Kochamy Laurę

Dziś odwiedziłam szpital, w którym Laura leżała przez pierwsze tygodnie swojego życia. Spotkałam tam wiele życzliwych twarzy – okazało się, że zarówno pielęgniarki jak i lekarze doskonale pamiętali Laurkę, żywo interesowali się jej losem i czytali na bieżąco „Historię Laury” w internecie. Młoda pani doktor Marysia oraz pielęgniarki ze szpitala miały łzy w oczach, kiedy wspominały moją córeczkę.  Cóż, już dawno zauważyłam, że Laura posiadła dar zjednywania sobie ludzi – jednym uśmiechem potrafiła skraść człowiekowi serce…

Po powrocie do domu jeszcze raz przejrzałam dokumentację medyczną z tego szpitala i ze zdziwieniem odkryłam, że na pierwszej stronie karty leczenia szpitalnego było wpisane podejrzenie u Laury chorób mięśniowych bądź zespołu wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji (klątwy Ondyny). Z tym właśnie rozpoznaniem odesłano córeczkę do Warszawy na dalszą diagnostykę. W obliczu przytłaczających mnie wówczas problemów przeoczyłam ten wpis w dokumentacji medycznej i byłam pewna, że dopiero lekarze z Warszawy rozpoznali u mojego dziecka chorobę Ondyny. Teraz wiem, że jako pierwsza wpadła na to skromna lekarka Marysia z gdańskiego szpitala, chociaż wtedy jeszcze nikt jej nie uwierzył… Ja też długo nie chciałam wierzyć w to, że moje dziecko dopadła tak rzadka choroba genetyczna. Niestety okazało się, że pani doktor miała „dobrą” intuicję…

Nadszedł dzień planowanej operacji wszczepienia cewnika Broviaca. Jechałam do szpitala z drżeniem serca, ale i z ulgą, że kolejny koszmar wreszcie będę miała za sobą. Długo nie mogłam pogodzić się z założeniem Laurze tego cewnika, ale w końcu zrozumiałam, że to jedyny sposób na zapewnienie jej odżywiania. Dłuższe zwlekanie z operacją Broviaca groziło wdaniem się kolejnego zakażenia, niemożliwością podawania pokarmów i leków, a tym samym mogło spowodować bezpośrednie zagrożenie życia. Dlatego w duchu cieszyłam się, że wreszcie stanie się to, co nieuniknione. Planowana operacja została wprawdzie zagrożona przez zakażenie organizmu sepsą, ale na szczęście po kilku dniach antybiotykoterapii córeczka pokonała chorobę. Zastanawiałam się, skąd ona bierze te pokłady siły do ciągłej walki… Po wyleczeniu sepsy byłam przekonana, że już nic złego nie może się przytrafić i jechałam do szpitala w celu podpisania zgody na wykonanie zabiegu.

Nagle zadzwonił telefon z Oddziału Intensywnej Terapii – na linii lekarz dyżurny… Otrzymałam informację, że w ostatniej chwili operacja założenia Broviaca została odwołana! Powód: układ krwionośny Laury ponownie został zakażony, tym razem groźną grzybicą… O Boże…

Dalsza część dnia wypełniona została tylko jedną materią: strachem… Grzybica krwi mogła doprowadzić do uszkodzenia wszystkich narządów, w tym płuc, wątroby, nerek i mózgu. Infekcja mogła spowodować w mózgu zmiany prowadzące do wodogłowia i uszkodzić inne narządy na tyle mocno, by doszło do śmierci dziecka. Szczególnie niebezpieczna mogła być dla dzieci o obniżonej odporności, czyli takich jak Laura, która straciła siły z powodu długotrwałego przyjmowania antybiotyków.

Lekarze po wykryciu infekcji grzybiczej natychmiast włączyli silny medykament mający powstrzymać rozwój choroby. Niestety, leczenie miało niechciane skutki uboczne, bowiem jeszcze bardziej osłabiało i wyjaławiało organizm. Moja Laura z powodu wielomiesięcznej antybiotykoterapii miała tak słabą odporność organizmu, jakby przeszła co najmniej chemioterapię. Nie posiadała już przeciwciał, więc łapała dosłownie wszystkie bakterie i grzyby, jakie tylko były w pobliżu. Jej ciałko zostało tak zniszczone, że zaczęło zakażać się nawet bakteriami i grzybami pochodzącymi z własnego przewodu pokarmowego – takimi, które zdrowemu człowiekowi nigdy nie zrobiłyby krzywdy. Dodatkowo ryzyko zainfekowania zwiększało się poprzez przedłużający się pobyt w szpitalu – placówki medyczne to mniej więcej takie siedlisko bakterii, jak tajne laboratoria terrorystów produkujące broń biologiczną… Jedyne, co mogłam jeszcze zrobić, to nadal utrzymywać laktację, tak by móc karmić ją bogatym w przeciwciała naturalnym pokarmem. Niestety, stres spowodował, że mój organizm nie chciał już wytwarzać odpowiedniej ilości pożywienia, więc walka o naturalne karmienie stała się kolejnym trudnym wyzwaniem.

