Kochamy Laurę

Ty też ją pokochasz, gdy poznasz jej historię

Aktualności: 2012.05.17

Czekałam na ten moment półtora roku odliczając miesiące, tygodnie a potem dni do nadejścia tego doniosłego wydarzenia… I wreszcie moje marzenie się spełniło – wczoraj lekarze zadecydowali o definitywnym odstawieniu córce kroplówek! Teraz jesteśmy już wolne od monotonnej procedury podłączania Laury do kroplówki. Zamiast spędzać wieczorami czas na napełnianiu drenów i strzykawek, teraz córeczka może [...]

2012.02.18

SZANOWNY CZYTELNIKU!

TEN POST NIE DOTYCZY LAURY, WIĘC JEŚLI NIE JESTEŚ ZAINTERESOWANY CZYTANIEM WPISÓW O INNEJ TEMATYCE, TO PO PROSTU GO POMIŃ

-

Właśnie wróciłam z wycieczki do Warszawy, gdzie byłam w związku ze zorganizowaną przez Onet galą Blog Roku 2011. Miałam przyjemność być jurorem w tym konkursie oraz wręczać nagrodę laureatce Bloga Blogerów – jednej z konkursowych kategorii.

O mały włos w ogóle bym tam nie dotarła, ponieważ śpiesząc się samochodem na pociąg z Gdyni do Warszawy, złapałam gumę. Wymiana koła trwała na tyle długo, że przekreśliła szansę punktualnego dotarcia na dworzec, więc została mi jedynie próba łapania pociągu w Gdańsku. Jadąc zaledwie 80 km na godzinę, ponieważ na oponie dojazdowej więcej nie było można, miałam niewielką szansę na sukces – mimo wszystko, jakimś cudem udało się złapać pociąg w Gdańsku 5 minut przed odjazdem.

Gala zaczęła się o 19:30 – byłam przekonana, że wejdę tam tylko na chwilę, wręczę jedną z nagród czyniąc swoją powinność i szybko wrócę do hotelu. Podejrzewałam, że nie znając nikogo, będę się czuła wyobcowana i że zwyczajnie w świecie będę się na tej gali straszliwie nudzić. Niespodziewanie jednak się okazało, że samotność absolutnie mi nie grozi – kilka osób będących na bankiecie, już mnie „znało” z cyberprzestrzeni i od razu podeszło do mnie, aby się przywitać. I w ten oto sposób znalazłam się w gronie fantastycznych ludzi, z którymi spędziłam resztę przyjemnego wieczoru. Najpierw podeszła do mnie pani z Onetu, organizatorka konkursu, aby mnie serdecznie uściskać i poinstruować, w którą stronę mam się udać. Następnie stojąc w kolejce do szatni spotkałam pewne wesołe małżeństwo. Żona, autorka bloga Macierzyństwo bez lukru, okazała się także czytelniczką mojego pamiętnika, z którą kiedyś korespondowałam mailowo – spędziłam w ich miłym towarzystwie zdecydowaną większość wieczoru. Następnie, ku mej wielkiej radości, spotkałam Rysia – męża Ani Gimlewicz, która niedawno zmarła na raka (Ania także była blogerką i jednocześnie moją koleżanką, prowadziła popularnego bloga Andzia i nieborak). Na widok Rysia oczy mi zaszły łzami wzruszenia, więc nie obeszło się bez serdecznych uścisków i szybkiej wymiany pytań „a co u Ciebie?”, „a jak się trzymasz?”, „a jakie plany na przyszłość?”… W międzyczasie rozpoznała mnie również Martyna Wojciechowska (ja oczywiście też od razu ją rozpoznałam, bo chyba znamy ją wszyscy), więc miałam kolejną okazję do sympatycznej rozmowy. Korzystając z okazji, podziękowałam Martynie za to, że poświęciła czas na przeczytanie mojego bloga i że tak pięknie wypowiedziała się o nim w programie DD TVN. Kurcze, jaka z tej Martyny fajna babka! – mówię Wam, super kobieta po prostu, niezwykle otwarta na ludzi i bardzo energiczna.

Potem odbyła się oficjalna część gali, na której ogłoszono wyniki konkursu Blog Roku 2011. Emocje były ogromne, zwłaszcza dla osób startujących w konkursie. Ja na szczęście w tym roku nie startowałam, ale stres i tak mnie zżerał, ze względu na konieczność wyjścia na scenę i powiedzenia czegoś do mikrofonu. Wręczając statuetkę laureatce Bloga Blogerów byłam niezwykle zestresowana, ale na szczęście wszystko poszło dość gładko i biegusiem mogłam z tej sceny uciec. Blog „Zorkownia”, którego wytypowałam na zwycięzcę w kategorii Blog Blogerów, zdobył jeszcze dwie inne nagrody – statuetkę dla najlepszego bloga literackiego oraz jedno z głównych wyróżnień. Dzięki temu, że „Zorkownia” zdobyła tak wiele nagród, utwierdziłam się w przekonaniu, że typując tego bloga na zwycięzcę dokonałam (razem z drugim jurorem Tomkiem) bardzo dobrego wyboru. A tak oto prezentują się zwycięskie blogi:

Nagrodę Główną, czyli tytuł Bloga Roku zdobyły zapiski podróżników Paragon z podróży

Blogiem Blogerów, został wspomniany już wcześniej blog Zorkownia

Pierwsze wyróżnienie główne również otrzymał blog Zorkownia

Drugie wyróżnienie główne zdobył blog Piktografiki

Jedno z wyróżnień specjalnych otrzymał blog Macierzyństwo bez lukru – to właśnie z autorką tego bloga i jej mężem bawiłam się niemal przez cały wieczór.

Serdecznie zapraszam do przeczytania zwycięskich blogów, ponieważ naprawdę warto! Poniżej załączam link do krótkiego spotu z Agnieszką Kalugą, laureatką w kategorii Blog Blogerów, w której miałam przyjemność sędziować i wręczać nagrodę zwyciężczyni:

KLIKNIJ NA OBRAZEK, ABY OBEJRZEĆ SPOT!

_

A oto kolejny krótki spot – tym razem skrót z całej Gali Blog Roku 2011:

KLIKNIJ NA OBRAZEK, ABY OBEJRZEĆ SPOT!

 

I jeszcze tylko moja fotka razem z Anną Dziewit – Meller, jurorką w kategorii „Ja i moje życie”

_

Więcej informacji, zdjęć i spotów znajduje się na stronie blogroku.pl.

Pozdrawiam Was wszystkich i serdecznie gratuluję zwycięzcom!

Emilia, mama Laury

  • Facebook
  • Śledzik
  • Blip
  • Gadu-Gadu Live
  • Grono.net
  • Wykop

2012.02.25

Radości oraz smutki przeplatają się ze sobą nawzajem, tak jak to zresztą bywa w życiu każdego człowieka, z tą jednak różnicą, że u nas smutek jest równoznaczny z bólem, a radość z brakiem tego bólu. Jelita Laury raz trawią wspaniale, a innym razem beznadziejnie. Rana na pupie w jednym tygodniu całkowicie się wygaja, aby w następnym odrodzić się na nowo… I tak dzień za dniem szukam sposobu na pokonanie ograniczeń, które zesłała na Laurę choroba. Próbuję opracować dietę cud, która wreszcie pozwoli mojemu dziecku normalnie żyć. Jak do tej pory, mimo licznych prób, jeszcze się to nie udało, więc czasami łapię doła i troszkę się zniechęcam do dalszej walki. Jednak to moje zniechęcenie zawsze trwa tylko przez chwilę – w takich momentach tłumaczę sobie, że nie może zostać odkrywcą ktoś, kto nic nie robi, więc i ja muszę nieustannie próbować odkryć dietę cud dla mojej małej dziewczynki…

Laura z zalecenia lekarza wciąż musi być na diecie słoiczkowej – cztery razy dziennie „supermarketowy” obiad ze słoika dla dziecka powyżej pierwszego roku życia, a wieczorem dwa banany (tylko taki rodzaj posiłków tolerują jelita córki). I tak dzień w dzień, nieustannie, bez jakichkolwiek innych smakołyków i bez perspektyw na zmiany. Szczerze mówiąc, wszyscy już mamy dość tych cholernych obrzydliwych papek, które z pewnością są dobre dla niemowląt, ale nie dla prawie dwuletniego dziecka. Kiedy robię zakupy w sklepie, nie mogę już patrzeć na stoisko z dziecięcymi obiadkami, no a Laurka zapewne nie może już patrzeć w talerz, skoro codziennie widzi tam to samo – bezsmakową i bezkształtną papkę. Niestety, próby podania czegokolwiek innego, jak do tej pory kończyły się katastrofą, czyli luźnymi, kwaśnymi stolcami oraz odparzoną do czerwoności pupą.

