Jeszcze za wcześnie na wspólne podróże

Autor: Emilia, mama Laury Data: Grudzień 3, 2011 Kategoria: Historia Laury | komentarzy 226

Od dawna już marzyły mi się prawdziwe rodzinne święta – takie przy suto zastawionym stole, pełnym gwaru, radości i życzeń przekazywanych sobie przez licznych członków rodziny. W ostatnim czasie przez moje życie przeszedł prawdziwy huragan, po którym z pewnych ważnych dla mnie rzeczy pozostały jedynie zgliszcza – w tej sytuacji świąteczne spotkanie z najbliższą rodziną wydawało mi się prawdziwym ukojeniem. Rok temu, na święta wróciłam po raz pierwszy z Laurą do domu, po pięciu miesiącach szpitalnej tułaczki – wtedy przepełniona byłam nadzieją na lepsze jutro, miłością do dziecka i męża oraz wspólnymi planami na przyszłość. Z tamtych rzeczy pozostała mi jedynie miłość do dziecka oraz niezmienna nadzieja na dobrą przyszłość. Tak sobie pomyślałam, że spotkanie z bliską rodziną, która w pełni akceptuje wszystkie moje życiowe decyzje, doładuje mi na jakiś czas akumulatory. Marzyłam o uściskaniu sióstr i braci, o zobaczeniu malutkiego synka mojej siostry Oli oraz o tym, aby Laurka odnowiła kontakt z dziadkami, ciociami i wujkami. Postanowiłam, że mimo dzielącej nas odległości 600 km, w tym roku wszyscy razem zasiądziemy przy wigilijnym stole. I chociaż tak daleka podróż samochodem z niepełnosprawnym dzieckiem, respiratorem, kroplówkami oraz całą gamą innych rzeczy wydawała się niemożliwa do zrealizowania, to ja i tak postanowiłam pojechać i tym samym udowodnić, że niemożliwe może być możliwe! Decyzja zapadła – razem z Laurą pojedziemy w podróż życia, przez całą Polskę do naszej utęsknionej najbliższej rodziny!

Byłam pełna optymizmu, że zrealizuję wszystko, co sobie założyłam, dlatego przy pomocy przyjaciela zaczęłam już układać precyzyjny plan naszej wspólnej świątecznej eskapady. Na próbę postanowiliśmy spędzić z Laurką jeden dzień poza domem, aby przekonać się, jak damy sobie z tym wszystkim radę w terenie – wybraliśmy się więc razem na zakupy do centrum handlowego oddalonego 20 km od domu. Laura, noszona „na baranach”, była po prostu wniebowzięta! Patrzyła z góry na ludzi z wielkim bananem na twarzy, a my mieliśmy niezły ubaw widząc jej roześmianą twarzyczkę. Wprawdzie trochę ręce nas bolały od noszenia toreb z licznymi rzeczami Laury oraz akcesoriami medycznymi (pompa do czyszczenia rurki tracheotomijnej, pulsoksymetr oraz ambu do wentylacji), ale przynajmniej respirator nie był nam potrzebny, więc ku naszej radości można było go zostawić w samochodzie. W jednym ze sklepów przemiła pani sprzedawczyni bardzo gorąco nas przywitała – okazała się bowiem czytelniczką mojego bloga, dlatego bez problemu rozpoznała córeczkę. To zawsze jest cudowne uczucie, kiedy ktoś obcy podchodzi do nas i zachowuje się tak, jakby od dawna się z nami przyjaźnił. Ostatnio na przykład podeszła do mnie dziewczyna na jednej z gdańskich ulic przekazując Laurce serdeczne pozdrowienia. Kilka razy zdarzyła się taka sama sytuacja w przychodniach zdrowia i szpitalach, a ja za każdym razem niezmiernie się cieszę, że obcy ludzie o nas pamiętają i okazują tyle pozytywnych emocji. To bardzo, bardzo budujące uczucie :).

Na początku naszej wycieczki wszystko szło bez problemu, jednak po jakimś czasie jelita Laury dały o sobie znać, więc trzeba było szybko znaleźć miejsce do przewijania dzieci. Kiedy dotarliśmy do pomieszczenia dla matek z dziećmi to okazało się, że całe ubranko Laury jest już zabrudzone kupką i trzeba zmienić odzież od stóp do głów. Laura wciąż robi bardzo dużo kupek, ponadto ma niewyleczoną ranę na odbycie, więc przy przewijaniu strasznie się wije i płacze z bólu. Płacz z kolei powoduje produkcję wydzieliny w drzewie oskrzelowym, przez co od razu dochodzi do zanieczyszczenia rurki tracheotomijnej – po przewinięciu dziecka trzeba każdorazowo wyciągnąć pompę do odsysania i oczyścić rurkę z zalegającej wydzieliny. Tak było i tym razem, więc wyszliśmy z pomieszczenia troszkę umęczeni, ale z zamiarem kontynuowania naszej małej wycieczki. Niestety, nie minęło wiele czasu, a w pieluszce Laury znów pojawiła się kupka, a my i tym razem nie zdążyliśmy na czas dobiec do toalety – ponownie ubranie było do zmiany, znowu trzeba było myć płaczącą i wijącą się z bólu Laurę oraz oczyszczać rany na odbycie, kolejny raz konieczne było usuwanie wydzieliny z rurki tracheotomijnej – po tym wszystkim małe strużki potu pojawiły się na naszych czołach… Wyszliśmy z toalet z nadzieją na kontynuację zakupów, ale niestety po krótkim czasie jelita Laury znów nas zaskoczyły i trzeba było zaczynać wszystko od nowa. Teraz także nie udało się zdążyć na czas – kupka wypłynęła z pieluszki i ubranko ponownie bardzo się zabrudziło, a ja nie miałam już nic czystego na zmianę. Z językiem na brodzie zaczęłam biegać po sklepach szukając stoiska z odzieżą niemowlęcą, aby kupić Laurze nową zmianę ubrań, a potem szybko wróciłam do oczekującej w toalecie pod opieką przyjaciela córeczki. W międzyczasie pracownicy centrum handlowego ogłosili przez megafon, że w niedzielę zamykają sklepy wcześniej i proszą klientów o opuszczenie obiektu. I w ten oto sposób z planowanych zakupów żywnościowych nic nie wyszło, a my, trochę sfrustrowani, wróciliśmy do domu i do bardzo pustej lodówki…

Tan dzień dał mi do myślenia – w mojej głowie pojawiły się nagle setki wątpliwości co do planowanej na święta dalekiej podróży. Pomyślałam sobie, że skoro zwykłe zakupy w centrum handlowym okazały się dla naszej trójki tak bardzo wyczerpujące, to co dopiero będziemy przeżywać podczas kilkuset kilometrowej trasy samochodem? I zdałam sobie sprawę, że wyjazd do rodziny byłby dla Laury poważnym stresem, a dla nas przeżyciem totalnie wyczerpującym fizycznie i psychicznie… Co chwila trzeba by było szukać stacji benzynowej, na której można umyć i przewinąć dziecko, do tego zdarzałyby się pewnie zmiany całej garderoby Laury i oczyszczanie rurki tracheotomijnej. Dla córki takie przenoszenie z miejsca na miejsce byłoby stresem nie do opisania, a nas kosztowałoby wiele wysiłku. Bateria w respiratorze trzyma tylko około 8 godzin, więc konieczne byłyby dodatkowe przerwy na ładowanie respiratora. A co się stanie, jeśli zepsuje nam się samochód i utkniemy gdzieś w szczerym polu albo w jakimś karambolu na autostradzie, z którego nie będzie się można wydostać? Co się stanie, jeśli w tym czasie rozładuje się bateria od respiratora? Przecież planowaliśmy wyjazd w nocy, kiedy drogi będą puste, więc Laura na pewno będzie spała, przez co będzie non stop wymagała podłączenia do respiratora. Do tego wszystkiego dochodzi jeszcze niebezpieczeństwo śliskich i być może zaśnieżonych dróg, które przecież w grudniu jak najbardziej mogą się zdarzyć. A co będzie, jeśli po dotarciu na miejsce Laura zachoruje na jakąś infekcję i wyląduje w szpitalu, gdzie nikt nie słyszał ani o niej ani o jej dziwnej chorobie? Tu, w Trójmieście, lekarze już dobrze znają przypadek Laury i w razie potrzeby są w  stanie skutecznie jej pomóc, natomiast gdzieś na drugim końcu Polski może już nie być tak łatwo zabezpieczyć Laurkę pod względem zdrowotnym. Do tego wszystkiego trzeba jeszcze zabrać całą aparaturę, łącznie z pompą infuzyjną i lodówką do transportu kroplówek. Trzeba też się zaopatrzyć w mały przenośny agregat, który w razie awarii samochodu zabezpieczyłby lodówkę i respirator, a tym samym zabezpieczyłby życie mojego dziecka…

