Laura w wersji unplugged!

Autor: Emilia, mama Laury Data: czerwiec 26, 2012 Kategoria: Historia Laury | komentarzy 126

Wczoraj był wyjątkowo dobry dzień, gdyż od tego czasu moja dziecinka funkcjonuje już w wersji bezprzewodowej! Kabel, o nazwie cewnik Broviaca zniknął na zawsze z naszego życia, a wraz z nim wiele stresów, nerwowych wieczorów oraz kilkanaście kartonów z akcesoriami medycznymi, które do tej pory zawalały nasz dom…

W przeddzień wyjazdu na operację postanowiłam spakować wszystkie niepotrzebne sprzęty medyczne, a następnie oddać je do szpitala dla innych potrzebujących dzieciaków. Z radością w sercu wyciągałam z szafek oraz pozostałych domowych zakamarków setki strzykawek, igieł, cewników, drenów, gazików, środków do dezynfekcji i wielu wielu innych rzeczy, które przez półtora roku wypełniały po brzegi nasz dom. Kiedy skończyłam, to się okazało, że tych wszystkich akcesoriów uzbierała się wielka paleta, którą trzeba będzie przetransportować do szpitala jakąś ciężarówką, gdyż samochodem osobowym, ze względu na ilość, nie da się tego zrobić. Po spakowaniu pudeł z akcesoriami i przeniesieniu ich do garażu, w naszym mieszkaniu po prostu się przejaśniło – wreszcie wygląda ono przytulnie, jak prawdziwy dom, a nie jak oddział intensywnej terapii.

W dniu operacji zerwaliśmy się z łóżek o 5 rano, ponieważ na 7:30 planowane było przyjęcie Laury na oddział chirurgiczny. Lekarze zadecydowali, że wyjątkowo nie podadzą córeczce ogłupiających leków sedacyjnych, które zazwyczaj są podawane przed operacjami w celu wyciszenia i uśpienia pacjentów. Moja Laura jednak bardzo źle reaguje na wszelkie narkotyczne leki, ponieważ powodują one u niej totalną niewydolność oddechową, dlatego decyzja lekarzy była według mnie jak najbardziej uzasadniona. Pominęliśmy więc etap usypiania Laury przed zabiegiem, a ona musiała pojechać na salę operacyjną całkowicie przytomna i świadoma. Bardzo się bałam, że w tej sytuacji córeczka wpadnie w panikę i będzie mocno płakać. Jednak Laurka okazała się wyjątkowo odważną dziewczynką i z uśmiechem na ustach pozwoliła się przetransportować na blok operacyjny. Pielęgniarki wiozły ją windą, a Kuba i ja jechaliśmy obok, zapewniając córeczce poczucie bezpieczeństwa. Laura rozpłakała się ze strachu dopiero na samym końcu, kiedy grupa chirurgów przejęła ją w celu podania narkozy, a ja na jakiś czas zniknęłam całkowicie z jej oczu za grubymi metalowymi drzwiami…

Cała operacja, podczas której usunięto cewnik Broviaca oraz wstrzyknięto do odbytu specjalną substancję poprawiającą pracę zwieracza, trwała zaledwie nieco ponad godzinę. Wszystko poszło jak po maśle – niezwykle sprawnie i bezproblemowo. Lekarz anestezjolog bardzo dokładnie dopasował Laurze dawkę narkozy, dzięki czemu wybudziła się ona już kilkanaście minut po zakończeniu zabiegu. Okazało się, że po operacji Laura od razu była w wyśmienitej formie – wspaniale oddychała, w ogóle nie potrzebowała respiratora i dzięki temu nie musiała przebywać na Oddziale Intensywnej Terapii. Po operacji córka od razu trafiła do swojej sali na Odziale Chirurgii Dziecięcej – prosto w moje stęsknione ramiona!

Laurka jadąc na zabieg i wracając z niego była całkiem przytomna oraz świadoma, co niestety zaowocowało u niej swego rodzaju traumą. Dwuletnie dziecko, które nagle traci z oczu matkę i dostaje się w ręce obcych lekarzy, po prostu wpada w przeraźliwą panikę. Z tego względu Laura wróciła z operacji mocno przestraszona i zapłakana, a ja bardzo długo nie mogłam jej uspokoić. Tuliłam ją w ramionach kilkadziesiąt minut, a ona wciąż płakała i płakała… W końcu na ręce wziął ją Kuba i to właśnie jemu się udało ją wyciszyć – córeczka zasnęła wtulona w niego, a potem przez trzy godziny twardo odsypiała cały ten operacyjny stres.

Kiedy Laura się zbudziła, okazało się, że jest po prostu w fantastycznej formie, zarówno fizycznej jak i psychicznej! Od razu chciała się bawić, wygłupiać i czytać swoje kolorowe książeczki. Kompletnie nie było po niej widać, że kilka godzin wcześniej przeszła operację pod pełną narkozą. Swoją kondycją Laura totalnie zaskoczyła wszystkich – także lekarzy, którzy ku naszemu zdziwieniu… jeszcze tego samego dnia postanowili wypisać nas do domu!

