiam

      Dobre 0

  68. Nie wiem, czy to coś pomoże (kompletnie nie znam się na lekach i chorobach układu pokarmowego), ale kiedy moje córeczki miały ostrą biegunkę bardzo pomógł nam Di-Erol. Nie wiem, jak to możliwe, ale inne probiotyki, nawet o tym samym składzie (np. Enterol) nie dawały widocznych efektów. A dosłownie po jednej saszetce Di-Erolu kupki zaczęły przybierać bardziej stałą formę. Nie wiem, czy Laura może przyjmować tego typu preparaty, ale jeśli nie ma przeciwwskazań, to może warto spróbować?
    Pozdrawiam Was serdecznie i mocno trzymam kciuki za dobre zdrowie Laurki!!! A Tobie Emilio życzę upragnionej wolności pod choinkę :)

    Dobre 0

  69. Kochana Pani Emilio!

    Na wstępie po raz kolejny podkreślę, że obie jesteście wspaniałe i od początku trzymam za Was kciuki, jestem pewna,że dacie sobie radę ze wszelkimi przeciwnosciami losu, zasługujecie na to.
    Nie znam niestety nikogo z chorobą Hirszprunga, ale mieszkałam przez wiele lat w Hiszpanii, wiec postanowilam poszperac trochę na hiszpańskich forach. Poczytałam wpisy wielu rodziców zmagających się z takim samym problemem, jaki ma Laura, dwie osoby na niezależnych od siebie forach zachwalały maść Critic Barrier firmy Conveen, poleconej przez ich chirurga, podobno dopiero po niej rana na odbycie ich dzieci, która była wyżarta do mięsa, zagoiła się. Nie wiem, czy w przypadku Laury też by pomogła, ale z tego co się zorientowalam była to podobna sytuacja, choroba Hirschprunga, usunięte i w jednym i drugim przypadku całe jelito grube, a nie tylko fragment. Wpis mamy dziewczynki jest z tamtego roku, u niej choroba Hirschprunga idzie w parze z zespołem Downa, natomiast chłopczyk ma już pięć lat i nie ma w tym momencie problemów z oddawaniem stolca i żadnymi ranami, maść, o ktorej pisala jego mama pomogla mu trzy lata temu i od tamtego czasu nic sie nie dzieje… Więc może i Laurce mogłaby pomóc….
    Trzymajcie się dziewczyny, bądzcie zawsze tak dzielne jak do tej pory!!!

    Dobre 0

    • Dziękujemy za namiary na tą maść! Nie jest ona niestety dostępna w Polsce, ale na szczęście można ją kupić przez internet z innego kraju. Właśnie składamy zamówienie, aby ją wypróbować. Dziękujemy!

      Dobre 0

  70. Emi doszla paczka od nas ??? podobaja sie i pasuja na Laure :)

    Dobre 0

    • Nie, jeszcze nie doszła do Laury paczuszka.

      Dobre 0

    • Przed chwilą doszła paczuszka. Dziękujemy!

      Dobre 0

  71. Pani Emilko! Może byłaby możliwość skonsultowania się w powyższej sprawie z jakimś lekarzem z zagranicy, może jest gdzieś poza Polską jakaś klinika gdzie ktoś mógłby pomóc Laurce…sama nie wiem…tak mi szkoda malutkiej:(

    Dobre 0

    • O tym samym pomyślałam, czytając ten wpis. Skoro Laura po ponad roku od operacji nadal tak bardzo cierpi, a lekarze w Polsce mają rozbieżne opinie i sami nie wiedzą, co dalej, to może nadszedł czas, żeby uzbierać pieniądze i skonsultować się z jakimś specjalistą od Hirszprunga za granicą?