Czasami podaję Laurze do spróbowania niewielką ilość różnych smakołyków (na tyle małą, aby jej nie zaszkodziła – słodkich, kwaśnych, cierpkich, miękkich i twardych), a ona pochłania wszystko z tak wielkim entuzjazmem, jakby od tygodnia nic nie miała w ustach. No i ciągle chodzi za mną wołając „am am”, jak jakieś niedożywione dziecko i prosi mnie w ten sposób, aby dać jej coś do zjedzenia. Strasznie mi jej wtedy szkoda, ponieważ wiem, że chciałaby zjeść coś smacznego, a przede wszystkim coś innego, niż do tej pory. Ale ja nie mogę jej nic podać, nawet owoców i cierpię przy tym wszystkim niemniej niż sama Laura. Gdybym tylko mogła oddać jej swoje zdrowe jelita… Wolałabym sama przez resztę życia jeść obrzydliwe papki, niż zmuszać do tego własne dziecko, jednak los nie dał mi w tej kwestii żadnego wyboru… Ponieważ przewód pokarmowy Laury wciąż nie toleruje normalnego jedzenia, to niestety jej dieta, poza słoiczkami, wciąż musi być uzupełniana kroplówkami, aby zapewnić jej dostatek wszystkich substancji odżywczych. Dlatego trzy razy w tygodniu, w nocy, córeczka musi być podłączona do kroplówki i raczej nie ma szans na to, aby w najbliższym czasie kroplówki zniknęły z naszego życia. Jeszcze jedna bariera do pokonania i jeszcze jedno marzenie do spełnienia…

Lekarze twierdzą, że stan zdrowia Laury to prawdziwy cud i że nie mam powodów do narzekań. Podobno cudem jest to, że przy tak uciążliwej chorobie przewodu pokarmowego – braku jelita grubego i zaburzeniach wchłaniania, Laura mimo wszystko ma idealną wagę, wzrost i świetne wyniki krwi. Z badań krwi wynika, że organizm córeczki ma zaspokojone wszelkie potrzeby odżywcze, ale ja mimo wszystko nie jestem usatysfakcjonowana. Chciałabym bowiem, aby moje dziecko mogło jeść normalnie i żyć normalnie, dlatego uważam, że w kwestii zdrowia Laury jest jeszcze wiele do zrobienia. Muszę o tym pamiętać, ponieważ jako matka mam obowiązek zrobić absolutnie wszystko, co w mojej mocy. Nie chcę niczego zaniedbać, dlatego postanowiłam nie przerywać swoich starań o poszukiwanie idealnej diety dla Laury. Chcę, aby córeczka mogła jeść smakołyki, aby zniknęły z jej życia kroplówki i żeby uciążliwe stolce przestały z niej lecieć jak woda z kranu. Tak właśnie chcę i wierzę, że kiedyś tak będzie.

Tymczasem sprowadziłam z Niemiec Cholestyraminę – lek, który miał być dla nas wybawieniem. Szybko się jednak okazało, że substancja jest w naszym przypadku totalnie nieskuteczna – nie tylko nie pomogła, ale jeszcze pogorszyła proces trawienia pokarmu. Dlatego cała puszka lekarstwa, z wielką determinacją zdobywana z zagranicy, po prostu się zmarnowała…

Wśród problemów z trawieniem trochę podbudowało mnie działanie czarodziejskiej maści Ilex, także sprowadzanej z zagranicy, która to po wielu miesiącach stosowania wreszcie przyniosła upragnione efekty. Otóż przy pomocy Ilexu rana na odbycie zniknęła prawie do zera, a Laura przestała odczuwać ból przy robieniu kupki. I w ten oto sposób stała się nagle przeszczęśliwym dzieckiem, wolnym od bólu i wszelkich trosk. Miło było patrzeć jak się bawi, śmieje i wygłupia, wyzwolona od cierpienia, które przez wiele miesięcy było nieodzowną częścią jej dziecięcego życia.

Tak dobry stan Laurkowej pupy zachęcił mnie do podjęcia kolejnej próby podania córce normalnego jedzenia. Zrobiłam jej najdelikatniejszy obiad, jaki tylko potrafiłam. Pokrojoną w kostkę marchewkę ugotowałam na parze, a w osobnym garnku z wodą ugotowałam mięso z indyka (lekarz zaleca Laurze jedzenie dużej ilości mięsa). Wywar wylałam, mięso odsączyłam i rozdrobniłam na małe wióry, a następnie pomieszałam z marchewką. Przyrządzony własnoręcznie delikatny posiłek podałam dziecku z nadzieją, że zostanie dobrze strawiony i wchłonięty przez jelita. Ucieszyłam się, że przynajmniej ten jeden raz ominie Laurę jedzenie papkowatego obiadu z supermarketu. Niestety, moje szczęście nie trwało długo, gdyż przewód pokarmowy Laury natychmiast dał swoją nieprzyjemną odpowiedź. Niemal od razu kupki Laury stały się bardzo kwaśne i podwoiły swoją objętość, natychmiast też kwaśny stolec wyżarł skórę i odnowił ranę na odbycie dziecka. A ja zostałam w kuchni z tym indykiem, z tą marchewką i ze łzami w oczach…

Teraz przy pomocy Ilexu znów walczymy z ognistą raną na pupie – pewnie potrwa jakiś czas, zanim się całkowicie wyleczy. Ciężko mi na sercu, że znów mi się nie udało ugotować córeczce odpowiedniego dla niej posiłku. Jednak wciąż się nie poddaję, jeszcze szukam, jeszcze mam nadzieję…

Za jakiś czas, kiedy pupa Laury całkowicie się wyleczy, spróbuję przynajmniej na jeden dzień przestawić ją na kolejną dietę, tym razem bezglutenową złożoną z profesjonalnych produktów – być może taka dieta będzie dla córeczki wybawieniem. Znalazłam w internecie sklep z żywnością bezglutenową i nie myśląc wiele zamówiłam wielki karton sprzedawanych tam artykułów, które przyszły do mnie już następnego dnia. Teraz wszystkie produkty stoją w kuchni i czekają na swoją kolej…

Są dni, kiedy ciężko jest mi się pogodzić z ograniczeniami, które los nam zaserwował. Nie zamawiałam przecież klątwy Ondyny ani choroby Hirszprunga, a mimo wszystko podano mi je na tacy. Ten kelner (los) się pomylił, to zamówienie z pewnością miało pójść do innego stolika! Ja zamawiałam zdrowe i szczęśliwe dziecko, a tu proszę, taka niekompetentna obsługa!