Tak, tak, to wcale nie jest żart :). Planowo mięliśmy przebywać w szpitalu 2-3 doby, ale nieoczekiwanie wyszliśmy do domu tego samego dnia, którego odbyła się operacja. Rewelacyjna forma córeczki spowodowała, że lekarze podczas wieczornego obchodu nie widzieli podstaw do dłuższego trzymania jej w szpitalu i kazali nam spędzić noc we własnych łóżkach! A my, szczęśliwi do granic możliwości, z przyjemnością skorzystaliśmy z tej wspaniałej propozycji – córeczka natomiast na pożegnanie zrobiła personelowi medycznemu „papa” oraz „buzi na listeczku” :). W ten oto sposób zaczęliśmy dzień o 5 rano podróżą do szpitala na operację, a o godzinie 23 już szykowaliśmy sobie gorącą kąpiel we własnym domu. Uczciliśmy uroczyście pożegnanie Broviaca i położyliśmy się spać umęczeni całodziennymi wrażeniami. Dzień był iście na wariackich papierach – podróż do Gdańska i z powrotem, operacja, no i bardzo duża dawka stresu. W rezultacie wszyscy padliśmy wieczorem jak muchy i całą trójką spaliśmy kamiennym snem prawie do 10 rano! Ale za to kiedy się zbudziliśmy, byliśmy wypoczęci, uśmiechnięci i bardzo, bardzo szczęśliwi… 🙂

W szpitalu niektóre pielęgniarki się dziwiły, że przez półtora roku nie doszło u Laury do żadnego zakażenia cewnika Broviaca. Przecież w przypadku tych cewników zakażenia pojawiają się dość często i są niestety wyjątkowo niebezpieczne dla pacjentów. Ja jednak patrzyłam na zdziwienie pielęgniarek z zadowoleniem i rozpierającą dumą, ponieważ miałam świadomość, że brak zakażeń u Laury był poniekąd konsekwencją mojego uporu. Przez półtora roku pielęgnacji Broviaca z uporem maniaka zakładałam jałowe rękawice, obsługiwałam cewnik „bezdotykowo” i przy jego pielęgnacji zużywałam tony środków do dezynfekcji. W szpitalach nikomu nie pozwalałam dotykać Broviaca, wszystko robiłam przy nim sama, a żadna pielęgniarka nie mogła go obsługiwać bez mojego nadzoru. Oczywiście wiele osób patrzyło na mnie przez to krzywo, niektórzy uznawali mnie za jakąś wariatkę, a niektóre pielęgniarki obrażały się za to na śmierć… Czasami podczas pobytu Laury w szpitalach dyrekcja nie chciała zezwolić, abym ja obsługiwała cewnik wyręczając personel medyczny, więc musiałam niekiedy toczyć o to prawdziwą wojnę. Raz doszło nawet do tak zwanej walki na noże, kiedy to pielęgniarki na jednym z oddziałów nie pozwoliły mi obsługiwać cewnika, a same natomiast robiły to w beznadziejnie skandaliczny i niekompetentny sposób. Musiałam wtedy napisać oficjalną skargę na pracowników oddziału, co przysporzyło mi bardzo wielu wrogów, a mojemu blogowi przysporzyło nagle zadziwiająco dużą ilość internetowych troli ;). Nie bacząc jednak na te wszystkie niemiłe aspekty jestem w stu procentach przekonana, że postępowałam słusznie. Tylko dzięki fanatycznemu pilnowaniu prawidłowej pielęgnacji cewnika i zajadłej walce z każdym, kto chciał go dotykać bez jałowych rękawic, udało się przez półtora roku zapobiec groźnym zakażeniom. Cieszę się, że wytrwałam, bo w niektórych sytuacjach naprawdę nie było to łatwe… Cieszę się również, że na swojej drodze spotkałam wyjątkowo mądrych lekarzy i pielęgniarki, którzy nie bacząc na „koleżeńską solidarność”, wspierali mnie w walce z niekompetencją innych pracowników szpitali. Dziękuję także chirurgom, którzy w tak profesjonalny sposób naprawili jelita mojej córki, a wczoraj szybko i sprawnie usunęli jej Broviaca. Jestem dziś im wszystkim bardzo wdzięczna i wyjątkowo szczęśliwa…

Laurka właśnie bawi się w najlepsze obok mnie – dokazuje jak każdy dwulatek i totalnie nie daje po sobie poznać, że wczoraj leżała na sali operacyjnej. A mnie gęba się cieszy do komputera i z uporem maniaka piszę, jaka to jestem niepoprawnie szczęśliwa. Tak mi dziś dobrze, że aż słów brak… 🙂

PS.1

Mam dla Was jeszcze jedną wspaniałą wiadomość! Odnieśliśmy ogromny sukces Minister Boni właśnie wycofuje swoją feralną poprawkę do ustawy i zbiórkach publicznych 🙂 czytaj jutaj.

PS.2

Oto fascynujące odkrycie ze świata nauki! Naukowcy z Bostonu właśnie dokonali przełomowego odkrycia – wymyślili mikrocząsteczki z tlenem, które można wstrzyknąć bezpośrednio do krwiobiegu nieoddychającego pacjenta w celu utrzymania go przy życiu. Kto wie, może w tym leży tajemnica wyleczenia choroby mojej córki i innych dzieci dotkniętych klątwą Ondyny? Mam nadzieję, że za kilka lat naukowcy znajdą zastosowanie tego fascynującego odkrycia w leczeniu klątwy… A oto artykuł w polskiej wersji językowej: czytaj tutaj

Zdjęcie z dzisiaj – zamyślona Laura w wersji Unplugged, czyli już bez Broviaca Juuupppiii!!!

komentarzy 126

  1. http://www.ngo.pl/x/785090

    Może się coś ruszy 🙂 13 lipca kolejne spotkanie. Może powinny się na nim równiez pojawić osoby fizyczne, które chcą zbierac pieniążki dla swoich bliskich?

    • Bardzo się cieszę z takiego obrotu sprawy. Mam do Ministra Boni duży szacunek za prezentowaną przez niego postawę – minister popełnił ogromny błąd proponując felerną poprawkę do ustawy, ale nie wstydził się do tego przyznać. Ogłosił publicznie, że popełnił błąd, następnie przeprosił za niego i postanowił go w sposób bardzo profesjonalny naprawić. To duża sztuka umieć przyznać się do błędu, zwłaszcza w świecie polityki. Pan Boni jest jednym z nielicznych, który zachował w tym wypadku klasę. Wielki szacunek za to i trzymam kciuki, aby tym razem stworzono mądry projekt ustawy o zbiórkach publicznych!

