Tak łatwo można ją stracić…

Autor: Emilia, mama Laury Data: wrzesień 22, 2012 Kategoria: Historia Laury | komentarzy 148

Jeszcze mi się trochę ręce trzęsą z nerwów i czuję się wypompowana do cna, a to wszystko przez moją ukochaną Laurę, która wieczorem zafundowała mi mrożącą krew w żyłach nieplanowaną „rozrywkę”. Córeczka co jakiś czas zapewnia mi taką dawkę mocnych wrażeń, że starcza mi za wszystko inne. Właśnie dlatego w naszym domu praktycznie nie ogląda się telewizji – mamy tyle sensacji na co dzień, że więcej już naprawdę nie potrzebujemy…

Od świtu byliśmy na pełnych obrotach, ponieważ już raniutko pojechaliśmy z Laurą na rutynowe badania krwi do pobliskiej przychodni, a następnie na badania do oddalonego o kilkadziesiąt kilometrów Słupska. Od jakiegoś czasu obserwuję Laurę w grupie jej rówieśników i porównuję ją do zdrowych dzieciaczków, aby wychwycić u niej ewentualne anomalia rozwojowe. Zauważyłam kilka aspektów, w których Laurka odstaje od swoich rówieśników i postanowiłam skonfrontować to z opiniami specjalistów. To właśnie w Słupsku miało odbyć się spotkanie z logopedą, fizjoterapeutą i psychologiem dziecięcym, które potwierdzi lub też rozwieje moje wątpliwości.

Badania w całości zorganizowała dla Laury moja przyjaciółka Patrycja, która sama jest dziecięcym psychologiem. Tak w ogóle to byłabym jędzą bez serca, gdybym na łamach tej strony nie podziękowała Patrycji za to, co Ona od dwóch lat dla nas robi. Patrycja sama ma nieuleczalnie chore dziecko i właśnie z tego względu się poznałyśmy – nasze dzieci leżały na tym samym szpitalnym oddziale. Mimo, iż Pati ma na głowie własne gigantyczne problemy, to jakimś cudem ciągle znajduję czas i chęci, aby dbać również o moją Laurkę. Pomogła nam już niejednokrotnie bardzo mocno, a ja od dwóch lat staram się wpaść na pomysł, jak jej się za to odwdzięczyć. Chyba po prostu któregoś dnia będę musiała ją od stóp do głów ozłocić i patrząc głęboko w oczy powiedzieć, że jest jedną z najwspanialszych kobiet, jakie w życiu poznałam. Dobrze jest znać takich ludzi, oj wyjątkowo dobrze…

Przyjechaliśmy do fundacji w Słupsku, w której miały się odbyć badania Laury. Dostaliśmy do swojej dyspozycji odrębny gabinet, aby mieć całkowitą swobodę przy pielęgnowaniu córeczki. Patrycja, choć akurat przechodzi ciężkie przeziębienie, wygramoliła się z łóżka i przyjechała wczoraj do fundacji właśnie po to, aby nam przygotować pokój. Dlatego kiedy dziś tam weszliśmy, czekało na nas wszystko, co potrzebne, a nawet dużo więcej… Dla Laury przygotowano łóżeczko ze świeżą pościelą, przewijak, pieluszki, środki czystości, zabawki, krzesełko, a dla nas kawkę i przepyszne ciasto w dwóch smakach :). Nawet dostaliśmy klucz do bramy wjazdowej, żeby łatwiej się nam było poruszać po ośrodku. Oj Pati, Pati… Jak zwykle przeszłaś samą siebie!

Przemiłe panie logopeda i terapeuta zbadały Laurę. Z jednej strony potwierdziły moje spostrzeżenia co do zaburzeń występujących u Laury, ale z drugiej strony zachwyciły się jej wspaniałym rozwojem. Usłyszałam, że Laura jest niezwykle rezolutnym, mądrym dwulatkiem i że rzadko się zdarza, aby tak małe dziecko już tak dużo zrozumiało. Terapeutki były zachwycone ogromną więzią emocjonalną, jaka łączy mnie i córeczkę oraz tym, jak Laura rozumie moje polecenia i jak grzecznie je wykonuje. Kiedy mamusia mówi „gryź”, to Laurka gryzie, jak mama mówi „oddychaj głęboko”, to dziecko oddycha, jak mówi „odłóż łyżeczkę”, to Laura odkłada itd. Obie panie przyznały, że biorąc pod uwagę dramatyczną przeszłość Laury, to jej obecny stan jest po prostu cudowny i że goniąc rówieśników zrobiła wręcz nieprawdopodobne postępy.

Z drugiej jednak strony terapeutki potwierdziły, że jest jeszcze kilka ważnych obszarów, w których Laura ma braki i nad którymi musimy mocno popracować. Jest przede wszystkim bardzo niebezpieczne zaburzenie logopedyczne, a mianowicie skłonność Laury do połykania dużych kawałków jedzenia bez ich wcześniejszego pogryzienia (o to martwię się najbardziej, bo niepogryzione pokarmy grożą zadławieniem oraz bardzo źle wpływają na układ pokarmowy córki). Jest również nieprawidłowa postawa ciała z niewielkim pochyleniem do przodu i ze złym ustawieniem miednicy. Poza tym córeczka lekko koślawi nóżki przy chodzeniu, ma osłabione napięcie mięśniowe i nadwrażliwość na dotyk, zwłaszcza w obrębie dłoni i twarzy.