Jednak los się wcale nie pomylił. Ja przecież mam szczęśliwe dziecko – wystarczy spojrzeć w roześmiane oczy córeczki, aby się o tym przekonać. A zdrowe też będzie, tylko dopiero później, za jakiś nieokreślony czas… Zdrowie przyjdzie wtedy, kiedy córeczka i jej mama nauczą się cierpliwie czekać, zamiast gnać uparcie do celu. Wprawdzie ze wszystkich biegów sprint jest najbardziej widowiskowy, ale za to za największy wyczyn uważany jest wyczerpujący i długotrwały maraton. Biegnijmy więc córeczko wolno, ale zawsze przed siebie i z wysoko podniesionym czołem.

„Nigdy nie trać cierpliwości – to jest ostatni klucz, który otwiera drzwi”

Antoine de Saint-Exupéry

  • Facebook
  • Śledzik
  • Blip
  • Gadu-Gadu Live
  • Grono.net
  • Wykop

2012.02.27

Dziś rano bliski człowiek przysłał mi tą historyjkę i dzięki temu bardzo poprawił mi się humor. Jeśli ostatnio Wam również ktoś sprawił przykrość, powiedział coś niemiłego lub niechcący zranił, w takim razie ta historyjka jest także dla Was! Miłego dnia Kochani :)

Emilia, mama Laury

źródło: demotywatory.pl

  • Facebook
  • Śledzik
  • Blip
  • Gadu-Gadu Live
  • Grono.net
  • Wykop

2012.03.03

Ostatnia wizyta logopedów w naszym domu mocno dała mi do myślenia – specjalistki od zagadnień logopedycznych dokładnie zbadały Laurę, a następnie wydały surową opinię na jej temat, która brzmiała: wyraźne zaburzenia rozwoju. Niestety, pierwsze miesiące życia córki, kiedy to przebywała ona w szpitalach, odbiły się mocnym piętnem na jej późniejszej kondycji. Przez długi czas Laurka nie miała szans na stymulację i bodźcowanie, takie jakie odbywa się w przypadku zdrowych niemowląt. Była poddawana licznym zabiegom medycznym, często pod narkozą, przechodziła także częste infekcje leczone uporczywą antybiotykoterapią oraz przez długi czas znajdowała się pod wpływem ogłupiających środków usypiających. To wszystko razem wzięte odizolowało córkę od pełnego bodźców świata zewnętrznego i chociaż robiłam co mogłam, aby stymulować jej rozwój, to i tak nie udało mi się jej zabezpieczyć przed wszystkimi kłopotami. Jednym z takich kłopotów stał się brak umiejętności gryzienia i przeżuwania pokarmów, z którym od dawna boryka się moja córeczka.

Papkowata dieta, składająca się ze zmielonych pokarmów kupowanych w sklepie, ustalona ze względu na chorobę Hirszprunga, również przyczyniła się do pogłębienia naszych problemów logopedycznych. Jedząc przez wiele miesięcy zmiksowane supermarketowe obiady, Laura w ogóle nie była mobilizowana do gryzienia i połykała w całości dosłownie każdy pokarm, jaki tylko dostała do ust. Kiedyś połknęła gigantyczny kawałek banana oraz zakrztusiła się skórką od chleba, którą również w całości próbowała połknąć. Zaburzenie, o którym piszę, jest niezwykle niebezpieczne, ponieważ połykając w całości pokarm dziecko może się po prostu udławić. U Laury brak możliwości gryzienia pokarmu spowodował również poważne problemy jelitowe, ponieważ połknięte kawałki jedzenia nie były trawione przez przewód pokarmowy i zostawały natychmiast wydalone niemal w takiej samej formie, w jakiej były przyjęte. W konsekwencji pogłębiły się u córki problemy z wchłanianiem wartości odżywczych z jedzenia, które przyjmowała. Układ pokarmowy, zamiast trawić pokarm, wyrzucał go z siebie z ogromną częstotliwością razem z kwasami trawiennymi, które wypalały dziecku skórę wokół odbytu. Przez wiele miesięcy borykaliśmy się z problemem wiecznie odparzonej pupy córki i z jej nieustannym wielkim cierpieniem…

Brak umiejętności gryzienia spowodował u Laury również bierność mięśni języka i mięśni wokół ust, co z kolei zaburzyło proces nauki mowy. Logopedzi zgodnie stwierdzili, że dopóki dziecko nie zacznie gryźć i przeżuwać, dopóki nie uaktywni języka, dopóty nie zacznie rozmawiać.

Ciężko mi było słuchać opinii logopedów wiedząc, że od urodzenia Laury robiłam wszystko, co mogłam, aby zapobiec jakimkolwiek zaburzeniom rozwoju. A mimo to doszło do zaburzeń, na które widocznie nie mogłam mieć wpływu. Zaczęłam się nawet zastanawiać, czy przypadkiem czegoś nie zaniedbałam, czy czegoś źle nie zrobiłam…

Jednak po chwili zdałam sobie sprawę, że przecież nie mogę wymagać cudów ani od Laury, ani od siebie. Mam przecież dziecko z chorobą Hirszprunga, które nie ma ani centymetra jelita grubego – w takich warunkach problemy z jedzeniem, trawieniem i wydalaniem musiały się pojawić, choćbym nawet walczyła jak lwica i stawała na rzęsach! Mam przecież dziecko z klątwą Ondyny, które ma włożoną do szyi rurkę tracheotomijną i które przez wiele miesięcy było hospitalizowane – w takich warunkach nie mogło się obejść bez zaburzeń w nauce mowy. Dlatego, po przemyśleniu wszystkiego doszłam do wniosku, że nie popełniłam po drodze żadnego błędu – ale mogę popełnić go w przyszłości, jeśli odpuszczę dalszą walkę i jeśli zaniedbam problemy logopedyczne mojej maleńkiej córeczki.

Aby walczyć z tymi wszystkimi kłopotami, postanowiłam każdego dnia intensywnie stymulować Laurę do rozwoju mowy i gryzienia. Wprowadziłam w domu zasady, że niemal przy każdej czynności zabawowej lub pielęgnacyjnej, będziemy starać się uruchamiać mięśnie języka i twarzy, będziemy również rozwijać mowę bierną i konsekwentnie uczyć córeczkę gryzienia oraz przeżuwania. Na początku ciągle sami się pilnowaliśmy, aby nie zapominać o odpowiedniej stymulacji Laury, ale po paru dniach ćwiczenia logopedyczne tak nam weszły w krew, że teraz wykonujemy je niemal automatycznie.

Zaczęłam od stymulowania receptorów smaku i węchu, poprzez podawanie Laurze do spróbowania pokarmów o różnej konsystencji i najrozmaitszym smaku. Oczywiście ze względu na chorobę Hirszprunga Laura nie może jeść takich smacznych produktów w dużych ilościach, gdyż to z pewnością by jej zaszkodziło. Ale może dostawać malutkie ilości rozmaitego jedzenia do spróbowania, dlatego od czasu do czasu trafi jej się talerz ubrudzony budyniem lub czekoladą – nic tak nie sprawia Laurze radości, jak zabawa w kotka, czyli oblizywanie talerzyka z ulubionym smakołykiem. Dobrym patentem na stymulację jamy ustnej jest mycie ząbków oraz oblizywanie łyżeczki – na tym polu odnieśliśmy pełen sukces, ponieważ córeczka nauczyła się samodzielnie myć ząbki oraz całkowicie samodzielnie jeść łyżeczką z miski – muszę przyznać, że precyzja, z jaką Laura operuje łyżką, wprawia mnie w absolutny zachwyt!

Aby lepiej stymulować usta i język, pozwalam Laurce także na jedzenie pokarmu palcami, gryzienie chrupków kukurydzianych oraz jedzenie niewielkich ilości jabłka przez siateczkę z materiału (siatka zmusza do gryzienia, ale jednocześnie zabezpiecza przed zadławieniem się – od niedawna stosuję do tego specjalny gryzaczek z fabrycznie zamontowaną siateczką).