Teraz pozostało już tylko czekać, modlić się, jeszcze raz czekać i wciąż się modlić, aby leki przeciwgrzybiczne zaczęły działać i aby nie wdała się żadna nowa infekcja… Kiedy zaczęłam pisać ten pamiętnik, to myślałam, że powstanie tylko kilka stron tekstu złożonego z moich wspomnień. Potem zrobiła się już z tego prawie książka. Mam nadzieję, że nie będę musiała pisać epopei… Tego dnia strasznie bałam się o moje dziecko…

Każdego dnia zadawałam sobie pytanie, jak to możliwe, że moja córeczka jeszcze żyje i że wciąż ma siłę się cieszyć? Przeszła już tak wiele, a mimo to cały czas zachowywała się jak najszczęśliwsze dziecko na świecie. Nie było dnia, żeby nie obdarowała mnie cudownym uśmiechem. W swoim krótkim życiu Laura była znieczulana ogólnie około 30 razy, podano jej 27 antybiotyków, wykonano około 20 intubacji i 4 operacje, ponadto kilkadziesiąt razy wkłuwano się do jej żył i tętnic. Laurka przetrwała kilka infekcji bakteryjnych, w tym dwie sepsy odcewnikowe a także wielotygodniową sedację lekami narkotycznymi. A mimo to zostało jej jeszcze na tyle dużo siły, aby pokonać grzybicę krwi… Dziś lekarze zbadali krew dziecka, aby sprawdzić, czy choroba minęła – okazało się, że po grzybach nie zostało nawet śladu!

Ponieważ stan Laurki się ustabilizował, to została podjęta decyzja o przewiezieniu jej do innego szpitala i przeprowadzeniu operacji założenia Broviaca. Pojechałam za dzieckiem, by móc jak najszybciej porozmawiać z lekarzami. Laura została przetransportowana karetką na sygnale, więc dotarła na miejsce kilkanaście minut przede mną. Niestety, ten krótki czas wystarczył, żeby zrobić z niej warzywo… Córeczka tylko przejechała przez próg oddziału intensywnej terapii noworodka, a od razu dostała w żyłę lek uspokajający – relanium… Tak na wszelki wypadek, żeby nie płakała… Kiedy weszłam na oddział, Laura była już całkowicie nieprzytomna. Nigdy nie zrozumiem, jaki jest sens faszerowania dzieci środkami uspokajającymi. Przecież moja córeczka prawie nigdy nie płakała, ciągle była pogodna i roześmiana, a mimo to co chwilę trafiała na lekarza, który próbował zrobić z niej narkomana… Postanowiłam nie pisać tu, co myślę o takich „metodach leczenia”, ponieważ musiałabym do tego użyć bardzo niecenzuralnych słów…

Laura została przetransportowana na oddział chirurgii dziecięcej. Operacja założenia cewnika Broviaca przebiegła bardzo sprawnie i bez powikłań, a cały zabieg trwał zaledwie 45 minut. Zdziwiłam się, z jakim stoickim spokojem przeżyłam to wydarzenie – myślałam, że będzie to dla mnie traumatyczne doznanie, ale okazało się, że dla mojej psychiki była to jedynie bułka z masłem. Chyba po prostu przyzwyczaiłam się już do szpitali i do tego, że mam tak strasznie chore dziecko…

Po operacji córeczka została z powrotem przewieziona na oddział intensywnej terapii noworodka, ale ja mogłam wejść do niej dopiero po 15 minutach. Niestety ten czas wystarczył lekarzom, aby zaaplikować jej kolejną dawkę relanium… Laurka obudziła się dopiero późnym popołudniem i zaczęła płakać, więc zapobiegliwa pani doktor chciała zaaplikować jej trzecią dawkę środka uspokajającego. W tym momencie moja cierpliwość się wyczerpała i z nieukrywanym sarkazmem zaproponowałam, aby zamiast dawać dziecku w żyłę, po prostu je nakarmić! Laura z powodu operacji od rana musiała być na czczo, więc zwyczajnie płakała z głodu. Lekarka pokręciła nosem, ale wreszcie zgodziła się, żebym mogła nakarmić córeczkę. Rozradowana poprosiłam pielęgniarki o butelkę, ale okazało się, że moja prośba przerosła ich możliwości… Otóż na tym dziecięcym oddziale intensywnej terapii nie było ani jednej butelki do karmienia dzieci, gdyż z zasady wszystkie maluchy karmiono tam sondą! Poczułam się, jak w ukrytej kamerze… Cóż, łatwiej jest przecież nafaszerować dzieci prochami i włożyć im sondę do żołądka, niż zajmować się nimi i tracić czas na karmienie butelką… W tym momencie pragnęłam już tylko jednego – aby wreszcie wydostać się z tych cholernych szpitali i znaleźć się z dzieckiem we własnym bezpiecznym domu… Mój mąż pośpiesznie wsiadł w samochód i pojechał organizować dla Laury butelkę.  Kiedy wreszcie córeczka dostała upragnione mleko, to spokojnie zasnęła – jak widać istnieją normalne metody uspokajania dzieci, przy których nie trzeba stosować relanium!