      Dobre 0

  72. Laurka oczywiście będzie dokładnie tym kim zapragnie, bo kto jak nie ta mała dzielna dziewczynka, jestem pewna że przeciętniactwo jej nie grozi:) Laurka pięknie wygląda w okularkach, moja córcia marzy o takich, a gdy ostatnio badaliśmy jej wzrok i okazało się że jednak okulary nie są potrzebne to szczerze się załamała…

    Dobre 0

  73. Emilko jesteś dla mnie wzorem wspaniałej matki, a Laurka jest poprostu przecudowna, codziennie modlę się o to aby w końcu jej cierpienia się zakończyły, ściskam Was mocno

    Dobre 0

  74. Witam seredcznie. Nie wiem czy ta maść była już stosowana u Laurki, jednak mi na trudno gojące się rany w odbycie pomogła maść nagietkowa, ale nie taka zwykła tylko z balsamem peruwiańskim. Leczenie trwało długo, jednak najważniejsze dla mnie było to, że po posmarowaniu tą maścią rana nie bolała ani nie piekła! A doskonale wiem jaki to ból, więc tym bardziej współczuje Laurce, zwłacza, że dotyka ją to kilkanaście razy dziennie. Mam nadzieję, że szybko znajdziecie rozwiązanie tego przykrego problemu, życzę powodzenia z całego serca, Laurka jest piękną i silną dziewczynką!

    Dobre 0

  75. Emilio, kobieto jaką Ty masz w sobie siłę do pokonywania tych wszystkich trudności związanych z chorobą Laury, te same słowa tyczą się również Kuby, który wszedł dobrowolnie w Wasze życie i przyjął też na swoje barki trudy dnia codziennego. Jesteście świetnymi rodzicami, macie przeuroczą córeczkę!
    Też jesteśmy rodzicami niepełnosprawnej córeczki (Tosia jest w wieku Laury lecz samodzielnie nie chodzi, ponieważ ma przykurcz ścięgien Achillesa) wiem ile to wszystko kosztuje nerwów. Ale Wy jesteście wzorem do naśladowania, walczycie każdego dnia nieustannie. Laura Wam kiedyś za to wszystko podziękuje i stokrotnie wynagrodzi, jestem o tym przekonana. Pozdrawiam i życzę miłego dnia! Buzi dla Laurci:-*

    Dobre 0

  76. Czesc. W ktorym miejscu jest ta rana? Raz piszesz, ze wokol odbytu, raz ze na posladku. Jak jest na posladku to nie ma mozliwosci zaklejenia jej do czasu wygojenia? Sa na rynku plastry nasaczone roznymi substancjami gojacymi. Mozemto by pomoglo? Ja chwilowo nie jestem na biezaco w rynku farmaceutycznym ale pamietam, że napewno takie plastry byly.

    Dobre 0

    • Rana jest dokładnie wokół odbytu w miejscu, gdzie wychodzi kupka. Nie ma możliwości tego miejsca zakleić plastrami, bo kupka leci praktycznie cały czas :(

      Dobre 0

      • Emilko, nie wiem, czy u Laury by pomógl ten specyfik, ale ja bardzo polecam żel Flamigel, który u mojej córeczki wyleczyl ranę wokól odbytu w ciągu paru dni.

        Moja córka jest skrajnym wcześniakiem i leżąc na Oiomie nabawila się poważnych odparzeń, które w ciągu 3 miesięcznego jej pobytu w szpitalu nie udalo się wyleczyć. Wyszliśmy do domu z raną na pupie,która nie chciala się goić. W końcu pediatra wyslala nas do chirurga, który polecil wlaśnie ten żel, glównie stosowany w leczeniu oparzeń. Smarowaliśmy grubo okolice odbytu Flamigelem, robiliśmy na ile się dalo opatrunek zamknięty – okladaliśmy gazą. Po paru dniach po ranie nie bylo śladu.

        Nie wiem, czy w przypadku Laury i częstych kwaśnych stolców żel okaże się skuteczny, ale może chcialabyś spróbować?
        Flamigelu nie ma w Polsce, ja mieszkam w Czechach, gdzie jest dostępny i mogę Ci go na próbę wyslać. Kontakt do mnie: ……………………
        Pozdrawiam Laurkę, której kibicuję już od dawna, ale nigdy nie zabieralam glosu w komentarzach :-)

        Dobre 0

        • Aniu, jestem bardzo zainteresowana wypróbowaniem tej maści. Dziękuję, już napiałam do Ciebie maila.