Kolejnym ćwiczeniem jest wysuwanie języka. Może z punktu widzenia dydaktycznego wystawianie języka nie jest dobrą nauką dla dziecka, ale my mimo wszystko łamiemy kanon i wystawiamy język na potęgę. Właściwie bawimy się we wszystko, co tylko pozwoli nam bardziej rozwinąć mięśnie języka – tak więc wystawiamy język najdalej, jak się da, oblizujemy nim usta, oblizujemy palce przy jedzeniu i próbujemy wydawać wyrazy dźwiękonaśladowcze. Ponadto przy myciu i wycieraniu buzi uciskamy ręcznikiem okolice ust, a picie przez kubek niekapek zamieniliśmy na picie przez słomkę. Dodatkowo dmuchamy bańki mydlane i codziennie czytamy bajki (czasem nawet po angielsku), aby jak najmocniej rozwijać mowę bierną. No i robimy jeszcze intuicyjnie mnóstwo innych rzeczy, ale wszystkich chyba nie sposób naraz wypisać.

Myślałam, że pierwsze efekty tych ćwiczeń będą widoczne dopiero po wielu tygodniach wytężonej pracy z dzieckiem, ale moja córeczka jak zwykle mnie pozytywnie zaskoczyła. Efekty widać już dziś, pojawiły się po prostu błyskawicznie, co mnie niewyobrażalnie uszczęśliwiło. Po krótkim okresie ćwiczeń logopedycznych mamy już sukcesy, o jakich do niedawna nawet nie marzyłam…

Otóż Laura stała się przy jedzeniu całkowicie samodzielna, nauczyła się gryźć i przeżuwać twarde kawałki jedzenia (ma tylko jeszcze problem z miękkimi, które niestety od razu połyka), uruchomiła język i wywija nim teraz na wszystkie strony – wystawia go do zabawy, oblizuje przy jedzeniu własną buzię lub zastawę stołową, nauczyła się także naśladować niektóre dźwięki zwierząt (świnki i konika) oraz jasno i głośno domagać się podania jedzenia, kiedy jest głodna. A ja jestem ze swojej córki dumna jak paw i wierzę, że idąc takim tempem rozwiążemy w mig wszelkie problemy logopedyczne!

A na koniec podzielę się jeszcze jednym szczęśliwym i jakże oczekiwanym dla nas wydarzeniem… Wygląda na to, że jelita Laury pozazdrościły sukcesu językowi i też postanowiły wziąć się do ostrej pracy nad sobą! Otóż od kilku dni, z niewiadomych dla nas przyczyn, diametralnie poprawiło się funkcjonowanie jelit i wchłanianie pokarmów. Wygląda na to, że stało się coś, o czym marzyłam od czasu sierpniowej operacji jelit – Laurka chyba wreszcie zaczęła trzymać stolec! Do tej pory wydalała od 8 do kilkunastu kupek dziennie, ale kilka dni temu wszystko się zmieniło. Nagle, Laura przestała robić kupki przez pierwszą połowę dnia (zdarza się jej w tym czasie jedynie lekko zabrudzić pieluszkę), a kupki zaczęła robić dopiero popołudniu i wieczorem (około trzech – czterech). Wygląda na to, że pokarm przez cały dzień jest utrzymywany w jelitach, trawiony, a następnie wydalany dopiero po wypełnieniu się końcowego odcinka jelit (kupki stały się nagle bardzo gęste i dobrze uformowane, czyli tak jak u zdrowych ludzi). Nie mam pojęcia, co wpłynęło na tak fantastyczną poprawę funkcjonowania jelit Laury, ale jestem dzięki tej niewiedzy najszczęśliwszą mamą na świecie. A jakby tego było mało, udało się przy pomocy maści Ilex całkowicie wyleczyć ranę na pupie dziecka :) – rana zniknęła i nie można jej już zobaczyć nawet pod mikroskopem!

Ach, jak ja bardzo lubię takie dni… :)

SAMODZIELNE JEDZENIE

ZABAWA W KOTKA, CZYLI LIZANIE TALERZA

KOŃCOWY EFEKT ZABAWY W KOTKA :)

  • Facebook
  • Śledzik
  • Blip
  • Gadu-Gadu Live
  • Grono.net
  • Wykop

2012.03.08

 SZANOWNY CZYTELNIKU!

TEN POST NIE DOTYCZY LAURY, WIĘC JEŚLI NIE JESTEŚ ZAINTERESOWANY CZYTANIEM WPISÓW O INNEJ TEMATYCE, TO PO PROSTU GO POMIŃ 

Dzień 8 marca nie może się obejść bez życzeń dla wszystkich Pań odwiedzających naszego bloga (chociaż rozumiem także te osoby, które nie chcą go celebrować). Dlatego z okazji Dnia Kobiet, piękna Alicia Keys zaśpiewa o byciu Superwoman…

Tak sobie myślę, że w dzisiejszych czasach wcale nie jest trudno spotkać prawdziwą Superwoman, ponieważ sama znam wiele Pań, o których właśnie w ten sposób mogę powiedzieć…

Znam na przykład Patrycję – Super Mamę niepełnosprawnego Adasia, która opiekuje się swoim synkiem z niezykłą wręcz miłością i determinacją. Ze względu na ciężką chorobę Adaś wymaga specjalistycznej opieki 24 godziny na dobę, więc trzeba mieć w sobie naprawdę dużo siły, aby zapewnić tą opiekę na najwyższym poziomie. Patrycja, mimo obowiązków, pracuje również zawodowo, niosąc swoją pracą pomoc innym niepełnosprawnym dzieciakom. A ostatnio odnalazła w sobie jeszcze większe pokłady siły oraz miłości, decydując się na adopcję kolejnego dziecka. Dziś Patrycja jest już podwójną mamą dwóch cudownych chłopców – najwspanialszą i najbardziej zorganizowaną, jaką kiedykolwiek widziałam…

Znam też Joannę (Anioła nr 1), która specjalizuje się w niesieniu pomocy ludziom potrzebującym. Ta prawidza Superwoman znajduję czas na charytatywną działalność mimo, że sama ma wiele własnych problemów i dużo obowiązków, związanych z opieką nad małym dzieckiem. To niesamowita kobieta z ogromnym poczuciem humoru, która rozciągnęła własną dobę aż do granic ludzkich możliwości…

Prawdziwą Superwoman jest też moja mama, która od dzieciństwa do dnia dzisiejszego zmaga się z ogromnymi problemami. Zawsze miała bardzo ciężkie życie, ale mimo to potrafiła pogodzić macierzyństwo z pracą zawodową, będąc jednocześnie oazą bezpieczeństwa dla swoich pociech. Moja mama urodziła siedmioro dzieci, godząc to z prowadzeniem własnej firmy oraz poważnymi kłopotami osobistymi. Jednocześnie zadbała o to, abyśmy (ja i moje rodzeństwo) weszli w dorosłe życie jako w pełni samodzielni i wykształceni ludzie…

Znam też wiele, wiele innych wartościowych Kobiet, które swoją postawą i niezłomnością charakteru zasługują na miano wspaniałych i wyjątkowych.

Dziękuję wszystkim Superwoman, które miałam zaszczyt poznać i od których tak wiele mogłam się nauczyć. A z okazji Dnia Kobiet życzę zarówno Wam Czytelniczkom, jak i sobie, aby w codziennym życiu każda z nas była niepokonaną Superwoman, która wychodzi zwycięsko z niejednej opresji! Żebyśmy wszystkie były kochane, doceniane i aby każda z nas miała możliwość realizowania własnych pasji i pragnień!

-

NAJLEPSZE ŻYCZENIA DLA WSZYSTKICH PAŃ!

