Dokładnie rok temu wszystko się zaczęło

Autor: Emilia, mama Laury Data: lipiec 13, 2011 Kategoria: Historia Laury | komentarzy 187

Uroczystość urodzinowa Laurki wypadła niezwykle skromnie – gościła u nas tylko trójka bliskich przyjaciół, no i moja babcia oczywiście. Tak, tak, wiem, nie było wszystkich, którzy być powinni… Ale w życiu NIE ZAWSZE układa się po naszej myśli, co nie zmienia faktu, że ZAWSZE trzeba żyć dalej…

I wcale nie było smutno, bo właśnie od tego są prawdziwi przyjaciele, aby „organizować” radość nawet w bardzo trudnych chwilach! A mała solenizantka była wręcz rozchwytywana i oczywiście czuła się w tym galimatiasie jak przysłowiowa ryba w wodzie! Jak się do tego doda tort czekoladowy i całą górę prezentów, to można śmiało powiedzieć, że pierwsze urodziny Laury były naprawdę cudowne…

Minął równo rok od czasu, kiedy się wszystko zaczęło… Pamiętam ten magiczny moment, gdy ją pierwszy raz ujrzałam… Była taka malutka i bezbronna, a ja przytuliłam ją do piersi czując najdoskonalszy rodzaj miłości, jaki tylko istnieje… Miłość bezwarunkową, wszechogarniającą i wieczną… Miłość nad życie…

Wtedy jeszcze nie wiedziałam, że ta mała dziecina tak bardzo mnie zmieni, że dzięki niej stanę się zdolna do przenoszenia gór. Nie przypuszczałam, że w ciągu pierwszego roku jej istnienia tak dużo się wydarzy, że tyle rzeczy legnie w gruzach, a drugie tyle narodzi się na nowo… Kiedy patrzę w przeszłość, to uświadamiam sobie, że przez ten jeden rok przeżyłam więcej, niż przez całe swoje dotychczasowe życie. I sama nie wiem, czy traktować to jako przekleństwo, czy błogosławieństwo…

Często widywałam w sklepach kalendarze ze zdjęciami maleńkich dzieci, które były tak piękne, że zawsze zatrzymywały mnie na dłuższą chwilę. Podczas urodzin Laury przyszła mi taka myśl do głowy, aby zrobić podobny kalendarz z jej zdjęciami. I od razu mocno się zasmuciłam, ponieważ zdałam sobie sprawę, że ten kalendarz byłby bardzo nietypowy… Pierwszy miesiąc życia Laury nazywałby się „Strach”. Drugi miałby na imię „Centrum Zdrowia Dziecka”. Trzeci to znienawidzona „Tracheotomia”. Czwarty miesiąc przybrałby złowieszcze imię „Hirschsprung”, a piąty „Cewnik Broviaca”…

Ale nic nie może przecież wiecznie trwać, jak śpiewała Ania Jantar, więc także zło i cierpienie muszą mieć kiedyś swój kres. Właśnie dlatego szósty miesiąc miałby na imię „Dom”, zaś siódmy „Moje pierwsze dźwięki”. Ósmy natomiast zwałby się „Operacja i krok do normalności”. Dziewiąty miesiąc byłby wesoły pod hasłem „Psoty małej okularnicy”, zaś dziesiąty sentymentalny pod znakiem „Portretu JP II”. Jedenasty miesiąc alternatywny – „Nie ma już taty, ale wciąż jest mama”, a dwunasty proroczy „Będę zdrowa i już!!!”.

Ostatni rok był najtrudniejszym wyzwaniem, najcięższym okresem mojego życia. Ale dzięki temu doświadczeniu nauczyłam się doceniać rzeczy, na które wcześniej nawet nie zwracałam uwagi. Teraz częściej się śmieję, częściej mówię „dziękuję”, nie błądzę już po omacku, tylko pewnie zmierzam do wyznaczonego celu. Idę z moją małą dziewczynką, lecz nie ja ją prowadzę – to ONA trzyma mnie za rękę i holuje do przodu z energią ciężarowca. Bo Laurka to siłaczka, która uczy swoją mamusię, że niemożliwe może stać się możliwe, jeśli tylko mocno się tego pragnie…

Moja śliczna Córeczko, tak wiele chciałabym Ci napisać, tak dużo myśli ubrać w słowa, abyś zrozumiała, jak bardzo Cię kocham! Jednak wiem, że nawet bez słów Ty i tak kiedyś to zrozumiesz. Za jakiś czas dorośniesz i staniesz się piękną kobietą, a wtedy zakochasz się bez pamięci w intrygującym mężczyźnie. Pewnego dnia pod Twoim sercem powstanie nowe życie, które będziesz chronić i pielęgnować z największą starannością. A później przyjdzie szczęście doskonałe, gdyż właśnie w tym momencie ktoś położy Ci na piersiach Twoje nowo narodzone dziecko. Dopiero wtedy, Córeczko, zrozumiesz, jak ja Cię bardzo kocham…

Kilka dni temu przyszedł list z Monachium – z kliniki, do której pisałam w sprawie przyszłościowego leczenia Laury. Lekarze odpisali, że w Niemczech można już wszczepiać stymulatory przepony, dzięki którym dzieci z klątwą Ondyny mogą się raz na zawsze uwolnić od respiratora (ucieszyłam się ogromnie na myśl, że nie będę już musiała wywozić Laury do USA). Operację wykonuje się dopiero po trzecim roku życia dziecka i wymaga ona kilkutygodniowego pobytu w szpitalu oraz regularnych wizyt kontrolnych. Mam jednak wątpliwości, czy zdecydować się na wszczepienie rozrusznika swojej córeczce z dwóch powodów. Po pierwsze, posiadanie stymulatora przepony wymaga specjalistycznego nadzoru nad pacjentem przez wykwalifikowanych lekarzy. Gdyby po przeprowadzonej w Niemczech operacji Laura wróciła do Polski, to w razie komplikacji nikt z naszych lekarzy nie potrafiłby jej pomóc. W Polsce nie ma żadnej kadry przeszkolonej z tej dziedziny medycyny, więc życie Laury z takim rozrusznikiem narażałoby ją na poważne niebezpieczeństwo, a ja w razie problemów nie zdążyłabym jej dowieźć na czas do Monachium… Drugim ważnym powodem, który być może odwiedzie mnie od marzeń o stymulatorze przepony, jest koszt całego przedsięwzięcia – klinika w Niemczech oszacowała go na bagatela 140 000 EURO, czyli ponad 560 000 złotych…

Pozostaje mi liczyć na to, że przez najbliższe trzy lata polskie środowisko medyczne wreszcie zacznie się interesować klątwą Ondyny (CCHS) i szkolić z przeprowadzania skomplikowanych operacji wczepiania rozrusznika przepony. No i muszę się jeszcze modlić, aby cena rozrusznika zmalała, bo inaczej pozostanie on na zawsze jedynie w sferze moich wielkich marzeń…

komentarzy 187

  1. prześliczna Laurka:)

  2. Witajcie kochane..wlasnie czytam Wasz pamietnik w sumie od konca do poczatku…i lzy same mi leca…Po prostu sama niewiem co mam napisac moze to,ze podziwiam Ciebie Emilko a Ciebie kochana Lauro jeszcze bardziej!…boze przeciez teraz moje ‚problemy’ sa jakies smieszne…Jestem bardzo szczesliwa ze trafilam tu do Was na bloga..co do Niemiec …to ja mieszkam na stale w Hamburgu niewiem jakbym mogla jakos pomoc to pisz!!!Bardzo chetnie pomoge i chodz sama jestem samotna matka na szczesnie zdrowej rocznej Alicji to mam nowy cel w zyciu..pomoc Twojej coreczce..postaram sie pomoc finansowo tyle na ile mnie stac.Pozdrawiam bardzo goraco z Hamburga!

  3. O blogu wiedziałam już od jakiegos czasu, ale dopiero dzisiaj odważyłam sie zajrzeć.
    Popłakałam się. Podziwiam Twoją siłe, zaradność, zdolność analitycznego i umiejętność pozbierania się w trudnej sytuacji. Nie sprostałabym takiemu wyzwaniu. Podziwiam i przesyłam ogromne zyczenia urodzinowe jubilatce.

    Agnieszka z Grzesiem

  4. Pani „Staruszko” ja chciałabym tylko Pani powiedzieć że nie każdy bierze kredyt żeby mieć super wille, wakacje itp. Ja wzięłam kredyt bo nie mieliśmy z mężem gdzie zamieszkać. Co do samochodu nie da się przecież zaprzeczyć że w dzisiejszych czasach życie bez samochodu jest trudne, szczególnie kiedy ma się małe dziecko.
    Proszę więc nas „młodych” tak ostro nie oceniać bo nie wszyscy chcą żyć „ponad stan” większość chce po rostu normalnie funkcjonować mając gdzie mieszkać i czym dojechać do pracy a w trudnym wypadku dowieź dzieciaczka do lekarza.
    Proszę pamiętać że czasy się zmieniły a tak zwane „młode pokolenie” nie jest aż tak zepsute jak Pani myśli. Pozdrawiam

  5. Do staruszka…. nie wiem czemu starsi ludzie nie czują, że czasy się zmieniają, ale na to szkoda słów, najlepiej jak każdy z nas zamknie się w mieszkaniu (wynajmowanym oczywiście o zgrozo komu się może zachciewać własnego, cóż że ceny wynajmu wołają o pomostę z nieba i nijak nie opłaca się nabijać komuś kieszeni) i będzie czekał na własną chorobę lub dziecka odkładając tylko na to pieniądze….
    A do Emi – dwa lata kupa czasu, dużo się może zmienić a my jak będzie trzeba to będziemy zbierać kasę, napewno Ci pomożemy, po to tutaj jesteśmy i to jest właśnie wielki sukces i wytłumaczenie czemu warto pisać bloga a nie kartki. Czy pisząc karteczki i zamykając je w pudełeczku zjednałabyś tylu ludzi do pomocy, do czynienia dobrego??

  6. Przepiękne słowa! Aż łzy się cisną do oczu.
    Emilio na pewno podejmiesz słuszną decyzję, a my wszyscy, którzy pokochaliśmy Laurkę pomożemy uzbierać pieniądze. Nie jest to może mała kwota, ale już nie raz udowodniłaś, że jeśli człowiek czegoś pragnie to to osiągnie. Wiem, że i tym razem tak się stanie.
    Poza tym w medycynie 2 lata to ogromny krok do przodu, także pozostaje wierzyć, że jeszcze się coś zmieni na lepsze.
    ściskam Was baaaaaaardzo mocno! Dziewczyny jesteście wspaniałe.

  7. Po prostu Laurka w tym swoim wyjątkowym dniu wyglądała przecudnie:)

  8. Ludzie, przeciez jak Emilia wysprzeda wszystko (dom) to ktos i tak bedzie musial ja utrzymywac – a to wtedy bedzie panstwo czyli wy (staruszko) drodzy podatnicy. Ktos bedzie musial zaplacic za mieszkanie komunalne, zapomogi itd itp. Dla kazdego jest lepiej zeby Emilia do pracy wrocila, zarabiala, placila podatki i splacala kredyt. Wygrywaja wszyscy: Emilia i Laura (bo maja dach nad glowa); podatnicy(bo nie musza ich utrzymwyac przes nastepne 50 lat); opiekunka (bo ma prace) a Laurze ‚nic nie bedzie’ jak bedzie sie nia opiekowala opiekunka. Naprawde.

    Pozdrawiam i zycze powodzenia.
    a krotkowzroczonosc niektorych ludzi mnie przeraza.

  9. 1. Staruszko. Brednia z tym pisaniem wspomnień na kartce. Czasy się zmieniają, ja już w zasadzie nie używam kartek. Teraz nawet komputery są tak małe i lekkie, że można na nich robić notatki choćby na zajęciach.
    Zgadzam się, że forma bloga jest trochę ekshibicjonistyczna – ale co z tego??

    Emi chce pisać bloga – super, że realizuje swoją potrzebę.
    Ma wielu czytelników z czego można wyciągnąć wniosek, że czytelnikom też jest to potrzebne.

    Dodam, że Emilka się nad sobą nie użala, więc nie jest to blog nakierowany na wzbudzenie współczucia.

    Emi robi kawał dobrej roboty i nie zdziwię się jeśli kiedyś ktoś nakręci o niej film!
    Rzadka choroba – to mówmy o niej! Niech się kształcą lekarze, niech ludzie wiedzą.

    2. Porównanie do stanu wojennego jest głupie; nic nie wnosi. Rodzice żyli wtedy, my żyjemy teraz i co?
    Mamy się umartwiać; nie chodzić do multikina czy aquaparku, bo rodzice tego nie mieli? Nie wyjeżdżać z kraju, bo rodzice nie mogli? Tu przesadziłaś.

    3. Z kredytami się niestety trochę zgodzę. Polska jest jednym z tych krajów, gdzie ma się bardzo duże parcie na posiadanie „swojego”. Są kraje – także w Europie – gdzie tego nie ma. Jest bardzo duża kultura wynajmowania. Polepsza się status, ludzie wynajmują większe, o wyższym standardzie, pogarsza -zmieniają mieszkanie. My też wtopiliśmy z mieszkaniem i jakbyśmy chcieli go sprzedać, to byśmy stracili. I w takiej sytuacji jest pewnie bardzo dużo osób. Ale chyba nie jest dobrym pomysłem użalanie się i rozpamiętywanie tego.

    Kurs waluty nie jest jedynym czynnikiem wpływającym na wysokość raty. Tych czynników jest kilka i o ile się nie mylę – niekorzystna zmiana wszystkich czynników może podnieść ratę nawet o 2 tysiące złotych. O tym nikt nie myśli, ale też nikt nie informuje.

