Czekałam na ten moment półtora roku odliczając miesiące, tygodnie a potem dni do nadejścia tego doniosłego wydarzenia… I wreszcie moje marzenie się spełniło – wczoraj lekarze zadecydowali o definitywnym odstawieniu córce kroplówek! Teraz jesteśmy już wolne od monotonnej procedury podłączania Laury do kroplówki. Zamiast spędzać wieczorami czas na napełnianiu drenów i strzykawek, teraz córeczka może się po prostu trochę dłużej bawić . A ja wreszcie mogę złapać oddech i parę minut wolnego czasu wyłącznie dla siebie.

Jak przypomnę sobie te wszystkie wieczory z kroplówkami, to łzy napływają mi do oczu. Na początku Laura była uzależniona od kroplówki codziennie i to aż 17 godzin na dobę. Dopiero później ilość podawanych dożylnie płynów była sukcesywnie zmniejszana przez lekarzy, aż po wielu miesiącach doszliśmy do wyniku 3 podłączeń kroplówki w tygodniu. Ale na początku było bardzo ciężko i nawet teraz trudno mi wracać do tych wspomnień… Każdego wieczoru konieczne było krępowanie rączek dziecka, a następnie wykonywanie długich i monotonnych czynności medycznych – ubieranie jałowych rękawic, wykładanie jałowych akcesoriów, napełnianie drenów solą fizjologiczną, odkażanie i przepłukiwanie cewnika Broviaca, zmiana opatrunku, podłączanie worka z kroplówką itd… Tak dzień za dniem, zamiast bajki na dobranoc, były igły i strzykawki. Jednak dziś mamy już to wszystko za sobą i mam nadzieję, że nigdy nie będzie trzeba do tego wracać.

Lekarze zgodzili się odstawić kroplówki na razie na miesiąc, aby sprawdzić, czy z Laurką nie będzie działo się nic złego. Jeśli przez ten czas córeczka nie straci na wadze i nie będzie miała złych wyników krwi, to kroplówki na zawsze odejdą do lamusa. Jeśli jednak wystąpią jakieś problemy, to niestety trzeba będzie do nich wrócić. Ja jednak biorę pod uwagę wyłącznie ten pierwszy scenariusz i głęboko wierzę, że nigdy już nie wrócimy do koszmaru, który przez tak wiele miesięcy determinował nasze życie.

Na razie, dla bezpieczeństwa, pozostawiono Laurce cewnik Broviaca. Co trzy dni muszę zmieniać na nim opatrunki, a co dziesięć dni przepłukiwać cewnik i zabezpieczać heparyną – to jednak nic w porównaniu z tym, co było wcześniej, dlatego nie mogę się skarżyć. Jeśli wszystko pójdzie zgodnie z planem, to za jakiś czas moja mała dziewczynka przejdzie operację usunięcia już na stałe cewnika ze swojego ciała. Wyobrażam sobie tą chwilę każdego dnia i czekam na nią jak na zbawienie…

Razem z kroplówkami Laurka na zawsze pożegnała się także ze smoczkiem – z dnia na dzień przestała w ogóle go używać. Dodatkowo wiele radości przysporzyły nam kolejne kontrolne badania onkologiczne, które na szczęście niczego złego nie wykazały. Również kontrolna wizyta u okulisty wypadła pomyślnie – jest szansa, że dzięki okularom i odpowiednio dobranym codziennym ćwiczeniom, zez u córki może zostać w przyszłości całkowicie skorygowany. Widzenie obuoczne również może się wykształcić poprzez odpowiednie ćwiczenia wzrokowe, dlatego najprawdopodobniej operacja na oczy nigdy nie będzie Laurze potrzebna. Pozostanie jednak wada wzroku, której niestety skorygować się nie da. Córeczka bardzo chętnie nosi okularki, co dobrze wróży w temacie naprawy jej wzroku i pozwala mi optymistycznie patrzeć w przyszłość. Jak widać ostatnie dni przyniosły wiele fantastycznych informacji.