Te wszystkie wątpliwości, które narodziły się po naszym ostatnim niedzielnym wyjściu z domu uświadomiły mi, że niektórych marzeń nie można spełniać na siłę, że czasem trzeba na nie trochę dłużej poczekać… Laura chyba jeszcze nie jest gotowa do tak długich podróży, a niebezpieczeństwo z tym związane jest zbyt wysokie dla nas wszystkich. Po głębokich przemyśleniach postanowiłam nie ryzykować i odpuścić sobie upragnione świąteczne spotkanie z rodziną, chociaż rezygnuję z tego z ogromnym smutkiem i bólem serca. Nie zobaczę w tym roku rodziców, sióstr i braci, nie zobaczę też małego Antosia, ponieważ oni nie mają możliwości do nas przyjechać. Święta Bożego Narodzenia spędzę z Laurką w Trójmieście, choć nie mieszka tu nikt z mojej rodziny. No ale trudno – nie można mieć wszystkiego, czasem trzeba zrezygnować z czegoś na rzecz czegoś ważniejszego. Dlatego ja rezygnuję ze spotkania z rodziną na rzecz bezpieczeństwa córki i wierzę, że jest to bardzo słuszna decyzja. Może za rok uda się spotkać z najbliższymi, a tymczasem podzielimy się opłatkiem w Trójmieście i choć z dala od mojej rodziny, to wciąż wśród ludzi, którzy nas lubią i kochają… Myślę, że mimo wszystko Laura i ja będziemy miały w tym roku bardzo piękne święta, że będziemy miały z kim dzielić się opłatkiem i wspólnie radować. Czuję, że mimo zmiany planów, będziemy spędzać ten wyjątkowy czas szczęśliwie i że jak nigdy dotąd będziemy obie czuły się potrzebne i kochane… Już kiedyś mówiłam, że w naszym życiu nigdy nie ma tego złego, co by na dobre nie wyszło :).

Pierwszy pocałunek Laury z chłopcem – tym szczęściarzem okazał się miś Eduś 🙂

2011.11

komentarzy 226

  1. KOCHAM LAURĘ BARDZO MOCNO!!!

  2. Emilio, a czy nie wchodziłby w grę wyjazd ze spaniem po drodze, powiedzmy wyjezdzacie o 17, o 20 stajecie na nocleg i wyjezdzacie rano.

    • Basiu, to także biorę pod uw dopiero agę – ale za wcześnie, aby się teraz decydować. Zobaczyę, jaką Laura będzie miała kondycję za 4 miesiące i wtedy coś wymyślę 🙂

  3. A ja wczoraj przejeżdżałam przez Strzebielino a mam do niego 400 km. I bardzo się cieszę że wiem już gdzie mieszka Laura i jej mama 🙂 Nie mogłam jednak pohamować myśli o tym jak bardzo chciałabym zobaczyć Laurę na żywo skoro byłam już tak blisko 🙂
    Pozdrawiam serdecznie obie Panie

  4. A ja dodam ci Emilko tak że latam samolotami czesto bardzo i moge powiedziec ci jedno ze lataja nim chore dzieci i to z róznymi przy sobie preparatami potrzebnymi miedzy innymi jak respirator osoby te siedza w przodzie… i ja proponuje ci na taka podróz do Warszawy przeciez to że laura jest chora nie jest skazana na 4 sciany ludzie kochani ona tez chce cos zwiedzic a przeciez pomoc jest wszedzie:) trzymam kciuki wierze ze sie uda taki wylot:) pzdr:*

  5. Wpadłam życzyć Wam spokojnej nocki i z niecierpliwością czekam na kolejny wpisik 🙂 pozdrawiam 🙂 i buziaczki dla Laurki przesyłam

  6. fajna galeria zdjęć w zakładce z prawej.może niektórzy nie wiedzą, że są tam zdjęcie, a są naprawdę urocze :))))) pozdrawiam

  7. Mam dość istotne spostrzeżenie: Skoro Laura tak fatalnie zniosła wycieczkę do supermarketu, to jak się to ma do zaproszenia na konferencję do Warszawy i deklaracji, że będziecie na niej obie gościć. Z Pomorza do Warszawy jest znacznie dalej, niż do pobliskiego sklepu. A konferencja jest za cztery miesiące. Dobrze by było przemyśleć, czy kilkusetkilometrowa wyprawa na konferencję naukową będzie dla Laury odpowiednią rzeczą. Odnośnie lęku przed wypadkiem drogowym, pragnę zauważyć, że przemierzanie 60 km samochodem do pracy tam i z powrotem, daje 120 km dziennie, przez pięć dni jest to 600 km, przez cztery tygodnie jest to 2.400 km, czyli około 2.500 km miesięcznie na same przejazdy do pracy. Jazda samotna, w stresie, w każdych warunkach drogowych, cały czas podświadomie myśląc, co się dzieje w tym czasie z Laurą. Tutaj kryje się o wiele większe ryzyko wypadku drogowego. Proszę się zastanowić, co się stanie z Laurą, gdyby przypadkiem doszło do jakiegoś wypadku drogowego w drodze z domu do pracy lub z pracy do domu. Związanego z kilkutygodniowym pobytem w szpitalu w wyniku doznanych obrażeń. Kto się nią zajmie. Kto będzie ją utrzymywał. Kto będzie spłacał kredyt na zadłużony dom. Przepraszam, że jestem brutalna, ale jeżeli z obydwu rodzin ani jedna osoba nie zamierza przyjechać do was nawet na Święta Bożego Narodzenia, skoro stan zdrowia Laury nie pozwala na wyjazd, to ja sobie nie wyobrażam, żeby w sytuacji (dla przykładu): złamania nogi, zawału serca, wstrząsu mózgu, zapalenia płuc, czy zapalenia wyrostka robaczkowego, ktoś przyjechał do Laury, skoro nikt nie chce i/lub nie jest w stanie kupić biletu PKP, żeby przyjechać podzielić się z wami opłatkiem. Według mnie, jest to wyjątkowo nieodpowiedzialne i niedojrzałe zachowanie. I ucieczka od rzeczywistości. I to wszystkich stron. Przepraszam, jeżeli kogoś obraziłam. Łatwo jest czytać pamiętnik, podziwiać na blogu, wysłać leki, zrobić przelew. O wiele trudniej jest zwrócić uwagę, że ktoś robi błąd.

    • Dziękuję za całe stado dobrych rad… Jest ich tak dużo, że nie mogę obiecać, iż wszystkie zapamiętam.

      Mimo tego zdecyduję się na wyjazd na konferencję naukową, ponieważ dla mojej córki jest to jedyna i niepowtarzalna szansa na uzyskanie dostępu do najnowszych metod leczenie CCHS. Pominięcie tej konferencji jest dla mnie jednoznaczne z zaprzestaniem walki o zdrowie Laury, a to z oczywistych względów jest wykluczone. Uważam, że w miarę możliwości na konferencji powinno się pojawić jak najwięcej rodzin dotkniętych chorobą CCHS i w ten sposób skorzystać z szansy przeprowadzenia konsultacji z zagranicznymi specjalistami.

      Gdańsk i Warszawa posiadają lotniska i być może tym środkiem transportu przeniesiemy się do Warszawy (może być zdecydowanie szybciej, bezpieczniej i najprawdopodobniej taniej). Jednak jeszcze wszystko muszę dokładnie przemyśleć i ostateczną decyzję co do transportu podejmę dopiero na wiosnę.

      Proszę się też nie martwić o opiekę nad Laurą i jej utrzymanie w razie mojego wypadku drogowego – odpowiedzialność za Laurę i wyznaczenie osób do opieki nad nią jest moim zadaniem, a ja mam tego doskonałą świadomość.

      • Tu cytat z poprzednich wpisów :

        „Katarzyna
        http://cudaczek121@wp.pl

        sobota, 03 grudnia 2011 o 20:04

        Bardzo mi smutno,że nie spędzicie tegorocznych świąt w gronie rodziny:( Ale może podróż samolotem byłaby jakimś wyjściem? Bo godzinę,dwie chyba trwa lot z Gdańska do Wrocławia czy innego miasta Polski.Są chyba jakieś tanie loty albo przedświąteczne promocje w LOT. Jestem gotowa opłacić przelot Twój i Twojego Przyjaciela, jeśli nie są to jakieś astronomiczne kwoty:) No bo Laura ma chyba jeszcze za darmo przelot. No chyba że stan zdrowia Laury nie pozwala na podróż samolotem.Pozdrawiam.Kasia

        [odpowiedź na ten komentarz]

        Emilia, mama Laury
        Grudzień 4th, 2011 o 13:16

        KAsiu dziękuję, ale to też byłoby na tą chwilę zbyt ryzykowene. Poza tym z Wrocławia i tak musielibyśmy dalej jechać samochodem. Może zdecydyjemy się na takie tozwiązanie w przyszłym roku, ale na razie jest za wcześnie, aby o tym myśleć. Pozdrawiam serdecznie!”-
        komentarz chyba zbędny ,chyba ,że przez te 3-4 mc, coś się diametralnie zmieni ?