  2. Bardzo się cieszę z usunięcia Broviaca! I tak oto z całego sprzętu, od którego zależna była Laura na początku życia, została „tylko” tracheotomia – oby i jej za jakiś czas udało się pozbyć 😉

  3. Bardzo się cieszę z tak dobrych wieści! Laura jest prześliczna a jej wola życia- niesamowita. Najbardziej jednak podziwiam Pani determinację, wolę walki, wiarę w możliwości Laury, wszystko co zrobiła Pani dla córki a co przekracza znacznie „zwyczajne” poświęcenie rodzica. Czytając Pani bloga myślę sobie że nie potrafiłabym chyba w tak wspaniały, pełen wiary, oddania i siły sposób walczyć o zdrowie dziecka. Moje dziecko, gdyby miało podobne problemy, nie miałoby chyba tyle szczęścia co Laura i być może nie dane by mu było tak wspaniale się rozwijać. Z drugiej strony Pani blog daje mi potężnego „kopa” aby zwalczać o wiele przecież mniej znaczące przeciwności losu jakie spotykają moją rodzinę. Bardzo dziękuję za tę lekturę i życzę wszystkiego co najlepsze i z okazji urodzin Królewny i na całe jej szczęśliwe życie.

  4. czytam Twojego bloga od poczatku, i naprawde caly czas wierzylam, ze bedzie szlo ku lepszemu, i nadal w to wierze. uwielbiam ogladac wasze zdjecia, Laurka pieknie rosnie, a jej usmiech po prostu cudowny 🙂 cieple pozdrowienia z Poznania

  5. Emilio, kibicuję Ci w walce o Laure. Ale zmień zdjęcie przy informacji o aukcjach. Laura jest wspaniałą, mądrą dziewczynką, a to zdjęcie tego nie oddaje. W pierwszej chwili jak je zobaczyłam, wystraszyłam się, że Laurze coś się stało.

    • Tak szczerze, to ja pomyślałam to samo, ale nie wiedziałam, jak to napisać, żeby nie zostało źle odebrane. Laura pewnie po prostu zdziwiła się na widok aparatu, ale ma wiele ładniejszych zdjęć, np. to zrobione przez „Zofika” przy oknie. 😉

  6. cudowne wieści!!!!!! bardzo bardzo się cieszę że wszystko dobrze się skończyło z usunięciem tego cewnika!! pozdrawiam

  7. Witam
    Czytam bloga od samego początku i całym sercem jestem z Wami. Cieszę się wszystkimi sukcesami, nawet tymi najmniejszymi, a każde niepowodzenie przeżywam jak własne.
    Chciałabym chociaż w małym stopniu pomóc Laurce – w związku z czym proszę o kontakt w sprawie adresu, na jaki ewentualnie można byłoby wysłac paczkę.
    Pozdrawiam 🙂

    • Właśnie idpisałam na maila. Dziękujemy! 🙂

  8. Dziewczynki moje kochane ciesze się razem z Wami Waszym szczęściem. 🙂
    Z łezką w oku czytam to jak cudownie Laurcia sobie radzi i z dnia na dzień idzie jej coraz lepiej. Moja mała, dzielna, kochana laleczka. 🙂
    Emiś masz mały cud w domu bo Laurcia zdecydowanie takowym jest. 🙂
    Ona za to jak dorośnie i przeczyta tego całego bloga będzie najszczęsliwszą dziewczynką na ziemi wiedząc jak cudowną mamusię ma obok. buziaki

  9. Pani Emilko, maila dostałam, dziś juz niestety nie przyjmą,ale nadam to na Rabena jutro z rana wiec w ciagu 48h powinno byc u Pani. Uff…zdarzymy przed urodzinkami 🙂

    • Dziękujemy:-)

  10. Pani Emilko, bardzo przepraszam za kłopot ale pilnie potrzebuję nr telefonu do Pani, bo Raben twierdzi, że inaczej nie dostarczy do Pani paczki urodzinowej dla Laurki 🙁

  11. Cudne wieści nam tu Pani pisze 🙂 wspaniale! I Pani i Laurka jesteście bardzo dzielne kobietki 🙂
    ja mam tylko takie pytanie gdzie Pani tego Kubę wynalazła? 😉 Cudowny facet! normalnie przywraca wiarę w ten męski gatunek 🙂 Gratuluję i Pani i Kubie 🙂 tworzycie śliczną parę i bardzo się cieszę, że ma Pani kogoś tak bliskiego 🙂
    Pozdrawiam serdecznie 🙂

  12. witam serdecznie . Czytam pani bloga od początku , jestem pełna podziwu dla pani i córeczki . Pani Emilio dziecko , które ma tak wspaniałą mamę musi byc wyjatkowe . WIELKI SZACUNEK DLA PANI ,a dla Laurki duuuuużo zdrowia 🙂

  13. Ale cudownie jest czytać takie wieści!!! Brawo, brawo, brawo!!! :)))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))) Nic więcej nie napiszę, bo już tyle osób tu uzewnętrzniło swoją radość a ja po prostu się pod tym podpisuję!!! Jeszcze mocniej ściskam kciuki za Was! Wygonimy tą klątwę gdzie pieprz rośnie. Jeszcze tylko trochę cierpliwości!!!

