Nigdy nie trać cierpliwości

Autor: Emilia, mama Laury Data: luty 25, 2012 Kategoria: Historia Laury | komentarzy 175

Radości oraz smutki przeplatają się ze sobą nawzajem, tak jak to zresztą bywa w życiu każdego człowieka, z tą jednak różnicą, że u nas smutek jest równoznaczny z bólem, a radość z brakiem tego bólu. Jelita Laury raz trawią wspaniale, a innym razem beznadziejnie. Rana na pupie w jednym tygodniu całkowicie się wygaja, aby w następnym odrodzić się na nowo… I tak dzień za dniem szukam sposobu na pokonanie ograniczeń, które zesłała na Laurę choroba. Próbuję opracować dietę cud, która wreszcie pozwoli mojemu dziecku normalnie żyć. Jak do tej pory, mimo licznych prób, jeszcze się to nie udało, więc czasami łapię doła i troszkę się zniechęcam do dalszej walki. Jednak to moje zniechęcenie zawsze trwa tylko przez chwilę – w takich momentach tłumaczę sobie, że nie może zostać odkrywcą ktoś, kto nic nie robi, więc i ja muszę nieustannie próbować odkryć dietę cud dla mojej małej dziewczynki…

Laura z zalecenia lekarza wciąż musi być na diecie słoiczkowej – cztery razy dziennie „supermarketowy” obiad ze słoika dla dziecka powyżej pierwszego roku życia, a wieczorem dwa banany (tylko taki rodzaj posiłków tolerują jelita córki). I tak dzień w dzień, nieustannie, bez jakichkolwiek innych smakołyków i bez perspektyw na zmiany. Szczerze mówiąc, wszyscy już mamy dość tych cholernych obrzydliwych papek, które z pewnością są dobre dla niemowląt, ale nie dla prawie dwuletniego dziecka. Kiedy robię zakupy w sklepie, nie mogę już patrzeć na stoisko z dziecięcymi obiadkami, no a Laurka zapewne nie może już patrzeć w talerz, skoro codziennie widzi tam to samo – bezsmakową i bezkształtną papkę. Niestety, próby podania czegokolwiek innego, jak do tej pory kończyły się katastrofą, czyli luźnymi, kwaśnymi stolcami oraz odparzoną do czerwoności pupą.

Czasami podaję Laurze do spróbowania niewielką ilość różnych smakołyków (na tyle małą, aby jej nie zaszkodziła – słodkich, kwaśnych, cierpkich, miękkich i twardych), a ona pochłania wszystko z tak wielkim entuzjazmem, jakby od tygodnia nic nie miała w ustach. No i ciągle chodzi za mną wołając „am am”, jak jakieś niedożywione dziecko i prosi mnie w ten sposób, aby dać jej coś do zjedzenia. Strasznie mi jej wtedy szkoda, ponieważ wiem, że chciałaby zjeść coś smacznego, a przede wszystkim coś innego, niż do tej pory. Ale ja nie mogę jej nic podać, nawet owoców i cierpię przy tym wszystkim niemniej niż sama Laura. Gdybym tylko mogła oddać jej swoje zdrowe jelita… Wolałabym sama przez resztę życia jeść obrzydliwe papki, niż zmuszać do tego własne dziecko, jednak los nie dał mi w tej kwestii żadnego wyboru… Ponieważ przewód pokarmowy Laury wciąż nie toleruje normalnego jedzenia, to niestety jej dieta, poza słoiczkami, wciąż musi być uzupełniana kroplówkami, aby zapewnić jej dostatek wszystkich substancji odżywczych. Dlatego trzy razy w tygodniu, w nocy, córeczka musi być podłączona do kroplówki i raczej nie ma szans na to, aby w najbliższym czasie kroplówki zniknęły z naszego życia. Jeszcze jedna bariera do pokonania i jeszcze jedno marzenie do spełnienia…

Lekarze twierdzą, że stan zdrowia Laury to prawdziwy cud i że nie mam powodów do narzekań. Podobno cudem jest to, że przy tak uciążliwej chorobie przewodu pokarmowego – braku jelita grubego i zaburzeniach wchłaniania, Laura mimo wszystko ma idealną wagę, wzrost i świetne wyniki krwi. Z badań krwi wynika, że organizm córeczki ma zaspokojone wszelkie potrzeby odżywcze, ale ja mimo wszystko nie jestem usatysfakcjonowana. Chciałabym bowiem, aby moje dziecko mogło jeść normalnie i żyć normalnie, dlatego uważam, że w kwestii zdrowia Laury jest jeszcze wiele do zrobienia. Muszę o tym pamiętać, ponieważ jako matka mam obowiązek zrobić absolutnie wszystko, co w mojej mocy. Nie chcę niczego zaniedbać, dlatego postanowiłam nie przerywać swoich starań o poszukiwanie idealnej diety dla Laury. Chcę, aby córeczka mogła jeść smakołyki, aby zniknęły z jej życia kroplówki i żeby uciążliwe stolce przestały z niej lecieć jak woda z kranu. Tak właśnie chcę i wierzę, że kiedyś tak będzie.