        • Gdańsk-Warszawa jest połączenie lotnicze

          Gdańsk-Zgorzelec nie ma połączenia i z Wrocławia trzeba dalej jechac samochodem.

          Tak, przez 4 miesiące może sie wiele zmiecić – Laura prawdopodobnie nie będzie już miała kroplówek i być może w tym czasie także zmniejszy sie ilośc oddawanych stolców. Wczoraj w komentarzu napisałam, że nie podjęłam jeszcze dezyzji o rodzaju transportu, że wszystko dokładnie przemyślę i podejmę decyzję dopiero na wiosnę. Lot samolotem jest brany pod uwagę, ale nie jestem pewna, czy się na to zdecyduję. Teraz jest zbyt wcześnie aby z góry decydowac się na konkretny rodzaj transportu.

      • a ja ci nie dam zadnej rady ,osmielam sie pisac na „TY” nie sluchaj nikogo,rob to co uwarzasz za stosowne ,dajesz sobie swietnie sama rade,Laurke jest CUDEM dzieki Tobie i nie martw sie swietami,kazdy dzien z Twoja coreczka jest swietem,a kazdy postep w jej leczeniu jest jak pierwszy dzien swiat z najjjjjjwiekszym prezentem pod choinka,caluje Cie Emilko moooooooocnobuziaki Monia

    • Kochamy Laurę 🙂

    • troll ” A GDYBY BABCIA MIAŁA WĄSY” KOCHAMY LAURE

      • Kochamy Laurę! Doskonale wszyscy wiemy,że Pani Emilia wszystko przemyśli i przeanalizuje dokładnie. Potem podejmie decyzję i to napewno tylko taką,żeby nie zaszkodzić Laurce. Pani Maryniu dziwny ten Pani wpis i te wszystkie ” dobre rady”.Czy Pani jest wieczną pesymistką?.

        • Ale z drugiej strony, oprócz obraźliwych i chamskich, czy same słodkie wypowiedzi muszą być? Tu są wątpliwości i rady, a może akurat jakaś się przyda? Sądzę, że Pani Emilia ma wiele rzeczy przemyślanych, ale czasem nie widzi się oczywistości.
          Jak był wpis o przemęczeniu to też takie myśli mi się nasunęły…
          Życzę dużo zdrowia i sił Pani Emilii. I mam nadzieję, że będzie miała też coraz więcej czasu na relaks.
          Też czekam na kolejny wpis. Jestem fanką obu „pań” !

      • Asiek „to by była dziadkiem”, cóż za celne spostrzeżenie, ale sie uśmiałam:) Oczywiście, że kochamy Laurę:)

    • Łoł mój Boże! Kochamy Laurę 🙂

    • ja też,
      ja też Kocham Laurkę !

      • Kochamy Laurę! Ps. Wczoraj przeczytałam od początku całego bloga… jestem rozbita.. a jednocześnie widzę ogrom postępów Laurki. I tym bardziej śmieszą mnie zarzuty o pisaniu o kosztach, dotyczące opieki itd.

    • Droga Pani Maryniu,
      „Świat do odważnych należy”
      ” – jak to już dawno stwierdzono, nie chodzi tu jednak o taką odwagę jaką pani reprezentuje czyli wytknięcie komuś błędu, lecz o prawdziwą odwagę, taka jaka ma Emilia. Odwagę stawiania czoła wyzwaniom, ogromnym wyzwaniom, których ma codziennie tyle, ile wiekszość z nas ma przez kilka lat. Mając pani mentalność, pani Maryniu, Emilia siedziałby teraz w ciasnej izbie, zabiedzona, w spódnicy na gumce i nie chcę nawet pisac co wtedy stałoby się z Laurą.
      Laurą, która tak wszyscy kochamy!
      pozdrowionka

    • Jeśli przez cały czas będziemy się zastanawiać nad tym” co by było gdyby było” to nawet z domu nie powinniśmy wychodzić. Przecież za drzwiami domu tez może nam się coś stać . W domu możemy ze schodów spaść i złamać sobie coś . Tak nie można podchodzić do życie. Te 4 miesiące do wyjazdu do Warszawy to bardzo długo jeszcze okres. W tym czasie może Laura będzie jeszcze lepiej się czuła ,a może będzie bardziej opanowane jej robienie kupek ,będzie ich mniej a może odparzenia będą mniejsze i mniej będzie bólu a może … Co do jazdy samochodem do pracy to tysiące osób dojeżdża i co każdy ma wsiadać jak by to już ostatni raz.
      A może do świąt wiele się zmieni , a może taka decyzja zapadła z wszystkich stron, że w tym roku będą z dala od rodziny a na każde wezwanie w razie W(choroby i inne rzeczy) będą zawsze pomocni. Pani Emilka jak każda matka na pewno myśli co będzie w razie czegoś ale nie można tym na okrągło żyć tak się nie da. Zamęczać siebie i dziecko . Zawsze jest jakieś wyjście z sytuacji niech się pani tak bardzo nie boi. Jest dużo ludzi życzliwych ,którzy bezinteresownie pomogą. Kochamy Laurę

    • I ja kocham Laurę, ale …nie uważam Maryni za trolla – myslę,że Jej obawy i uwagi, które napisała wynikają z troski o Laurkę i w głębi duszy nie jedenemu czytelnikowi bloga przykro czytać, że nikt z rodziny (!!!) nie podjął się spędzić z tymi ślicznymi dziewczynami świąt, ale nie znamy ich powodów i nie mi oceniać ciocie,wujków i babcie Laury, choć jak pamiętam babcia Laurkę odwiedziła i osobiście pomagała Emilii kilka m-cy temu pomimo odległości!!!
      Natomiast z całą pewnością warto stanąć na rzęsach by tylko Laura mogła być zbadana osobiście przez najlepszych speców od CCHS, którzy będą na konferencji w W-wie.
      Marynia napisała kulturalnie co myśli i mam wrażenie,że chce dobrze dla Laury i dobrze życząc Laurce po prostu próbuje przestrzec przed ryzykiem, a to lepsze niż płakać „nad rozlanym mlekiem”,że czegoś nie przewidzieliśmy wcześniej, więc raczej trolem nie jest.
      Mimo wszystko mam nadzieję i przeczucie,że święta dziewczyn będą i tak radosne, a mądrość Emilii pozwoli uniknąć zagrożeń o których pisze Marynia, w końcu chodzi tylko o to,że kochamy Laurę:)

      • Chciałabym tylko napisać parę słów na temat mojej rodziny, która mnie w tym roku nie odwiedzi – poniewaz bardzo wiele osób zadaje pytania dotyczace tej kwestii. Siostra ma maleńkie dziecko, które niedawno urodziła i nie jest gotowa na długie podróże z maleństwem. Ojciec niedawno wyszedł ze szpitala i jest po dwóch operacjach, jeszcze w okresie rekonwalescencji.

        • tym bardziej cie podziwiam Emilia za sile stawiania czola zyciu w pojedynke – bo tak naprawde liczyc mozna tylko na siebie, inni ( rodzina tez) maja swoje wlasne problemy, choroby, perypetie….

          zycze Tobie Emilio i Twoje corce radosnych swiat, ale przede wszystkim sily do pokonywania wyzwan, sprzyjajacego ‚wiatru’, i oczywiscie zdrowia, bo jak bedzie zdrowie to wszystko inne sie jakos ulozy. Pozdrawiam.

    • Cóż większość z nas ma małe dzieci i gdyby któraś z nas musiała iść na kilka tygodni do szpitala to też by było trudno. Z drugiej strony fakt, że mam chore dziecko nie oznacza, że mam się zamknąć w domu i z niego nie wychodzić. Jak ma sie coś stać to mi doniczka w domu na łeb spadnie:) Żyje, pracuje, walcze i ostatnio jestem bardzo szczęśliwa:) Emilko wyszliśmy ze szpitala wcześniej niż się spodziewałam. Czekamy na kolejne wyniki badań genetycznych ale jest dobrze!!!! Kiedy przeczytałam wpis Maryni to od razu wiedziałam co odpiszesz Emilko. Konferencja to taka szansa, że pewnie gdyby trzeba to dowlekłybyście się tam dziewczyny piechotą:) A znając Emilkę pewnie by jej się to udało:):) Pozdrawiam Was gorąco i całujemy mama ze swoimi malcami:)

      • Miło czytać, że jesteś szczęśliwa mimo przeciwności losu 🙂 I wiesz co? Ja też ostatnio jestem bardzo szczęśliwa! A co do konferencji to prawda – gdyby było trzeba, to poszłabym tam piechotą niosąc Laurę na rękach, bo na tej konferencji po prostu musimy być. Nie można bać się życia i nie wychodzić z domu w obawie, że coś nam się stanie. Równie dobrze możemy dostać zawału serca siedząc w domu przed telewizorem. W każdym razie ja jeszcze nie wybieram się do krainy wiecznych bizonów – za dużo zostało mi w życiu do zrobienia 🙂 Serdecznie pozdrawiam!