  14. Przesyłam link stronki, gdzie także piszą o tym środku:
    http://odkrywcy.pl/kat,111396,title,Stworzono-srodek-ktory-pozwala-zyc-bez-oddychania,wid,14716446,wiadomosc.html
    jak widać nauka szybko się rozwija i lek na chorobę Laurki musi kiedyś powstać, oby jak najszybciej;)

  15. Zamyślona Laurka pewnie myśli jak to fajnie będzie bez cewnika. 🙂

  16. Dzień dobry,
    Chciałabym Pani pogratulaować wspaniałej, ślicznej i dzielnej córeczki, która jest niesamowita i niedoopisania, skradła moje serce od razu i nauczyła ogromnej pokory. Jestem jej wielką fankną i śledze każdy Pani nowy wpis, mocno trzymam kciuki za dalszy przebieg leczenia Laury, goraco wierzę w jej powrót do zdrowia i życze spełnienia Pani i Laury najskrytrzych marzeń.
    Serdecznie Pozdrawiam

  17. Przypadkiem przeczytałam to po raz kolejny „Ten pamiętnik piszę dla mojej córeczki żeby wiedziała, jak kruche i wartościowe jest życie. Wierzę, że Laura będzie żyła, że wyzdrowieje i że kiedyś będzie mogła to przeczytać. ”
    Emilio co do tego nie ma już wątpliwości. Jak wiele się zmieniło na dobre!

    • A wiesz, że jak wczoraj wklejałam to duże zdjęcie Laury na stronę główną, to też niechcący przeczytałam to zdanie 🙂 No i szeroko się wtedy do siebie uśmiechnęłam 🙂

      • Wciągnęłam się i znowu czytam początek. Emilio czy Ty wiesz,że myślałaś, że Laura będzie musiała być całe życie przykuta do respiratora? Bałaś się, że nie będzie chciała tak żyć.Pamiętasz to jeszcze? Dziś widzę Laurę i aż trudno w to uwierzyć.Jakże niewielkie są obecnie te medyczne niedogodności w życiu Laury!
        Moja córka chorowała jako niemowlę i też zanim postawiono diagnozę miałam wrażenie, że oszaleję z bezsilności. Wiem więc co czułaś. Choroba mojej córki jest już przykrym wspomnieniem i wierzę, że Wasza też tym właśnie będzie. Ucałuj Laurę od nas. (nasze córki są rówieśniczkami-moja z czerwca).

        • Mówiąc, że newielkie są te medyczne niedogodności mam na myśli, że są niewielkie w porównaniu z tym czego kazano Ci się spodziewać.

        • Tak, tak, pamiętam jeszcze to wszystko i nie sądzę, abym kiedykolwiek potrafiła wymazać to z pamięci :(. Jednak w życiu staram się nie oglądać za siebie, więc robię co mogę, aby odgonić od siebie tamte smutne wspomnienia. Ja nigdy nie wracam do początków swojego pamiętnika – nie potrafię czytać tamtych starych wpisów, ponieważ są dla mnie zbyt emocjonalne…

          Ale najważniejsze, że obecnie mogę pisać już inne wpisy, radosne oraz pełne nadziei na przyszłość 🙂

      • he he no ja tez czytalam to zdania i pomyslalam sobie ze laurka bedze musiala zaoszczedzic duzo wolnego czasu jak nauczy sie juz czytac bo troche tego sie nazbieralo a ile jesze sie nazbiera 😉 emilko jestescie wpasnialymi dziewczynami a laurka to wajatkowe dzieciatko ,tak sie ciesze ze macie za soba te operacje ….buziaczki

    • Ale ona pięknie wygląda. Taka śliczna i duża. Teraz sobie pomyślałm, ze za jakiś czas Laura powie to zdanie :
      Mamusi jestem szczęśliwa
      A my będziemy musieli się pożegnac z tym niezwykłym pamiętnikiem który tyle nas nauczył.

  18. Czytalam tego posta ze lzami w oczach. To niesamowite jak moze poruszyc historia zupelnie ocbego mi dziecka i jego rodziny… Sama jestem mama trojki dzieci w wieku Laury- byc moze wlasnie dlatego przezywam to wszystko tak mocno? Pozdrawiam Was- silna z Was rodzina! Zycze sobie miec choc czesc Twojego uporu Emilio 🙂

  19. Alez cudowne wiesci, w ogole jakos tak milutko sie tu zrobilo 🙂
    Laura jest Boska!

  20. Gdy jeszcze leżałaś w szpitalu w Warszawie z Laurką pisałaś że dziecko masz coraz bardziej chore. Karta dawno temu się odwróciła i teraz Laurka jest coraz bardziej ZDROWA. Wszystko to Twoja zasługa.Miłość matki czyni cuda. Super dziewczyny tak trzymajcie. Pozdrowienia dla całej trójki.

  21. gratuluje:-) super wiadomosci:-)

  22. super!!!!!! kochana dziewczyna!!!!

  23. Laurka jest śliczna i to zdjęcie z aukcji piękne,ale czy da się coś zrobić z lewyn oczkiem
    ?

  24. To wspaniałe wieści. Najlepszy prezent na drugie urodzinki – brak cewnika.
    Życzę jak najwięcej takich mega pozytywnych wydarzeń!!!!!!!!!!!!!

  25. Cieszę się ogromnie!!!! 🙂 Wspaniałe wieści!!!!! Obydwie jesteście niezwykłe-Laurka ze swoją nadprzyrodzoną wolą życia i siłą znoszenia tego wszystkiego co ją spotkało, a Ty Emilio ze swoją zaciętą walką i siłą do stawiania czoła przeciwnościom (a było ich naprawdę duuuużo)!
    Życzę Wam wszystkiego najlepszego i niezmiennie wspieram i trzymam kciuki :))!!

  26. Witam serdecznie. Trzymałam mocno kciuki za Was i cieszę się, że część koszmaru już za Wami. Ale mam prośbę. Czy mogłabyś Emilio zamieszczając linki do pism, artykułów, odnośników ustawić je tak, by otwierały się w nowym oknie? Nawet jak się wczytam w artykuły o proponowanych zmianach, protestach, czy aukcje dla małej itd., to trochę ciężko potem wrócić do głównego wątku. A jak by się otwierały w nowym oknie, to tylko klik klik i już jestem u Laury :D.