-

  • Facebook
  • Śledzik
  • Blip
  • Gadu-Gadu Live
  • Grono.net
  • Wykop

2012.03.10

Jest taka jedna rzecz, która trzyma człowieka przy życiu nawet wtedy, kiedy chciałby on umrzeć z rozpaczy. Jest takie jedno słowo, które nie pozwala stracić wiary w sukces, choćby nawet inni ludzie mówili, że nie ma już w co wierzyć. Jest coś, co nie pozwala się załamać, nawet w najbardziej beznadziejnych i traumatycznych momentach. To taka jedna rzecz, o której mówią, że jest matką głupich. I choć narażam się na posądzenie o głupotę – nie dbam o to zupełnie i żyję tą JEDNĄ RZECZĄ od dawna.

Ja żyję NADZIEJĄ…

Kiedy urodziłam dziecko, swoje jedyne i wyczekane maleństwo, to powiedziano mi, że jest ciężko chore i że nie przeżyje. Niektórzy specjaliści kazali mi się szykować na śmierć mojej ukochanej córeczki. Z rozpaczy i bólu byłam bliska szaleństwa, ale nigdy nie straciłam nadzieli, że moja Laura będzie żyła i że będzie szczęśliwa. Dziś córka żyje i jak na razie ma bardzo szczęśliwe dzieciństwo.

Później usłyszałam, że Laurka będzie „warzywem”, mocno opóźnionym w rozwoju i że nigdy nie będzie rozwijała się tak jak zdrowe dziecko. Słysząc takie prognozy cierpiałam okrutnie, ale mimo tego nigdy nie straciłam nadziei, że Laura pokona ograniczenia oraz że pod względem rozwojowym dogoni swoich rówieśników. Dziś, po wielu miesiącach ciężkiej pracy, Laura rozwija się niemal identycznie jak inne zdrowe dzieci w jej wieku, obalając tym samym kolejne pesymistyczne prognozy lekarskie.

Następnie usłyszałam, że klątwa Ondyny (CCHS), czyli choroba córeczki, jest nieuleczalna i że z tego powodu moje dziecko będzie dożywotnio uzależnione od respiratora – że całe życie Laury będzie nierozerwalnie związane z medyczną aparaturą. Doskonale zdaję sobie sprawę, że na dzień dzisiejszy choroba jest nieuleczalna, ale mimo to wciąż żyję nadzieją na cud. Nigdy, nawet przez moment, nie straciłam nadziei na to, że zostanie wynalezione lekarstwo na tą przeklętą chorobę. Wierzę w to tak samo głęboko, jak rodzice innych dzieci cierpiących na klątwę Ondyny.

Wiara czyni cuda… A my, rodzice tych dzieciaków, wierzymy w to, że cud właśnie zaczyna dziać się na naszych oczach… Stało się coś, co pozwala nam mieć NADZIEJĘ, że nasze pociechy w przyszłości będą całkowicie zdrowe!

Kilka miesięcy temu, moja koleżanka Magda (mama Leosia również chorego na klątwę Ondyny) zadzwoniła do mnie z sensacyjną informacją. Powiedziała, że u dwóch młodych dziewcząt z USA chorych na CCHS choroba zaczęła się cofać po zażyciu pigułek antykoncepcyjnych. Po tym wydarzeniu, niemal natychmiast amerykańscy i francuscy naukowcy rozpoczęli badania laboratoryjne, które miały na celu rozwikłać zagadkę działania tajemniczych pigułek. Naukowcy podjęli próbę wynalezienia lekarstwa na tą nieuleczalną dotąd i straszną chorobę…

Dwa miesiące temu, ci sami naukowcy zakończyli pierwszy etap swoich badań, a wyniki mają zamiar przedstawić na kwietniowej Międzynarodowej Konferencji CCHS, na którą Laura i ja również się wybieramy. Chociaż wyniki eksperymentów są jeszcze niejawne, to my – rodzice chorych dzieci – „ukradliśmy” troszkę tej tajemnej wiedzy na nasze potrzeby. Dlatego wiemy już o rzeczach, które z wrażenia zapierają nam dech w piersiach i pozwalają obudzić nadzieję na całkowite wyleczenie naszych pociech…

Niedawno Magda mama Leosia powiadomiła mnie o kolejnych sensacyjnych doniesieniach (ona ma prawdziwego detektywistycznego nosa do wynajdywania takich informacji i zawsze pierwsza dowiaduje się o wszystkich ważnych dla nas wydarzeniach). Magda dowiedziała się, że amerykańsko – francuski eksperyment przyniósł niesamowite efekty. Otóż odkryto, że zawarty w pigułkach antykoncepcyjnych progesteron może wpływać na polepszenie oddychania u dzieci dotkniętych CCHS, a tym samym może w przyszłości mieć kluczowe znaczenie przy produkcji lekarstwa na tą chorobę… Progesteron, zwany także luteiną, jest jednym z najważniejszych żeńskich hormonów płciowych. Hormon ten pełni u kobiet wiele ważnych funkcji, między innymi jest odpowiedzialny za możliwość zajścia w ciążę oraz prawidłowy rozwój płodu. Teraz się okazało, że progesteron może być odpowiedzialny również za oddychanie…

Kilka tygodni temu, Szpital Dziecięcy w Los Angeles pod nadzorem dr Thomasa Keens, rozpoczął nabór ochotniczek do drugiej części eksperymentu medycznego, który ma potwierdzić zbawienne działanie progesteronu. Niedługo rozpocznie się faza testowania tej substancji na kobietach chorych na klątwę Ondyny w przedziale wiekowym od 16 do 50 lat. Faza testowania hormonu zakończy się w grudniu 2012 roku, czyli w bardzo niedalekiej przyszłości…

Jeśli testy na kobietach potwierdzą, iż progesteron może być podstawą do wynalezienia leku na klątwę Ondyny, to z pewnością zacznie się opracowywanie receptury tego lekarstwa. Następnie najprawdopodobniej odbędzie się wieloletnie testowanie leku, zanim będzie mógł on znaleźć się w regularnej sprzedaży.

Ale choćby i testowanie laku miało potrwać z 10 lat, to i tak byłaby to najwspanialsza i najważniejsza informacja w życiu moim i mojej córki, a także w życiu wszystkich innych rodzin dotkniętych przekleństwem Ondyny. Działania naukowców pozwalają nam mieć nadzieję, że lek zostanie wyprodukowany, zanim nasze dzieciaki wejdą w okres dojrzewania. Mogą więc dostać w przyszłości szansę na całkowicie normalne funkcjonowanie, szansę na pierwszy w swoim życiu spokojny i bezpieczny sen… A na naszych oczach być może właśnie dzieje się wielka historia, bowiem jedna z najrzadszych chorób genetycznych świata, do tej pory uważana za nieuleczalną, może za jakiś czas być możliwa do wyleczenia…

Magda dowiedziała się również jeszcze jednej niesamowitej rzeczy, która utwierdza nas w przekonaniu, że naukowcy ostro pracują nad wynalezieniem lekarstwa na CCHS. Otóż prace nad rozwikłaniem zagadki progesteronu podjęło niedawno jeszcze jedno szwedzkie laboratorium. Tak więc już trzy niezależne ośrodki medyczne – w USA, Francji i Szwecji prowadzą badania nad opracowaniem leku na tą chorobę. Wygląda na to, że te ośrodki „biją” się o pierwszeństwo w wynalezieniu lekarstwa, a co za tym idzie, o zdobycie patentu na jego produkcję i jak się można domyślać, o duże zarobki z jego sprzedaży. Jeśli faktycznie jest tak, jak myślimy, że laboratoria się ścigają o pierwszeństwo, to ja tym bardziej wierzę w szybkie wynalezienie leku. Badania laboratoryjne często gęsto sponsorują wielkie koncerny farmaceutyczne, a przecież nic tak nie motywuje do pracy koncernów farmaceutycznych jak perspektywa pozyskania wielkich pieniędzy ze sprzedaży nowego leku… Jak dla mnie, nawet 20 laboratoriów może się bić o to pierwszeństwo, byleby wreszcie ktoś opracował lek na przeklętą chorobę, która tak bardzo utrudnia życie naszych ukochanych dzieci…