        • Emilko Kochana Ja to taka mądra się zrobiłam od kiedy Ciebie czytuje:) Dziękuję Ci

  8. Pani Emilko jestem pełna podziwu dla Laurki.Mój synek jest o 3 miesące młodszy może będzie miał przyjemność chodzić z Laurą do przedszkola:) jesteśmy z jednej wioski, jakby co to na kawusię was zapraszam:)

  9. Podziwiam Cie Emilio jesteś z córeczką tak wspaniałe że brak słów trzymajcie się ciepło Pozdrawiam

  10. Te buziaki Laurki z otwartą buźką to coś cudownego, aż przypominają mi się chwile, jak moja córka dawała takie całuski. Coś pięknego. Pozdrawiam dziewczyny.

  11. Boże, jaka Laurka jest słodka! Kiedys zaczynalam czytac tego bloga, plakałam z żalu, ze jej stan jest tak ciezki, a teraz coraz częściej płacze ze wzruszenia ogladając filmy z postępami Laurki. Cudowna i słodka dziewczyna! Będzie zdrowa, nie ma innej możliwości:) Pozdrowienia dla Was!

  12. Emilko kochana! Jesteście z Laurunią tak dzielne, że jestem pewna iż zwiedzicie razem cały cały świat! Laura tak wiele złego przeżyła a mimo tego jest tak radosnym, kochanym dzieckiem. To Twoja zasługa. Dajesz jej tyle miłości, tak wiele robisz aby ta cudna istotka była zdrowa i radosna. Gdy patrzę na jej zdjęcia nie wierzę, że maleństwo tak wiele przeszło. Życzę Wam wszystkiego co najlepsze, całym sercem jestem z Wami:)

  13. Witam ja już nie mogę się doczekać kolejnego wpisu do pamiętnika. Pani Emilko uważam że fajnym rozwiązaniem byłoby wydanie tego pamiętnika w formie ksiązki. napewno wielu ludzi chętnie by ją czytała, a także książka ta dodawałaby otuchy rodzicom chorych dzieci i wielu niepełnosprawnym

    • Pani Emilko niech Pani o tym pomyśli, to super pomysł, zresztą chyba Pani też o tym pisała kiedyś… Wpadłby dodatkowy grosik dla Laurki. Pozdrawiam i slę buziaki dla Słoneczka:)

  14. pani Emilio, caly czas zagladam na bloog czekajac na nowe wpisy, coreczka jest przesliczna i przekochana, podziwiam Pania za wytrwalosc i upor, mam nadzieje ze to co najgorsze juz minelo i teraz bedzie coraz lepiej i lepiej, chetnie Pania zaprosze do siebie na maly odpoczynek oczywiscie jak Laurka bedzie mogla juz podrozowac, jesli bedzie Pani chciala kiedys skorzystac to prosze smialo pisac na maila, pozdrawiam Was serdecznie i mam nadzieje do milego uslyszenia kasia

  15. Ale misia zaszczyt kopnął:)Laurka jest boska!
    Mam pytanie:jak sobie radzi niania z przewijaniem Laury gdy jest z nią sama?

    • To pytanie padło już kilka razy, wiec pozwolę sobie odpowiedziec. Poprostu musialam znaleźć sposob, nie miałam wyjscia. Najpierw klade Laurke na plecach, siadam na przeciwko niej, rozszerzam jej nóżki, przetrzymuje jej nóżki własnymi udami i myje ja z przodu. Następnie klade Laure na brzuszku, również rozszerzam jej nóżki i przetrzymuje je swoimi. Nie jest to proste. Wtedy staram się jak najszybciej umyc delikatnie całą pupe, delikatnymi płytkami kosmetycznymi nasaczonymi ciepła woda. Pozniej osuszam ranę i nakladam odpowiednie maści. Mam nadzieję, ze zaspokoilam Państwa ciekawość. Pozdrawiam Natalia, opiekunka Laury.

  16. Przeczytałam od deski do deski i jestem pełna podziwu… Szkoda, że nasze państwo tak mało pomaga ludziom, którym pomoc jest niezbędna.
    Laurka jest słodka, a jej mama niesamowita. Ale bardzo mi się podobał wpis o półtoragodzinnym relaksie w salonie masażu. Oby takich chwil było jak najwięcej! Wiem, że Laurze należy się czas mamy, potrzebuje go dużo, ale mam nadzieję, że będzie go też mogła poświęcić samej sobie…
    Jak zaczynałam blog czytać nie sądziłam, że mała może osiągnąć takie efekty. Jakim małej wiary człowiekiem byłam…

  17. Boze przecudowna ja tez bym chetnie dala jej buziaczka .Laurko jak tu ciebiebie nie kochac.Caluski Izzy

  18. Napiszę tylko tyle… :

    KOCHANA KOCHANA I JESZCZE RAZ KOCHANA

  19. Emilko, dobrze zdecydowałaś i mam nadzieję, że spędzicie piękne święta, mimo, iż z dala od rodziny. Przyjdzie czas, że odległość, brak mozliwości przwijania czy ładowania baterii nie będzie dla Was żadną barierą. To już niedaleko stąd 🙂 .
    Tymczasem razem z moją córeczką Alą (rówieśniczką Laury) przesyłamy Wam mikołajkowe buziaki.

  20. Emilio, Twojego bloga czytalam zaledwie kilka razy nie dlatego ze mi sie nie podoba, ale dlatego ze za kazdym razem kiedy widze Twoja cudowna coreczke Laure to placze… Moja coreczka dzieki Bogu jest zdrowa, ale nie potrafie zrozumiec dlaczego zycie jest takie niesprawiedliwe, dlaczego daje tyle cierpienia juz od pierwszych dni zycia… Podziwiam Cie… Ja chyba nie dalabym rady… Zycze zdrowia Laurce, wytrwalosci, usmiechu… i tobie rowniez Emilko! Pozdrowienia z Radzimowa!

  21. Te święta będą dla Was cudowne. Poprzednie były nieustannym pasmem lęku, czuwaniem nocami i w ciągu dnia. Te święta to duży optymizm (Laura tyle osiągnęła), wiele wzruszeń (teraz będzie ją wszystko interesowało, choinka, upominki) i miłości.
    Jeśli nie uda mi się odezwać do świąt życzę Wam dziewczyny wiary, miłości, nadziei i dobrych ludzi dookoła.
    Pozdrawiam

  22. Emilko, postąpiłaś niezwykle rozsądnie i odpowiedzialnie. Domyślam się, że jest Ci ciężko, ale bezpieczeństwo Córeczki, to priorytet. Czekałaś Kochana długo, zanim wróciliście do domu rok temu. Masz ogrom cierpliwości, wiary i optymizmu, jestem więc pewna, że bezpieczeństwo i zadowolenie Laurki wynagrodzą Ci to z nawiązką i czas do kolejnych Świat w gronie rodzinnym równie szybko minie z tej perspektywy. Nie ma większej radości, niż spokój o własne maleństwo.
    Przytulam mocno, a w Święta sami nie będziecie – widzisz ile nas tu jest 🙂

    • Pięknie to napisałaś, Marto! Pozdrawiam wszystkich

  23. 🙂 zamiast słodkiego pączka na początek dnia, radość małej Laurki ! :)))

  24. Emilko, wiem, że teraz jest to trudne, ale pamiętaj: co się odwlecze to nie uciecze! Będą kolejne Święta, będzie zdrowsza Laurka, nie będzie kroplówek i Broviaca – i wtedy podróż będzie łatwiejsza. Wierzę, że po ostatnich ciężkich miesiącach marzyły się Tobie ciepłe i piękne Święta – ale one już niedługo zawsze będą piękne.
    Póki co – cieszę się, że nie jesteś sama w tym czasie, że masz w kimś oparcie. I mam nadzieję, ze mimo, iż z dala od rodziny – będziecie miały z Laurką Święta ciepłe, radosne i wreszcie całe Święta w domu!!!
    Buziaki!!!!

  25. Nie wiem dlaczego przypomniała mi się ta historia opowiedziana dawno temu przez moją koleżankę. Historia o dwójce kochających się ludzi, którym urodziło się dwoje bardzo chorych dzieci. Wszyscy byli zaskoczeni kiedy się rozstali. Jak się okazało, podświadomie oboje oskarżali siebie za złe geny, które przekazali w tym właśnie związku swoim dzieciom. Kiedy dwoje ludzi przejdzie przez szereg negatywnych wydarzeń, czasami koniecznie jest rozstanie, żeby znowu mogli z optymizmem i nadzieją patrzeć w przyszłość a nie tylko rozpamiętywać co się stało a stać się nie powinno. Pozdrawiam 🙂

    • Widocznie dobrało się w tym przypadku 2 idiotów – wzajemne oskarżanie się o złe geny.

