Ten pamiętnik piszę dla mojej córeczki żeby wiedziała, jak kruche i wartościowe jest życie. Wierzę, że Laura będzie żyła, że wyzdrowieje i że kiedyś będzie mogła to przeczytać...
Tuż przed Świętami Bożego Narodzenia, już drugi rok z rzędu, miejscowa szkoła podstawowa zorganizowała Świąteczny Kiermasz Charytatywny, z którego dochód przekazano mojej małej Laurce. Chciałabym z całego serca podziękować wszystkim wspaniałym Nauczycielom oraz kochanym Dzieciom i ich Rodzicom za organizację imprezy oraz czynny w niej udział. Dziękuję za wsparcie, za dobroć ludzką i za to, że moja córeczka miała...
Czytaj Dalej
Dzięki mojej nieprzewidywalnej Laurce ostatnio dowiedziałam się, co czuje człowiek w stanie przedzawałowym, chociaż tak naprawdę chyba nie ma się czym chwalić… Tak, tak, o mało nie umarłam na zawał z powodu nowo nabytej umiejętności córeczki – niestety umiejętności z grupy zachowań niepożądanych, a dokładnie zdolności wchodzenia po stromych schodach na pierwsze piętro… Między salonem znajdującym się na parterze...
Czytaj DalejZima zawsze się u nas zaczyna od gwałtownych huraganów – taki to już urok nadmorskich miejscowości, że razem z bryzą przychodzą przeszywające i niebezpieczne wiatry. Tak było i ostatnio– huragan przywędrował z północy, powalił drzewa i zerwał linie energetyczne, a my zostaliśmy bez dostępu do elektryczności. Wiało tak mocno, że kiedy jechałam do pracy, samochód znosiło mi na przeciwny...
Czytaj Dalej
Od dawna już marzyły mi się prawdziwe rodzinne święta – takie przy suto zastawionym stole, pełnym gwaru, radości i życzeń przekazywanych sobie przez licznych członków rodziny. W ostatnim czasie przez moje życie przeszedł prawdziwy huragan, po którym z pewnych ważnych dla mnie rzeczy pozostały jedynie zgliszcza – w tej sytuacji świąteczne spotkanie z najbliższą rodziną wydawało mi się prawdziwym...
Czytaj Dalej
Kochani, Dziś chciałabym podać do publicznej wiadomości bardzo ważną dla mnie informację – zresztą mam nadzieję, że ważną nie tylko dla mnie, ale także dla Czytelników tego bloga, lekarzy, pielęgniarek, a przede wszystkim rodziców innych dzieci chorych na klątwę Ondyny (CCHS). Otóż po raz pierwszy w Polsce, a dokładnie w Warszawie, w dniach 13 – 15 kwietnia 2012 odbędzie...
Czytaj Dalej
Planując dzisiejszy dzień, nastawiałam się na niezły młyn i przewidywałam, że po późnym powrocie do domu Laura, Natalia i ja będziemy padały ze zmęczenia. Miałyśmy do załatwienia czterech specjalistów w trzech różnych szpitalach, więc spodziewałam się naprawdę ciężkiego dnia. Niespodziewanie jednak dopisało nam szczęście, bowiem przez cały czas trafialiśmy na naszych ulubionych lekarzy, którzy załatwiali badania Laurki po prostu...
Czytaj DalejKochani, mam dla Was kilka informacji. Otóż lekarka Laury do spraw żywienia pozajelitowego zadecydowała, że moja córeczka nie będzie już żywiona mlekiem modyfikowanym, dlatego zgodnie z zaleceniami pani doktor odstawiliśmy mleko raz na zawsze. Z tego względu chętnie oddam jakiemuś potrzebującemu dziecku nasze zapasy Nutramigrnu. Zostało nam aż 19 puszek mleka Nutramigen 2 (10 puszek z datą ważności do...
Czytaj Dalej