  10. Do Pani Staruszko. Nie wierze, ze cos takiego mogla Pani napisac do Emilii, Ma Pani 60-at lat i zycie niczego nie nauczylo?. Gdyby mama Laurki nie naglosnila tej sprawy , to niewiadomo jak potoczyly by sie dalej losy tych Dwoch wspanialych dziewczyn. Jestem w Pani wieku Staruszko, alei uwazam, ze to co robi Emilka zasluguj na najwyzsze uznanie. Odnioslam wrazenie, ze jest Pani bardzo prosta osoba i zawistna, bo jak sie ma cyt. stanie w kolejce i kupowanie na kartki z choroba i zmaganiami Emilki ? . Staruszko ,ma sie nijak. Laurko ,masz na sobie sukieneczke jak kolor Twoich pieknych oczu.; a ta opaska we wlosach jest odlotowa.

  11. Do Staruszka
    A jak młodzi ludzie maja żyć normalnie?? nie każdy jeździ wypasionym autem i mieszka w wilii , ale są tacy którzy chcą żyć normalnie..i musi wziąć kredyt bo inaczej po prostu się nie da w tym „chorym” kraju ..nie chcę być nie miła ale jak widzę te wszystkie „moherowe berety” dające ostatnie pieniądze w niedziele na tace tym złodziejom oszustom to krew mnie zalewa. Laura jak i jej mama nie wybrały sobie takiego losu tak się stało i trzeba im pomóc ..pomóc tym którzy tej pomocy potrzebują naprawdę..( a nie na nowy wóz dla księżulka)..tu chodzi o życie dziecka a nie o nowy pomnik Jezusa…Tyle narzeka się na młodzież a problem leży w „starszych ludziach” przykre ale prawdziwe bo z stamtąd najwięcej zalatuje hipokryzji…

  12. Do staruszka
    Pani staruszko, nie zamierzam mieszać Pani z żadnym błotem jednak nie rozumiem sensu Pani wpisu… ???
    Ludzie młodzi biorą kredyty. Owszem…bo widzą w nich jakąś szansę na swoją przyszłość.
    Ja akurat (rocznik 1972 – czyli dzieciak „PRLu” >pamiętam stan wojenny, pamiętam stanie w kolejce po gumiaki, jako obuwie zimowe… itp) parę ładnych lat później (ok. 2005r) panicznie bałam się wziąć jakikolwiek kredyt >>> dlatego mieszkam sobie w wynajmowanym mieszkaniu, jeżdżę takim tam sobie autem, na takie tam sobie wakacje (nad Bałtyk, co drugi rok), więc żaden tam full wypas…
    Ale absolutnie nie neguję „odwagi” innych dzieciaków biorących kredyty. W dzisiejszym świecie to jest po prostu standard. Inaczej się nie da. A od zdarzeń losowych są po prostu pewne ubezpieczenia w bankach podczas brania kredytu…

  13. do staruszka
    proszę panią jak może pani pisać że Emilka nie pisze bloga dla córeczki?! a powie mi pani dla kogo?! gdyby nie ten blog to prawdopodobnie Laura nie otrzymywałaby takiej pomocy jak dotychczas!!! moim zdaniem Emilia gdyby nie urodziła chorego dziecka wcale by nie pisała bloga. Emilia pisząc go stara się o rozgłos… ale nie rozgłos swojej osoby tylko rozgłos choroby Laury.
    Wspomina pani także dawne czasy… droga pani żyjemy teraz w innych czasach, więc niech się pani nie dziwi że chcemy lepszego życia dla nas i dla własnych dzieci!
    Piszę pani też, że powinniśmy z góry zakładać iż może nam się urodzić chore dziecko lub też że będziemy musieli sami (żony) spłacać kredyt! Przepraszam za sarkazm alę czy mamy też nie wychodzić z domów bo koło nas może wybuchnąć bomba???!!!! kto nie ryzykuje ten nic nie ma!!! wiem że nie zawsze wszystko układa się po naszej myśli, ale nie można żyć wyłącznie z negatywnym nastawieniem do wszystkiego!!!

    mam nadzieję że nie czuje się pani zmieszana z błotem, ja tylko wyraziłam swoją opinię na pani wypowiedź.

    całuski dla Lauruni :***

  14. Emilio, mam nadzieję, że nie uraziłam cię swoim pytaniem. Po prostu wkurzyłam się jak tak pisałaś, że musisz sama zrobić to i tamto, sama sobie ze wszystkim radzić itp. Nie oczekiwałam i nie oczekuję żadnych zwierzeń z twojego prywatnego życia 🙂
    Jeszcze raz przepraszam jeśli mój komentarz był…niestosowny…

    Dobrej nocy Dziewczyny :*

    • Do Gosia – też mama Laury(02.12.2010)

      Gosiu, nie uraziłaś mnie. Niemniej jednak na pewne pytania nie będę odpowiadać, ponieważ za bardzo naruszają one moją prywatność.

      Pozdrawiam

  15. uf ,aż się boję Tu coś napisać .
    ale ,Pani Emilo ,trudno mi uwierzyć ,że Pani pisze pamiętnik dla Swojej pięknej i dzielnej Córki .
    wspomnienia piszę się na kartce ,a nie na blogu ,który jest czytany przez kilka tysięcy Ludzi ,.
    różne opinie i każdy ma do tego prawo ,bo Pani pisząc bloga ,jest Osobą publiczną .
    Pozdrawiam i życzę wytrwałości w walce o Swoją Księżniczkę
    A jeszcze dodam ,jako osoba po 60 roku życia ,Wam ,młodym wydaje się ,że wszystko Wam wszystko się należy ,
    prawdopodobnie Wasi Rodzice w stanie wojennym, kilka godzin stali w kolejce ,żeby kupić Wam 5 plasterków szynki i jedną kostkę masła .
    A Wy młodzi bierzecie kredyty ,bo musicie mieć ,super samochody ,wille i wakacje w ciepłych krajach, a jaki jest to sens ? będziecie w moim wieku ,jak skończycie spłacać kredyty ,a nie bierzecie pod uwagę różnych spraw losowych ,jak np. choroba Dziecka lub zmiana kursu waluty ?
    pozdrawiam Was ,choć jutro zmieszacie mnie z błotem

  16. Kochana!
    Macie z Laurką tylu fanów, że jak za rok-dwa otworzysz akcję „zbieramy na rozrusznik”, to jeszcze zostanie na drugi rozrusznik dla innego dziecka. Mówię Ci!!

  17. Emilio, z czy przy tłumaczeniu na angielski można trochę pomóc? Chętnie się przydam, jeśli tylko można. No i serdecznie Was pozdrawiam.

    • do ZORIA

      Dziękuję 🙂 Na szczęście nie trzeba pomocy, bo mam aż 4 tłumaczy współpracujących ze sobą. Blog jest już na końcowym etapie tłumaczenia:)

  18. witam w tak piękny dzień…
    byliśmy dziś na plaży ( jak pewnie 80% mieszkańcow pomorza) obok nas na kocu wypoczywał chłopiec tak na moje oko 13-14 lat – był niepełnosprawny miał sparaliżowaną dolną cześć ciała:-(
    ale mimo to siedzenie na kocu i obserwowanie morza sprawiało mu ogromną frajdę. bardzo się cieszył jak widział bawiące się obok niego dzieci…
    mnie osobiście bardzo cieszy taki widok kiedy nipełnosprawne dziecko stara się przełmywac bariery mimo swojej choroby a rodzice go w tym dzilnie wspierali…
    i tak sobie pomyślałam o laurce, pewno nie może kąpac się w morzu ani odpoczywac na piasku. czy wogóle może korzystać z jakiś atrakcji letnich. czy zostają jej tylko spacery w wózku?
    pozdawiamy cieplutko

  19. Spóznione, ale płynące z głębi serca życzenia: Wszystkiego najlepszego dla naszej Księżniczki :*

    Emilio – a ten kredyt to ty sama brałaś?? Bo piszesz, że ty go masz, a mąż? Mieliście rozdzielność majątkową? Bo jeśli nie, to przecież on tak samo powinien spłacać ten kredyt jak i ty – pół na pół :/

    • DO Gosia – też mama Laury(02.12.2010)

      Gosiu, sprawy majątkowe i kredytowe mamy już uregulowane, ale nie chciałabym o tym pisać na tym blogu.

  20. Emilko! Przeczytalam komentarz dot. tlumaczenia bloga. Moge byc pomocna i przetlumaczyc dla Laurki co nieco na jezyk niemiecki 🙂 Moja coreczka jest o jeden dzien mlodsza od Laurki – i sa bardzo podobne!

    • Do mila

      Dziękuję! Na razie przygotowuję tylko wersję angielską, bo bardzo dużo z tym pracy. Jeśli znajdzie się tłumacz, który zechce przetłumaczyć całość bloga na niemiecki, to wtedy powstanie również wersja niemiecka.

  21. Odnośnie kredytów i banków, miałam kiedyś przyjemność rozmawiać z paroma osobami, znajacymi się na temacie. Kiedy zdarzają się sytuacje kiedy jest problem ze spłatą kredytu, najbardziej opłacalna jest rozmowa z bankiem. Bardzo często można renegocjować warunki umowy, tak jak pisze Emilia sprzedaż domu jest nieopłacalna, zresztą bank nie chce domu tylko pieniedzy, więc w sytuacji bardzo kryzysowej, banki godzą się na wydłużenie czasu spłaty, przy zmniejszonych ratach. Niestety wielu ludzi nie zdaje sobie z tego sprawy. Mam nadzieje ze to choć troche pociesza „frankowych kredytobiorców” 🙂 -> mnie to dopiero czeka:(

    Pozdrowienia i buziaki :*

    • Ja mam kredyt na 32 lata i już na dłuższy okres nie mogę wziąć, bo emerytce bank kredytu nie da 🙁 Realia są niestety nieciekawe. Teraz się trzeba modlić, aby Frank przestał już iść w górę, bo niedługo my wszyscy, którzy mamy kredyt we Frankach, poumieramy na zawał serca albo na depresję 🙁

  22. Mam pewien dylemat. Chciałabym znów pomóc finansowo Laurce i Tobie Emilio, ale… Jaką mam pewność, że wpłacjąc pieniądze „na rachunki” bądź „na życie” nie będzie z tych pieniędzy korzystał i tato Laurki? Proszę mnie źle nie zrozumieć, ale skoro on z Wami mieszka a pisałaś, że do niczego się nie dokłada to rachunki (choćby za prąd i wodę) płacisz Emilio także za niego. Pomagając Tobie oraz Laurce „utrzymujemy” też Twojego męża. A przeciez on jest zdrowy, ma dwie ręce więc sam powienien nimi na siebie zapracować. No, chyba, że macie dom podzielony sądownie na pół i on ma swoje podliczniki i sam się rozlicza ze swoich rachunków…
    Buziaczki dla Laleczki kochanej :*

    • DO JA

      Dziękuję Ci z całego serca za pomoc. Ojciec Laury nie ma dostępu do jej konta bankowego, ponieważ nie jest do tego upoważniony – nie może więc w żaden sposób korzystać z pieniędzy Laury, gdyż bank mu ich nie wypłaci. Ponadto on planuje wyprowadzić się z domu w najbliższych dniach, a dokładnie do dnia 26 lipca. Po 26 lipca w domu zostanę Laura, ja oraz moja babcia, która tymczasowo mieszka u mnie, aby mi pomagać w trudnych chwilach. Babcia przyjechała tylko na jakiś czas, aby pomagać mi w pielęgnowaniu Laury – zwłaszcza przy wieczornej kąpieli, wymianie opatrunków oraz podłączaniu do kroplówki. Jak życie mi się „wyprostuje”, a Laura pozbędzie się stomii i cewnika Broviaca, to wtedy babcia wróci do siebie, a ja będę mieszkać sama z dzieckiem. Tak to właśnie wygląda.

  23. Zycze milej Blogoslawionej niedzieli Tobie Laurce i wszystkim bliskim.Mysle ze kazdy normalny czlowiek wie ze sprzedac dom,aby podwojnie popasc w dlugi plus nowy czynsz to trzeba rozum stracic!!!!!!!!!!!!!!Zrobilas wpis i tez mysle ze ten temat to kropka KONIEC…….