Międzynarodowa Konferencja CCHS, organizowana w Warszawie, zbliża się wielkimi krokami. Nie mogę już się jej doczekać zwłaszcza, że zostaną tam ujawnione oficjalne wyniki pierwszej fazy badań nad substancją Desogestrel, czyli nad tak zwanym progesteronem III generacji. W programie konferencji jest zaplanowany wykład na ten temat, który organizatorzy przewrotnie zatytułowali „Desogestrel – faky i nadzieje”…

Fakty i nadzieje… te słowa sprawiają, że po prostu dostaję skrzydeł i nie mogę powstrzymać się od wyobrażania sobie swojej córki jako całkowicie zdrowej dziewczynki. Jeśli badania kliniczne potwierdzą zbawienne działanie progesteronu, a następnie zostanie wynaleziony lek na chorobę Laury, to spełnią się absolutnie wszystkie moje marzenia. Będę wtedy tak szczęśliwa, jak jeszcze nigdy w życiu nie byłam. Wierzę w to gorąco, wierzę całym sercem i nawet przez moment nie tracę nadziei!

Nadzieja nie jest matką głupich!!!

Ona nie jest dla głupich ludzi, ale wyłącznie dla tych, którzy swoją wiarą potrafią przenosić góry. Dlatego nigdy nie zwątpię i będę uparcie żyć nadzieją, że lek na klątwę Ondyny niedługo zostanie wynaleziony. Będę żyć nadzieją dopóki, dopóty naukowcy go nie wyprodukują, a wtedy z nieskromnym zadowoleniem spojrzę w lustro i powiem sama do siebie „a nie mówiłam!”. Warto, warto zawsze mieć nadzieję!

W minioną niedzielę córeczka poczuła prawdziwie wiosenny przypływ energii i nagle, ni stąd ni zowąd, po prostu nauczyła się chodzić. W słoneczny niedzielny poranek, po raz pierwszy pokazała mi swoją nową umiejętność, a ja dzięki temu również poczułam w sercu prawdziwą wiosnę! Udało się sfilmować te pierwsze samodzielne kroki Laury – wtedy jeszcze bardzo chwiejne i nieporadne. Filmik został nakręcony pięć dni temu, ale teraz, gdy piszę te słowa, jest już on mocno nieaktualny. Wtedy jeszcze córeczka stawiała kroki bardzo niepewnie. Jednak w ciągu kilku dni zrobiła tak niesamowite postępy w chodzeniu, że ja aż oniemiałam z zachwytu! Oniemiała także rehabilitantka Laury, która była u nas wczoraj – rozdziawiła buzię ze zdziwienia na widok córki maszerującej pewnym krokiem po całym domu. Dzisiaj córeczka chodzi już po całej posesji od pokoju do pokoju i zachowuje się tak, jakby umiała chodzić od urodzenia. A ja patrzę na nią szklanymi oczami i pytam się „gdzie jest to warzywo Lauro, którym według wszelkich prognoz miałaś być???”. Mam nadzieję, że uda mi się niedługo nakręcić bardziej aktualny filmik ze spacerująca Laurą – choć obawiam się, że na następnym filmie nie będzie już ona chodzić, tylko biegać :) .

-

-

PIERWSZE SAMODZIELNE KROKI :)

-

***

Kochani Rodzice dzieciaków chorych na CCHS!

Te linki to coś dla Was, więc zapraszam Was serdecznie do kliknięcia! Pamiętajcie też o tym, że na tej stronie jest stworzone mini forum dla ludzi dotkniętych CCHS – możecie tam zamieszczać wszelkie informacje i pytania dotyczące choroby naszych dzieci.

-

BADANIA AMERYKAŃSKICH NAUKOWCÓW NAD PROGESTERONEM

 -
PROGRAM MIĘDZYNARODOWEJ KONFERENCJI CCHS

-
FORUM DLA RODZICÓW DZIECI DOTKNIĘTYCH CCHS

  • Facebook
  • Śledzik
  • Blip
  • Gadu-Gadu Live
  • Grono.net
  • Wykop

2012.03.10 NOTKA TECHNICZNA

KOCHANI!

PONIEWAŻ MAMY CORAZ WIĘKSZE TRUDNOŚCI TECHNICZNE Z DZIAŁANIEM NEWSLETTERA, TO NIESTETY OD DZIŚ ZAPRZESTAJĘ KORZYSTANIA Z TEGO PROGRAMU. DLATEGO NIE BĘDĘ JUŻ WYSYŁAĆ E-MAILI Z POWIADOMIENIEM O NOWYCH WPISACH. MUSZĘ WAS PROSIĆ, ABYŚCIE OD CZASU DO CZASU ZAGLĄDALI NA STRONĘ I SAMI SPRAWDZALI, CZY JEST NOWY POST DO PRZECZYTANIA.

BYĆ MOŻE ZA JAKIŚ CZAS POWSTANIE NA TEJ STRONIE NOWY NEWSLETTER LEPSZEJ JAKOŚCI I WTEDY ZNÓW BĘDĘ MOGŁA WYSYŁAĆ E-MAILE DO WAS, ALE TO MOŻE TROCHĘ POTRWAĆ. PRZEPRASZAM WSZYSTKICH ZA USTERKI TECHNICZNE I DZIĘKUJĘ ZA WYROZUMIAŁOŚĆ.

Pozdrawiam!

Emilia, mama Laury

W TYM WPISIE KOMENTOWANIE JEST ZAMKNIĘTE

  • Facebook
  • Śledzik
  • Blip
  • Gadu-Gadu Live
  • Grono.net
  • Wykop

2012.03.14

No i raz na zawsze pożegnaliśmy etap raczkowania :) . Laurze tak mocno spodobało się chodzenie na własnych nóżkach, że ho ho!!!

Zapraszam do obejrzenia dwóch krótkich filmików przedstawiających spacer Laury po naszym domu :)

-

A JA CHODZĘ I CHODZĘ :) CZĘŚĆ 1

 A JA CHODZĘ I CHODZĘ :) CZĘŚĆ 2

I jeszcze na deser…

WESOŁA LAURKA ZA SZYBĄ :)

  • Facebook
  • Śledzik
  • Blip
  • Gadu-Gadu Live
  • Grono.net
  • Wykop

2012.03.18 INFORMACJA DLA DARCZYŃCÓW

KOCHANI CZYTELNICY!

TA INFORMACJA JEST PRZEZNACZONA DLA OSÓB, KTÓRE PRZEKAZAŁY NA RZECZ LAURY DAROWIZNĘ PIENIĘŻNĄ

 

Informuję, że na podstawie zeznań podatkowych SD-3, które niedawno złożyłam w Urzędzie Skarbowym, dotyczących darowizn pieniężnych przekazanych na rzecz Laury, ww. Urząd naliczył stosowny podatek (pisałam o tym szczegółowo we wpisie z dnia 15 lutego).

Zgodnie z decyzją Naczelnika Urzędu Skarbowego w Wejherowie, podatek od darowizn przekazanych na rzecz Laury w ostatnim roku wyniósł 2671 zł. W związku z powyższym w dniu 15 marca przelałam na konto Urzędu całą należną kwotę podatku.

Z całego serca dziękuję za każdą darowiznę przekazaną na rzecz mojej córeczki.

