LAURA

Laura cierpi na dwie bardzo rzadkie choroby genetyczne: zespół wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji (CCHS) zwany także klątwą Ondyny oraz chorobę Hirszprunga. Choroby upośledzają podstawowe funkcje życiowe (oddychanie, trawienie pokarmów, wydalanie). Pierwsza z chorób jest nieuleczalna i oznacza dla Laury dożywotnią zależność od aparatury medycznej (respiratora). Druga z kolei wymaga długotrwałego leczenia i skomplikowanych operacji chirurgicznych. Laurka, mimo choroby, jest pogodnym, uśmiechniętym i pełnym życia dzieckiem!

Pierwsze pięć miesięcy swojego życia dziewczynka spędziła na oddziałach intensywnej terapii, uparcie walcząc o swoje życie. Dopiero po tym czasie dziecko mogło wyjść ze szpitala i wrócić do domu. Aby Laura mogła się prawidłowo rozwijać, konieczne było przystosowanie domu do jej ciężkiej choroby – trzeba było zainstalować respirator, pompę infuzyjną, a także zaopatrzyć dziecko w inne medyczne sprzęty. Aby mimo choroby Laura mogła prawidłowo się rozwijać, trzeba zapewnić jej specjalistyczną rehabilitację i stymulację, a także zaopatrzyć w niezbędne akcesoria medyczne. Wymaga to ogromnych nakładów pracy oraz niestety dużych kosztów.

Mimo przeciwności losu, Laurka jest szczęśliwym i wiecznie uśmiechniętym dzieckiem!