  24. Od wczoraj czytam Twojego bloga (dopiero wczoraj się na niego natknęłam) i dzisiaj go całego przeczytałam.. nie obyło się bez łez i podziwu dla Twojej osoby, jesteś NIESAMOWITA!! Piszę ten komentarz dosłownie z łzami w oczach, brak mi słów ile musiałaś się wycierpieć, nie wiem czy sama bym dała radę tyle znieść. Też mam córkę i też ma na imię Laura (niedawno skończyła pół roku i ur. się w Gdańsku), może dlatego tak bardzo się przejęłam historią Twojej córeczki. Życzę jej jak najwięcej zdrowia!! A Tobie jeszcze więcej siły i wiary. Jesteś dla mnie WZOREM DO NAŚLADOWANIA i BARDZO CIĘ PODZIWIAM!! Ucałuj ode mnie Laurunię :*

  25. Cieszę się z mile spędzonych urodzin,a co do listu z Monachium masz jeszcze trochę czasu na zastawienie się nad tym rozwiązaniem.Wieżę gorąco iż pieniążki uda się zebrać. DO Andzia:Moja droga wiem że ten blog jest dla Laurki prowadzony i staram się nie komentować wpisów tzw troli.Dziś zrobię wyjątek.Otóż Ja sama mieszkam w bardo trudnych warunkach mieszkaniowych.W raz z mężem i trójką dzieci żyjemy w jednym pokoju z kuchnią i łazienką.Bywa ciężko.Najstarszy syn cierpi na atopowe zapalenie skóry,młodsze również są alergiczkami.Moja mama cierpi na poważną chorobę genetyczną ,ma zanik mięśni,problemy w poruszaniu się i w wymowie.(Istnieje ryzyko iż Ja będę posiadać tą chorobę)Jednak się nie skarżę,nie płaczę i nie lamentuję,nie naruszam niczyjej godności.Zwłaszcza matki,która chce ratować swoje dziecko.Wiem,że to jest jest jak odruch bezwarunkowy.Ja podziwiam takie osoby, jak Emilia bo czerpię z nich siłę dla siebie.Słyszę od osób podobnych Tobie słowa krytyki,które nie powinny nigdy paść.Skoro ratowanie dziecka chorego jest złe,to czym jest mordowanie dzieci?Ktoś nazwał Laurkę warzywkiem,inny życzliwy donosi do US.Ludzie tego pokroju albo nie mają serc,albo dzieci.Na szczęście tacy ludzie to kropla w morzu na tym blogu.Wystarczy spojrzeć na zdjęcia Malutkiej,a widać iż to piękna i mądra dziewczynka.
    Ma to po mamie,przynajmniej ona nawet w tych złych wpisach odnalazła jakiś sens.Buziaki gorące dla dzielnej mamy i małej księżniczki ślę:)

    e również

  26. Jak ma się Laurka? Buziaki na dobranoc na Niej, a Tobie Emilia życzę przespanej nocki i kolejnego radosnego dnia 🙂 Całusy

  27. DO aisha

    Nie mylisz się – masz 100% rację w sprawie kredytu. Mojego domu przy obecnym kursie Franka nie da się sprzedać. Dom jest w całości kredytowany, bez wkładu własnego, a kupowałam go wczasach, kiedy kurs Franka był niski. Niestety, w ostatnim roku kurs tak poszedł w górę, że wartość kredytu prawie dwukrotnie przekroczyła wartość nieruchomości. To oznacza, że w przeliczeniu na złotówki mam dwa razy więcej kredytu do spłacenia, niż brałam…

    I mogę sobie szukać kupca na dom ile chcę, a i tak go nie znajdę. A to dlatego, że nikt przy zdrowych zmysłach nie kupi ode mnie domu, który jest podwójnie zadłużony. Gdybym się upierała przy sprzedaży domu, to mogłabym to zrobić tylko w porozumieniu z bankiem, który jest właścicielem nieruchomości. Po uzyskaniu zgody banku mogłabym teoretycznie dokonać sprzedaży domu, ale osiągnęłabym za niego jedynie połowę ceny obecnego zobowiązania kredytowego. Drugą połowę musiałabym nadal spłacić bankowi.

    Oznacza to, że sprzedając dom, zostałabym bez dachu nad głową i w dodatku ciągle z gigantycznym kredytem. Mając nadal dług wobec banku nie mogłabym wziąć żadnego innego kredytu. Ponadto jestem samotną matką, a moja zdolność kredytowa w pojedynkę jest właściwie żadna, więc nie mogłabym kupić mniejszego mieszkania.

    Właśnie z tego względu mojego domu nie mogę sprzedać, dopóki kurs Franka nie spadnie do poziomu, jaki był w dniu zaciągnięcia przeze mnie kredytu hipotecznego (czyli do około 2 złotych) – a to raczej nierealne…

    Dlatego uprzejmie proszę wszystkich „dobrych doradców”, którzy nakazują mi sprzedać dom, aby mi znaleźli na niego kupca. Może oni będą mięli w tej kwestii więcej szczęścia niż ja…

    Tak na marginesie, to uprzejmie proszę „dobrych doradców” również o to, aby odrobinę zorientowali się w realiach kredytów hipotecznych, zwłaszcza tych zaciąganych w obcej walucie. Dzięki temu wszyscy zaoszczędzimy cenny czas, który teraz tracimy na niepotrzebne komentarze i wyjaśnienia.

    Pozdrawiam

  28. Emilko, to jeszcze daleka przyszłość, jeśli chodzi o ewentualną operację wszczepienia rozrusznika, ale znam przypadek, kiedy chora osoba nie mogła być operowana w Polsce a na wyjazd nie miała funduszy i lekarz przyjechał do Polski, żeby ją zoperować a przy okazji „przyuczyć” naszych lekarzy. Za przeprowadzony zabieg nie pobrał honorarium, ponieważ operacja miała charakter naukowo-szkoleniowy.
    Może w ten sposób udało by się rozwiązać problem, bo przecież mamy wielu wybitnych specjalistów i też wiele chorych dzieci, które czekają na pomoc.

  29. Kochana, czytałam o tym pomyśle z książką i wpadłam na pewien pomysł.
    1. Znaleźć osobę która zajmię się stroną techniczną książki: oprawa, grafika itd
    2. Znaleźć drukarnię która wydrukuje książki charytatywnie lub po kosztach produkcji.
    3. Dystrybucję rozpocząć od rodzimych księgarni, bloga, allegro.

    Od czegoś trzeba zacząć, potem już jakoś pójdzie.
    Każda z nas która ma bloga, stronę www itd zareklamuje twoją książkę i sprzedaż jakoś ruszy

  30. Tak macie racje dziewczyny najlepiej komentarze,ktore nic nie wnosza dobrego po prostu ignorowac.Ja wiem,ze trudno sie powstrzymac zeby nie skomentowac ,ale tacy ludzie i tak sobie nic z tego nie robia a tylko sie ciesza ze wywoluja w Nas tyle negatywnych emocji.To ludzie ,ktorzy tak naprawde malo wiedza o tym co przeszla Laura i jej mamusia i o tym co jeszcze beda musialy przejsc.Skupmy sie na pomocy dla naszych KOCHANYCH DZIEWCZYN.KOCHAMY LAURE I TYLKO TO SIE LICZY!

  31. Obejrzałam zdjęcia Lauruni z roczku w galerii. Prześliczna mała królewna. A tort wyglądał baedzo apetycznie.
    Pozdrawiam

  32. do Andzia
    zamiast wziąć przykład z Emilii aby pomóc wnukom to krytykujesz pomysłowość i heroiczną walkę o życie dziecka, rusz d…psko i sama zrób coś dla swoich wnuków, a tak swoją drogą co z ciebie za babcia skoro masz czas siedzieć i zawracać gitarę innym zamiast pomagać synowi. Byc może się mylę ale skoro Emilia spłaca kredyt hipoteczny to dom nie jest jej właśnością tylko banku więc nie ma mowy o sprzedaży (Emilio jeżeli się mylę to mnie popraw). A poza tym jestem pewna że każda matka zaprzeda duszę diabłu aby ratować swoje potomstwo, a co dopiero pisać bloga. Nie rozumiem słów krytyki ze strony andzi czy jak jej tam

  33. Emilio jedziemy jutro rano z rodziną na wakacje, najpierw na suwalszczyznę a potem na kilka dni do Wilna. Będziemy się modlić za Ciebie i Laurkę u Matki Boskiej Ostrobramskiej, dla Ciebie będziemy prosić o zdrowie i siły a dla Laurci o udaną operację! Czeka nas kawał drogi z Gdańska, ale cel szczytny i aż się chce już jechać 🙂 Tam gdzie będziemy najpierw na suwalszczyźnie jest taka głusza, że nawet telefon nie ma zasięgu o necie nie wspominając i nie wiem jak ja wytrzymam tyle dni bez Twojego Pamiętnika?! Oj ciężko będzie 🙁
    Pozdrawiam i pamiętam w modlitwie!

  34. właśnie :zajmijmy się 🙂 co tam u Laury? co w sezonie sobie lubi zjadać – moje Maleństwo kocha pomidory i wiśnie, truskawki odrzuca:) no i powoli zdobywa dom.
    🙂

  35. Witaj Emilko, forumowicze!
    Ja proponuję aby takie osoby, takie komentarze jak pisze ANDZIA poprostu ignorować. Szkoda czasu Waszego aby na takie brednie odpisywać.. Zajmijmy się Laurką 🙂
    Pozdrawiam serdecznie

  36. Do Agnieszka mama Milenki,Danielka i Juli
    Mnie komentarz Andzi też się nie podoba, ale po co się nawzajem obrażać? Przecież nie o to tutaj chyba chodzi..

  37. I nie zazdrość bo każdy radzi sobie na swój sposób. A gdyby się twój syn dowiedział się o takim sposobie zdobycia pieniędzy nie wierzę że niezrobiłby tego dla swoich dzieci.

  38. „zalefajny” lub „kasiorke” fajne słownictwo BABCIU.

  39. Pani Andziu, te negatywne emocje i zawiść, nie przyniosą pani nic dobrego. Ani pani, ani pani wnuczkom, ani synowi. Mogłaby pani przestać biadolić i zacząć pisać bloga?

    „mój syn ma bliźniaczki ,obie ciężko chore ,mieszkają w kawarelce 19 metrowej”

    >>> jakaż to typowo polska przywara.
    Ja nie mam to, z jakiej racji ma mieć ktoś inny! Współczuję dramatu, w którym pani się pogrąża.

    „a i zapomniałam dodać ,że sprzedali zalefajny dom 450 metrowy ,żeby przeznaczyć kasiorkę
    na leczenię moich wnuczek”

    >>> a może to był jego błąd? Kto mu bronił pisać bloga?

    „No dobra ,ale mój synek sprzedał wszystko, żeby przeznaczyć każde pieniądze na leczenie swoich Dzieci a Emilka co ? musi mieć dom ?”

    >>> Oto chodzi, że Emilka go jeszcze nie ma. Musi go najpierw spłacić. A jak go sprzeda, to wyjdzie na tym jak Zabłocki na mydle, bez dachu nad głową za to z długami.
    Pisała już o tym nieraz. Umiesz pani czytać ze zrozumieniem?

  40. andzia, jesli jest Ci ciezko zrozumiec to o czym i jak pisze Emilia (tak sadze po Twoich komentarzach) to moze przeczytaj ponizszy komentarz malqo, jest krotki ale jak madrze napisany, masz w nim jak w pigulce cale sedno bloga… podejdz do tego tak jak napisala malqo, moze to tez Wam pomoze w ratowaniu waszych blizniaczek, czego zycze Wam z calego serca, bo zadne dzieci nie powinny cierpiec!!!

  41. do Andzia i „jej” podobnych
    dlaczego kOBIETO bo tylko na kobiete przez małe k zasługujesz odrobinę nie pomyślisz, to że Laurka mieszka tam gdzie mieszka to sprawa Emilki, i podziwiam ją za to co robi jak to robi, zabezpiecza byt dziecku najlepiej jak potrafi, LAURA potrzebuje sterylnych warunków mieszkaniowych, tY chyba nie czytałać bloga i napisałaś taką głupotę, bo innego wytłumaczenia dla cIEBIE nie ma, ja nie umiem cIĘ usprawiedliwić

    WIEM EMI ŻE TAKIE GŁUPOTY LUDZIE PISZĄ
    ALE POSTARAJ SIĘ BYĆ
    HIPOPOTAMO ODPORNA
    OTOCZ SIĘ SKÓRĄ HIPCIA I NIECH TAKIE KOMENTARZE TAK SZYBKO JAK SIĘ POJAWIAJĄ JESZCZE SZYBCIEJ UCIEKAJĄ Z TWOJEJ PAMIĘCI

    JESTEŚ NAJWSPANIALSZA KOBIETĄ

    I NAJWSPANIALSZA MAMĄ POD SŁOŃCEM
    całuje WAS KOBIETKI 🙂

  42. Foksal-ja kliknelam „nie lubie” bo samo porownanie zdrowia do rzeczy materialnej mi sie nie spodobalo…

    Co do andzi to co wy sie przejmujecie osoba ktora moim zdaniem podszywa sie pod matke doroslego syna majacego na dodatek chore corki?jeszcze nie slyszalam by starsza kobieta uzywala slow typu „zajefajnie”,”kaska” itp.no jakos mi nie pasuje:)moim zdaniem to ktos kto chce wprowadzic zament

  43. Pani andziu pisze pani takie glupoty ,ze normalnie niedobrze sie robi jak sie to czyta.Emilia juz pisala ze dom obciazony jest kredytem i to nie jest takie proste jak sie pani wydaje.Prosze sie nie wypowiadac na temat o ktorym nie ma pani zielonego pojecia.Matka Laury to kobieta ktora robi WSZYSTKO podkreslam WSZYSTKO,aby jej corka byla zdrowa.To matka ktora walczy z calych swoich sil o szczescie swojego dziecka,ale i tak pani tego nie zrozumie bo pani myslenie jest strasznie plytkie..

  44. Do Andzia

    Ty babo jestes naprawde nienormalna idz sie lecyc a nie piszesz takie glupoty ze az oczy bola kiedy sie ciebie czyta!!!

    Co boli cie ze Emilia ma taki duzy i piekny dom????? z twoich pieniedzy go splaca??????????? wez sie zastanow bo ja mam dom 480m2 i co tez mam go sprzedac bo twoje wnuczki sa chore? i moze mam im wyslac pomoc????????? takimi glupimi tekstami to tylko ludzi irytujesz a mnie w szczegulnosci a Emilka znajac ja:) smieje sie z tych glupot ktore wypisujesz, pozatym w zadnym wpisie Emili nie przeczytalam zdania PROSZE WYSLIJCIE MI PIENIADZE BO NIE MAM NA TO CZY TAMTO, Emilia poprostu opisuje to co czuje i jesli pisze o wydatkach to pisze po to abysmy wiedzieli na co nasze cegielki ida ale nie ma tu zadnego ŻEBRANIA!!!!

    KOBIETO PSYCHIATRA SIE KLANIA BO WIDZE ZE NA LEB JUZ ODTRO CI DAJE :p

    CZYZBY MENOPALZA CIE DOPADLA?????????