Dygresja na koniec: w tym szpitalu znaleziono czas i możliwości na przeprowadzanie nielegalnych operacji plastycznych biustu, o czym ostatnio głośno było we wszystkich mediach. Ale na karmienie dzieci butelką już tu czasu nie było. Pozostawiam bez komentarza…

Dziś wzięło mnie na podsumowanie tego, o czym wcześniej wolałam nie myśleć: wydatków związanych z chorobą dziecka. Policzyłam, że z tego tytułu wydałam już prawie 19 000 złotych, mimo że Laura jeszcze nie wróciła do domu (Kapnometr do mierzenia dwutlenku węgla w wydychanym powietrzu – 4260 zł, agregat do zabezpieczenia aparatury medycznej przed przerwą w dostawie prądu – 5000 zł, wózek dostosowany do przewożenia dziecka będącego na respiratorze – 1780 zł, specjalna lodówka do przechowywania żywienia pozajelitowego – 463 zł, mebel do zamontowania aparatury medycznej robiony na zamówienie – 450 zł, rehabilitacja Laury – od 70 do 100 zł za godzinę/ czyli około 1300 zł miesięcznie, paliwo na codzienne dojazdy przez pół roku do gdańskich szpitali/120 km dziennie i na wyjazd do Warszawy – 3000 zł, koszty mojego pobytu z dzieckiem w Warszawie – 2350 zł, niania elektryczna z monitoringiem – 150 zł). Ponadto jeszcze szereg drobnych wydatków, których nawet nie próbowałam zliczyć… Aż boje się myśleć, co trzeba będzie kupić, kiedy Laura już wreszcie wróci do domu! Analizując koszty zdałam sobie sprawę, ile zawdzięczam tym wszystkim dobrym ludziom, którzy wpłacili pieniądze na konto Laurki. Gdyby nie oni, nie miałabym szans na samodzielne sfinansowanie sprzętów i rehabilitacji.  Najprawdopodobniej zostałabym bankrutem, a bank zabrałby mi dom za niespłacanie w terminie rat kredytu hipotecznego. Gdyby nie wsparcie finansowe, córeczka nie mogłaby wyjść ze szpitala, ponieważ nie stać by mnie było na przystosowanie domu do tak chorego dziecka. Wiem, że nigdy nie będę w stanie odwdzięczyć się za tą ludzką dobroć, chociaż Bóg mi świadkiem, że bardzo bym chciała.

Wydatki związane bezpośrednio z chorobą Laury udało się choć w części pokryć z zebranych pieniędzy. Ale pozostały jeszcze inne problemy finansowe, o które ja i mąż musieliśmy już troszczyć się sami… Z powodu córeczki od kilku miesięcy żyliśmy w gigantycznym stresie, ale odkąd stało się jasne, że jedno z nas będzie musiało zrezygnować z pracy zawodowej, by zająć się dzieckiem, to nasz stres jeszcze się podwoił. Do tej pory mieliśmy w domu dwie pensje. Teraz zostanie tylko jedna, a razem z nią zostanie trzydziestoletni kredyt na dom, rachunki, codzienne wydatki na życie no i oczywiście chore dziecko.  Decyzja o rezygnacji z pracy nie była łatwa, ale była konieczna, gdyż Laura wymaga specjalistycznej opieki 24 godziny na dobę. Do tej pory oboje byliśmy aktywni zawodowo, zawsze wśród ludzi, z planami na przyszłość. Teraz nagle jedno musiało się zamknąć w domu i udawać lekarza, a drugie miało znaleźć cudowny sposób na podwojenie swoich zarobków. No i jeszcze trzeba było się zdecydować, jak rozdzielić między siebie te dwa trudne wyzwania. Po kilku rozmowach i przeanalizowaniu sytuacji w naszych zakładach pracy doszliśmy do wniosku, że to mój mąż przejmie opiekę nad Laurką, a ja zajmę się utrzymaniem rodziny. Nie potrafiłam rozstrzygnąć, która z tych dwóch rzeczy jest trudniejszym zadaniem…

Ludzie, którzy zakładali własny biznes, zazwyczaj najpierw mięli pomysł, a dopiero później rejestrowali firmę. Ja zrobiłam odwrotnie – poszłam do urzędu zarejestrować działalność gospodarczą po to, by mnie to zmobilizowało do znalezienia pomysłu. Wpisałam w dokumentach kilka przypadkowych PKD i z głową pełną myśli pognałam do szpitala by odwiedzić córeczkę.