Tymczasem sprowadziłam z Niemiec Cholestyraminę – lek, który miał być dla nas wybawieniem. Szybko się jednak okazało, że substancja jest w naszym przypadku totalnie nieskuteczna – nie tylko nie pomogła, ale jeszcze pogorszyła proces trawienia pokarmu. Dlatego cała puszka lekarstwa, z wielką determinacją zdobywana z zagranicy, po prostu się zmarnowała…

Wśród problemów z trawieniem trochę podbudowało mnie działanie czarodziejskiej maści Ilex, także sprowadzanej z zagranicy, która to po wielu miesiącach stosowania wreszcie przyniosła upragnione efekty. Otóż przy pomocy Ilexu rana na odbycie zniknęła prawie do zera, a Laura przestała odczuwać ból przy robieniu kupki. I w ten oto sposób stała się nagle przeszczęśliwym dzieckiem, wolnym od bólu i wszelkich trosk. Miło było patrzeć jak się bawi, śmieje i wygłupia, wyzwolona od cierpienia, które przez wiele miesięcy było nieodzowną częścią jej dziecięcego życia.

Tak dobry stan Laurkowej pupy zachęcił mnie do podjęcia kolejnej próby podania córce normalnego jedzenia. Zrobiłam jej najdelikatniejszy obiad, jaki tylko potrafiłam. Pokrojoną w kostkę marchewkę ugotowałam na parze, a w osobnym garnku z wodą ugotowałam mięso z indyka (lekarz zaleca Laurze jedzenie dużej ilości mięsa). Wywar wylałam, mięso odsączyłam i rozdrobniłam na małe wióry, a następnie pomieszałam z marchewką. Przyrządzony własnoręcznie delikatny posiłek podałam dziecku z nadzieją, że zostanie dobrze strawiony i wchłonięty przez jelita. Ucieszyłam się, że przynajmniej ten jeden raz ominie Laurę jedzenie papkowatego obiadu z supermarketu. Niestety, moje szczęście nie trwało długo, gdyż przewód pokarmowy Laury natychmiast dał swoją nieprzyjemną odpowiedź. Niemal od razu kupki Laury stały się bardzo kwaśne i podwoiły swoją objętość, natychmiast też kwaśny stolec wyżarł skórę i odnowił ranę na odbycie dziecka. A ja zostałam w kuchni z tym indykiem, z tą marchewką i ze łzami w oczach…

Teraz przy pomocy Ilexu znów walczymy z ognistą raną na pupie – pewnie potrwa jakiś czas, zanim się całkowicie wyleczy. Ciężko mi na sercu, że znów mi się nie udało ugotować córeczce odpowiedniego dla niej posiłku. Jednak wciąż się nie poddaję, jeszcze szukam, jeszcze mam nadzieję…

Za jakiś czas, kiedy pupa Laury całkowicie się wyleczy, spróbuję przynajmniej na jeden dzień przestawić ją na kolejną dietę, tym razem bezglutenową złożoną z profesjonalnych produktów – być może taka dieta będzie dla córeczki wybawieniem. Znalazłam w internecie sklep z żywnością bezglutenową i nie myśląc wiele zamówiłam wielki karton sprzedawanych tam artykułów, które przyszły do mnie już następnego dnia. Teraz wszystkie produkty stoją w kuchni i czekają na swoją kolej…

Są dni, kiedy ciężko jest mi się pogodzić z ograniczeniami, które los nam zaserwował. Nie zamawiałam przecież klątwy Ondyny ani choroby Hirschsprunga, a mimo wszystko podano mi je na tacy. Ten kelner (los) się pomylił, to zamówienie z pewnością miało pójść do innego stolika! Ja zamawiałam zdrowe i szczęśliwe dziecko, a tu proszę, taka niekompetentna obsługa!

Jednak los się wcale nie pomylił. Ja przecież mam szczęśliwe dziecko – wystarczy spojrzeć w roześmiane oczy córeczki, aby się o tym przekonać. A zdrowe też będzie, tylko dopiero później, za jakiś nieokreślony czas… Zdrowie przyjdzie wtedy, kiedy córeczka i jej mama nauczą się cierpliwie czekać, zamiast gnać uparcie do celu. Wprawdzie ze wszystkich biegów sprint jest najbardziej widowiskowy, ale za to za największy wyczyn uważany jest wyczerpujący i długotrwały maraton. Biegnijmy więc córeczko wolno, ale zawsze przed siebie i z wysoko podniesionym czołem.

„Nigdy nie trać cierpliwości – to jest ostatni klucz, który otwiera drzwi”

Antoine de Saint-Exupéry