      • bez przesady. to chyba naturalne zjawisko. też bym miała do siebie pretensje.

        • Odpowiedzialni i dojrzali ludzie, którym urodzi się chore dziecko skupiają się nad tym jak pomóc dziecku – to jest naturalne. Poza tym proponuje foksal zastanowić się nad tym co piszesz – na blogu matki dziecka z choroba genetyczną twierdzisz, że rodząc chore dziecko jest się za to odpowiedzialnym!

        • Wiesz,tu nie może być mowy o żadnych pretensjach do kogokolwiek! Bo jak wytłumaczyć fakt,że ja się urodziłam z wodogłowiem i zarośniętymi nozdrzami, a moje młodsze siostry obie urodziły się zdrowe? Mamy wszystkie trzy wspólnych,biologicznych rodziców:)
          Kochamy Laurkę:)

    • to jakieś chore…..

    • Kochamy Laure!!!!!!!!!!!!!!!

      • KOCHAMY LAURĘ!

        • Zauważcie ze ten gen wziąl sie z …. kosmosu. Ani Emilka ani jej mąz go nie posiadali.
          I tak kochamy Laure, bo jej sie nie da nie kochac.

    • Przepraszam, że namieszałam tym wpisem. W żaden sposób nie mówił on o tym, że rodzice Laury mogą mniej swoją córeczkę kochać tylko dlatego, że urodziła się niepełnosprawna. Może kochają ją jeszcze bardziej. A na pewno mama Laury i cały ten blog jest tego dowodem. Mój wpis odnosił się do relacji ludzi dorosłych. Przykłady z polskiej sceny: Nergal rzucił Dodę choć stanęła za nim numer wtedy kiedy zachorował i zamiast dalszego ciągu miłosnej historii było rozstanie. Martyna Wojciechowska kiedy zdobywała bodajże Mount Everest była związana z Jackiem Czarneckiem. I fizycznie i psychicznie źle tą wyprawę znosiła i wypłakiwała się telefonicznie swojemu partnerowi a on ją wspierał. Wkrótce się rozstali. Chodziło mi o to, że w sytuacjach ekstremalnie trudnych, a taką myślę, że było zmierzenie się z chorobą Laury, bliskie relacje ludzi dorosłych zaangażowanych w tą sytuację mogą po prostu nie przetrwać. Pani Emilio, jeżeli dojdzie Pani do wniosku, że ta moja próba wyjaśnienia o co mi chodziło w poprzednim wpisie może tylko bardziej namieszać uniżenie proszę, żeby go nie publikować. Kochamy Laurę! 🙂

  26. Emilio, na pewno przyjdzie czas, że będziecie bezpiecznie podróżować. Ja na Twoim miejscu również nie podjęłabym się takiej wyprawy.
    Pamiętam, jak w zeszłym roku internauci bardzo ciepło zareagowali, chcieli nawet dzielić się jedzeniem 🙂 Pomyśl, że w tym roku serdecznych i przychylnych Wam osób jest jeszcze więcej i nie będziecie same, bo będzie z Wami blogowa rodzinka 🙂

  27. Czy Laura nie ma noska po babci??

    • Tak, nosek dostała po babci (w prezencie), uszka po dziadku , oczka po tacie, itd.
      Ludzie opanujcie się, Laura ma wszystko swoje, jej jedyne i niepowtarzalne.

  28. Naprawde jestescie cudowne!!:-)Zycze Wam wszystkiego co najpiekniejsze,a,Pani,Pani Emilio szczescia w zyciu osobistym;-)..Supr,ze wiemy ,ze ktos sie pojawil:)

  29. Emilko planowana podróż była zbyt ryzykowna dla Laurki dobrze,że zrezygnowałaś,zbyt wiele było do stracenia.Będziemy myślami przy Tobie i Laurze.KOCHAMY LAURE.

  30. Witam,
    przesyłam link do Allegro, pod którym jest dokładnie napisane, jak wystawić aukcję charytatywną. Oto link: http://allegro.pl/guides/guide_dspl.php?group=264&guide=363

    • Karolino L. moim zdaniem chcąc byc formalnie w porządku powinnaś mieć pozwolenie na zbiórkę publiczną. Z tego co pisała Emilka nie jest to wymóg konieczny bo Ministerstwo nie jest w stanie jednoznacznie zinterpretować starych (z 1930 roku!) przepisów nakładając je na nowoczesne media (internet), ja jednak chyba nie odważyłabym się robić tego bez takowego pozwolenia. Pozdrawiam i chętnie podpowiem co zrobić żeby pozwolenie uzyskać 🙂

      • Ja tylko pytałam o Allegro, Fundacja, której jestem podopieczną, ma pozwolenie na zbiórkę publiczną. Pani Emilii bardzo dziękuję za informację.

        Pani natomiast bardzo dziękuję za radę.

        Bardzo żałuję, że nie mogę jakoś wspomóc powrotu Laury do zdrowia. Jedyne, co mogę zrobić, to być myślami, zarówno z Panią, Pani Emilio, jak i z Laurą.

  31. Emilko jesteś cudowna , a Twoja córeczka do zacałowania. Dobrze ,że tak postanowiłaś z taką daleką podróżą.
    Może skrzykniemy się na blogu 24.12 np. o 23 tuż przed wyjściem na pasterkę i poczujemy wszyscy jakbyśmy na moment wpadli do tej wspaniałej „trójeczki” z opłatkiem. Co do godziny to się dogadamy , ja taką podałam bo napewno większość będzie już po wieczornych rytuałach kąpielowo – mlekowych.Buziaczki

    • bardzo dobry pomysl 🙂

      • Potwierdzam,pomysł wyżej:)

    • Fajny pomysł! Znając magię wigilijnego wieczoru – moje chłopaki będą jeszcze buszować o tej porze wśród prezentów. Więc jestem ZA!!!!

      • Jestem za, fajny pomysł 🙂

    • ZA ZA ZA!!!!

    • ja również jestem ZA 🙂

  32. Przykro, ze nie uda wam się spędzić świąt z rodziną, ale również nie rozumiem, dlaczego choć „delegaci” skoro nie wszyscy, nie mogą odwiedzić Was. Serdecznie pozdrawiam,

  33. Wzruszający blog. Wysyłam pozdrowienia i dużo ciepłych myśli, Laurce i Mamie, genialnej niani Natalii i wszystkim wspierającym Czytelnikom 🙂

  34. Laurko śliczności kochane! jak Ty pięknie dajesz buziaczki! Wzruszyłam się bardzo oglądając filmik, Laurka jest cudowna! cóż mogę jeszcze napisać? KOCHAMY LAURE całym sercem!

  35. Emilio wierzę, że decyzja o odłożeniu wyjazdu była ciężka i trudna. Ale jak to się mówi:” co się odwlecze to nie uciecze”…
    Pozdrawiam Was serdecznie i ściskam cieplutko w ten zimowy poranek!!

  36. Wierzę że w następne święta Laurka już będzie wstanie wytrzymać tak daleką podróż 😉
    Trzymam kciuki 🙂 Świetnie całuje tego misia ;)) Pozdrawiam 😉

  37. Emilko:) super, że zrobiłaś „próbę generalną” przed ewentualną podróżą w długą drogę i wydaje mi się, że to dobra decyzja żeby taki wyjazd odłożyć w czasie….zdrowie i bezpieczeństwo Laurki najważniejsze, prawda?
    wierzę razem z Tobą, że te Święta mimo, że daleko od Rodziny będą ciepłe, zdrowe, spokojne oraz pełne szczęścia i miłości:)
    pozdrawiam
    Kasia

  38. Wyjazd z małym dzieckiem w dalszą trasę, nawet dzieckiem zdrowym i nie wymagającym specjalnej opieki jak Laurka, nie należy do przyjemności. W Polsce bardzo niewiele stacji benzynowych dysponuje przewijakiem lub choćby szerszym blatem na którym można przewinąć i umyć dziecko. Nawet te duże i markowe 🙂 jak Shell nie mają najczęściej takich „udogodnień”. My zazwyczaj przewijamy synka w samochodzie, wózku albo na stojąco. W związku z tym chyba dobrze, że zrezygnowała Pani z wyjazdu bo byłaby to droga przez mękę. Pozdrawiam Panią i słodką Laurkę!

  39. a może rodzina by wsiadła w samochód i przyjechała do was?????

  40. Emilko! zasługujesz na wszystko co najlepsze! A i Święta będą cudowne!
    Decyzja o zostaniu jest jak najbardziej słuszna.