Kiedy napisałam, że Laura odstaje od rówieśników i że ma pewne braki, to usłyszałam, że się czepiam i za dużo wymagam od dziecka. Jednak dzisiejsze badania potwierdziły, że moje obserwacje nie były czepialstwem, a stanem faktycznym, nad którym trzeba jak najszybciej popracować. Wszystkie zaburzenia stwierdzone u córki są na szczęście w takim stadium, że systematyczną pracą będzie można je całkowicie skorygować. Trzeba jedynie nie odpuszczać i dbać o każdy szczegół, każdego dnia stymulować córeczkę do korygowania błędów, najlepiej przy zabawie i czynnościach pielęgnacyjnych. Muszę też zapewnić Laurze lepsze niż do tej pory obuwie, aby odpowiednio ustabilizować jej stopy podczas chodzenia.

Najważniejszą rzeczą, jaką dziś usłyszałam jest to, że pod względem intelektualnym Laura rozwija się wyśmienicie. Dzięki temu wiem, że ma szansę zniwelować wszystkie swoje fizyczne braki. Prawda jest taka, że jeśli umysł jest sprawny, to dużo łatwiej pokonać fizyczne przeszkody i wytłumaczyć dziecku, co jest dla niego dobre. Dlatego dziękuję Bogu za to, że ograniczając ciało mojej córki dwoma strasznymi chorobami dał jej przynajmniej na pocieszenie piękny umysł…

Wróciliśmy do domu dopiero wieczorem i wszyscy wyjątkowo zmęczeni. Podróż z Laurką wymaga częstego zatrzymywania się na regularne karmienia i przewijania, co mocno wydłuża jazdę. W dodatku ostatnio Laura bardzo cierpi z powodu bólu i dlatego trzeba ją o wiele częściej przewijać. Dziecko wyrywa się, szarpie, płacze, a my ciągle szukamy sposobu, aby mu ulżyć. Stosowany niedawno przez nas żel Solcoseryl niestety nie pomógł wyleczyć rany wewnątrz odbytu, a jedynie bardzo zaszkodził, zmieniając na kilka dni życie córki w prawdziwą mękę. Teraz próbujemy wyleczyć ranę balsamem Szostakowskiego i planujemy kolejną konsultację u jakiegoś dobrego chirurga, który mamy nadzieję spojrzy świeżym okiem na rozpacz naszego dziecka.

Przeraźliwy ból sprawił, że Laura płakała podczas podróży i do domu wróciła mocno rozdrażniona. Podczas wieczornej kąpieli znów zaczęła płakać, aż nagle nieoczekiwanie wpadła w bezdech, zsiniała i zemdlała upadając na dno wanny. W nerwach i straszliwej panice wydobyłam ją na podłogę i zaczęłam wentylować przy pomocy ambu, które na szczęście miałam pod ręką. Wołałam Kubę na pomoc, darłam się po prostu na całe gardło w nadziei, że przybiegnie nam na ratunek. Ale on jak na złość mnie nie słyszał, bo akurat wyszedł na dwór, aby rozpakować samochód po naszej podróży… Będąc w tej łazience sama z córeczką, która sina i naga leżała na podłodze, po prostu umierałam ze strachu i rozpaczliwie chciałam mieć obok kogoś, kto chociaż swoją obecnością mi pomoże. Jednak nie miałam nikogo i w ciągu tej trwającej całą wieczność chwili, kiedy starałam się przywrócić oddech Laurze, tysiące myśli przeleciało mi przez głowę. Na szczęście zanim zdążyły przyjść te najgorsze myśli, Laurka otworzyła oczy i znów zaczęła płakać. A ja odetchnęłam z ulgą…

Nienawidzę tego, jak łatwo można ją stracić. Nienawidzę faktu, że nie mogę nawet na chwilę spuścić jej z oka, że wystarczy jedno moje zaniedbanie, chwila nieuwagi, aby odeszła. Tak bardzo bym chciała, aby ta przeklęta Ondyna i ten cholerny Hirschsprung wyniosły się z naszego życia. Niestety, to niemożliwe i choć staramy się żyć normalnie, kolorowo i szczęśliwie, to od czasu do czasu wydarza się coś, co nam brutalnie przypomina o szarości naszego życia.

Nie mogłam się otrząsnąć z tego, co się dziś stało z Laurą i chodziłam przez to jak pijana. Kuba podszedł, przytulił, a potem bardzo poważnie powiedział do mnie „wiesz, że to się będzie od czasu do czasu zdarzać – musisz mieć tego świadomość”. Tak, ja mam tego świadomość i właśnie dlatego tak bardzo się boję i tak bardzo pragnę cudu, czyli wymyślenia lekarstwa na tą parszywą chorobę…

PS.

Szybciej niż przewidywaliśmy skończył się nam zapas maści Ilex, która chroni skórę Laury przed zewnętrznymi odparzeniami. Właśnie zamówiliśmy z USA kolejną partię tego leku i zapłaciliśmy za nią bardzo dużo pieniędzy, bo aż około 3000 złotych! Jak dostaniemy przesyłkę ze Stanów, to będziemy starać się o zwrot tych pieniążków z Fundacji, na którą pozyskujemy dla Laury 1% podatku. Oczywiście z USA nie dostaniemy faktury VAT, której wymaga Fundacja do rozliczeń, ale i tak wierzę w to, że władze Fundacji elastycznie podejdą do naszego problemu i zgodzą się na zwrot kosztów zakupu maści Ilex. Jeśli dostaniemy zwrot, to będziemy mogli wykorzystać te pieniążki na inne potrzeby córki, na co nie ukrywam bardzo liczymy. W tym miejscu chcę skorzystać z okazji i z całego serca podziękować wszystkim ludziom, którzy przekazali dla Laury 1% swojego podatku lub w jakikolwiek inny sposób nam pomagają. Całą rodziną jesteśmy bardzo, bardzo wdzięczni!

Dziś sentymentalne zdjęcia archiwalne! Niesamowite, jak Laura zmieniła się od tamtego czasu!