Laurka była już na świecie równo pięć miesięcy i tyle samo leżała w szpitalu. To chyba najwyższy czas, aby zabrać ją do domu i zacząć kochać w normalnym przyjaznym otoczeniu. Myślałam o domu  i o tym,  że przede mną jeszcze niejedno poważne wyzwanie… Będę przecież musiała zapewnić córce całkowite bezpieczeństwo oraz środki do życia. Patrząc na Laurę szukałam odpowiedzi na pytanie, czym może zajmować się moja jednoosobowa firma? Nie miałam przecież żadnego kapitału, a wręcz przeciwnie, same spore kłopoty finansowe. Nie miałam też czasu, a kiedy wrócę do pracy zawodowej będzie go jeszcze mniej.  Jedyne, co posiadałam, to laptop z dostępem do internetu. Cóż, podobno w sieci można znaleźć wszystko, więc może ja jakimś cudem znajdę tam możliwość zarabiania pieniędzy? Być może istnieje jakiś normalny sposób zarobkowania, pracując w domu przed komputerem? Jedno jest pewne, będę musiała coś wymyśleć i to bardzo, ale to bardzo szybko…

Od kilku dni ogarniała mnie wewnętrzna euforia, ponieważ zbliżałyśmy się z Laurką do końca wyboistej drogi prowadzącej prosto do domu! Zostałyśmy przeniesione na oddział gastroenterologii, do ostatniego już szpitala. Tutaj Laurka zostanie objęta domowym programem żywienia pozajelitowego, a ja i mąż przejdziemy specjalistyczne szkolenie z tego zakresu. Jest dużo do nauki: trzeba zdobyć wiedzę na temat kompleksowej obsługi cewnika Broviaca, nauczyć się w sterylny sposób szykować worki żywieniowe oraz podłączać i odłączać dziecko od pomp infuzyjnych. Stresogenne jest to, że każdą z tych trudnych czynności trzeba wykonywać jałowymi rękawicami i nie można w tym czasie dotknąć żadnej niejałowej rzeczy. Na otwarty cewnik nie może spaść nawet włos, bo wtedy istnieje ryzyko zakażenia. Ale ja wiedziałam, że wszystkiego jestem się w stanie nauczyć, ponieważ mam motywację: widok Laurki pod pachnącą choinką! Dziś bowiem usłyszałam w szpitalu wspaniałą nowinę: pojawiła się realna szansa, że wigilię Bożego Narodzenia spędzimy całą rodziną we własnym domu. Od tej chwili miałam już tylko jedno marzenie…

Pielęgniarki i lekarze z oddziału gastroenterologii (oraz pediatrii) okazali się niezwykle mili i uczynni, dzięki czemu pobyt w szpitalu stał się łatwiejszy do zniesienia. Ponadto pracujące tu lekarki okazały się wspaniałymi fachowcami, dzięki czemu mogłam ich obdarzyć stuprocentowym zaufaniem. Niestety pobyt na tym oddziale miał też swoje minusy – nie była to już intensywna terapia, więc personel medyczny nie był przeszkolony z obsługi aparatury podtrzymującej życie. Dlatego cały sprzęt mąż i ja musieliśmy obsługiwać sami na własną odpowiedzialność. Laura pojechała do tego szpitala z indywidualnym respiratorem,  pulsoksymetrem i pompą odsysającą. My – rodzice byliśmy jedynymi osobami, które  potrafiły tę aparaturę obsłużyć, więc nie mogliśmy zostawić dziecka samego ani na chwilę. Tak zaczął się nasz 24/godzinny maraton, który miał trwać nieprzerwanie około dwóch tygodni. Dzień nabrał tempa: pobudka 4:15, dojazd 60 km do Gdańska i przedzieranie się przez korki, przyjazd do szpitala około 8:30, całodzienny dyżur przy dziecku, obsługa sprzętu, karmienie, rehabilitacja, wszystkie czynności pielęgnacyjne, o 20:00 przyjazd męża na nocną zmianę, wspólne kąpanie Laury i wymiana wszystkich opatrunków, o 22:00 pośpieszne skonsumowanie hod-doga na stacji benzynowej, powrót do domu po 23:00, a później położenie się do łóżka na 4 godziny snu… Mąż wcale nie miał lżej – jego doba wyglądała tak samo, tylko że on te 4 godziny odsypiał w ciągu dnia, a dzieckiem zajmował się w nocy. Pozostało jeszcze półtora tygodnia takiej gehenny, a później już tylko nagroda: nasza mała kochana Laura…