Ale żeby nie było w naszym życiu za łatwo, to spotkały nas również wyjątkowo przykre rzeczy… Najgorszą z nich jest niekorzystny wynik badania serca mojego dziecka…

Kiedy byłam w Warszawie na międzynarodowej konferencji medycznej, to dowiedziałam się, że dzieci chore na CCHS mogą mieć problemy z rytmem serca – jest ryzyko zatrzymywania się serca na kilka sekund, a niekiedy serce zatrzymuje się niestety na zawsze. Aby skutecznie monitorować to zagrożenie, polecono nam wykonywać regularne badanie serca przy pomocy 72-godzinowego zapisu holtera. Nie ukrywam, że te informacje mnie zszokowały i wywołały niemałe przerażenie. Oczywiście natychmiast po powrocie do domu postanowiłam wykonać dziecku to jakże potrzebne badanie.

Mimo drobiazgowych poszukiwań nie udało się znaleźć w Trójmieście placówki, która podjęłaby się wykonania 72-godzinnego zapisu akcji serca u tak małego dziecka (tam gdzie dzwoniłam albo nie mieli odpowiedniego sprzętu, albo nie mięli wykwalifikowanych lekarzy). Udało się znaleźć jedynie urządzenie do wykonania 24-godzinnego badania, w dodatku takiego, na którego wynik trzeba było czekać prawie dwa miesiące. Ale z braku laku wzięłam, co było i przebadałam córeczkę. Wczoraj odebrałam wyniki i po ich przeczytaniu wpadłam w panikę, ponieważ u Laury wykazano długą pauzę  w pracy serca, aż prawie cztero-sekundową. Sparaliżowana strachem zadzwoniłam do znajomej lekarki, a ona następnie skonsultowała się z kardiologiem, który niestety potwierdził moje obawy. Lekarz poinformował, że cztero-sekundowa pauza jest niebezpieczna dla życia dziecka i że jeśli takie epizody będą się powtarzały, to Laura będzie musiała mieć na stałe wszczepiony rozrusznik serca… Polecono mi natychmiast powtórzyć badanie w rozszerzonej 72-godzinnej formie, a następnie skonsultować się z Oddziałem Kardiologii Dziecięcej w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.

Nie jestem w stanie opisać, jak bardzo się boję. Robi mi się niedobrze na samą myśl, że moja córka miałaby mieć następną poważną operację, znów narkozę, otwieranie klatki piersiowej, czwartą już szramę na ciele i uzależnienie od kolejnego urządzenia medycznego… Panika dopada mnie non stop, choć uparcie staram się o tym nie myśleć i robię wszystko, aby wyprzeć negatywne myśli z mojego umysłu. Wierzę, że wszystko będzie dobrze, że wynik 72-godzinnego zapisu holtera niczego złego nie wykaże i że tym razem moje dziecko nie będzie musiało przechodzić przez kolejne męki. Wierzę w to głęboko i nie dopuszczam do siebie myśli, że mogłoby się stać inaczej…

Obdzwoniłam chyba całe Trójmiasto w celu znalezienia 72-godzinnego holtera dla dwuletniej dziewczynki. Sama nie wiem, ile razy wybierałam numer do rozmaitych szpitali, poradni, a nawet prywatnych klinik – mam wrażenie, że co najmniej kilkadziesiąt. Mimo wiszenia na telefonie i wertowania Internetu, nie udało mi się znaleźć w Trójmieście odpowiedniego urządzenia do przeprowadzenia badania, a najbliższe dostępne było w Bydgoszczy lub w Warszawie. W końcu przestałam się łudzić, że w ramach refundacji NFZ znajdę w moim rejonie potrzebne urządzenie.

Z tego powodu zaczęłam szukać prywatnych możliwości i o dziwo tu wystarczyło wykonać zaledwie dwa telefony. Wynajęłam 72-godzinny holter na własną rękę od jednej z firm medycznych z Warszawy, które świadczą usługi na terenie całej Polski. W najbliższych dniach firma przyśle mi holter kurierem, a ja założę go dziecku samodzielnie, kierując się instrukcjami przekazywanymi mi telefonicznie przez pielęgniarkę. Następnie przez trzy doby Laura będzie nosić urządzenie, a potem ja odeślę je z powrotem do Warszawy. Przez cały okres badania firma będzie zdalnie monitorować pracę holtera, a później przekaże wynik badań do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Tam jedna z najsłynniejszych w Polsce lekarzy kardiologów  zinterpretuje wynik badania, a ja w dość szybkim tempie otrzymam go pocztą. Szybko, sprawnie i bezproblemowo.