    Emiko calusy i usciski dla Ciebie i Laurki :*:*:*:*:*

  45. ZAZDROŚCISZ?? Skąd wiesz jaki ma dom ?? MAtko skąd taka zawiść u Ciebie ? Są domy 40 m i 450 m … Twój syn widocznie miał ten większy a skąd wiesz czy Emilka nie ma 40m domku ? Co Ciebie w ogóle to obchodzi gdzie Ona mieszka? Czytasz tutaj o Laurce i jej chorobie czy o życiu Emili pod tytułem JA I MÓJ WIELKI DOM … no kurde kobieto … Twój syn sprzedał dom bo widocznie miał taka możliwość a pomyślałaś, że podłączenie wszystkich sprzętów kosztuje? a pomyślałaś że dziecko jest przyzwyczajone do miejsca w którym miesza … a teraz przed nią ciężka operacja ?? a pomyślałaś o kredycie, który spłaca a jak sprzeda dom może się znaleźć z chorym dzieckiem pod mostem bo jej zdolność bez męża zmalała ??? a pomyślałaś … a co ja się będę wysilać … Nie bądź zawistna PROSZĘ CIĘ Pomyśl o czym Ty piszesz. Lepiej trzymaj kciuki za operacje, która jest ciężka a nie układaj komuś życia ! Pozdrawiam

  46. No dobra ,ale mój synek sprzedał wszystko, żeby przeznaczyć każde pieniądze na leczenie swoich Dzieci a Emilka co ? musi mieć dom ?

  47. tfuuuu SYN …

  48. andzia weź się proszę zastanów co ty kobieto piszesz????? a mój kot ma złamaną noge i robi pod siebie ?? NO I ?????? Co ma piernik do wiatraka. Jeśli twój brat ma chore bliźniaczki to niech szuka dla nich pomocy z każdej możliwej strony i ty też zacznij, bo zamiast im pomagać wypisujesz jakieś pierdoły. Czy Ty kobieto nie widzisz, że Emila POMAGA swojej córce!!!!!!!! ??? Czy Ona robi to dla siebie ?? NIE. Stara się zbierać pieniądze na leczenie swojego ciężko chorego dziecka a nie na fryzjera czy kosmetyczkę !!!! KOBIETO ale żeś mnie zirytowała. Tak apropos to MY banujemy Twoje głupie wypisy, MY czytelnicy, a nie Emilka !!!!!!!

  49. a i zapomniałam dodać ,że sprzedali zalefajny dom 450 metrowy ,żeby przeznaczyć kasiorkę
    na leczenię moich wnuczek

  50. no znowu zbanujesz moją wypowiedź
    mój syn ma bliźniaczki ,obie ciężko chore ,mieszkają w kawarelce 19 metrowej
    i nie w każdym Twoim wpisie , żebrzą o pieniądze ,tak jak Ty
    a swoją drogą ,to Laurcia jest śliczna

  51. czasem czytając twoje słowa, mam wrażenie, że przydarzył się wam cud… ale cudem jest twoja bystrość umysłu emilio, twój upór, twoje nieugięcie. i nachodzi mnie przerażająca myśl, że może tysiące dzieci nie mają tego szczęścia.
    przeczytałam dziś o tym chłopczyku:
    http://www.tvn24.pl/2449586,12690,0,0,1,wideo.html
    tak długo już jestem z wami, że mi laikowi wszystkie dolegliwości tego maluszka wydały się dziwnie znajome i ogarną mnie strach straszny, że zabrakło mu tylko bystrych rodziców, nie lepszych, nie bardziej kochających, ale może tylko bardziej świadomych swoich możliwości.
    chcę powiedzieć, że twoje słowa emilko mają moc. nam, kompletnym laikom tłumaczysz zawiłości, może gdyby dotarły wszędzie, uświadomiły by ludziom, że mogą więcej. laurce przecież nie dawano szans, a ty te szanse znalazłaś. może innym rodzicom też zabiera się nadzieję, a oni się po prostu poddają.
    ten blog to może być coś więcej niż pomoc tylko dla laurki. możesz emilko otworzyć oczy bardzo wielu ludziom. nam już otworzyłaś:)

  52. Ale PIEKNIE to wszystko napisalas swojej malenkiej dziewczynce – zazdroszcze lekkosci piora 🙂 zazdroszcze w dobrym tego slowa znaczeniu Laurze, jak kiedys przeczyta te slowa – to napewno wywola w niej niezapomniane emocje 🙂

    Emi – pomysl z ksiazka rewelacyjny, moja przyjaciolka ma swoje wydawnictwo, wydaje w nim piekne ksiazki o roznych ciekawych zyciorysach i to nie zawsze ludzi slawnych, jesli cos, daj znac, pomozemy przy ksiazce chocby od tej strony !!!

    kwota na rozrusznik mysle jest do uzbierania – niedawno udalo sie nam, – zreszta za posrednictwem Twojego bloga/laurkowego serduszka trafilam na apel rodzicow malej Lilianki – skonczyc zbiorke pieniazkow, gdzie tez ich sporo bylo do uzbierania, dzieki ktorej mala Lilianka juz za niecaly miesiac ma operacje serduszka w Monachium (bliski mi to temat, bo grozila naszemu synkowi podobna operacja). Do akcji dolaczylo sie min radio ZET, sportowcy i gro ludzi dobrej woli i sie udalo 🙂 Takze Emi, wszystko jest do zrobienia, MASZ NAS!!! 😀

  53. Emilko, polecam ten skrypt – http://www.widgetbox.com/widget/ultimate-web-translator-with-flags
    Świetnie tłumaczy wszystko co na blogu – na inne języki (kilkadziesiąt do wyboru). Sama mam ten skrypt załadowany na blogu i tłumaczenie jest całkiem zrozumiałe i dość zaawansowane jeśli mowa o precyzyjności w porównaniu do powszechnie dostępnych translatorów online, bo wszelkiego rodzaju błędu w słownictwie zgłaszają twórcy sami użytkownicy skryptu. To nie jest profesjonalny tłumacz ale zdecydowanie wystarczy do przetłumaczenia bloga bez konieczności szukania osób, które będą tłumaczyć tygodniami a potem na bieżąco.

    • Dziękuję, ale ja już mam tłumacza, który podjął się tłumaczenia bloga w profesjonalny sposób. Tłumaczenie niedługo będzie gotowe. Zależy mi, aby tłumaczenie bloga było bardzo dokładne, bez żadnych błędów.

  54. foksal, chyba poklikali w sensie „nie lubię”, że tak drogo 🙂

  55. A ja mam takie pytanie, czy gdzieś na stronie jest odnośnik do jej anglojęzycznej wersji?

    • Nie, ponieważ wersja anglojęzyczna jest dopiero w przygotowaniu.

  56. Bardzo cieszymy sie ze zaczyna wychodzic dla Was sloneczko-miejmy nadzieje ze deszczowe chmury na dobre przegnal wiatr…Mysle ze kolejne miesiace beda wnosic tylko radosc w Wasze zycie bo gdzie jest milosc gosci i szczescie….Ja nidawno dokupilam trzecia skarbonke-dla Laurki i zamierzam tam co tydzien wrzucac conajmniej 10 euro jak moim corka i to bedzie taka nasza cegelka na operacje Laurki,a jak bedzie trzeba to oproznimy predzej a i corki napewno sie podziela…Wieze ze w grupie jest sila…

    Mam pytanie jeszcze odnosnie fotelika -czy juz cos wybraliscie -jesli nie to polecam taki jakie my uzywamy dla naszych corek-sprawdzaja sie super w podrozy(niedawno bylismy na Kaszubach-skoda pochodze) tutaj w Niemczech ostatnio sa najczesciej kupowane

    Trzymamy za Was kciuki:-)
    http://e-foteliki.pl/cybex-pallas-moonlight.html

  57. Napisze tu, bo nie mam innego wyjścia. Osoba wystawiająca aukcje ( cegiełke nie odpowiada na maile). Otóż mam pytanko odnosnie cegiełki charytatywnej dla Laurki. Jak to wyglada od strony prawnej? Lepiej licytowac kilka po minimalnej cenie czy jedna za konkretna cene. Dokładnie chodzi mi o podatek który jest od tego zabierany- jeżeli w ogóle jest. Chciałabym aby pieniadze, które przeznaczamy na Laure w całosci trafiały dla niej lub aby jak najmniej był ściągany ten podatek. Stąd moje pytanie- może głupie ale jednak wole wiedziec.
    Pozdrawiam

    • Z tego co wiem, tak małe kwoty, jakie są licytowane w przypadku cegiełek, nie podlegają opodatkowaniu. Jest to darowizna, która do pewnej kwoty jest zwolniona od podatku. Więc się nie martw 🙂 Można licytować jedną za konkretną cenę, bo w praktyce tudno przekroczyć próg podatkowy – jest on bardzo wysoki i jest wręcz niemożliwe, aby w przypadku cegiełek go przekroczyć.

  58. emilio! kasę zbierzesz, bo masz mnóstwo pomysłów i wielkie pokłady energii. Natomiast jeśli lekarze w Polsce nie zrobią nic w kwestii wstrętnej i podstępnej Ondyny – zawsze możesz się przeprowadzić do Monachium. Postaraj się przetłumaczyć swój blog na język niemiecki, na pewno znajdzie się ktoś kto Ci pomoże stamtąd.

  59. a można wiedzieć, dzieci, czemu mój komentarz został tak nisko oceniony? czemu został oceniony W OGÓLE? straszni to śmieszne.

  60. Emilko pomysł z kalendarzem również uważam za trafiony,Laura jest wdzięczną modelką i pięknie pozuje więc sądzę ,że dla niejednego fotografa to byłaby przyjemność robić zdjęcia Twojej córci.
    A co do książki to pięknie na jej rozdziały pasowałyby nazwy miesięcy o których piszesz odnośnie kalendarza,taką książkę chętnie bym kupiła i pewnie nie ja jedna.

    Buziak dla Laury:)

  61. Emilko ty dzielna kobieto myślę, ze każdy czytający tego bloga człowieczek z niecierpliwością czeka na kolejne twoje wpisy. Ja osobiście jestem ciekawa jak wygląda dzień Laurki, czy przesypia całe noce spokojnie, czy próbuje wstawać w łózeczku, jakie są postępy w mowie itp Trzymajcie sie kochane, całusek dla Laurki

  62. Trzymamy za Was kciuki i wierzymy, że mimo problemów wszystko Wam się uda a Laurka będzie kiedyś zdrowa. Ania również chowa się sama z mamą, chociaż jest nieco młodsza od Laury. Tata zostawił nas na pastwę losu, również wybierając życie wolne i pełne przyjemności. Żaden brak odporności psychicznej nie jest tu wytłumaczeniem, i bardzo się cieszę, że nie rozważasz tego przez wszystkie przypadki, ale idziesz dalej do przodu. Wiem, że dasz sobie radę, bo w takich chwilach życie nas uskrzydla.

    Kiedy oglądam śliczne zdjęcia Laurki, widzę jak bardzo podobna jest do Ani. Nasze dzieci są kochane a ich radość jest czymś najcudowniejszym na świecie.Myślę, że ich ojcowie upomną się o córki, kiedy miną największe problemy. Póki co, cieszmy się każdym dniem i każdym uśmiechem naszych dzieci, bo to najsłodszy czas.

    Pozdrawiamy serdecznie
    Śpiąca słodko Ania i jej mama

  63. dzisiaj po raz pierwszy weszłam na tą stronę i zastanawiam się jak silnym trzeba być, zeby przetrwać coś takiego… jaką siłę trzeba mieć żeby codziennie zmagać się z chorobą małej niewinnej istoty, którą samemu wydało się na świat… z łzami w oczach siedzę i nie mogę dojść do siebie… naprawdę gdyby można było oddać własne zdrowie na rzecz tego biednego dziecka zrobiłabym to bez wachania… dla niej i jej mamy, która powinna być autorytetem dla tych wszystkich ludzi, którym wydaje się że mają „jakieś” problemy… jestem z wami całym sercem i wierzę, ze Laura sama powie swojej mamie jak bardzo ją kocha…

  64. Emilko zazdroszcze Ci tej siły i wytrwałości!!! trzymaj tak dalej uda Ci się wierzę w to mocno. Laurka jest przesłodka:)

  65. PIEKNE PRZESŁANIE

  66. Ten wpis to najpiękniejsze słowa jakie może napisać Mama Córce w rok po jej urodzeniu. Lauro jesteś cudną dziewczynką i masz cudowną mamę 🙂 pozdrawiam serdecznie

  67. Kochana Laurko!wszystkiego najwspanialszego Ci zyczymy.zawladnelas naszymi sercami a opowiesc Twojej Mamy jest tak bolesnie wspaniala.Oczywiscie ze KOCHAMY LAURE i kochamy jej dzielna mame!!!!

  68. śliczna NIUNIA 🙂 coraz piękniejsza:)
    Emilio, jest coraz lepiej .Jak czytam Twoje wpisy to widzę ze jesteś nastawiona pozytywnie.
    A kwota która jest potrzebna na pewno będzie zebrana , ja w to wierze bo każdy z nas pomoże 🙂
    Ściskam Was mocno i pozdrawiam:) i nadal trzymam kciuki 😀

  69. 100 lat , Dużo Dużo Zdrowia i Miłośći 🙂

  70. Emilio napisałaś o cenie rozrusznika ,a jaki jest koszt takiej specjalnej maski o której pisałas wczesniej ,która zakłada sie na noc tak o ile dobrze pamietam twój wpis ?Moze chociaż to niebyłoby tak uciążliwe jak ta znienawidzona tracheotomia 🙁 bynajmniej narazie dopoki w Polsce nie znajda sie lekarze wykształceni co do tej choroby .
    A Laurka w tej sukieneczce wyglada jak mała księżniczka ,cudowna no i ten uśmiech ,tylko schrupać takiego słodziaka :)pozdrawiam

    • Ewa, też się nad tym zastanawiam, ale na razie Laura jest jeszcze zbyt mała na maskę (takim małym dzieciom one odkształcają twarz). Nie pamiętam jaki jest dokładny koszt maski, ale chyba kilkaset euro + koszty eksploatacji (przeglądów i wymiany elementów). Ale moja pani doktor powiedziała, że starszym dzieciom takie maski może sponsorować NFZ. Na pewno będę się o to w przyszłości starać. Jeszcze mam trochę czasu aby podjąć decyzję – maska czy rozrusznik.