Jeśli uda nam się wyjść do domu na Święta, to będzie to tuż przed samą wigilią. Przyjechalibyśmy wtedy do brudnego domu bez choinki i do pustej lodówki, bo od miesiąca nie znaleźliśmy ani chwili czasu, aby zająć się domowymi obowiązkami. Nie mieliśmy nawet możliwości zrobienia zakupów, więc żywiliśmy się bułkami, hot – dogami lub mrożonkami. Szczerze mówiąc wygląd mojego domu spędzał mi sen z powiek, ponieważ przed wypisaniem Laury ze szpitala nasze warunki mieszkaniowe zostaną poddane ocenie. Lekarze sprawdzą, czy mamy w domu gaz, prąd, wodę, czy jest czysto i ciepło, czy Laura będzie miała warunki do rozwoju i dopiero po wydaniu pozytywnej opinii przekażą nam dziecko wraz z całą aparaturą. Ale od czego ma się rodzinę! Moja mama i brat zlitowali się nade mną i postanowili przejechać 620 km tylko po to, aby posprzątać mi w domu i przygotować coś do jedzenia na wigilię. Zlitowała się także nieznajoma internautka – czytelniczka mojego blooga – która postanowiła obdarować Laurkę ubrankami i zabawkami. Uważam, że ludzie mają naprawdę dobre serca, a moja rodzina ma wielkie szczęście, że może tej dobroci doświadczyć.

W tej chwili miałam tylko jedno marzenie – usiąść wygodnie w fotelu, przy rozpalonym kominku i pachnącej choince, z moją małą kochaną córeczką na w ramionach… Tylko o ten jeden prezent Cię proszę Drogi Święty Mikołaju…

Od 6 miesięcy mieszkałam w szpitalu. Mimo, że przeżyłam w tym czasie wiele cierpienia, to dziś czuje się szczęśliwa. Szczęście bowiem zobaczyłam w oczach mojej kochanej i roześmianej Laury. Przez ten czas bardzo wiele osób wspierało mnie modlitwą i dobrym słowem. To właśnie dzięki temu wsparciu jakimś cudem nie zwariowałam i znalazłam heroiczną siłę do walki o dziecko. Ale dziś jeden z internautów sprawił, że poczułam się, jakbym dostała w twarz… Pan „Michuu” zanegował sens walki o życie mojej córeczki i w „Historii Laury” umieścił następujący wpis”:

„Nie wiem po co ogłaszanie światu tego wszystkiego ze świadomością (której najwyraźniej autorka tego blooga nie chce mieć) że Laura tak naprawdę nigdy nie będzie zdrowym i normalnym dzieckiem. nawet jeśli uda się wyjść z nią do domu, usiąść przy choince, to dziecko to do końca swoich dni będzie cierpiało, nie zazna nigdy szczęścia, będzie napiętnowane – wyobraźcie sobie szczęście przy dożywotniej aparaturze do podtrzymywania oddechu, z wiecznie zatroskanymi rodzicami i ich zniszczona psychika, z widzeniem nie więcej niz. 4 ścian w domu, gdy każda próba złapania oddechu to jak przerzucić 5 ton węgla. Ona nigdy nie pójdzie z koleżankami na piwo, nie zapali trawki, nie pozna innych, bardziej kulturalnych od tych których tu wspomniałem, rzeczy. bardzo fajnych rzeczy. W życiu przede wszystkim trzeba kierować się zdrowym rozsądkiem, a to podpowiada, ze co mi z patrzenia na nowe ferrari, jak istnieje 0000000,1% prawdopodobieństwo, ze je kupie. A poprawiane sobie humoru przez czytanie komentarzy typu „będzie dobrze”, „nie przejmuj się” jest po prostu żałosne. Nic dobrego was nie czeka, oto moja puenta. Natomiast szanuję was za to, ze mimo wszystko, za wszelka cenę podtrzymujecie ja przy życiu. Bo niby każde jest święte, ale w tym momencie i tak przychodzi do głowy rozkmina -”ale po co to tak naprawdę robimy?” pozdrawiam.”

Drogi Michuu

Myślę, że tracisz czas na czytanie tego pamiętnika, ponieważ i tak nigdy nie zrozumiesz jego przekazu. Widzisz… Ty i ja bardzo się różnimy. Dla Ciebie wartością egzystencjonalną jest palenie trawy, picie piwa i marzenie o ferrari. Dla mnie natomiast najwyższą wartością jest ludzkie życie i tego zamierzam nauczyć moją córeczkę. Kto dał Ci prawo do oceniania, ile warte jest życie mojego dziecka? I skąd pomysł, że Laura nie będzie normalna i że będzie zamknięta w 4 ścianach? Jesteś człowiekiem naprawdę małej wiary… Wolałabym, abyś nie mówił ani mnie, ani Laurce, jak mamy żyć. Pozwól, że to moja córka sama będzie stanowiła o swoim losie. Jeśli ona kiedyś uzna, że nie chce żyć z chorobą, to będzie to wyłącznie jej wybór. Ale ja dołożę wszelkich starań, aby Laura tak mocno pokochała życie, żeby nigdy nie wpadła na tak głupi pomysł.