 

Z poważaniem! Emilia, mama Laury

POTWIERDZENIE WYKONANIA PRZELEWU NA KONTO URZĘDU SKARBOWEGO

W TYM WPISIE KOMENTOWANIE JEST ZAMKNIĘTE 

  • Facebook
  • Śledzik
  • Blip
  • Gadu-Gadu Live
  • Grono.net
  • Wykop

2012.03.18

Na galę Blog Roku w obie strony jechałam pociągiem – z Gdańska do Warszawy Intercity, a z powrotem Tanimi Liniami Kolejowymi. Podróż Intercity przebiegła dość szybko i przyjemnie (jakieś 5 godzin), ale już około ośmiogodzinny powrót do domu w wagonach TLK obfitował w zupełnie inne doznania… Tanie Linie Kolejowe dbają bowiem o swoich pasażerów w dość oryginalny sposób – zapewniają im niezwykle ekstremalne warunki podróżowania (nieczynne toalety, brak wody, brak prądu, brud), co oczywiście nie może być przyjemne. Ale jak się tak głębiej zastanowić nad filozofią TLK, to człowiek dochodzi do wniosku, że w gruncie rzeczy te linie kolejowe bardzo dbają o klientów – zapewniają im bowiem najwyższy poziom satysfakcji po powrocie do domu. A dzieje się tak dlatego, że jeśli przez 8 godzin nie można skorzystać z toalety, ani umyć rąk, ani otworzyć okna, to po powrocie do domu i do tych wszystkich „luksusów”, każdy pasażer jest tak bardzo szczęśliwy, że ho ho :) . Ja w każdym bądź razie jestem pełna wdzięczności w stosunku do TLK i za pośrednictwem tej strony chciałabym temu przewoźnikowi bardzo mocno podziękować. Dzięki TLK zrozumiałam, jak wiele szczęścia może mi dać działająca muszla klozetowa oraz kran z czystą wodą :) .

W wagonach były wprawdzie gniazdka elektryczne, ale niestety nie było w nich prądu, więc bateria od laptopa dość szybko mi się rozładowała. Nie mogłam używać internetu do komunikowania się z bliskimi, więc od czasu do czasu używałam telefonu. A ponieważ bardzo się stęskniłam za córeczką, to telefonowałam do domu pytać o jej samopoczucie i sprawdzić, czy respirator działa jak należy. W przedziale razem ze mną siedziała przemiła starsza pani, o bardzo pogodnym wyrazie twarzy i łagodnym usposobieniu. Zamieniłam z nią wcześniej kilka słów, ale później przerwałam rozmowę, aby zadzwonić do moich bliskich. Kiedy przez telefon rozmawiałam na temat Laury i respiratora, po twarzy staruszki nagle spłynęły łzy, co mocno mnie zaniepokoiło. Po zakończonej rozmowie telefonicznej zapytałam panią, co jej się stało, a ona nagle zaczęła mi opowiadać swoją historię…

Ku mojemu zaskoczeniu okazało się, że ta pogodna i uśmiechnięta starsza pani właśnie wracała z pogrzebu swojego brata, chorującego na ciężką chorobę mięśni, przez którą musiał być podłączony do respiratora. Lekarze, którzy się nim opiekowali, nakazali mu jak najszybciej zgłosić się do szpitala na operację wykonania tracheotomii, po której miał być już dożywotnio podłączony do aparatury podtrzymującej życie. Choroba spowodowała, że pacjent był niewydolny oddechowo, a respirator stał się jedynym sposobem na przedłużenie mu życia.

Niestety, brat starszej pani tak panicznie bał się szpitala i respiratora, że nie wyraził zgody na operację i postanowił pozostać w domu wśród swoich bliskich. Kilka dni później, mężczyzna zmarł w męczarniach choroby.

Moja towarzyszka podróży zwierzyła mi się, że ma ogromne wyrzuty sumienia, ponieważ nie potrafiła przekonać brata do poddania się operacji i do uzależnienia go od medycznej aparatury. Kobieta obwiniała się za jego niesprawiedliwą i przedwczesną śmierć.

Zrobiło mi się bardzo żal starszej pani, która choć pogodna na twarzy i życzliwa w stosunku do ludzi, to jednak głęboko w sercu bardzo cierpiała. Zaczęłam rozmawiać z nią i przekonywać, że nie może obwiniać się za śmierć brata, który przecież sam, zupełnie świadomie podjął tą trudną decyzję o zaniechaniu operacji. Mężczyzna dokonał wyboru, a my powinniśmy ten wybór uszanować i nie szukać winnych…

Niewiele myśląc, opowiedziałam kobiecie moją własną historię – powiedziałam jej o chorobie Laury i o tym, że jest częściowo zależna od respiratora, a także o wielu trudnościach, jakie wspólnie z Laurą musiałyśmy pokonać. Starsza pani nie mogła uwierzyć, że jestem matką ciężko chorego dziecka.

 - Taka Pani promienna, uśmiechnięta i zadbana, nie wygląda pani na mamę ciężko chorego dziecka – powiedziała.

 - Pani ze swoim pogodnym obliczem twarzy i wrodzoną serdecznością też nie wygląda na osobę, która właśnie wraca z pogrzebu brata – odpowiedziałam jej z uśmiechem.

No i w tym momencie obie zaczęłyśmy się głośno śmiać z tego, że nie wyglądamy na osoby dotknięte cierpieniem. Starsza pani następnie zadumała się przez chwilę, po czym odrzekła – „Często zdarza się, że najbardziej smutny i niezadowolony wyraz twarzy mają tacy ludzie, którzy nigdy w życiu nie doznali żadnego poważnego cierpienia…”. Moja towarzyszka powiedziała prawdę, więc z szacunku do jej życiowej mądrości przytaknęłam jej w stu procentach.

Dosiadali się do nas różni pasażerowie na krótkie okresy czasu, a potem wysiadali i wymieniali się miejscami z następnymi ludźmi. Tylko my dwie podróżowałyśmy niezmiennie od samej Warszawy, docelowo aż do Gdyni. Po jakimś czasie postanowiłam skorzystać z toalety, ale kiedy do niej weszłam, mało nie zemdlałam z obrzydzenia. Brak wody w umywalce i spłuczce dopełnił czary goryczy – cała kabina zachlapana była ekskrementami, które po prostu wylewały się z zapchanej i nieczynnej toalety… Wróciłam do przedziału z trudem powstrzymując odruchy wymiotne i już do samej Gdyni nie ruszałam się ze swojego miejsca. Ja i moja towarzyszka przebierałyśmy nogami przez resztę podróży i choć pęcherze mało nam nie eksplodowały, to żadna z nas nie odważyła się więcej pójść do tej szokującej toalety…

Po kilku godzinach podróżowania poczułyśmy głód, ale bałyśmy się cokolwiek zjeść, ponieważ obie czułyśmy, że ręce kleją nam się od potu i brudu. W przedziale było bardzo duszno, gdyż zepsute okno nie chciało dać się otworzyć. Zaduch oraz głód spowodowały, że starszej pani zakręciło się w głowie. Postanowiłam więc wykazać się kreatywnością i zorganizować nam jako takie warunki do zjedzenia przygotowanych przed wyjazdem kanapek. Wyjęłam z bagażu puste reklamówki, butelkę wody mineralnej oraz żel do mycia ciała. I w ten oto sposób zrobiłyśmy sobie prowizoryczną umywalkę – nad rozłożona reklamówką polewałyśmy dłonie wodą i szorowałyśmy żelem do ciała. Moja pogodna towarzyszka ze śmiechem oddała się wykonywaniu toalety żartując, że ten pociąg przywołuje jej wspomnienia z dzieciństwa, kiedy to tuż po wojnie jechała pociągiem ze swoją mamą, także przez wiele godzin bez wody i bez siusiania :) . Ja też się śmiałam mówiąc, że ta podróż TLK wcale nie jest taka zła, bo chociaż nie mamy wody, to przynajmniej mamy siebie, czyli wesołe i doborowe towarzystwo.