    Ja niestety też się połasiłam na wyjazd, na narty do Austrii (jak co roku gdy Ninki jeszcze nie było), wszystko opłacone, gruba kasa a z wyjazdu będą raczej nici… Ninka ciągle choruje, ja skatowana a do tego nocna jazda samochodem ponad 1000km…. więc nic na siłę. Też to sobie powtarzam! dzieci najważniejsze!

    Całuję Cię bardzo mocno!
    Agata i Ninka

  41. Bardzo mi smutno,że nie spędzicie tegorocznych świąt w gronie rodziny:( Ale może podróż samolotem byłaby jakimś wyjściem? Bo godzinę,dwie chyba trwa lot z Gdańska do Wrocławia czy innego miasta Polski.Są chyba jakieś tanie loty albo przedświąteczne promocje w LOT. Jestem gotowa opłacić przelot Twój i Twojego Przyjaciela, jeśli nie są to jakieś astronomiczne kwoty:) No bo Laura ma chyba jeszcze za darmo przelot. No chyba że stan zdrowia Laury nie pozwala na podróż samolotem.Pozdrawiam.Kasia

    • KAsiu dziękuję, ale to też byłoby na tą chwilę zbyt ryzykowene. Poza tym z Wrocławia i tak musielibyśmy dalej jechać samochodem. Może zdecydyjemy się na takie tozwiązanie w przyszłym roku, ale na razie jest za wcześnie, aby o tym myśleć. Pozdrawiam serdecznie!

      • Niestety za bilety dla dzieci się płaci. Lecieliśmy z córką do Angli i płaciliśmy za jej przelot również – nie wiem dlaczego bo dziecko musialo być na kolanach. Nie ma miejsc siedzących dla dzieci do 3 roku życia (chyba do 3, może do 2).

        Pozdrawiam.

        • W 90% linii lotniczych „baby” leci za darmo lub za grosze, do 2 r.z. 🙂 na kolanach rodzica… po drugich urodzinach za dziecko sie placi… czasem 60% a czasem nawet 90% czy 100% zalezy od inii lotniczych ale dziecko majac bilet ma tez miejsce siedzace. Nastepnym razem radze przewertowac oferty roznych linii i wybrac ta, ktora bedzie dogodna dla dziecka 🙂

          Emilio, moze za ok. pol roku, jak pozbedziecie sie tego cewnika i kroplowek a pupa bedzie juz zdrowsza uda wam sie skorzystac z oferty dla maluchow i poleciec do rodziny 🙂

      • No to bardzo szkoda.Ja w tym roku spędzałam tylko z siostrami i siostrzeńcem Wielkanoc,bo rodzice wyjechali do Stanów na miesiąc i było nam trochę smutno:( Ale co się odwlecze,to nie uciecze i głęboko wierzę,że jeszcze spędzicie z Laurką wiele wspaniałych świąt w większym gronie:)pozdrawiam cieplutko!

    • aż się łza w oku kręci…

  42. Witaj Emilko…Bardzo sie ciesze ze radzisz sobie ze swoimi problemami,kochasz sliczna Laurke;)Niepokoi mnie jednak fakt ze kazdy Twoj nowy wpis odnosi sie tylko do potrzeb finansowych.Kazdy z nas wie ze potrzeby chorego dziecka sa ogromne,kazdy kto bedzie chcial Cie wesprzec zrobi to bez zastanowienia.Czytam Twoje wpisy,czytam rowniez wpisy innych,przerazonych choroba swoich dzieci mam i widze ogromna roznice…..tamte mamy nie pisza o wydatkach na paliwo,o kremikach,i choc wiem ze chodzi Ci tylko o dobro coreczki to jednak zaspakajanie tych potrzeb nalezy do rodzicow.Pozdrawiam zyczac Laurce wiele radosci i milosci..;))))Nie znam Twojego wykszalcenia Emilio,ale jestes dobrym psychologiemi zapewno bylabys dobrym pisarzem…..

    • Wpisy, które dotyczą kosztów, są skierowana wyłącznie do Darczyńców, a nie do wszystkich Czytelników. Jest to forma rozlicznia z Darczyńcami – często ludzie chcą wiedzieć, na co zostały wydane ich poieniążki. Dlatego publikuję listę, aby ludzie wiedzieli, jakie rzeczy zostały zakupione za ich datki. Moje dziecko po operacji miało ogromne blizny wymagające leczenia specjalistycznymi środkami – i nie chodzi tu tylko o estetykę, ale o zdrowie. Tak ogromne blizny powodują powstawanie bliznowców i zrostów, które zniekształcają skórę oraz mięście i upośledzają pracę tych mięśni. Może to nawet powodować skrzywienie postawy u dziecka (zależy to od skali problemu). Dlatego wydaje mi się, że kupowanie leków na blizny za pieniądze Darczyńców nie jest wyrzucaniem pieniędzy w błoto tylko inwestycją w zdrowie Laury. To samo dotyczy leków i maści na odparzony odbyt Laury, przez który córeczka cierpi katusze – wolę kupować maści niż patrzeć, jak dziecko cierpi z bólu. Pozwól Jadziu, że to Darczyńcy sami będą decydować o tym, na co mają być pożytkowane ich wpłaty i sami będą zgłaszać ewentualne zastrzeżenia. Osobiście uważam, że to właśnie osoby wspomagające Laurę powinny o tym decydować, a nie anonimowi internauci, którzy tej pomocy nie udzielili (Darczyńcy często wpisują w temacie przelewu konkretny cel, na jaki ich datki mają być wydane, więc ja wydaję je zgodnie z ich wolą). Pomoc dla Laury jest dobrowolna, nikt nikogo do niej nie zmusza – robią to tylko te osoby, które czują taką potrzebę.

    • kochamy Laurkę pani Jadziu

      • Nie ma co do tego zadnej watpliwosci;)))Laurka oraz kazde inne dziecko zasluguje na to by je kochac:))Nie jestem anonimowym internauta,staram sie w miare swoich mozliwosci pomagac chorym dzieciom wlasnie anonimowo.

      • za co ten odstraszacz dla troli? przeciez „jadzia” wypowiedziala sie jawnie. kulturalnie i rzeczowo… nic zlego nie napisala… niczym nie obrazila… rozwiala jedynie swoje watpliwosci…

        pozdrawiam 🙂

        • Zgadzam sie z obserka. Moc caluskow dla sicznej Laurki

    • A ja uważam, że Emilia postępuje bardzo dobrze, pisząc o kwestiach wydatków. Pisze o tym, że musi się zastanawiać JAK pomóc swojemu dziecku i ZA CO. Jak wiadomo, nasz kochany kraj nie zasponsoruje „kremiku”. Jadziu, nie wiem czy masz dzieci, ale na pewno nie chciałabyś żeby niepotrzebnie cierpiały i jeśli nie byłoby cię stać na maści na rany i odparzenia, poprosiłabyś ludzi o pomoc. Ludzie piszą blogi w różnym celu, nie mnie oceniać czy lepsze są te, w których nie ma prośby o wsparcie tylko np. opisanie własnych uczuć, szukanie rad, dzielenie się wiedzą o chorobie. Jeśli wolisz takie – wolna wola.

    • Pani Jadziu, to jest normalna reakcja matki ktora walczy o zdrowie swojego dziecko ! Wspieranie psychiczne jest bardzo wazne,ale bez pomocy finansowej ono samo nie wystarczy.Niestety, Pani Emilia nie moze liczyc na pomoc Polski.Czlowiek nie zrozumie do konca drugiego czlowieka jesli sam tego nie doswiadczy… Brawo Pani Emilio i zycze duzo sily dla Pani i Laurki.

  43. Ślicznie całuje misia 🙂 Buziaki dla niej :*:*:*
    Oj smutno być z dala od rodziny w święta, no ale Laurka będzie z Tobą i na pewno się znajdą ludzie, z którymi podzielicie sie opłatkiem i spędzicie ten czas w serdecznej atmosferze. Dobrych świąt Wam życzymy i błogosławieństwa Bożego na przyszły rok. Teraz to faktycznie może za wczesnie, ale ufam że już wkrótce taka wyprawa będzie możliwa, cierpliwości 🙂 W końcu wszystko idzie ku dobremu, mimo problemów. Trzymajcie sie ciepło!

  44. Jak bardzo się cieszę, że życie Wam się układa – super 🙂 Mam nadzieję, że święta miną Waszej „trójce” bardzo milutko 🙂 pozdrawiam i buziaczki przesyłam

  45. oj cos mi sie wydaje ze znajdzie sie pelno osob ktore was zaprosza na swieta i choc nie bedzie to rodzina to beda to przyjaciele i ludzie ktorzy wam dobrze zycza

  46. Emilio mam nadzieje ze mimo braku rodziny,wasze swieta beda radosne ,szczesliwe i przepelnione miloscia:)Pamietaj w wigilijny wieczor ,ze my wszyscy tzn czytelnicy twojego bloga bedziemy z toba i Laurka.