  71. Lurko, jesteś piękną dziewczynką. Wszystkiego najlepszego słoneczko dla Ciebie i Twojej wspaniałej mamusi.

  72. Emilko, pieniędzmi na operację się nie martw. Ostatnio w mojej małej miejscowości była taka sytuacja, że w ciągu 3 tygodni trzeba było uzbierać ogromną sumę – 250.000 zł na operację dla chorej dziewczynki. Niewiarygodne, ale udało się! Ruszyły zbiórki sąsiedzkie, przykościelne, akcje mailowe i poruszyły się serca i konta przy okazji 🙂 Absolutnie nie wątpię, że w Waszym przypadku będzie podobnie, a i czasu jest więcej, więc na pewno się uda. Coś dobrego wyzwala się w ludziach w takich sytuacjach, więc daj nam po prostu szansę.
    Pozdrawiam Was gorąco. Znowu się popłakałam, czytając Twoje wpisy i chodzę po firmie z czerwonymi oczmi 🙂
    Ściskam, życzę wszystkiego dobrego i pamiętam w modlitwie.

  73. Witam . mam nadzieję że przeczyta Pani wiadomość którą wysłałam na NK . A jeśli nie to proszę niech Pani poda mi adres e-mail to chętnie z Panią po koresponduje

  74. Rozruszniki przepony wszczepiają w Centrum Rehabilitacji „Stocer” w Konstancinie. Oddział Neurortopedii. Ordynator Dr. Baranowski. Szczegóły: http://stocer.eu/_odd_operacyjne.htm
    „Oddział pracuje w systemie opieki 24 godzinnej zarówno pod względem chirurgicznym jak i diagnostycznym. Personel chirurgiczny szkolony był w ośrodkach Europy i USA, utrzymuje stałe kontakty międzynarodowe we współpracy chirurgicznej i naukowej.
    Pierwsi w Polsce wprowadziliśmy operacje z dostępu przez usta do połączenia czaszkowo-kręgosłupowego, przeszczepy nerwów obwodowych, rekonstrukcje splotu, wszczepienia stymulatorów nerwów przeponowych, stabilizacje potyliczno-kręgosłupowe to tylko część osiągnięć naszego oddziału. Całodobowa dostępność do kompleksowej diagnostyki umożliwia leczenie urazów kręgosłupa i rdzenia kręgowego.”

    • Maryniu to niesamowita informacja. Dziękuję. Ale czy tu na pewno chodzi o te same rozruszniki, które się wszczepia w przypadku CCHS (klątwa Ondyny)? Z tego co się zorientowałam, to chyba w Polsce wszczepia się takie rozruszniki ludziom sparaliżowanym z porażoną przeponą. Natomiast dzieci z CCHS nie mają żadnego porażenia, a ich problem z oddychaniem wynika z nieprawidłowej pracy mózgu. Wydaje mi się, że tu chodzi o zupełnie inny typ rozrusznika. Jak byłam w CZD w Warszawie, to lekarz koordynujący sprawy chorych na CCHS w Polsce powiedział mi, że nigdzie w naszym kraju tego typu rozruszników jeszcze nie wszczepiano, że to się robi tylko za granicą. Powiedział tez, że on osobiście bałby się podejmować próbę wszczepiania rozrusznika w Polsce, bo nasi lekarze mają w tym zakresie zbyt małe doświadczenie. Możesz jeszcze coś więcej na ten temat napisać?

  75. witam wszystkich, przede wszystkim Laurę i jej mamę, długo nic nie pisałam tylko obserwowałam, ale po przeczytaniu ostatniego wpisu coś sie we mnie zebrało. Sama mam chore dziecko i też wiem że raczej w Polsce pomocy sie nie doczekam, nasuwa się tylko jedno pytanie…DLACZEGO??? dlaczego w Polsce trwoni się pieniadze na tyle niepotrzebnych rzeczy zamiast wydać je np. w przypadku Laury na szkolenie lekarzy, zamiast ratować życie ludzi bo to przecież najcenniejsze wydaje się miliony na absurdalne wręcz rzeczy, dlaczego to matka ma walczyć o swoje dziecko szukając pomocy? ta pomoc powinna już na nią czekać. Sama mieszkam w małej miejscowości w której jest nowiutki stadion (mimo, że kadry brak), są nowe chodniki pomimo, że w tamtym roku juz raz zmieniano kostkę, a w przychodniach brak lekarzy bo większość powyjeżdżała za granice po lepsze życie, ja rozumiem że to wszystko z pieniędzy unijnych, ale do ch…ery jasnej chyba ratowanie życia jest ważniejsze i o to powinny zadbać nasze władze, w głowie się nie mieści co sie dzieje w tej Polsce, a tak przy okazji to wspaniale Emilio , że poruszyłaś tu kwestie zaniedbania i wręcz brudu w szpitalach. Pozdrawiam i ściskam

  76. Emilio, od dziś systematycznie skreślam totka – jak wygram to i na rozrusznik będzie i na ten cholerny kredyt ( swoją drogą Grecja, teraz Włochy a frank znowu wyżej ;-( ) OBIECUJĘ!!!
    buziaki dla kochanego,ślicznego skrzacika!!!!!

  77. Emilko, Laura wyglądała prześlicznie 🙂

    A co do kalendarza, to też uważam, ze to świetny pomysł!! zastanów się nad tym, Laura ma mnóstwo fanów którzy na pewno kupiliby kalendarz. Poza tym pamiętaj, ze to byłoby coś innego, niż słodkie bobaski czy przebierańce Anne Geddes.

  78. trzeba byc dobrej myśli, zobacz ile ludzi odwiedza twoja..wasza strone mysle ze kazdy kto by dal przynajmniej ta 1zł, to zawsze 1zł do przodu.
    Pezsliczna masz coreczke i ten figlarny usmiech, to jak moj syn błysk w oku i już w jakąś dziure sie wciska.

  79. Emiko 🙂

    Tak mysle i mysle i jedyne co wymyslila to to ze trzeba zorganizowac zbiorke na rozruszik skoro skrzyknelysmy sie na fotekik, pomoc dla Ciebie (chodzi mi o rachunki) to napewno przez 2 lata uda nam sie uzbierac 560 000 pogadam ze znajomymi tu w Warszawie i moze uda sie jakis koncercik charytatywny zrobic i zbierac pieniazki w puszki na ten cel:) tylko musze sie dowiedziec jak z prawnego punktu to wyglada , zeby nie bylo jakiejs kuszki a wiem ze warszawiacy bardzo chetnie biora udzial w takich imprezkach masowych:) pomyslimy zobaczymy 🙂
    Calym serduchem jestem z wami 🙂 wspanale wiesci 🙂

  80. Podpisuje sie pod wszystkimi pieknymi wpisami i dodam,ze jak zwykle Emilko piszesz pieknie prosto z serca ,a na to musi przyjsc chwila natchnienia i Ty ja masz i dzielisz z nami. Przyznam wscibska baba,ze ( telepatycznie odczytalas moje mysli ) zagladalam dawno do waszego forum,gdzie jest wzmianka odnosnie konferencji tego chorubska w kwietniu.Wszyscy rodzice walczcie rekamii czym sie da o takie prawa jak w swiecie.To miedzynarodowe zjednoczenie rodzicow i dzieci z choroba Ondyny,wiec domagajcie sie tez tych samych paragrafow prawnych!!!,a my jesli to pomoze mozemy sie zgromadzic na placu, jako wsparcie,bo dlaczego musicie byc tak upokorzani szukajac na wlasna reke opiekunki na przyklad? gdzie w niemczech jest to oczywiste. Ta choroba nie jest potocznie znana mowilo sie o naglej smierci noworodkow,ale co skad dlaczego?? przecietnie malo znane.Gdyby nie historia Laurki tez bym nie wiedziala jak wiekszosc nas tutaj.Jezeli znalazla sie taka mozliwosc w Warszawie,gdzie Wy rodzice na pewno bedziecie i swiatowej slawy specjalisci POWIEM DO DZIELA bo czas bardzo szybko ucieka.Staniemy za Wami ja napewno a inni?? mysle ze tez. Buziolki dla Was roczkowe dziewczyny.

  81. Emilko a jak wygląda wasza codziennośc?czy laurka próbuje już wstawać? czy nie mozesz jej pozwalać jeszcze na to?o kotrej chodzi spać, i o ktorej się budzi???Buziaki jesteś WIELKA;)

  82. Emilko, a może by jednak stworzyć kalendarz z Laurką na rok 2012 i sprzedać fanom?:) byłby to wstęp do zbierania funduszy na rozrusznik, myślę, że wiele osób chętnie by kupiło takie cudo:)

  83. Emilio 560 tysiecy to wcale nie tak duzo. Naprawde nie przerazila mnie ta kwota. Tak sobie pomyslalam ze w Warszawie gdzie mieszkam wystarczyloby zeby kazdy z mieszkancow dał 1 zl i to bylyby 2 miliony zlotych.. Mysle ze uda sie uzbierac taka kwote- zostanie przeszkolenie lekarzy. Ale na to sa jeszcze dwa lata.. Macie duze szanse!!

  84. Do Emilia, mama Laury.
    Konferencja kwiecień 2012?
    Jak jeszcze można wpłynąć na środowisko lekarskie w Polsce?
    Ma ktoś jakieś pomysły?
    1, Zakładam opcję bez wyjazdu za granicę.

  85. Kolejny problem z rozrusznikiem to zakaz zbliżania się do kuchenek indukcyjnych, które są zainstalowane w niektórych mieszkaniach a może i w restauracjach

    Ale może z rozrusznikiem nie ma powikłań? Monachium nie jest aż tak daleko jak USA a w dobie komputerów, kamer internetowych no i za dwa lata przecież – może będzie to już bezpieczne!

    Cieszę się, że Twój nastrój stał się taki, jak był cały rok. Bo przez moment po tym, jak zostałaś sama, napisałaś tak zgorzkniały post, że ciężko było czytać. Bałam się, że pogoda ducha nie wróci. A wróciła!

    Pozdrawiam Ciebie i kochaną Laurkę! I tych Twoich bliskich, którzy pomogli Ci stanąć na nogi po problemie ostatnich paru tygodni

  86. Pięknie to napisałaś… Mam nadzieję, że i u nas coś ruszy do przodu w służbie zdrowia i Laurka będzie mogła mieć ten stymulator. Trzeba mieć nadzieję. Zresztą, patrząc na jej historię, oprócz cierpienia dużo cudów już ją spotkało i na pewno jeszcze spotka. Ktoś na górze się Wami opiekuje dziewczyny, nie jesteście same. Pozdrawiam

  87. Jestem pod wrażeniem! Dopiero niedawno przez przypadek natknęłam się na tego bloga i w jeden wieczór przebrnęłam przez blisko rok Waszego życia – trudno było to czytać, a co dopiero to przejść…Nie wiem, co napisać – JESTEŚCIE WIELKIE!!!! Dziewczyny trzymamy za Was kciuki z całego serca!

  88. Emilko, pobyt w szpitalu to kilka tygodni, może w monachium są jakieś domy sióstr zakonnych, które mogłyby Cię przez ten czas przyjąć. A kwota do zebrania to raptem 1 zł od każdego mieszkańca Gdańska, da się zrobić 🙂

    • Zobaczymy, jak to wszystko się ułoży. Jeśli za 2 lata faktycznie zdecyduję się na wszczepienie rozrusznika, to Bóg mi świadkiem, że wtedy poruszę niebo i ziemię, aby zdobyć te pieniądze. Choćbym miała zapukać do bram wszystkich królów, książąt i prezydentów na naszej planecie.

  89. mam pytanie czy ta choroba jest dzedziczna i czy dzieci takiej osoby rodza sie calkowicie zdrowe? POZDROWIENIA DLA LAURKI

    • Niestety Laura jest chora, więc ma zmutowany gen odpowiadający za wywołanie tej choroby. Niestety jej dziecko też może urodzić się chore – jest aż 50% ryzyka. Ja jednak wierzę, że zanim Laura dorośnie, jej choroba będzie już w 100% uleczalna. W medycynie okres 20 lat to prawdziwa epoka.

  90. To powtórzę tylko Twoje słowa Emilko:
    „…a dwunasty proroczy „Będę zdrowa i już!!!”.”
    …i niech to proroctwo Wam towarzyszy dopóki sie nie wypełni!…A potem niech będzie świadectwem mocy Boga i mocy znikomego człowieka,który ponad wszystko WIERZY!

    Niech Was Pan Bóg błogosławi!

  91. Przyłączam się do ludzi którzy piszą że wszystko będzie dobrze:) Świetne wiadomości z Monachium. A Ty Emilko żyj ze świadomością, że Laurka ma wielkie szanse na ” normalne życie:) Pomogą Ci wszyscy Ci którzy będą mogli, a widzę, że jest nas coraz to więcej:):)Superrr:):) Laurka coraz to piękniejsza :):) Rany wyrzucą mnie z pracy bo coraz to częściej siedzę na waszej stronie i śledzę wasze losy:):):) To już chyba nałóg:):) Pozdrawiam serdecznie.