    • Poproszę Kubę, aby coś z tym zrobił. Ja sama nie potrafię tego ustawić, ale mam nadzieję, że on coś zaradzi 🙂

      • Instrukcje zostały wysłane – szefowa 😉

        • Dziękuję, jak znajdę chwilkę, to się z nimi zapoznam i poustawiam strony tak, aby się w nowym oknie otwierały. Jesteś niezastapiony 😉

    • póki co , mozna sobie radzić tak, że na podany link należy kliknąć prawym klawisz myszy i wybrać ” otwórz odnosnik w nowej karcie / oknie „

  27. Wierzę, że takich cudów dokonacie jeszcze o wiele, wiele więcej!! Gorąci i szczerze Wam tego życzę….

  28. Popłakałam się ze szczęścia… Jesteście godne podziwu!

  29. Wspaniałe wieści! Jesteście wielkie Dziewczyny!!! Dla mnie Emilio jesteś matką godną do naśladowania!! Pozdrawiam, Tatiana

  30. Wiesz Emilio, Twoja córka będzie miała problem w pzyszłości. Jak przeczyta to wszystko i zobaczy co Ty dla niej zrobiłaś to nie będzie wiedziała jak Ci podziękować. To co robisz jest dla Ciebie normalne, zwyczajne, wszak to Twoja córka ale dla niej, zanim pojmie istotę miłości matki do dziecka to będzie coś nieprawdopodobnego. Jestem pewna, że będziecie dla siebie zawsze najbliższymi przyjaciółkami a Twoja Laura powie Ci po prostu „dziękuję Mamo”.

  31. gratuluje, niezwykle fajnie jest zrobic sobie przerwę w pracy, wejść na bloga i przeczytać takie wspaniałe wieści!

  32. Trudno się nie uśmiechnąć, patrząc na Laurę!

  33. Pani Emilio! Gratuluję Pani z całego serca: konsekwencji, wytrwałości, tego, że jest Pani taka dzielna i uparta, że dzięki poczynionemu ogromnemu wysiłkowi udało się Pani doprowadzić do czegoś, co 1,5 roku wydawało się mało realne. Gratuluję! 🙂 🙂

  34. Lauruniu – prześliczna z Ciebie dziewczynka 🙂 i najdzielniejsza na świecie !!:))))

  35. cieszę się bardzo z waszego szczęścia. ja bym podsumowała to tak: walka daje nadzieję, a pani wstawała codziennie rano i nie poddawała się, i tylko pani wie jak ciężko było, i pewnie już pani słyszała lub czytała o tym że jest pani godna nasladowania. Ale powtórzę to jeszcze raz, pani heroizm jest godny podziwiania i naśladowania, a efekt jest przecudowny. Laurka rozwija się wspaniale, żywe sreberko widać to na fotkach i w filmach. w pani dłoniach los złożył maleńki ognik życia dziecka i pani ten ogień ochroniła. mam taką refleksję że jest to pani droga do Boga. oczywiście jest to trudna droga ale za to pełna wiary nadzieji i miłości, „a z nich największa jest miłość”. pozdrawiam (nowy adres ip, mam nadzieję że juz taki zostanie)

  36. Wspaniale dziewczyny,Emilio to co opisujesz jest istnym dowodem na to,że ważna jest prawda,a nie duma np. pielęgniarek,że niby one wiedzą najlepiej,nie ważne jest to. Każdy powinien w ten sposób życiu postępować według własnego sumienia i serca,a byłoby więcej szczęścia na świecie. Nie raz zbyt ufamy innym,a mniej sobie co jest złym w skutkach.Oczywiście zaufanie jest ważne,ale jeśli ufamy sobie to ufamy innym i szybciej rozpoznajemy „gapy” 🙂

  37. Ale fajnie! Cieszymy się razem z Wami 🙂 Emilko,a czy kiedyś w przyszłości Laurka będzie mogła się pozbyć również rurki tracheostomijnej?

    • Tak, po pozbyciu się Broviaca mam teraz następne ambitne marzenie – pozbycie się tracheotomii. Będę do niego uarcie dążyć. Ale ze względu na bezpieczeństwo Laury myślę, że zdecyduję się na likwidację tracheotomii dopiero około 5 roku życia.

      • Emi a jak z nauką mowy?
        fakt że samym uśmiechem już czaruje, więc słowa byłyby tylko dodatkiem

        • Pracujemy nad tym intensywnie 🙂 Mam nadzieję, że niedługo Laura zaskoczy Was wspaniałą polszczyzną 🙂

  38. Wspaniałe wiadomości :))))))

    A Ciebie Emilko proszę-NAPISZ KSIĄŻKĘ-dziewczyno masz taki talent do pisania, że szkoda go zmarnowac. A masz o czym pisac-idę i pierwsza kupuję książkę. Pomyśl o tym kochana.

    • Oj już od dłuższego czasu noszę się z zamiarem napisania książki, albo chociaż na początek wydania papierowej wersji bloga z wybranymi najlepszymi fragmentami pamiętnika. Tylko czasu mi brakuje, aby to sfinalizować… Kompletnie nie mam pomysłu, jak ten czas znaleźć 🙁

      • A może ktoś mógłby to zrobić za panią 🙂

        • Czemu nie? Gdyby ktoś chciał z uwagą przeczytać bloga i wybrać z nigo najlepsze fragmenty, to z pewnością bym się na to zgodziła.

  39. Cieszę się Waszym szczęściem 😀

  40. Ciesze sie razem z wami.Wszystko idzie ku lepszemu.Oby tak dalej.Emilio,jestes dla mnie wzorem niezlomnosci,wiary i sily….podziwiam cie jako matke i jako kobiete.Ucalowania dla Laurki!