Zamiast kwestionować moją walkę o córeczkę, zastanów się proszę nad jednym: co Ty byś zrobił, gdyby urodziło Ci się chore dziecko lub co byś zrobił, gdyby choroba spadła na Ciebie?. Ja się nad tym zastanowiłam i doszłam tylko do jednego wniosku: obyś nigdy nie został ojcem chorego maleństwa, ponieważ mając takiego ojca, Twoje dziecko byłoby po prostu przegrane…

Moja Laura ma wiele ograniczeń spowodowanych ciężką chorobą. Ty natomiast prawdopodobnie jesteś zupełnie zdrowy.  Jednak wydaje mi się, że paradoksalnie to Ty jesteś człowiekiem o wiele bardziej ograniczonym…

Na koniec z całego serca chciałabym Ci życzyć jednego: zdrowia dla Ciebie i Twoich bliskich! Obyś do końca swoich dni mógł spokojnie palić trawkę i obyś nigdy nie musiał zastanawiać się nad sprawami ważniejszymi niż rodzaj zamówionego w knajpie piwa.

PS: Myślę, że życie jest cudem, a narodziny dziecka właśnie to nam (dorosłym) uświadamiają. I właśnie dlatego tak bardzo pokochałam moją córeczkę. Dziękuję wszystkim ludziom, którzy to rozumieją i którzy mnie w tej miłości nieustannie wspierają…

Dziś zdałam sobie sprawę, że muszę zacząć radzić sobie z jeszcze jednym problemem: ludzką nienawiścią i głupotą. „Historię Laury” przeczytało już wiele osób, niestety także takich, które najchętniej zrobiłyby społeczną selekcję i podzieliły ludzi na dwie kategorie: młodych, pięknych i bogatych oraz starych, chorych i mniej zamożnych. Tych pierwszych oczywiście należy podziwiać i naśladować, a tych ostatnich najlepiej zamknąć w odosobnieniu, aby ich świat nie oglądał. To mi trochę przypomniało nazistowskie metody selekcji ludzi na lepszych i gorszych (jak wiadomo tych „gorszych” zamykano w komorach gazowych). Po przeczytaniu dwóch kolejnych wpisów dotarło do mnie, że od tamtych czasów niewiele się zmieniło. Na moim bloogu pojawiły się kolejne komentarze „dodające mi otuchy”:

dodano: 18 grudnia 2010 16:01, autor: Izabela

„swoja droga – róbcie kobiety badania prenatalne, nie żyjemy w ciemnej afryce”.

dodano: 18 grudnia 2010 15:56, autor: Anja

niestety Michu ma racje… to takie sztuczne utrzymywanie przy życiu dziecka które nie będzie nigdy ani zdrowe ani szczęśliwe… ot takie warzywko. ta kasa mogłaby uratować inne dzieci które maja szanse na normalne zdrowe życie… niestety Emilio… każdy ma swoje zdanie i tobie nie wolno tego wyśmiewać

Zadziwia mnie, z jaką łatwością wypowiedziała się Izabela na tematy medyczne, nie mając z tego zakresu żadnej wiedzy… Równie dobrze ja mogłabym się wypowiedzieć na temat szczegółów technicznych dotyczących budowy rakiet… Izabelo, tak się składa, że badania prenatalne robiłam. Przydałoby Ci się troszkę więcej wiadomości medycznych – wtedy wiedziałabyś, że choroby mojej córeczki nie są wykrywalne w okresie płodowym. Przydałby Ci się też kurs ortografii, ponieważ Afryka to nazwa kontynentu…

Wczoraj płakałam, ale dziś już się śmiałam do rozpuku! Najbardziej rozbawiła mnie Anja, nazywając moje dziecko warzywkiem. Cóż, przyjrzałam się dziś Laurze i zauważyłam tylko jedną wspólną cechę z warzywami – Laurka bardzo lubi je konsumować! Właśnie nauczyła się jeść łyżeczką (na razie tylko marchewkę, dynię i ziemniaka, ale w planach jest jeszcze seler). Ponadto okrzyknięta została przez pielęgniarki najbardziej kontaktowym maluchem na oddziale – obdarza uśmiechami każdego, kto się do niej zbliży. Kiedy nie śpi, oddycha samodzielnie i nie potrzebuje respiratora. A jak się rozwija fizycznie? Cóż… ma niecałe sześć miesięcy i właśnie zaczyna siadać, więc chyba rozwija się normalnie jak wszystkie inne dzieci. Sama też trzyma sobie butelkę przy karmieniu, a kiedy robiłam jej inhalację, sama trzymała na buźce maskę i to przez całe dwadzieścia minut inhalacji! Anja, zapraszam Cię na wycieczkę do supermarketu na stoisko owoce-warzywa, przekonasz się wtedy, że porównując moje dziecko do warzywa naraziłaś się na śmieszność.

Piszesz, że Laura nie ma szansy na normalne życie. Na szczęście lekarze są innego zdania i planują w 2011 roku wykonanie operacji jelit i zlikwidowanie stomii. Laura będzie w przyszłości mogła normalnie jeść i wydalać i z wyglądu raczej nie będzie się różniła od innych ludzi.  Prawdopodobnie będzie wymagała podłączania do respiratora w nocy, ale za to w dzień będzie funkcjonować tak samo jak wszystkie inne dzieciaki. I o to właśnie walczę, o normalność dla mojej córki. Nie odbierzesz mi nadziei, choćbyś nie wiem, jak bardzo się starała!