  92. ale Laurce ślicznie w tej niebieskiej sukience i te niebieskie oczka…nasze WIELKIE maleństwo

  93. Emilio cudownie piszesz! Czytam każdy Twój wpis jak zaczarowana 🙂 Na każdy czekam z utęsknieniem i kiedy się pojawia, czuję jakbyś siedziała obok i mówiła mi to wszystko prosto w oczy 🙂 Szczerze marzę, aby Cię poznać, aby usiąść kiedyś z Tobą i porozmawiać o wszystkim i niczym 🙂 Aby nasze dzieciaczki (mój synuś Filipek jest 4 dni młodszy od Laurci) razem się pobawiły 🙂 Jesteś wyjątkową kobietą i uczę się od Ciebie wielu mądrości życiowych. Dziękuję Ci za to :* Ściskam z całego serca!

    Laurko przepięknie wyglądasz!!! Ależ Cię Mamusia wystroiła z okazji Twojego Święta 🙂 Sukieneczka dokładnie w kolorze Twoich cudnych oczek 🙂 Pierwszy rok życia za Tobą, przed Tobą wiele, wiele kolejnych lat. Życzę Ci jeszcze raz abyś zawsze była taką silną, mądrą i piękną osóbką jaką jesteś. Pokochałam Cię całym sercem 🙂 Całuję!

  94. 2lata to wcale nie tak dużo dla samotnej Mamy, która musi utrzymać siebie, chore dziecko, kredyt hipoteczny, opłacić rachunki… Rozumiem dobre intencje i chęć pocieszenia ale mnie by to tylko złościło bo łatwo powiedzieć uzbierasz 560tys…. dasz rade przenieść się sama do obcego kraju z chorym dzieckiem…albo coś się zmieni w polskim NFZ.
    Wolałabym,żeby powstała akcja pt zbieramy środki na ten rozrusznik…
    Póki co udało się uzbierać na fotelik…i to na prawdę wspaniała wiadomość ale spójrzcie jakie to kwoty…560tys to na prawdę dużo pieniędzy a przeprowadzka w tej sytuacji z dala od przyjaciół i rodziny brzmi absurdalnie 🙁
    Emilio jaka jest szansa na przeszkolenie zespołu lekarzy w Polsce? Może zacząć by od tego ? Czy na to też są potrzebne środki ? Może umowa z NFZ,że przeszkolą zespół a my uzbieramy środki na te operację ? Bo tak jak piszesz….rzucenie wszystkiego aby być tam pod kontrolą lekarzy brzmi mało realnie. Napisz jak można w tej sytuacji pomóc – a wierzę,że jest nas tyle, że razem damy radę ! Nie może być tak,że jest szansa aby pomóc Twojemu dziecku ale nie osiągalna bo mieszkamy w tym a nie innym kraju.

    • DO Też Mama

      Podzielam w 100% Twój punkt widzenia. Nie wyobrażam sobie samotnej przeprowadzki do obcego kraju, bez znajomości języka, bez pracy, bez rodziny i przyjaciół. Tak naprawdę Laura i ja funkcjonujemy dzięki pomocy wspaniałych ludzi, zarówno czytelników bloga, jak i tych fizycznie nas otaczających, czyli rodziny, przyjaciół i sąsiadów. Gdyby nie ich pomoc, już dawno popadłabym w depresję i konflikt z komornikiem. Dlatego wizja samotnej przeprowadzki z dzieckiem do obcego kraju z dala od przyjaciół przeraża mnie bardziej niż ta kwota 560 000…

      Też myślę o tym, aby wpłynąć na środowisko medyczne w naszym kraju. Zacznę od tego, że pojawię się w kwietniu 2012 roku w Warszawie na międzynarodowej konferencji poświęconej CCHS. Będę rozmawiać zarówno z lekarzami z zagranicy, jak i z Polski. I będę walczyć z całych sił o uzyskanie pomocy zarówno dla mojej córki, jak i dla pozostałych dzieci dotkniętych klątwą Ondyny. Tak więc trzymaj kciuki 🙂

  95. W sumie, jak się zastanawiam, to kalendarz z Laurką to pomysł warto rozważenia. Wiem od wielu osób, że Twojego bloga, jak mówią, czytać nie mogą, bo jest zbyt smutny, drastyczny. Ludzie czasem nie chcą oglądać chorych dzieci i w ogóle niepełnosprawnych ludzi etc. Być może się boją, że nie będą umieli zareagować, odpowiedzieć na zaczepkę takiej osoby, pobawić się z takim dzieckiem. A z czego to wynika? Głownie z niewiedzy, ze stereotypów, z niedokształcenia. Taki kalendarz pokazałby właśnie prawdziwe życie dziecka chorego przewlekle. Że mimo rurek i kabelków jet ono piękne, rezolutne, uśmiechnięte, że rozwija się jak zdrowe dzieci, a jeśli są opóźnienia, to je nadrabia. Że to po prostu dziecko, którego niektóre życiowe funkcje podtrzymuje aparatura medyczna. Tak samo lubi ono bawić się i ma ulubione misie, lubi rysować, płatać figle, ma ukochane potrawy i za parę lat będzie miało marzenia.
    Ludzie często pragną tego co znane. Inność budzi lęk.
    Podziwiam osobiście kobiety po mastektomii, które pozują do zdjęć bez piersi. One obalają mity, że piękne są tylko kobiety chodzące na castingi, modelki z okładek. Pokonują wstyd i pokazują prawdę i to jest właśnie cudowne.
    Dlatego kalendarz z chorym dzieckiem jest dla mnie pomysłem trafionym. Przecież pokazywałby tylko prawdziwą historię, a nie wymyślony scenariusz, czy coś, co jest nudne, neutralne np. aniołki z loczkami, czy sztucznie wyretuszowane modelki.
    Laurka jest taka śliczna, że się napatrzeć nie mogę 🙂 To modelka naturalna, szczera do bólu, prawdziwa w swoim istnieniu.
    Pozdrawiam Was kochane Dziewczyny!

  96. Wszystko będzie dobrze inaczej nie może być jestem z Wami całym sercem buziaczki dla małej księżniczki

  97. Pieknie LAURKO wygladasz,mysle ze za dwa lata ten blog bedzie miał 140000 czytelników kazdy da po EURO i bedzie sprawa załatwiona…….bądzmy silni mocą wiary nadziei i miłosci……….

  98. Emilko, tysiące ludzi emigruje 🙂 Silna babka jesteś, wiem, że dałabyś radę, w końcu masz dwa lata na przygotowania 🙂

  99. Prześliczna mała Wielka Laura…

  100. Moja corcia ma 2 latka i uwielbia ogladac filmik Laury podczas kapieli wykrzykuje wtedy moja dzidiza myj myj

  101. Prześliczna solenizantka!
    Nie można się poddawać w kwestii rozrusznika, skoro masz jeszcz dwa lata do osiągnięcia przez Laurę wymaganego wieku. Przez ten czas może w Polsce badania pójdą do przodu i jeśli nie będą robić takich operacji, to przynajmniej w jakimś ośrodku lekarze będą w stanie poradzić sobie z ewentualnymi komplikacjami, np do czasu transportu do Monachium, tak aby zdążyć. Może min Twoje wysiłki zainteresują jakiś polski ośrodek- wszystko jest możliwe! Co do kwoty, można już zacząć zbierać na ten cel, słyszałam o ludziach którzy o wiele więcej na swoje leczenie uzbierali, więc głowa do góry. Z Twoja mocą i determinacja oraz tyloma źyczliwymi ludżmi w otoczeniu na pewno się uda!

  102. Laurka w sukieneczce-super!!!
    Uśmiech Laurki-super!!!
    Mama Laurki-super!!!
    Wiadomości z Niemiec-super!!!
    Pomysł na kalendarz-super!!!!
    Pomysł na wydanie książki-super!!!
    Jednym słowem dziewczyny jesteście superrrr!!!!!!!

  103. Wierze że uda się zebrać taką kwote;) Jesteśmy z Tobą I laurką..a może naspiać pismo do Minister Zdrowia , czy kiedy kolwiek będzie coś takiego u nas, czy takie szkolebnia beda przeprowadzone,

  104. No i znowu sie poryczalam czytajac o Twojej milosci do coreczki i o sile, ktora daje Ci Laura kazdego dnia. Piekne podsumowanie Waszego wspolnego pierwszego roku.
    Jestem z Wami!

  105. Drogie Dziewczyny 🙂 Medycyna idzie do przodu w tak zawrotnym tempie,że ani się nie obejrzycie a i nasi lekarze będą w stanie pomóc Laurce, bardzo w to wierzę.A wiem coś o tym będąc mamą pewnej wcześniaczej dziewczynki,która przychodząc na świat kilka lat temu z pewnością przegrałaby walkę o życie. A dziś… jest dzieckiem niepełnosprawnym, ale cóż z tego… dla nas najważniejsze że JEST z nami, chociaż mało kto dawał jej szanse na przeżycie, a Ona dzięki medycynie i jej rozwojowi ŻYJE 😀 A co do niepełnosprawności dzielnie z nią walczy i mimo dalekiej drogi wierzymy,że będzie dzieckiem w pełni sprawnym 😀

  106. 560.000 za ten rozrusznik to cena dwupokojowego mieszkania na Woli w nowym budownictwie. szok.

    • Komentarze są oceniane przez Czytelników tego bloga, a nie przeze mnie, dlatego w żaden sposób nie jestem w stanie odpowiedzieć Ci na pytanie. Pozdrawiam serdecznie

  107. Laurko jesteś poprostu piękna i życze zdrówka:)

  108. Śliczna Niunia. kalendarz kalendarzem ale ten rok juz minał pomysl Emilio o tym jakie fantastyczne miesiace bedziesz miała w tym roku:)

  109. Bardzo dobra wiadomość odnośnie rozrusznika.Nie myślałaś Emilio o tym, aby po operacji po prostu zostać w Niemczech? Kwota też mnie jakoś nie przeraziła, są dwa lata, myślę że „da się zrobić” 🙂 Laura – tradycyjnie – wymiata 😀
    pzdr

    • Po prostu zostać w Niemczech… a z czego będę tam żyła, gdzie będę mieszkała, sama z dzieckiem w obcym kraju? Wiem, że masz rację – takie rozwiązanie byłoby najlepsze, ale nie wiem, czy jest osiągalne dla nas. Czas pokarze 😉

  110. Emilka jak to trójka osób + babcia na urodzinach Laurki? A my wszyscy – ja myślę ,że tak naprawdę było blisko 3000 osób , a że nie fizycznie to nie szkodzi. Ja jestem z Wami każdego dnia z 1000 razy.Pozdrawiam i całuski przesyłam dla ślicznej córeczki

  111. Jaka ona jest ładna,po prostu laleczka.Zamawiam Laurkę na synową:)!!!Spóźnione życzenia urodzinowe Kochanie,wspaniałego życia w jak najlepszym zdrówku,miłości i szczęściu.A Twojej mamie szacun i czapki z głów.Wszystkiego najlepszego kobitki.

  112. Kochana ksiązka na pewno by sie sprzedawała i miała odbiorców- wiem coś o tym bo od 8 lat pracuję w bibliotece i wiem jakie książki są najczęściej rozchwytywane i jakie cieszą sie popularnością. Masz rację, że aby był zysk to muszą być całe tabuny odbiorców, jednak warto spróbować. Dobry pomysł na początek z tym wydawaniem fragmentów bloga-zobaczysz jaki będzie odzew a potem pójdziesz za ciosem. Pamietaj jednak, że reklama dzwignią handlu. Dobra reklama czyni cuda. Cały dochód w koncu idzie na szczytny cel-ZDROWIE KOCHANEGO ANIOŁKA

  113. Emilko, Laurko
    Wczoraj poznałam Waszą historię. Pochłonęłam bloga nie odrywając się ani na chwilę i nie ukrywam, że polało się przy tym wiele łez. Od 2 miesięcy jestem mamą i wiem, że dla swojego dziecka zrobiłabym wszystko. Wczoraj dopiero doceniłam fakt, że Nastka jest niemalże zdrowa. Ma niewielkie problemy z serduszkiem, ale przy ogromie przeżyć Laurki, to nic wielkiego, w najgorszym przypadku będzie miała operację, ale te od dawna są przeprowadzane w Polsce. Jednak sama perspektywa mnie przeraża. A Wy musiałyście pokonać tyle przeciwności. Nie wiem, czy miałabym tyle siły co Ty, Emilko. Jednak co nas nie zabije, to nas wzmocni. JEsteś tego najlepszym przykładem. Laurka zasługuje na normalne życie i jestem pewna, że uda się osiągnąć ten cel. Koszt wszczepienia rozrusznika jest ogromny, ale czytając Waszą historię wiem, że dla Was dziewczynki nie ma rzeczy niemożliwych, dlatego jestem przekonana, że operacja dojdzie do skutku i Laurka będzie szczęśliwą, śliczną kobietką. A niedowiarkom, życzliwym i innym złośliwcom życzę spokojnego życia. Medycyna idzie do przodu i Laurze na pewno się uda!!!

  114. Kochana Emilko jestem z wami od kwietnia i z zapartym tchem czytałam i czytam tego bloga. Z niecierpliwością czekam na kolejne Twoje wpisy, zeby dowiedziec się o tym jak Laurka sobie radzi mimo przeciwności losu. Twoja walka i determinacja działają cuda i tych cudów na pewno będzie wiecej. Macie siebie na wzajem i to jest najwazniejsze. Kilka osób podpowiada Ci, abys napisała książkę o waszym zyciu i przezyciach zwiazanych z chorobą Laurki i myśle, że to byłby strzał w 10. Masz niesamowitą lekkość pisania i na pewno znalazłabyś wydawcę. Dochód z książki byłby niezłym zastrzykiem gotówki na przyszłą operację za granicą. Masz na to 2 lata więc jeszcze czas aby o tym pomyśleć. Ja już składam zamówienie na taką książke, która na pewno niezle by się sprzedawała. Emilko to nie żart-wiem co mówie i pomysl o tym.