  41. Lubię to!!!

  42. Cudowna wiadomość. Aż się z radości popłakałam. 🙂 życze Wam dziewczyny aby z dnia na dzień jeszcze lepsze wiadomości pojawiały się na tym blogu 🙂

  43. Cieszę się ogromnie razem z Wami 🙂

  44. Pani Emilko super 🙂 co do paczuszki wysle ją ale po 10 ze wzgledów finansowych
    Całuski dla slicznotki

  45. Szczęśliwa łza zakręciła się w oku i spłynęła po policzku. Chcę takich więcej!!!!
    Ściskam Waszą Trójkę!

  46. Emilio a jak po wyciagnieciu tego broviaca to wyglada ?Czy Laura ma załozone jakies szwy ?
    Usciski dla dzielnej kruszyny :)pozdrawiam

    • Po cewniku Browiaca została blizna na jakieś 1,5 cm, Laura ma obecnie założone tam 3 szwy. Za tydzień jedziemy do szpitala, aby je zdjąć. Potem przez wiele miesięcy trzeba będzie dokładnie pielęgnować i masować bliznę, aby była ona jak najmniej widoczna.

      • …więc Veraderm się przyda 😉
        Pozdrawiam i całuję :*

  47. cieszę się razem z Wami, a ze szczęścia łzy w oczach…

  48. Cudowne wieści! Emilko, tak bardzo bardzo się cieszę, że już po wszystkim!
    Wreszcie życie będzie łatwiejsze dla Waszej trójki.

    Laurko, jesteś niesamowita! Tak szybko dojść do siebie po kolejnej operacji – to naprawdę tylko dziecko potrafi!
    Emilko – gratuluję wytrwałości i czasami wręcz desperacji w walce o zdrowie. To takie jak Ty osoby powinny być pielęgniarkami – wtedy nie byłoby zakażeń, niespodziewanych zgonów dzieci itp.
    Niestety,u nas nadal „koleżeńska solidarność” jest ważniejsza, niż zdrowie pacjenta i zasada „primum non nocere”… Trzeba by zmienić mentalność ludzi i dać im dobrą motywację do pracy żeby to zmienić – Ty miałaś olbrzymią motywację bo w grę chodziło zdrowie i życie Twojego dziecka. Cieszę się, że otrzymałyście już swoją wielką nagrodę- LAURKA jest bez Broviaca!!! HUUURRAAAA!!!

    A poza tym – jest śliczną i bardzo pogodną dziewczynką – pięknie wygląda!!

  49. :)))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))
    cieszę sie razem z Wami:))))))))))))))))))))))))))))))))))))))

  50. Czyli brak wiadomości to dorba wiadomość:)
    A ja głupia wczoraj co godzinkę na bloga wchodziłam:)
    Cieszę się ogromnie!
    Buziaki dla słodkiego bezkabelkowca:)

  51. Jesteście poprostu CUDOWNE!!! a Laurka jest prześiczna 🙂

  52. HUUUUUUUURA, Emilko, to jest czytelny dowód , jakie Wiara, Nadzieja, Miłość Cuda sprawiać potrafią. Walczysz jak lwica wbrew wszystkiemu – a efekt….ten cudowny uśmiech Laurki na buźce.
    Miliony buziaków ślę !!!!!
    Dodatkowo przełom z udziałem Ministra Boniego!!!!! Jezu, wbrew wszystkim „kopom”, które otrzymujemy wiem, że trzeba KRZYCZEĆ NA CAŁY GŁOS zabiegając o normalność w ojczyźnie naszej..

  53. Same cudowne wiadomości!
    Super,ogromnie sie cieszę.
    Serdecznie pozdrawiam 🙂

  54. To co przeczytałam to było jak balsam dla mojej duszy. Dziękuję za tak wspaniałe przeżycia. Płakałam jak dziecko. Jestem pełna podziwu i chylę głowę przed tym wszystkim co Pani jako MAMA przez wielkie M uczyniła dla swojego dziecka. To jest czyn heroiczny. Ja choruję na raka i do tej pory miałam tylko jedną operację po której bardzo cierpiałam. Nie wyobrażam sobie jak można znieść aż tyle zabiegów i ingerencji ciał obcych. Ta malutka dziewczynka powinna zostać WZOREM do naśladowania. A przy tym jest taka wesoła i szczęśliwa. To ANIOŁ. Życzę tylko zdrowia, bo w tak szczęśliwej rodzinie więcej nie potrzeba.

  55. Emi dajesz siłę nawet nie wiesz jak wielką dajesz siłe
    czasami czuje się jak pijawka
    dziękuje Ci że jesteś

  56. Lauruniu,
    JESTEŚ ŚLICZNA!!!!!!!
    Nic więcej…

  57. Wiedziałam że ten dzień nadejdzie, nie raz pisałam Ci Emilio, że tak kiedyś będzie, bo nie może być inaczej! Jak się cieszę, razem z Tobą, z Wami!

  58. Nasza dzielna cudna dziweczynka, koejny raz pokazała że jest WIELKA !!!
    pozdrowwiemia dla WASZEJ trójeczki!!!

  59. Uffff, jak ja czekałam na tą wiadomość. Tak się cieszę!! Wiedziałam że będzie dobrze ale że aż tak?
    Jestem szczęśliwa razem z Tobą Emilio!! Ja mam jakieś takie przeczucie że któregoś pięknego dnia stan zdrowia Laurki Cię zaskoczy. To jak ona fantastycznie funkcjonuje i jak jej organizm na przekór wszystkim złym prognozom regeneruje się świadczy o tym że w Laurce siła 😀
    Czemu taki słodki aniołek jak Laurka ma być przeklęty jakąś klątwą ondyny? Każdą klątwę można zrzucić i zobaczysz Laura przy pomocy Twojego uporu i cierpliwej modlitwy zrzuci z siebie klątwę 🙂
    Teraz proszę podkarmić troszkę moją ulubienicę bo coś od tych szpitalnych stresów straciła rumieńce które mnie zawsze zachwycały i zapominajcie szybko o pobycie w szpitalu a ja mogę wreszcie spać spokojnie bo już wszystko wiem 🙂 Pozdrawiam cała Rodzinkę