          Dobre 0

  77. Emilko (chyba mogę się tak do Ciebie zwracać?) w sprawie choroby się nie wypowiem, bo znam ją wyłącznie z bloga, ale w sprawie prezentu gwiazdkowego chcę wyrazić swoją opinię. Uważam, że ten Twój już prawie były mąż to zwyczajny gówniarz, który nie dorósł do roli ojca, męża, partnera. Nie znam powodów Waszego rozstania ale sądzę, że on poprostu na Was nie zasługuje. On nie zasługuje na nikogo i na nic. Pocieszające w tym wszystkim jest to, że życie kołem się toczy i jak już wielokrotnie pokazywało, oddaje zawsze z nawiązką, tak że nie macie się czym martwić. Wręcz przeciwnie, wierzę że od grudnia będzie już tylko lepiej. Całuski dla Laurki i głowa do góry Emilko.

    Dobre 0

    • Skoro w wieku 47 lat nie dorósł do roli ojca (mój prawie były mąż jest ode mnie 17 lat starszy), to już raczej nigdy do tej roli nie dorośnie. Ale mniejsza o to. Jedyne, czego chcę, to uwolnić się od tego człowieka i w spokoju ułożyć sobie życie na nowo. Pozdrawiam!

      Dobre 0

  78. cudownie widziec was takie usmiechniete! miło zacząc z Wami dzień, pozdrawiam

    Dobre 0

  79. a czy używałaś maści Tormentiol ? może ta maść pomoże ? ….. buziaki dla Was dziewczynki

    Dobre 0

  80. Wiem, że ta rada może być kompletnie od czapy… ale napiszę:)
    Moja kochana babcia jest po zabiegu urostomii, kilka miesięcy po jego wykonaniu skóra wokół stomii zaczęła się paskudnie odparzać aż do krwi, sprawiając babci ból nie do opisania.
    Wkopywałam się w internet, zamawiałam drogie zagraniczne maści gojące, uszczelniające, pudry, kremy… wszystko co się dało i wszystko na nic.
    Pewnego razu będąc podczas podróży babcia użyła chusteczek antybakteryjnych TAMI za dwa złote z biedronki i zauważyła, że piecze jakby trochę mniej. Kontynuowałyśmy więc przecieranie skóry tymi chusteczkami i… aktualnie nie ma żadnych problemów:)
    Zdaję sobie sprawę, że skóra podrażniona moczem to kompletnie inna bajka niż taka zniszczona kwasem żołądkowym.. ale może :)

    Ps. 3 panie okularnice mnie urzekły. Już wiadomo po kim „odziedziczyłaś” elegancję i dobry gust :)

    Dobre 0

  81. Wspólczuję Laurce,Tobie i Kubie:(
    Nadal cały czas wierzę,że będzie lepiej ze zdrowiem Laurki.
    Jestem z Wami całym sercem,w czym tylko będę mógł pomogę.
    Dobrze,że chociaż sprawa „wolności” jest bliska pozytywnego zakonczenia.
    Pozdrawiam :)

    Dobre 0

  82. Fantastyczne okularnice haha.Wszystkiego najlepszego i 100 lat dla wszystkich jubilatow.Emilko przypomnialam sobie o pewnej masci,moj syn mial mocno oparzona noge i lekarz zapisal FLAMAZINE Cream1,0% w/w Silver Sulfadiazine.To jest masc tez ze srebrem, ale, i z pamiecia DNA skory, moze to bedzie dobre rozwiazanie dla Laurki.Po oparzeniu u syna prawie wogule nie ma sladu,zadnych blizn, a byly naprawde glebokie rany.Podczas stosowania tej masci na ranie robi sie taka jakby sztuczna skora,taka powloka,lekarz zabronil to zdrapywac czy sciagac tylko przemywac to musielismy i dosc obficie smarowac kolejna warstwe.Na to przykladalismy opatrunki wazelinowe takie gotowe,zeby nie bylo takie suche bo bardzo swedzialo.U Laurki to raczej niemozliwe bedzie nakladanie opatrunkow,ale smarowanie wazelina po przeschnieciu,stworzy taka warstwe ochronna przed zabrudzeniem.Powodzenia dziewczynki.Buziaczki