    • He he 🙂 Obiecuję, że pomyślę o tym, jak tylko znajdę czas (a z tym u mnie krucho). Na razie mam w planach znalezienie wydawcy, który zechciałby wydać fragmenty mojego bloga. Prawda jest jednak taka, ża za sprzedaży 1 egzemplarza autor otrzymuje tylko około 5% zysku, takie są realia niestety – całą resztę kasy pochłaniają koszty, wydawcy i dystrybutorzy. Załóżmy, że ja napiszę książkę i będzie ona kosztować 10 zł – ktoś ją kupi, a ja dostanę za to tylko 50 groszy. Aby realnie zarobić na wydaniu książki, musiałaby się sprzedać w ogromnej ilości egzemplarzy – a to chyba mało prawdopodobne 🙁

  115. Emilio, pięknie i mądrze to napisalaś. Twoje słowa sa tak pelne miłości i optymizmu. Na pewno uda się rozwiazać sprawę z oddychaniem. Pokazujesz nam wszystkim, ze rzeczy niemożliwe są jak najbardziej mozliwe . Dziękuję Ci za to, nawet nie wiesz jak wielkim jestes wsparciem dla innych, obcych ludzi.

  116. Emilko, naszła mnie taka refleksja, ze wraz z pierwszymi urodzinami Laurci, ja osobiscie mogę swietować to, że znam Was „juz” pół roku, kochane Dziewczynki i równiez pokusic sie o małe podsumowanie. Historia Laurki oraz Twoja determinacja wpłynęly w duzym stopniu na moje zycie-podobnie, jak wiele czytelniczek, zaczęłam doceniać to, co dał mi los ale jednocześnie nabrałam pokory wobec życia oraz dystansu do ( teraz juz to wiem) różnych głupstw. Ale to nie wszystko, mogę powiedzieć, że przez te pół roku blog stał się dla mnie bardzo cenną lekcją życia a jego bohaterki, moimi wzorami…wreszcie, Emilko, na koniec muszę powiedzieć, że to już pół roku od kiedy postanowiłam, że będę Wam pomagać w każdy możliwy i dostępny dla mnie sposób… i mam przy tym nadzieję, że Cię Emilko nie zawiodłam i że wiesz, że zawsze Ci pomogę, wysłucham i że jestem z Wami-tak po prostu…Dziękuję Wam za te pół roku i życzę Wam i sobie, tego najważniejszego. Wszyscy wiemy, co to jest.

  117. Emilia jak już wczesniej wspomnialy niektóre osoby dwa lata w medycynie to masa czasu…to nie bedzie problem, musimy glośniej i częsciej poruszac ten temat tj Klątwę Ondyny, co do finansów….mamy dwa lata na zbieranie i uda się zobaczysz, że się uda!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

  118. Jeśli będzie trzeba zebrać nawet taką sumę – to zbierzemy! Nie martw się! Ważne żebyście były razem!! 🙂 Ucałowania dla Laurki!

  119. Laurka na tym zdjęciu wygląda wprost jak laleczka…cudowne dziecko…Emilko pamiętaj, że co nas nie zabije to nas wzmocni….a w Twoim życiu po każdej burzy wychodzi słońce a na dodatek wspierają Cię „aniołki” więc musi być dobrze….oczywiście buziak dla Laurki w sam czubek noska

  120. Emilko, zawsze chcę napisać coś ”mądrego”, ale brakuje mi słów.Jesteś Wielka, całuje Was Dziewczyny Kochane i zobaczycie,że już będzie dobrze, buziaki

  121. Kochane dziewczyny, macie jeszcze chwilę czasu – dwa lata to moze być dla medycyny przepaść. Już dziś przecież są prowadzone badania nad stymulowaniem do oddychania przy pomocy leków – może za dwa lata Laurce wystarczy tabletka i żadne rozruszniki i respiratory nie będą potrzebne 🙂 Tak mi gdzieś się tłucze po głowie, że z Twoją determinacją Emi to Ty sama jakiś cud odkryjesz: ze np. do oddychania stymulują oliwki, krewetki czy inna zupełnie przypadkowa rzecz 🙂 Zobaczysz, będzie dobrze :*

  122. Nieustająco trzymam kciuki za Was silne kobietki i jestem przy Was myślami. List z Monachium to cudowne wiadomości i myślę, że wszczepienie rozrusznika jest coraz bardziej realne. Po pierwsze przez dwa lata w Polsce może się jeszcze wiele wydarzyć i może się okazać że pojawią się specjaliści którzy będą mogli się opiekować Laurą, a po drugie to masa czasu żeby znaleźć takie środki. Jest nas wiele – osób któe chcą pomóc, które chcą choć wirtualnie Was potrzymać za ręce i teraz mamy oprócz tego WIELKI cel. Ziarnko do ziarnka…. Myślę, że damy radę!

  123. Kochamy Laurę !

  124. Wszystkiego najlepszego Laurko! Bądź zawsze taka śliczna i radosna! Jestem tu z Wami od stycznia tego roku i cieszę się z pomyślnych wieści! A mój synek właśnie dziś skończył pół roku:) Emilio, dużo sił i optymizmu życzę! Trzymajcie się dzielnie! Jesteście wspaniałe!

  125. Jaka Ona jest piekna!Cudowna i dzielna dziewczyna .Mamusia madra i silna kobieta.Obie jestescie po prostu WSPANIALE:)Calusy

  126. Słonko, myślę, ba ja jestem przekonana, że pieniądze to rzecz o która powinas martwić sie njmniej. Jestem przekonana, że uda się je zebrać. Medycyna tez idzie do przodu więc może równiez w naszym kraju niedługo będzie można uzyskac dla Lurki spacjalistyczną opiekę. Bardzo mocno w to wierzę. Ja też pewnie parę lat temu nie miałabym juz żadnych szans, a jadnak ciagle gdy ktos zamyka jedne drzwi, to Bóg otwiera kolejne okno… Przytulam Was mocno. Podziwiam Cię. Ale pamiętaj też, że masz prawo do tego by mieć goszy, słabszy dzień. Czy zawsze trzeba być dzielnym? Nie wydaje mi się. Pamiętaj, że masz woół siebie cudownych ludzi, którzy chcą pomóc i pomogą Ci zawsze, gdy będziesz tego potrzebowała. Korzystanie z tej pomocy to nie słabość, to umiejętność, dzięki której jesteśmy bardziej w naszym człowieczeństwie. A ludzie lubia pomagać i też dzięki temu czują się lepsi i silniejsi. Dawaj im na to szansę jak najczęściej 🙂 Buziaki PRZEOGROMNE dla Was

  127. nie takie kwoty już udało się zbierac przy pomocy ludzi dobrej woli! nie należy się poddawac:):) Na zebranie tej kwoty jest aż dwa lata, to wcale nie jesrt mało:) Życzę zdrowia małej Laurce, a Pani – Pani Emilio niespożytej energii do dalszej walki i gratuluję ogromnego samozaparcia:)! Matilde79

  128. pieknie Laura wyglada . taka wesola i smiechnieta ..bedzie dobrze napewno .

  129. Pani Emilko, piękny wpis, ma Pani wyjątkowy dar ubierania myśli w słowa. Może czas pomyśleć o napisaniu książki o Laurce, jej mamie i ich życiu. Myślę ,że znalazł by się wydawca, a książka byłaby bestsellerem. Pozdrawiam Panią serdecznie , a Laurkę proszę serdecznie ucałować ode mnie.

  130. Podziwiam Cię za siłę i odwagę………….. 3mam kciuki z całych sił – żeby wszystko Wam się udało i żebyście mogły żyć normalnie! Pozdrawiam!!!

  131. Laurko – jesteś najpiękniejszą i najukochańszą Niezapominajką na świecie !!!
    Co za niebieskie oczęta , a niebiańską duszę widać w każdym milimetrze Twojej ukochanej Buźki – to masz zapewne po mamie !

  132. jakaz ona jest przesliczna 😉

  133. Emilko, kolejny rok MUSI być lepszy i tego się trzymajmy! 😉
    A Laurka wyglądała przecudnie w swoje pierwsze urodzinki! 😀

  134. Obie jesteście bardzo dzielne i wspaniale:) Trzymam kciuki za każde Wasze nawet najmniejsze marzenie i mocno wierzę, że każdy następny dzień, miesiąc, rok będzie dla Was latwiejszy, przyjemniejszy i weselszy! Caluski dla pięknej damy:)

  135. tak -12 miesięcy -magiczna cyfra dla takiego maluszka. w tak krótkim czasie tak wiele musi sie nauczyć, podstawowych czynosći: jedzenia,chodzenia, mówienia…
    a pomyśleć,że Laurka ma zdolność nauki bardzo utrudnioną, a mimo to bardzo dzielnie goni równieśników. A wszystko to dzięki swojej mamie. Gdyby tylko istniała nagroda Nobla dla najcudowniejszej mamy- byłabyś emilko bezkonkurencyjna…
    Sama jestem mamą i podziwiam Cię za to,że się nie podałaś przez te 12 miesięcy, a pewno była ku temu nie jedna okazja
    obie jesteście WIELKIE- ty za chęć walki o swoje dziecko, a laura za chęc życia i umiejętność cieszenia się z niego mimo takiego ogromnego bólu

    zapomniałas dodać, że każdego miesiąca z tego 1 roku- przybywało Laurze fanów, więc kto wie ile ich bedzie miała za 2 lata… więc przez te 650 dni może się jeszcze dużo zmienić

  136. Ale słodka dziewczynka!! To zdjęcie nadaje się okładkę każdego kalendarza! 🙂 Kasia mama czterech synków

  137. Wszystkiego najlepszego Laurko. Niech następne urodziny będą bez stomii i cewnika.
    Buziaki ode mnie i mojej małej Laury. 🙂

  138. prześliczna gwiazdeczka 🙂 buziaki :*

  139. Laurko, oby kolejne miesiące Twojego życia miały już same pozytywne nazwy i oby każdy z nim był wielkim krokiem w stronę normalnego, zdrowego życia.

    Emilio, list z Monachium to same pozytywne wiadomości 🙂 Operacja będzie możliwa dopiero za 2-3lata i jestem pewna, że do tego czasu znajdziesz sposób na te dwie preszkody 🙂 Pozdrawiam Was obie cieplutko.
    Asia.

  140. Pani Emilio, jesteśmy całym sercem z Panią i Laurą! Jeśli tylko znajdzie się optymalne rozwiązanie by raz na zawsze pożegnać CCHS – brak pieniędzy na pewno nie stanie na przeszkodzie – jest jeszcze trochę czasu, zanim Laurka skończy 3 latka… pomożemy!

  141. Kochana Emilko do zabiego conajmniej dwa lata jeszcze wszystko sie zmieni zobaczysz a Laurka na zawsze powie respiratorowi papa cudne ma te oczęa ten Mały roczniak całujemy i życzymy samych pozytywnych dni

  142. Emilio zbieraj zdjęcia z urodzin malutkiej i po 12 urodzinach zrobisz piękny kalendarz ze zdjęciami z każdego przyjęcia urodzinowego 🙂 Te złe chwile które były choć tak bardzo Cię zmieniły na dobre oczywiście to nie chciała bym ich mieć na kalendarzu, zbyt wiele bólu jeszcze wywołują.

    Laurka śliczna jak zwykle,

    A co do operacji to możę pisać juz teraz do NFZ-tu i Ministerstwa Zdrowia z prośbą o refundację + listy z prośbą o doszkalanie lekarzy i przeznaczanie na ten cel środków.

  143. Emilko, Ile kosztuje taki rozrusznik kosztuje?

  144. Człowiek nie wie na co go stać. Dopiero zagrożenie życia, zdrowia, odkrywa w nas potężną siłę. Ta siła często jest wypadkową miłości. Miłości do dzieci, do życia, do bliskich. Twoja miłość do córki jest widoczna w każdym słowie, geście, czynie. Laura to czuje, wygląda na szczęśliwą. Wasza chęć życia jest godna naśladowania, wręcz zaraźliwa.

    Dwa lata, to dużo czasu, wiele może się zmienić. Technika idzie do przodu, lekarze się rozwijają. Przyjdzie czas na decyzję, a jestem pewien że podejmiesz najlepszą z możliwych.
    Tego Wam życzę.
    P.S.
    Nie przenoś wszystkich gór, ja uwielbiam po nich chodzić. 🙂

  145. Zgadzam sie z Kiwuska, nie nalezy martwic sie na zapas…a kiedy zaistnieje mozliwosc zalozenia stymulatora, to bedzie trzeba zrobic zbiorke wsrod ludzi jej przyjaznych, a jest ich mnostwo, poczekajmy i zobaczymy, na razie Laurka olsniewa swoim wygladem , jest sliczna, rozwija sie i cieszymy sie wszyscy jej pierwszym roczkiem. Caluski

  146. To prawda Emilko, kiedy w naszym życiu pojawia się dziecko, nic już nie jest takie samo i my się zmieniamy – na lepsze oczywiście:) Kochamy jak nigdy wcześniej, ale też nasze dziecko kocha nas miłością bezwarunkową i to się nigdy nie zmienia – mimo wichrów i burz:) Niech ten następny rok przynosi Wam tylko pozytywne zmiany, słoneczka na każdy dzień życzę. A nadzieję trzeba mieć zawsze – nigdy nie wiadomo, co następny dzień przyniesie. Pozdrawiam wspaniałe dziewczyny – małą, dużą i babcię oczywiście:)

  147. To dobre wiesci, mysle ,jesli za dopiero za 2 lata moglaby sie odbyc ta operacja to do tego czasu jescze wiele moze się zdarzyc,zmienic na plus.Poza tym malymi kroczkami osiagniecie wreszcie zamierzony cel -powrot Laury do normalnego funkcjonowaniania,czego wam serdecznie zyczę. Kropla drazy skałe a pani,p.Emilio, ma siłe wodospadu…

  148. Niestety nasza służba zdrowia jest daleka od ideału.Życzę Wam i nie tylko abyśmy doczekali się wyspecjalizowanych lekarzy i refundacji wielu badan,zabiegów i leków.Laurka na pewno do tej pory wróci do zdrowia,bo mając u boku tak silną i mądrą mamę nie ma innej opcji!Ona na pewno wie,jak Pani mocno ją kocha i w przyszłości sama Pani o tym powie.