    • To prawda, że podczas pobytu w szpitalu Laurka straciła rumieńce :(. W dniu operacji musiała być cały dzień na czczo, co od razu odbiło się na kolorze jej skóry. Ze względu na brak jelita grubego córeczka ma poważne zaburzenia we wchłanianiu pokarmów, więc musi być karmiona bardzo zróźnicowanymi posiłkami o stałych porach, 5 razy dziennie. W dniu operacji jednak nie mogła jeść i stąd wynikła bladość. Postaramy się jednak szybko nadrobć te zaległości 🙂

  60. Co za wspaniale wiesci 🙂 Emilio jaki Laura nosi obecnie rozmiar?? Bo mam sporo ubranek po mojej coreczce jesli bylabys zainteresowana. Dodam ze to glownie H&M oraz Smyk takze zadne luksusowe marki ale zadbane a nam sie juz nie przydadza

    • Aniu, Laura nosi rozmiar 86. Jeśli masz niepotrzebne ubranka, to chętnie je przyjmę dla córeczki. Laura ma niemal wszystkie ubranka używane i jest z nich bardzo zadowolona 🙂

  61. i tak trzymać :):):)

  62. Ale Ty jestes super Mamą!!! nie mogę wyjść z podziwu dla Twojej miłosci i starannosci.

  63. Wspaniałe wieści!!!

    A jak wygląda sytuacja z jedzeniem Laury, z wprowadzaniem domowych posiłków? Czy nadal w większości słoiczki?

    • Niestety jeszcze jesteśmy uzależnienie od słoiczków Gerbera i BoboVita, ale na szczęście w coraz mniejszym stopniu. Po wielu miesiącach żmudnych i konsekwentnych prób, udało mi się wprowadzić do diety dość dużą ilość produktów:
      – ryż biały
      – ziemniaki
      – pieczone jabłko
      – jaja przepiórcze
      – jaja kurze
      – banany
      – mięso gotowane z indyka
      – chrupki kukurydziane
      – wafle ryżowe
      – pieczywo jasne
      – sok z marchwii

      Na razie produkty te Laura spożywa w niewielkich ilościach, zazwyczaj muszę je mieszać z kupnymi obiadkami ze słoiczków. Jedynie ryż i banany Laura może zajadać bez żadnych ograniczeń. Próbowałam też wprowadzić kaszę jaglaną, ale niestety przewód pokarmowy Laury źle na nią reagował i musiałam ją odstawić. Obecnie pracuję nad wprowadzeniem do diety córki makaronu 🙂

      • a próbowałaś makarony kukurydziane?

        • Próbowałam makarony kukurydziane bezglutenowe, ale z marnym skutkiem. Teraz planuję wypróbować normalny makaron.

      • Jest jeszcze mkaron ryżowy- te chinskie białe nitki. Skoro Laura toleruje ryż i wafle to może i inne ryżowe przysmaki jej nie zaszkodzą?
        Z listy, którą wymieniłaś są to produkty bezglutenowe. Polecam forum dla chorych na celikię. Mimo, że Laua nie ma celiakii, ale ma bardzo wrażliwe jelita, a w końcu dieta bezglutenowa jest zalecana czesto w chorobach jelit, nawet bez rozpoznania celiakii. Tam na forum jest mnóstwo przepisów i może znajdziesz jakieś podowiedzi, co do diety Laury.
        http://forum.celiakia.pl/

  64. No to zabłysnę ale zazdroszczę Laurce mamusi bo jest najlepsza ja takiej nie miałam …

  65. 🙂 oby tak dalej 🙂

  66. Wspaniałe wieści!

  67. Super! Cieszę się razem z Wami 😀

  68. Superowe wiadomości! Laurko jesteś WIELKA!!!! I do tego taka śliczna 🙂
    Buziaczki przesyłam :***

  69. Wspaniałe wieści 🙂 Laurko jesteś dzielną dziewczynką 🙂
    Przesyłam gorące buziaczki 🙂

  70. nareszczie dobre wieści:) Laura zaskoczyła wszystkich jak zwykle pozdrowienia dla waszej cudownej rodzinki:)

  71. Bardzo się cieszę,że Laura pozbyła się Broviaca.To fajnie,że postanowiłaś oddać niezużyte akcesoria medyczne do szpitala, chociaż mogłaś je sprzedać i mieć z tego kasę:) Laurka bardoz ładnie wygląda bez okularków-taka poważna i w kontemplacyjnym nastroju.Pozdrawiam

  72. Ha! Czyli mogę wyjąć z przygotowywanej dla Laury paczki rękawiczki, tak? 😀 Albo nie! Wyślę je, a Pani z mściwym uśmiechem użyje ich do mycia okien!;) Aż mi się płakać zachciało, jak to przeczytałam:) Laurka jest najdzielniejszą dziewczynką o jakiej w życiu słyszałam! Pamięta Pani te wszystkie momenty, kiedy Laura była malutka, a Pani już prawie brakowało sił? Może być Pani z siebie dumna; NIe poddała się Pani, dzieki temu Laura z ciężkich chorób wyszła na prostą i niczym nie różni się od zdrowych dzieci! Jestem na sto procent pewna, że teraz los wynagrodzi Wam te pierwsze ciężkie miesiące i będziecie najszczęśliwszą rodziną na świecie, bo się Wam to należy!!! 🙂 Buziaki dla Laurki:)