  47. Pani Emilio święta to wyjątkowy czas i obecność wielu ludzi krzątających się po kuchni ma swój urok, wiem że to ciężko być samemu w święta ale wierzę, że następne będą właśnie takie wymarzone, bo patrząc jakie Laurka robi postępy – nie może być inaczej:)

  48. Emilko dobrze, że zadecydowałaś że jednak nie pojedziecie, to jednak daleka trasa i wszystko to co napisałaś i co może się zdarzyć jest bardzo realne i zbyt ryzykowane.

    Szkoda, że Twoja rodzina nie może do Ciebie przyjechać 🙁 może jednak rodzice i rodzeństwo pomyślą o przyjeździe do Ciebie ? napewno im łatwiej będzie to zorganizować, aniżeli Tobie…
    No ale mimo wszystko że nie będzie z Tobą rodziny, napewno wokoło Was będzie wielu przyjaciół 🙂

    Pozdrawiamy

  49. Emilko nie będziecie same w Święta! My, z całej Polski, będziemy z wami! Całusy

  50. buziaki najpiękniesze na śiwecie!!!!!! sama rozkosz patrzec ze Laura jest szcześliwa!!!!

  51. Mimo wszystko życzę spokojnych i radosnych świąt. Laurka jest wspaniała. Nie wiem Pani nawet, ile bym dała żeby Was spotkać, ale to raczej nie możliwe, bo mieszkam we Wro. Buziaki 😉

  52. Ja też bym chciała takiego kusiaczka od Laurusi.

    Co do Świąt i tak wierzę że to będą wspaniałe Święta pełne miłości i spokoju.

    Buziaczki dla was Obu

  53. od jakiegos czasu czytam Twojego bloga, sama mam coreczke raptem 3tygodnie mlodsza od Laurki, jestem pelna podziwu dla Ciebie a przede wszystkim dla Laury, ma tak niepowtarzalna chec zycia ze chyba nic juz nie stanie nam na przeszkodzie:*tego Wam zycze z calego serca:*

  54. jaka ona slodka:) super:*

  55. Jak pani Emilia napisała o przyjacielu przypomniał mi sie ten pan który wesoło tańczył na dzwięk słowa mama:) ciekawe czy to ten sam:D A zresztą nie wnikam:)
    Decyzja o świetach choć trudna, to słuszna, i napewno mimo wszystko będą udane czego z serca życzę:*

  56. Emilio warto zaopatrzyć się w przetwornicę prądu na podróże samochodowe w sam raz.
    Doskonale rozumiem Twoje rozterki dalekich podróży, sama tez mam rodzine daleko i za każdym razem stresuję się podróżą, a raczej nieprzewidywalnością tego co może zdarzyć się w drodze.
    Czy w czasie snu (nocnego) Laura też sie wypróżnia? Pytam jako laik, przepraszam jeżeli pytanie jest nietaktowne.
    Uściski:)

    • Laurka robi ostatnią kupkę około północy, a następną około 6 rano, więc noc jest dla mnie w miarę spokojna 🙂

      • No mnie też to własnie ciekawiło ; czy w nocy też tak często się mała wypróżnia a Ty musisz wstawać i w kółko wszystkie czynności przy przewijaniu wykonywać. Dobrze, że jednak jest ta przerwa i obie możecie odpocząć.

  57. Oj Laurko jak miło patrzeć jak cudnie się rozwijasz,masz rację Emiliio rezygnując z tak długiej drogi.Ja mam zdrowe dzieci,a każdy taki długi wyjazd jest męczący.Za rok laurka będzie większa i na pewno będzie łatwiej;) i pupcia będzie zdrowsza,czego z całego serca życzę.Szkoda,ze rodzinka nie ma możliwości przyjazdu..ale czasem tak jest.Trzymajcie się ciepluchnie.

  58. Dobrze zadecydowałaś Emilko. Podróż z Laurką przy niesprzyjającej aurze przez całą Polskę byłaby bardzo ryzykowna, trzeba też pamiętać, że mimo że ślisko, śnieg, to jeszcze o tej porze roku bywają mgły. Dobrze, że zostajecie u siebie i wierzę mocno, że pomimo dzielących was kilometrów będziecie w te dni szczęśliwe.

  59. Jesteś mądrą kobietą i wiesz co dla Twojego Dziecka będzie najlepsze.Szkoda, że nie zobaczycie się z Rodziną na święta ale bezpieczeństwo Malutkiej najważniejsze.Tak czy siak Boże Narodzenie będzie dla Was napewno udane.Dużo miłości dla Was życzę:)

  60. Witam was dzielne kobitki:) wiem co czujesz po tym że nie mozesz byc blisko twojej rodziny bo ja mieszkam tez 1300 km od mojego rodzinnego domu i wszytskich innych znajomych… pierwsze swieta dla mnie spedzone bez rodziny były ciezkie przy dzieleniu sie opłatkiem popłakałam sie i to bardzo no ale przeciez to nie koniec swiata i trzeba zyc dalej. Tez w niemczech niemam nikogo poza mezem i synkiem:) i teraz juz kolejne z rzedu nasze swieta spedzone tutaj sa oczekiwane przez nas coraz bardziej szczesliwie juz wystroilismy cały domek w kolorowe gniazdko:) i u was napewno kobitki tez to minie z biegem czasu bo u mnie tez to troszke trwało… a Laura taka słodka jest Ślicznotka:) takich wypadów jak w niedziele życze wiecej:) niepowiem sama chciałabym Laure spotkac na żywo:) pozdrawiam i wierze ze wasze swieta teraz beda tez siwetami wyjątkowymi:):*

    • Ten anonim tutaj to ja:) tylko niewiem x=czemku raz sie tak pokazuje a raz mój nick:)

  61. urocze są te buziaki, moja córeczka też do niedawna otwierała szeroko buzię przy pocałunkach, ale już nauczyła się ją zamykać :). Sciskam Was dziewczyny.

  62. Do Emili,
    Dziwny ten Twój wpis… jeszcze sporo do świąt i na dodatek nie dotyczy to zdrowia Laury, króra nota bene ma się bardzo dobrze i nie jest już dzieckiem walczącym o życie – może wróć do swoich wcześniejszych wpisów i poczytaj o co walczyłaś. Walczyłaś o życie, a teraz m in. o utrzymanie na poziomie plus maści na blizny i zwot kosztów paliwa. Skoro ten pamiętnik jest dla Laury, nie będzie Ci wstyd jak wyłudzałaś pieniądze od naiwnych ? Dlaczego nadal publikujesz komentarze sobie niepochlebne? Ano po to, żeby stronka miała poklask i dlatego ten też się ukaże:) Żal mi portfela naiwnych i cieszę się, że przejrzałam na oczy!

    • KOCHAMY LAURĘ!

    • KOCHAMY LAURE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

    • Kochamy Laurkę 🙂

    • I Emilkę też kochamy oczywiście 🙂

      • Kochamy Laurę:D (kurde ale radocha zamiast pyskówek:))

    • Kochamy Laurę!!

    • Bardzo, bardzo, bardzo KOCHAMY LAURĘ I JEJ MAMUSIĘ:):):)

    • solidarnie kochamy laurke

    • Kochamy Laurę !!! 😉

    • I My Kochamy Laurkę;)

      • I my też kochamy Laurkę 🙂

    • KOCHAMY LAURE!!!!!!!!!!!!!!!!!!

    • KOCHAMY LAURĘ!!!!!!

      • Kochamy Laurę!!!!!

    • z wielkim rogalem na twarzy… KOCHAMY LAURKĘ!!!!!!!!

    • Kochamy Laurę!!! 🙂

    • Kochamy Laure:)

    • Brawo !
      kocham kase!

      • KOCHAMY LAURĘ!!!

        • oczywiście,że Kochamy:)

      • nasza laurka kochamy cie dzecko drogie xxx

      • Kochamy Laurę Dodo:)

      • kochamy Laurke!!!!!

      • Dalej Kochamy Laure:)

      • nic dodać, nic ująć;)
        Kochamy Laurę!!!!!

      • kocham Laurkę:)

      • Kochamy Laurę!

      • KOcHaMy Laure

      • Doda żal mi Ciebie,
        powiedz jak Ci mogę pomóc?

      • Kocham Laurkę i Emilkę- BARDZOOOOOOOOOOOOOOO MOCNO!!!

      • to tak jak twoja ‚chyba ‚idolka ,kasa dla ciebie najważniejsza a ja kocham ludzi a Laurkę szczególnie

    • KOCHAMY LAURĘ 🙂

      • Kochamy Laure i zawsze bedziemy!!!i jej dzielna mamusie

      • K O C H A M Y
        L A U R E ;))))))

    • KOCHAMY LAURE:)

    • A jakże… KOCHAMY LAURĘ 🙂

    • Kochamy <<<laure:)))))))))))

    • KOCHAMY LAURĘ!!!!!!!!!!