Dziś zostałam wzbogacona o nowe doświadczenie i stałam się odrobinę mądrzejsza niż wczoraj. Dowiedziałam się bowiem, jak mało jest wśród ludzi akceptacji dla odmienności. Prawdopodobnie od teraz będę często czytać w swoim pamiętniku jakieś brutalne komentarze na temat mojej Laury i jej choroby. Wielu ludzi, małostkowych i zakompleksionych, dowartościowuje się właśnie w taki sposób. Krzywdzą innych, sprawiają przykrość (najłatwiej w internecie, bo anonimowo)  i czują się przez to ważniejsi. Na początku byłam zła, ale teraz odczuwam wyłącznie współczucie. Ludziom takim jak Michuu, Anja czy Izabela należy współczuć, gdyż oni sami bardzo potrzebują pomocy. Ich światopogląd nie pozwala im zrozumieć wielu bardzo istotnych spraw. Mówi się trudno… Być może za kilkadziesiąt lat Ci ludzie, już starzy i schorowani, spojrzą inaczej na swoje życie i poglądy. Będą chcieli naprawić to, co kiedyś zepsuli, ale wtedy może już być za późno.

Anja poczuła się Bogiem, bo postanowiła zadecydować o tym, które dziecko powinno żyć, a które nie. Ciekawe, czy będzie się czuła tak samo pewnie na Sądzie Ostatecznym? Zastanowiło mnie, co by ona zrobiła, gdyby urodziła chorego potomka? Ciekawe w jaki sposób zadecydowałaby, czy własne dziecko należy ratować, czy raczej szkoda na to kasy?… Może wtedy Anja ciągnęłaby zapałki?

I jeszcze jedna ciekawostka na koniec… Zarówno komentarz Anji jak i Izabeli został zamieszczony z tego samego komputera i z identycznego adresu IP (sprawdziłam to poprzez uprawnienia administratora strony). Tak więc Anju – gdybyś miała w sobie choć odrobinę klasy, to nie podszywałabyś się w internecie pod inne osoby…

Postanowiłam, że celowo pozostawię na tym bloogu wszystkie nieprzychylne opinie od ludzi ku przestrodze. Zrobię to, aby nie zapomnieć, jakim człowiekiem nigdy nie chce się stać. To mój ostatni wpis dotyczący pogardliwych komentarzy na temat mojej rodziny, ponieważ nie chciałabym tracić więcej czasu na zajmowanie się bzdurami. Ten pamiętnik nie powstał z myślą o złych ludziach, tylko dla mojej córeczki Laury, która dla mnie jest uosobieniem największego dobra. Kończę więc ten wątek raz na zawsze i wracam do „Historii Laury”, bo przed nią jeszcze bardzo długa i wyboista droga…

Powrót Laury do domu został ściśle uzależniony od poziomu moich umiejętności pielęgniarskich. Jeśli do Świąt zdołam perfekcyjnie opanować wszystkie potrzebne czynności, to wyjdziemy ze szpitala, ale jeśli mi się nie uda, to nikt nie zaryzykuje bezpieczeństwa dziecka. Wtedy ze Świąt nici… Zostały 3 dni, a nauki bardzo dużo. Do tej pory zdołałam wyszkolić się z przygotowywania mieszanek lipidowo – elektrolitowych oraz z odłączania drenu z mieszanką żywieniową od cewnika Broviaca. Pozostało mi jeszcze do nauki podłączanie dziecka do pompy infuzyjnej, obsługa pompy, wymiana opatrunku Broviaca no i najgorsze – pobieranie Laurze krwi do badań.  Jeśli nie opanuję tego wszystkiego i będzie trzeba zostać w szpitalu, to chyba sobie tego nie wybaczę…