    • Pani Izo, rękawiczki jak najbardziej się przydadzą, bo nadal zużywamy je w ogromnej ilości przy pielęgnacji odbytu. Ja do szpitala oddałam jałowe rękawice, pakowane sterylnie w specjalne opakowania, których używałam do obsługi broviaca. Ale nadal potrzebujemy zwykłe lateksowe rekawice, takie pakowane w kartonach 🙂 Dziękuję bardzo i serdeczności przesyłam 🙂

  73. Cieszę się razem WAMI!!!i kibicuję z całych sił!!!!!!!!!!!!!

  74. Ciagle sledze losy Laurki i ciesze sie kazda dobra nowina..takze ciesze sie Twoim Emilio szczesciem, Kubie „bardzo dobrze z oczu patrzy” i tworzycie piekna i kochajaca sie pare. SErdecznie sciskam

  75. Cieszę się BAAAAAAARRRRDZZOOOOOO!
    Ogromna Twoja zasługa w tym Emilio, że cewnik wytrwał bez zakażenia tak długo. Wielkie brawa dla Ciebie, ogromny szacun za dokładność, sumieność i dużą świadomość własciwej opieki nad cewnikiem. Personel się dziwił, że nie było zakażenia półtora roku? Że to dużo? W naszym ośrodku chorzy mają jeden i ten sam cewnik przez 12 lat i też bez zakażenia. Mój mam 5, bez zakażenia, 4 razy klejony.
    Gdyby Laurka miała mieć cewnik dłużej jestem pewna, że wszystkim by kopary opadły na oddziale, bo byłby jak nowy. 😀 Ale na szczęście nie musi. Male dzieci mają duże szanse na zejście z żywienia. Jelito rośnie i się szybko regeneruje. Myślę, że wypróżnianie tez się poprawi jeszcze z czasem.
    Wersja bez kabla- nie pomyślalam, żeby to tak postrzegać. Czyli….ja jestem pod kablem podłącznona do wzmacniacza? 🙂 Jesteś niezwykle pomysłowa, masz dar, który polega na tym, że umiesz nabrać dystansu do problemu. Umiesz go obśmiać, znaleźć w nim dobre strony i umiesz go wyrzucć z siebie. Myślę, że dzięki temu tak sobie wspaniale radzisz z chorobą Laurki. A że dzieci ucza się przez modelowanie, to Laurka ma w Tobie wspaniały wzór. Jestem pewna, że mimo choroby będzie wieść normalne życie. I nawet jesli będzie musiała funkcjonować jeszcze wiele lat z rurką, to nikt tej rurki nie dostrzeże,bo będzie emanować wspaniałą osobowością, którą kształtuje taka wspaniała Mama 🙂

  76. Razem z żoną gorąco kibicujemy Laurce w powrocie do zdrowia. Bardzo się cieszymy, że operacja sie udała a Laurka tak znakomicie to zniosła i cała Wasza trójka szczęsliwie jest już w domu. Ogromne buziaki od całej naszej rodziny :*

  77. jupi

  78. Emilko – słów mi brak żeby wyrazić to co czuję. Bardzo, bardzo się cieszę:)
    Widzisz – Twoja miłość i wiara uczyniła cuda!!!
    Oby tak dalej:)
    Całuję Was mocno!!!

  79. Wspaniale!!! Sliczna jestes dziewczynka:)

  80. nie umiem ubrać w słowa swojej radości
    znów usmiechałam się do monitora

  81. Kochane dziewczyny, tak bardzo się cieszę! Laurka tak jak i moja Ni niedługo obchodzić będzie drugie urodziny. To piękny i najwazniejszy prezent – coraz lepsze zdrowie!

  82. To zdjęcie zamyślonej Laurki P O W A L A na kolana !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

  83. gratuluje Lauro, gratuluję Emilio, jesteście mega dzielne i zawsze Wam mocno kibicuję!

  84. Cudownie jest tak o was czytac z usmiechem na twarzy Laurunia bedzie miałą teraz spokojne wieczory:) bajeczka wygłupy z wami 🙂 jejku jak sie ciesze:) pozdrowienia dla niesamowitej trójeczki:)

  85. Wiesz mi też aż się gęba roześmiała do komputera, jak to czytałam:)Ciesze się razem z Wami!!Całusy dla Laurki:)

  86. Aż sobie popłakuję z radości, tak się cieszę, że wszystko u Was zmierza ku lepszemu! 😉

  87. Jak miło przeczytac tak dobre wieści 🙂
    Pozdrawiam

  88. Po prostu słów brak! Jesteście niesamowici!
    Broviac a sio! Teraz nastał czas nowej Laury 🙂 w wersji unplugged 😉
    Ślicznotka 🙂 🙂 🙂

  89. Super:) kto by pomyślał półtora roku temu, że tak będzie Laurka wyglądała dziś! Emilko przyciągnęłaś to szczęście swoją osobą. A jak odbyt po wstrzyknięciu preparatu?

    • Na razie super, ale jeszcze za wcześnie, aby mówić o efektach. Pozdrowionka 🙂

  90. Cudowne wieści!!!:)

  91. super!! alez ona jest sliczna 🙂

  92. ojej, jakie wspaniałe wieści:) Bardzo się cieszę, że LAurka w końcu pozbyła się cwenika :):) dzielna dziewczynka.pozdrawiam i buziaczki przesyłam dla Laurki

Zostaw komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.

Publikując komentarz, jednocześnie wyrażam zgodę na przetwarzanie przez Administratora Danych Osobowych bloga www.kochamylaure.pl moich następujących danych: podpis, e-mail, adres IP, w celu i w zakresie do tego niezbędnym. Przetwarzanie danych odbędzie się zgodnie z obowiązującym prawem, a w szczególności z przepisami Rozporządzenia Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r. (zw. RODO) i polityką prywatności znajdującą się pod adresem www.kochamylaure.pl/polityka-prywatnosci/