    • My też kochamy Laurkę!!! 🙂

    • KOCHAMY LAURE !!!!

    • Kochamy Laure 😀 😀 😀

    • KOCHAMY LAURE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

    • ależ ja bardzo kocham Laurkę i oczywiście jej wspaniałą mamusię!

    • ja też kocham Laurę:*

    • kochamy Laure:))))

    • I my, i my :)))

    • kocham Laurkę:):)

    • I co zatkalo Cie Omnia?!!!KOCHAMY LAURKE!!!!:):):):)

    • A niby o czym jest ten wpis, jak nie o Laurce? Przecież pani Emilia rozważa za i przeciw wyjazdu dla dobra dziecka. Omnia! Jak nie kochasz Laurki jak my wszyscy, którzy wchodzą na tą stronę to po prostu tu nie zaglądaj.

    • NARESZCIE SUPER ODPOWIEDZI !!!!! ZŁO DOBREM ZWYCIĘŻAĆ !!!!!!TAK TRZYMAĆ
      Kochamy Laurę, podziwiamy Emilię, oraz KOCHAMY BIEDNEGO OMNIA to jest też dziecko Boże i wymaga specjalnej troski

    • KOCHAMY LAURĘ!!!

    • KOchAmy LaUre:)))))))))))))>>

    • KOCHAMY LAURĘ!

    • I my kochamy Laurkę!

      • Kochamy Laurę 🙂

    • I ja się przyłączam : KOCHAMY LAURKĘ I JEJ MAMUSIĘ

      I nie lubię jak ktoś = Omnia rozmawia o moim portfelu….

      • KOCHAMY LAURĘ I JEJ MAUSIĘ RÓWNIEŻ:)

    • KOCHAMY LAURE!!!

    • eeeeee?
      ja rozumiem, że kochacie Laurę, ale?

      • Wpisując „KOCHAMY LAURĘ” umownie bojkotujemy wpisy internetowego trola, zamiast wdawać się z nimi w niepotrzebne dyskusje.

      • kocham Laurkę bez żadnego „ale”

    • kochamy laure !!!

    • Kochamy Laurę!!!

    • Kochamy Laurę !!! 🙂

    • Kochamy Laurę!

    • Oczywiście że Kochamy Laurę 🙂 Z wielkim „bananem” na buzi to piszę 🙂 Malutka wspaniała istotka. :*

    • To oczywiste!!! Po to tu jesteśmy!!! KOCHAMY LAURĘ!!! 🙂 I EMILIĘ :D!

      • KOCHAMY LAURE 😉 !!!

    • Kochamy Laurę!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

    • Ty wstrętny człowieku!!!!!!!!!!!!!!!

    • Łączę się z Wami w miłości do Laury i jej mamy 😀

      hahahaha

      • KOCHAM LAURĘ KOCHAM LAURĘ!!!

  63. Bloga czytam już od wielu miesięcy ,dostarcza mi tylu emocji,że nie starczy słów aby je opisać…Po raz pierwszy zamieszczam swój komentarz,podejrzewam,że nie ostatni.
    Swego czasu dwukrotnie miałam okazję przeżyć ogromnie traumatyczne przejścia z córką ,dzięki Bogu trafialiśmy w dobre ręce i obie historie miały swój happy end. Uparcie wierzę ,że to co nas nie zabija,to nas wzmacnia. I stąd prosty wniosek skąd w Tobie Emilio tyle SIŁY. Właśnie stąd. I chcę żebyś wiedziała,że jest jeszcze jedna osoba,która szczerze Wam kibicuje i trzyma kciuki. I na pewno w te Święta myślami na pewno zabłądzę na Pomorze.
    Pozdrawiam z drugiego końca Polski.
    PS. Bardzo się wzruszyłam Twoim wpisem z dzisiaj.To najpiękniejsze emocje.

  64. Cudna!!! I do tego ta fryzurka! Nic tylko calowac!

  65. Przesłodka ta Laurunia 🙂 Cieszę się Emilko,że macie przy sobie Kogoś,kto daje Wam radość i na kogo możecie liczyć.Wiem,że dla Ciebie najważniejsza jest i będzie zawsze Laura,ale ściskam kciuki,żeby i Twoje prywatne życie szczęśliwie się ułożyło.Ja wychowuję mojego niepełnosprawnego synka sama już ponad 13-lat i bywa naprawdę ciężko.Mam nadzieję,że Tobie ten Ktoś pomoże w trudach życia i będzie dzielił z Tobą radość z sukcesów Laurki:)))

    • Pani Emilio! Szkoda, ze nie z rodziną, ale FANTASTYCZNIE, ze KTOŚ sie pojawił w Pani życiu. Wierzyłam w to i czekałam na taki wpis. Na te święta zyczę Pani i córce dużo Miłości. Ale to już przecież macie 😉

  66. Całuśnica jedna super laleczko prześliczna.Pozdrawiam i Dobrej nocy pa pa.

  67. Nie rozumiem „oni nie mają możliwości do nas przyjechać”…? Jestem pewna, że mają większe możliwości niż chora Laurka?? Nie można zorganizować Wigilii w Waszym domu i zaprosić całą rodzinę? Jakby nie było, to nie ma co się smucić. Macie siebie, jesteście rodziną, święta na pewno będą piękne, bo Laurka daje tyle radości! Tak świetnie Jej idzie! Rozija się cudownie! To największy powód do radości 🙂

    • Przyłączam się do pytania,przecież rodzina może spędzić święta u Was??
      Przepraszam,że pytam, ale jak często odwiedzają Was rodzice?Przecież Święta to taki wyjątkowy czas:))POzdrawiam

      • a czy drudzy Dziadkowie odwiedzaja malutka Laure?

        • A co Was to obchodzi? Jeśli Pani Emilia nic nat en temat nie pisze to nikogo to nie powinno obchodzić.Wścibstwo i wielka ciekawośc jest tu nie na miejscu.

  68. Emilko, cieszę się, że „będziecie czuły się kochane i potrzebne”. Z Twojego opisu wnioskuję, że macie przy sobie bardzo odpowiedzialnego i zaangażowanego człowieka, Cudownie:) Gdzie jeszcze można znaleźć takich mężczyzn?:) też jestem samotną mamą i nie mogę spotkać odpowiedzialnego mężczyzny, z którym mogłabym iść przez życie.Cieszę się, że Tobie się udało:)

    • Emilio! Cieszę się, że jesteś szczęśliwa 🙂

  69. Wiesz co, po przeczytaniu pierwszego akapitu pomyślałam, że to chyba zbyt niebezpieczne. Dobrze, że zrobiłaś próbę generalną i doszłaś do tego wniosku.

    No i tak się cieszę, że „na dobre wychodzi”!!! 🙂 Brzmi ciekawie i bardzo optymistycznie 😉

  70. Witaj Emilio.

    Dawno nie pisałam, ale pragnę odrobić zaległości. Myslę, że decyzja o odłożeniu wyjazdu jest najbardziej rozsądna. Nie ma sensu ryzykować zdrowia Małej, gdyby to była chociaz połowa tej odległości. Ale 600km, a swieta maja byc białe. Śniegu (podobno) mozemy sie spodziewac juz w połowie grudnia. Tak jak napisałas- o komplikacje w takich warunkach nietrudno, a w podróży i tak towarzyszyłby Ci stres wynikający z ciążącej na Tobie odpowiedzialności za życie Małej. Mam nadzieję, że miło spedzicie świeta (wiadomo, że lepsze byłyby wśród bliskich), przede wszystkim to bedzie czas, żeby pobyc z córeczką, bo wiem że Ci tej doby często brakuje .

    Pozdrawiam serdecznie, całuski dla Laury :*

  71. Emilko możesz być dumna ze swojej mądrej córeczki 🙂 Jest wspaniała, taka radosna i strasznie całuśna hehe Uśmiech się sam ciśnie na usta jak się na Nią patrzy 😀 Cudowna mała iskiereczka! Buziaczki dla Laurki :*

  72. Niezmiennie podziwiam Twą mądrość 🙂 Całuski dla Was obu :*

Zostaw komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany.

Publikując komentarz, jednocześnie wyrażam zgodę na przetwarzanie przez Administratora Danych Osobowych bloga www.kochamylaure.pl moich następujących danych: podpis, e-mail, adres IP, w celu i w zakresie do tego niezbędnym. Przetwarzanie danych odbędzie się zgodnie z obowiązującym prawem, a w szczególności z przepisami Rozporządzenia Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r. (zw. RODO) i polityką prywatności znajdującą się pod adresem www.kochamylaure.pl/polityka-prywatnosci/