Dziś dużo myślałam o mojej przyjaciółce Karolinie, która choruje na białaczkę (pisałam o niej już wcześniej). Dziewczyna zmaga się ciągle z nowymi przeciwnościami losu oraz z ludzką nieżyczliwością i przez to bardzo mi przypomina moją córeczkę. Laura przecież od urodzenia pokonywała coraz to nowe przeszkody. Właściwie, jak porównałam krótkie życie Laurki i nieco dłuższe Karoliny, to odniosłam wrażenie, że z powodzeniem mogłyby być siostrami. Moja przyjaciółka została osierocona, a zaraz później zachorowała na ostrą białaczkę. Bardzo długo szukano dla niej zgodnego szpiku do przeszczepu, ale niestety, nie udało się… Niedawno Karolina przeszła przeszczep z mniejszą zgodnością. Zaraz po operacji została umieszczona w sterylnej izolatce, ale pech chciał, że akurat w tym czasie zepsuła się aparatura zapewniająca jałowość powietrza i jego odpowiednie nawilżenie. Personel medyczny oczywiście niczego nie zauważył, a z powodu tych zaniedbań do osłabionego organizmu dziewczyny wdała się zagrażająca życiu infekcja. Karolina przeszła gehennę próbując przeżyć i zwalczyć chorobę. Udało się, ale euforia nie trwała długo… Kilka dni temu okazało się, że przeszczepiony wcześniej szpik kostny nie przyjął się i całe wielomiesięczne leczenie poszło na marne. Teraz cały koszmar zaczął się od nowa – trzeba znaleźć nowego dawcę szpiku, ale tym razem takiego z całkowitą zgodnością. Czasu zostało naprawdę niewiele… Ta dziewczyna ma dopiero dziewiętnaście lat, a już doświadczyła w swoim życiu bólu po stracie bliskich i ciężkiej choroby. Doświadczyła też, niestety, zła czynionego przez drugiego człowieka. Karolina, podobnie jak Laurka, mieszkała w szpitalu, dodatkowo musiała przebywać w izolatce bez możliwości kontaktu z innymi ludźmi. Jej jedynym łącznikiem ze światem był laptop i wzruszający bloog w internecie, w którym opisywała swoją walkę z chorobą. Ale znalazł się człowiek, który postanowił zadać jej jeszcze więcej przykrości. W szpitalu ktoś ukradł Karolinie laptopa. Złodziej postanowił „dokopać” jej jeszcze bardziej i przy pomocy zapisanych w laptopie haseł skasował z internetu pamiętnik prowadzony przez dziewczynę. Kiedy rozmawiałam ostatnio z przyjaciółką, była bardzo podłamana psychicznie – jednak mniej ciężką chorobą, a bardziej brakiem człowieczeństwa w człowieku.

Napisałam to wszystko, aby uświadomić Karolinie, że myślę o niej każdego dnia. Wiem, że wiele razy spotka się ona jeszcze z niezrozumieniem ludzi, tak samo jak moja Laurka. Ale z perspektywy kilku miesięcy choroby dziecka zauważyłam, że takie osoby to tylko jednostki. Zdecydowana większość otaczających nas bliźnich ma wielkie serca oraz wspaniałe umysły, są zdolni do empatii i gotowi do pomocy. I tego trzeba się trzymać. A Ty Karolino zacznij od nowa pisać swojego blooga – ja go będę czytać na pewno! http://totylkobialaczka.bloog.pl/

Dziś córeczka otrzymała wspaniały prezent pod choinkę i to absolutnie trafiony! „Historia Laury” dotarła do jednej z dużych trójmiejskich firm, która postanowiła dać jej w prezencie wysokiej klasy agregat prądotwórczy, absolutnie zabezpieczający całą medyczną aparaturę w naszym domu! Mąż i ja długo nie potrafiliśmy się otrząsnąć z zaskoczenia i radości! Dzięki temu, mogliśmy wycofać wcześniej złożone zamówienie na agregat i tym samym zaoszczędzić 5000 zł. Odzyskane pieniążki pozwolą nam zakupić stół z metalowym blatem do szykowania worków żywieniowych i wymiany opatrunków na ciele Laury oraz specjalny mebel przeznaczony do przechowywania jałowych akcesoriów medycznych (rur do respiratora, filtrów, rurek tracheotomijnych, rękawic, gazików, strzykawek, płynów do dezynfekcji i wielu innych.). To, co zostanie, zabezpieczymy na opłacenie dalszej rehabilitacji córeczki. I jak tu nie ufać dobrej ludzkiej naturze???!!! Jestem już dużą dziewczynką, ale chyba znów zacznę wierzyć w Świętego Mikołaja!

Dziś jadąc do szpitala samochodem przysnęłam za kierownicą. Zahaczyłam kołem o oblodzone pobocze, a turbulencje z tym związane natychmiast wybudziły mnie ze snu – zmęczenie mojego organizmu sięgnęło zenitu i nie ukrywam, że zaczęło mnie to nie na żarty przerażać. Pomyślałam, że moja córeczka miałaby spore kłopoty, gdybym teraz zginęła w wypadku samochodowym. Wzięłam się w garść i aby nie zasnąć, postanowiłam przejechać resztę trasy z otwartym oknem, mimo siarczystego mrozu – na szczęście podziałało.

Wieczorem dokładnie przyjrzałam się sobie w lustrze i zobaczyłam tam jakąś obcą dziewczynę, zupełnie do mnie niepodobną. Miała czerwone podkrążone oczy, bladą skórę, pociągłą twarz, niedbale związane włosy i była parę lat starsza ode mnie. Następnie weszłam na wagę i ze zdumieniem stwierdziłam, że ważę kilka kilogramów mniej niż przed ciążą. Jeszcze raz spojrzałam w lustro – niestety, ta zmęczona kobieta to byłam ja…

„Przestań się nad sobą użalać” – pomyślałam. „Twoja córka ma w życiu większe problemy niż brzydki wygląd, a mimo to nie narzeka” – ta myśl natychmiast postawiła mnie do pionu i tego wieczoru już więcej nie patrzyłam w lustro…