W pewnym momencie dosiadła się do nas jeszcze jedna starsza pani oraz mężczyzna na oko trzydziesto kilku letni. Nowa pasażerka była mniej więcej rówieśnicą mojej obecnej towarzyszki, ale jakże bardzo się od niej różniła… Miała skwaszony, niezadowolony wyraz twarzy, kąciki ust wywinięte maksymalnie do dołu i co chwilę wzdychała tak głośno, jakby przed chwilą zaorała własnoręcznie dwa hektary pola i była z tego powodu wyjątkowo zmęczona. W pierwszym momencie pomyślałam, że to schorowana starsza osoba, która z pewnością źle się czuje i być może wymaga pomocy. Jednak szybko się okazało, że byłam w błędzie, ponieważ nowa towarzyszka podróży ujawniła nam się jako okaz zdrowia i to w dodatku nadzwyczaj rozmowny…

Po około pół godziny jazdy nowa pasażerka zaczęła nas zagadywać na temat tego, jak bardzo źle się żyje w dzisiejszych podłych czasach, o których nic dobrego nie da się powiedzieć… Wyglądało to mniej więcej tak:

- Kiedyś Warszawa była taka piękna, no a teraz to jest tylko pobojowisko! Byłam właśnie u córki w odwiedzinach i widziałam, co za Sodoma i Gomora tam jest! Ta Gronkiewicz-Waltz całą stolicę rozkopała, że normalnie przejechać nie można! Wszędzie tylko robotnicy z łopatami i maszyny, oj jak tam teraz brzydko jest i okropnie!

- A ten Stadion Narodowy jaki brzydki, a fuj! Jak można takie paskudztwo w stolicy postawić! Kto to wymyślił, aby stadion na biało-czerwono malować, żeby flagę udawał, czy co?! Ja tam wolałam chodzić na ten stary stadion – na stragany, bo przynajmniej ładne rzeczy można było tanio kupić. A teraz straganów nie ma, tylko straszydło jakieś stoi!

- A jak chciałam ostatnio jedno ze swoich mieszkań sprzedać, to na jakich złodziei trafiłam, mówię Państwu! Coś strasznego! Mniejsze mieszkanie chciałam sprzedać, bo mi dwa niepotrzebne, a córka moja pomaga mi załatwiać formalności, bo ona studia prawnicze ma skończone. Ale ci złodzieje chcieli mi dać tylko 350 000, a moje mieszkanie 500 000 jest warte. Toż to przecież rozbój w biały dzień!

 - itd., itd…

Narzekania naszej współpasażerki wydawały się nie mieć końca, ciągle znajdowała ona nowy powód, aby być niezadowoloną. Właściwie to prowadziła monotonny monolog składający się z samych żalów i oskarżeń. Aż w pewnym momencie, siedzący obok nas mężczyzna nie wytrzymał nerwowo i powiedział niezadowolonej towarzyszce podróży następujące słowa:

- Warszawa jest rozkopana i owszem, a Pani się powinna z tego cieszyć, a nie narzekać. Bo to oznacza, że się w Polsce drogi budują i że za jakiś czas Pani córka jadąc do pracy nie będzie już stać w korkach, tylko będzie przemieszczać się szybko i sprawnie nowoczesną drogą!

- Zamiast narzekać, że się Pani stadion nie podoba, niech się Pani cieszy, że w ogóle jest ten stadion. Bo to oznacza, że w Polsce tworzą się nowe inwestycje, nowe wydarzenia sportowe, imprezy kulturalne, a co za tym idzie kapitał do nas napływa i są dla warszawiaków nowe miejsca pracy!

- Niech Pani nie narzeka, że Pani drugiego mieszkania nie może sprzedać, tylko proszę się cieszyć, że ma Pani aż dwa mieszkania. Są tacy ludzie, którzy nie mają żadnego dachu nad głową i muszą mieszkać na ulicach!

- Niech się Pani cieszy, że ma Pani dobrą i wykształconą córkę, która zaprasza Panią do Warszawy i pomaga załatwiać formalności. Niektórzy ludzie przez całe życie nie mogą mieć dzieci i na starość zostają sami lub też mają dzieci, które kiedy dorastają, zapominają o swoich rodzicach!

– No i niech się Pani cieszy również z tego, że ma Pani siły witalne do tego, aby przez godzinę non stop narzekać. Bo skoro ma Pani tak wiele sił do narzekania, to znaczy, że cieszy się Pani wyjątkowo dobrym zdrowiem. A proszę mi wierzyć, że wielu ludzi nie ma tyle szczęścia co Pani, a zamiast tego cierpią z powodu chorób lub na te choroby przedwcześnie umierają!

Pod wpływem ostrej reprymendy mężczyzny, narzekająca starsza pani zaniemówiła i już do końca podróży nie odważyła się więcej narzekać. Cichutko tylko pomrukiwała coś pod nosem, robiąc przy tym trochę obrażoną minę.

Wreszcie, „ekskluzywny” pociąg TLK dojechał do Gdyni, a ja na pożegnanie uścisnęłam się serdecznie z moją ulubioną starszą panią a także pożegnałam mężczyznę, który uratował nas od męczeńskiej śmierci zadanej przez narzekanie wiecznie niezadowolonej współpasażerki. Przy wyjściu pożegnałam oczywiście także tą wiecznie niezadowoloną, która choć odpowiedziała mi uśmiechem, to jednak wciąż siedziała z bardzo obrażoną miną.

Wysiadając z pociągu byłam piekielnie zmęczona, ale kiedy na peronie ujrzałam Kubę z czerwoną różą w dłoni, to całe to zmęczenie przestało mieć dla mnie jakiekolwiek znaczenie. Wróciliśmy razem do domu, gdzie pod wyjątkowo dobrą opieką czekała na nas Laurka, a ja wreszcie mogłam się nacieszyć córeczką, a także luksusami – czyli wodą w kranie i w toalecie :) .

Kuba zajął się Laurą, abym mogła wziąć kąpiel i odpocząć po długiej podróży. Z radością wskoczyłam do wody, a kiedy udało mi się spłukać z siebie wszystkie zarazki z TLK, byłam najszczęśliwszą kobietą na świecie. Czułam się co najmniej jak starożytna Kleopatra po wytwornej kąpieli w kozim mleku.

Jeszcze raz dziękuję Tanim Liniom Kolejowym, ponieważ to właśnie dzięki nim miałam okazję poczuć się po powrocie do domu jak prawdziwa królowa Egiptu :) .

 -

PS: Zapraszam Was serdecznie do wysłuchania wywiadu, jakiego udzieliłam Ani Witowskiej – założycielce portalu Kobiecy Punkt Widzenia. Tematem naszej rozmowy były różne oblicza miłości. W wywiadzie przedstawiałam swoje poglądy na temat miłości do dziecka, miłości do mężczyzny a także rozmawiałam o sposobie na radzenie sobie z problemami życiowymi (nagranie powstało wiele tygodni temu, o czym trzeba pamiętać przy jego odsłuchiwaniu). Jeśli macie ochotę wysłuchać wywiadu, kliknijcie proszę na poniższy obrazek. Następnie zejdźcie na dół strony, odnajdźcie słuchowisko ze mną i naciśnijcie ikonkę „play”. Miłego słuchania!

Emilia, mama Laury

-

_

KLINKIJ NA OBRAZEK I ZNAJDŹ WYWIAD

  • Facebook
  • Śledzik
  • Blip
  • Gadu-Gadu Live
  • Grono.net
  • Wykop