    Dobre 0

  83. Tak mi przykro, że Laurka musi cierpieć :(
    Super, że sprawa ruszyła do przodu.

    Piękne jest ostatnie zdjęcie. Trzy pokolenia, trzy kobiety. Każda inna, a jednak coś podobnego. Wzruszające :)

    Dobre 0

  84. Pani Emilio a czy Laura przyjmuje może inhibitory pompy protonowej? Hamują one wydzielanie nadmiaru kwasów w żołądku (HCl), więc stolce na pewno byłyby mniej kwaśne i łatwiej byłoby wyleczyć rany na odbycie. Tylko nie mam pojęcia czy ten lek można stosować u dzieci, chociaż wydaje mi się że czytałam publikację dotyczącą podawania tych leków dzieciom z chorobami wrzodowymi. Ale z racji tego że Laura jest „przypadkiem” indywidualnym, na pewno musi Pani zapytać lekarza. Zresztą są to leki na receptę.
    Nie wiem czy w tym przypadku rana ma w ogóle szansę sie wygoić, gdyż błona śluzowa jest cały czas podrażniana kwaśnymi stolcami. Dlatego może warto spróbować zadziałać wyżej w przewodzie pokarmowym…

    Pozdrawiam was ciepło i kibicuję wam z całego serca!
    Gosia

    Dobre 0

    • Ja przyjmuję IPP z racji długiej sterydoterapii i musze powiedzieć, że stolce sa mniej kwaśne niż wtedy, jak nie brałam leku. Do tego zafundowano mi nystatynę w tabletkach i sama od siebie w konsultacji z Profesorem biorę synbiotyki- Multilac. Mnie przydarzyły się róznorodne szczepy bakterii i grzybów w jelicie :( Tak czy siak kuracja działa najbardziej w tym względzie, że pozbyłam sie mega wzdęć :)
      Na tych zdjęciach wyglądacie PRZECUDOWNIE!!!!
      Acha, co do nszej rozmowy na temat nawadniania- powiedziano mi w klinice u mnie, że nasi chorzy piją w domu GASTROLIT. Takie saszetki do rozrabiania, nawandniające.
      http://www.ilekarze.pl/leki/G/gastrolit/

      Dobre 0

      • Ja też przyjmowałam te leki w związku z problemami z nadkwaśnością i podrażnieniem błony śluzowej żołądka i zadziałały tak, jak trzeba. Dały czas błonie śluzowej żeby się zregenerowała. Może w przypadku Laury też pomogą :)

        Dobre 0

  85. witaj Emilko:)
    nie pomogę radami nt. Hirszprunga, ale zapewniam Cię o mojej silnej wierze, że Laurka przebrnie przez to wszystko, że zdarzy się w końcu upragniony przez wszystkich CUD i wszystkie choroby Laurki odejdą w niebyt!
    cieszę się, że Twoja Mama Cię odwiedziła, musiały to być dla Was bardzo szczęśliwe chwile:)
    trzymam też kciuki za ten prezent gwiazdkowy!
    całusy dla całej Waszej Rodziny
    Kasia

    Dobre 0

  86. Pani Emilio, już kiedyś tu pisałam o tym. Jest taka maść, która naprawdę potrafi zdziałać cuda. To SCALDEX. Może tym razem się uda? Jest polecana na trudno gojące się rany. Może warto spróbować? Jeżeli potrzebuje Pani więcej informacji chętnie napiszę.
    Buziaki dla Was dzielne Kobiety :)

    Dobre 0

Zostaw komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.

Możesz użyć następujących tagów oraz atrybutów HTML-a: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>