  149. pięknie to napisałaś 🙂 najważniejsze że Laura spędziła swoje urodziny z ludźmi które ją kochają.
    Wiadomości z Monachium również dobre, zostało jeszcze trochę czasu i myślę że i pewnie potrzebną sumę by się zebrało.Wątpliwości będą zawsze, ale przynajmniej wiesz/masz świadomość że istnieje szansa że Laura może żyć bez respiratora. Trzeba dowiedzieć się o tym jak najwięcej, poszukać informacji, poznać opinie lekarzy i podjąć decyzję. No ale macie jeszcze trochę czasu aby to wszystko przeanalizować. Ja tam jestem jednego pewna Laura ma ogromną wole walki i chęć do życia, udowodniła to nie raz pokonując to kolejne nowe przeszkody.Wiele już przezwyciężyła i wiem że dacie rade i z tym, wiem że Laura będzie mogła żyć normalnie.
    Ja trzymam za was kciuki i tak jak pisałam już wcześniej co wieczór modlę się o zdrowie Twojej Laury.
    pozdrawiam i życzę miłego dnia

  150. Śliczna , dzielna i kochana niebieskooka królewna ……. Trzymajcie się kobietki drogie

  151. ten pierwszy rok to mnóstwo zmian w rozwoju dziecka, prawda? a Laurka dostała ich od losu dodatkowo jeszcze więcej – poradziła sobie z tym wszystkim świetnie! jest wspaniałą dziewczynką, myślę, że ona wie jak bardzo ją kochasz i kiedyś na pewno Ci to powie:)

    nie martw się na zaś rozrusznikiem – może przez ten czas coś się zmieni i w Polsce a jak nie to zrobimy zrzutkę i wyślemy Was do Monachium:)
    pozdrawiam Was ciepło
    K.

  152. Laurka ma najlepszą mamę na świecie!!! Ale też dużo ciotek i wujków więc jak tylko będzie trzeba zebrać jakąś większą sumkę, wystarczy wspomnieć i na pewno coś wymyślimy. Jeśli tylko pojawi się szansa pozbycia się respiratora, na pewno ją wykorzystamy. 🙂 Ale Emilko, nie myśl o tym, co będzie za 2 lata. Krok po kroczku a wszystko znowu zacznie się układać w sensowną całość. 😀
    Emilio, a czy chodzicie na spacerki nad morze? Tak się zastanawiałam, czy Laurę oczarowały te fale i wiaterek, bo my byliśmy rok temu nad Bałtykiem i pamiętam, że Błażejowi się podobało, chociaż miał 5 miesięcy.

  153. ślicznie wyglądała! nie ma się martwić na zapas, myślę że jak będzie trzeba pieniądze uzbieramy wspólnymi siłami!

  154. w tej niebieskiej sukience Laurka wygląda jak z bajki 🙂

    cena tego stymulatora przepony powala, ale mam nadzieję że coś się w Polsce zmieni po tej konferencji o której wspominałaś a która ma się odbyć w kwietniu przyszłego roku. Może w końcu w służbie zdrowia postawi się na szkolenie personelu, lekarzy którzy w przyszłości będą zajmować się dziećmi chorymi na CCHS. Ufam że tak będzie!

    a tak jeszcze tylko dodam że sukieneczka Laurci jest bardzo dopasowana kolorystycznie do pięknych niebieskich oczek! 🙂 cudnie!

    Pozdrawiam i pamiętam w modlitwie! Ucałowania!

  155. Masz za sobą najtrudniejszy rok życia – swojego i i Laurki. Choć jeszcze wiele Was czeka to wierzę, że tak jak dotychczas Laurka pokaże, że dla niej nie ma rzeczy niemożliwych! Jeśli chodzi o rozrusznik – to na razie się tym nie martw, tak jak napisała Kiwuska – dużo może się zmienić przez te 2 lata. A może dzięki Tobie i innym rodzicom dzieci chorych na tą piekielną „Ondynę” – zaczną takie operacje przeprowadzać u nas?

    Głowa do góry:-)) jak to powiedziałby mój siostrzeniec „jesteście obie debeściary”!!!

  156. Jestem z Wami właściwie od początku i przyznaję, że trudno mi teraz w tej ślicznej dziewczynce rozpoznać to bezbronne dziecko, jakim była w pierwszych miesiącach życia !
    Naprawdę tylko Ci co wiedzą doszukają się u Laury rurki tracheotomijnej- dla innych jest to „zwyczajne” piękne i zdrowe dziecko 🙂

    Co do operacji, macie jeszcze 2 lata- sama widzisz jak wiele może się wydarzyć w ciągi 1 roku więc co dopiero przez 2 kolejne lata !

    Najważniejsze, że jest alternatywa, nie ważne na jakich warunkach i za jakie pieniądze- ISTNIEJE I TO JEST NAJWAŻNIEJSZE !

    pozdrawiam Was serdecznie!

    p.s. ja jednak uważam, że pomysł z kalendarzem jest bardzo dobry 🙂

  157. No wdzianko pierwsza klasa! :))) Ależ ślicznie wygląda Laurka i jak szybko rośnie! Wszystkiego dobrego dla Was dziewczyny! Emi, trzymamy za Was kciuki. Niech wszystko ułoży się po Waszej myśli i myśli wielu tysięcy ludzi, którzy Wam dobrze życzą! Machamy Wam łapką z Wrocławia! Buziaki! Karolina i Piotr

  158. Emilio – ja myślę ze 560 000 to wcale nie jest duzo … znając Was to ja uzbieracie w mgnieniu oka ..a my będziemy Wam pomagać to uczynić 🙂 buziaczki miłego dzionka

  159. Emilio jak zwykle bardzo się wzruszyłam Jestes niezwykłą mamą tak jak Laura jest niezwykłym dzieckiem. Może za te 2 lata coś się jeszcze zmieni. mam taką nadzieję że i wiem że na lepsze/ Całuję Matko Siłaczki, wspaniała kobieto. kamila

  160. Przesłodka jubilatka. Wieści z Monachium sa bardzo krzepiace. Mamy jeszcze dwa lata i wiele dobrego może sie przez ten czas wydarzyć.

  161. Emilko, uzbieramy te pieniądze:) ja w to wierzę, chociaż będe mocno trzymać kciuki, żeby ten rozrusznik w ogóle nie był potrzebny- wierzę, że ktoś się wreszcie weźmie za tą głupią Ondynę i znajdzie na nią lekarstwo!
    Mam nadzieję, że ten rok i wszystkie kolejne lata Emilko to będzie już pasmo szczęścia, że będzie ciągle dla Was świecić słonko, a chmurki będą sporadycznie i bardzo malutkie!
    Co do kalendarza, to chętnie bym takowy zakupiła, pod warunkiem, że nie aparatura będzie na pierwszym planie tylko najpiękniejszy na świecie uśmiech małej bohaterki:)
    Emilko, wszystko Wam się uda!!!

  162. Prześliczna laleczka,nie ma się co martwić na zapas.Emilo jak urodziła się ta piękna mała dama była walka o życie nie wiadome było czy Laurka będzie żyć.A teraz miała 1 urodzinki i urosła na śliczna dziewczynke jak się na nią patrzy to nie widać że jest tak ciężko chora będzie już teraz tylko lepiej buziaczki dla tej ślicznej perełeczki trzymajcie się!!!

  163. Emilio,tak pieknie ubralas to wszystko w slowa i tak pieknie przelalas to wszystko na „papier” (w tym wypadku klawiature) , ze pozwole sobie zacytowac kawalek tekstu w kartce urodzinowej dla mojej corki!
    Na pewno to w jaki sposob bedziesz chciala probowac rozwiazac problem z oddychaniem Laury jest wiecznie w twoich myslach ,ale jak juz ktos zauwazyl, warto skupic sie najpierw na operacji jelit.Przykro sie robi gdy sobie pomyslimy ze zycie dziecka moze zalezec od pieniedzy…Zawsze twierdzilam ze ci ktorzy mowia ze szczescia one nie daja, bardzo sie myla.Operacja jest bardzo droga ale mam przeczucie ze jesli sie na nia kiedykolwiek zdecydujesz to ludzie Cie beda wspierac w tej twojej walce o przyszlosc Laury.Ty wtedy walcz Nadal jak lwica i nie pozwol stanac tym mniej przyjaznym na drodze bo masz do tego prawo.Wal smialo w kazde drzwi bo nie robisz nic zlego oprocz proby ratowania to co dla ciebie jest najcenniejsze.Pewnie ze jest wiele pokrzywdzonych dzieci ktore zasluguja na pomoc ale nikt nikomu nie zabrania walczyc o to by mialy lepiej…Ty wierz w to ze za kilka lat Laura bedzie miec wlasnie lepiej.
    P.s.cos mi sie wydaje ze anulowalam poprzedni komentarz bo zrobilam w nim blad:)no ale skopiowalam go i wklejam jeszcze raz na wszelki wypadek.gdyby sie tamten nie skasowal to prosze umiescic go oczywiscie raz à nie dwa:)dziekuje

  164. Emilio,tak pieknie ubralas to wszystko w slowa i tak pieknie przelalas to wszystko na „papier” (w tym wypadku klawiature) , ze pozwole sobie zacytowac kawalek tekstu w kartce urodzinowej dla mojej corki!
    Na pewno to w jaki sposob bedziesz chciala probowac rozwiazac problem z oddychaniem Laury jest wiecznie w twoich myslach ,ale jak juz ktos zauwazyl, warto skupic sie najpierw na operacji jelit.Przykro sie robi gdy sobie pomyslimy ze zycie dziecka moze zalezec od pieniedzy…Zawsze twierdzilam ze ci ktorzy twierdza ze szczescia one nie daja, bardzo sie myla.Operacja jest bardzo droga ale mam przeczucie ze jesli sie na nia kiedykolwiek zdecydujesz to ludzie Cie beda wspierac w tej twojej walce o przyszlosc Laury.Ty wtedy walcz Nadal jak lwica i nie pozwol stanac tym mniej przyjaznym na drodze bo masz do tego prawo.Wal smialo w kazde drzwi bo nie robisz nic zlego oprocz proby ratowania to co dla ciebie jest najcenniejsze.Pewnie ze jest wiele pokrzywdzonych dzieci ktore zasluguja na pomoc ale nikt nikomu nie zabrania walczyc o to by mialy lepiej…Ty wierz w to ze za kilka lat Laura bedzie miec wlasnie lepiej.

  165. Moj Boże Emilio, jaką Ty jesteś silną kobietą!! I niech mówią co chcą, dla mnie jesteś naprawdę WIELKA. Od początku to wiedziałam, ale jeszcze odejście męża, po którym potrafiłaś się podnieść…. chapeau bas!!! NIe wnikam w szczegóły, pewnie też masz gorsze momenty, smutne i gorzkie chwile, ale potrafisz to wszystko dźwignąć, dla swojej małej kochanej dziewczynki.

    Wiesz ja niejednokrotnie płaczę jak czytam Twoje wpisy i pytam Boga dlaczego tyle spadło na jedną kobietę i małą dziewczynkę??!! Dlaczego pytam?? Ale jednocześnie wierzę, że los się jeszcze odwróci i będziecie w pelni cieszyć się życiem. I za to się modlę i trzymam kciuki.

    Wspaniałe dziewczyny, ściskam Was mocno.

    Magdalena.

  166. Cieszę się,że urodziny się udały.Laura jest prześliczna buźka dla małej gwiazdeczki

  167. Kochane Słoneczko :*
    Emilko!Otacza Cię tyle Aniołów!
    Zobaczysz że będzie juz TYLKO DOBRZE!
    Wyczerpałyście łzy i nieszczęścia na 300lat do przodu!
    Ściskam Was Obie Dziewczyny!

  168. Wspaniałe wieści – miłe urodziny i list z Monachium. Nie martwcie się na zapas… Zostało jeszcze kilka lat, może naprawdę wiele się zmienić! Na razie trzeba skupić się na jelitkach. Zobaczysz, na wszystko przyjdzie pora.
    Laurka wyglądała pięknie w swoje urodzinki 🙂 Też jestem mamą i wiem jak kocha się dziecko… Ona na pewno wie, że bardzo Ją kochasz. Kalendarz na przyszły rok będzie dużo weselszy, zobaczysz.
    W każdym miesiącu będzie mniej maszyn i kabelków, aż w końcu nie będzie ich w ogóle. Tak właśnie będzie. Innej opcji nie ma. Trzymajcie się dzielnie.

  169. BUZIAKI LAURKO!!

Zostaw komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.

Publikując komentarz, jednocześnie wyrażam zgodę na przetwarzanie przez Administratora Danych Osobowych bloga www.kochamylaure.pl moich następujących danych: podpis, e-mail, adres IP, w celu i w zakresie do tego niezbędnym. Przetwarzanie danych odbędzie się zgodnie z obowiązującym prawem, a w szczególności z przepisami Rozporządzenia Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r. (zw. RODO) i polityką prywatności znajdującą się pod adresem www.kochamylaure.pl/polityka-prywatnosci/