Jak widać prywatnie można wszystko załatwić… Zresztą, wczesne wspomaganie rozwoju też mamy prywatnie. Mimo, że dostałam decyzję o przyznaniu Laurce wczesnego wspomagania z ramienia NFZ, to jest to dla mnie bezużyteczny papier. W moim rejonie nie znalazłam bowiem odpowiedniego terapeuty i neurologopedy, którzy mięliby podpisaną z NFZ umowę i mogliby przyjeżdżać do Laury. A specjaliści z Trójmiasta mają zbyt daleko i nie zgadzają się przyjeżdżać do córki na regularne zajęcia. Dlatego i holter, i terapeutę i neurologopedę zapewniam Laurze własnymi siłami. Zresztą, już dawno zrozumiałam, że w kwestii zdrowia Laury muszę liczyć głównie na siebie, a nie na świstki z NFZ.

Abstrahując od tych powyższych „drobiazgów”, najważniejszy jest wynik 72-godzinnego zapisu holtera, który niebawem będę znała. Od niego zależy przyszłość Laury, a ja modlę się, aby wynik był dobry i aby córeczka uniknęła wczepienia rozrusznika serca. Bardzo mocno wierzę, że będzie dobrze, że moja mała dziewczynka zdoła się uchronić przed kolejną operacją…

PS.

Wiem, że piszę znacznie rzadziej niż kiedyś, ale naprawdę nie jestem w stanie robić tego częściej. I choć uwielbiam pisać (mogłabym robić to całymi godzinami), to jednak zbyt krótka doba nie pozwala na systematyczne pielęgnowanie pisarskiego hobby. Ostatnio nawarstwiły się kolejne problemy, które mi to uniemożliwiają… Nasza niania Natalia, która do tej pory wspierała mnie w opiece nad córeczką, z ważnych powodów osobistych zrezygnowała z dalszej pracy. Teraz muszę więc pogodzić ze sobą opiekę nad Laurką, obowiązki domowe oraz pracę nad swoją firmą, a sprostanie tym wszystkim rzeczom sprawia mi sporo trudności. Szczerze mówiąc, niespodziewane odejście niani podłamało mnie psychicznie, ponieważ pod znakiem zapytania stanęły losy mojej wymarzonej firmy. W czasie, kiedy niania zajmowała się Laurą, ja pracowałam nad interesem, no a teraz ten stan rzeczy uległ diametralnej zmianie i tym sposobem mam jeszcze mniej czasu niż dotychczas. Muszę od nowa przeorganizować swoje życie, aby móc zrealizować marzenia…

Praca nad firmą wymaga ogromnej ilości czasu, dlatego po odejściu Niani zaczęłam mieć obawy, czy uda mi się pogodzić biznes z prowadzeniem domu i wychowaniem Laury. Córeczka przez cały dzień wymaga określonych czynności medycznych, częstego przewijania i specjalnie dobranych zabaw. Trzeba wykonywać z nią liczne ćwiczenia logopedyczne i okulistyczne, karmić w określony sposób specjalnie dobranymi produktami, stymulować na rozmaite sposoby i oczywiście bawić się oraz wychodzić na spacery. Dużo czasu zajmuje też załatwianie wizyt u specjalistów i innych związanych z Laurą spraw, wiele czasu zabierają odwiedziny w naszym domu lekarzy, pielęgniarki, rehabilitantki, terapeutki oraz zamawianie przez internet potrzebnych Laurze akcesoriów. Kuba i ja w pierwszym momencie pomyśleliśmy, że nie damy rady łączyć tego wszystkiego z moją zawodową pracą i że trzeba będzie z niej zrezygnować. Szukać nowej niani też nie zamierzamy, bo wiemy, że drugiej takiej jak Natalia po prostu nie znajdziemy. Dlatego Kuba zaproponował, żebym ja przejęła opiekę nad córką rezygnując jednocześnie z prowadzenia biznesu, a on weźmie na siebie cały ciężar utrzymania rodziny.

Propozycja Kuby była niezwykle wspaniałomyślna, ale ja zamiast się cieszyć, czułam się coraz bardziej przybita. Nagle się okazało, że pragnienie założenia własnej firmy, nad realizacją którego od jakiegoś czasu ciężko pracuję, może zmienić się w popiół. Miałam zrezygnować z marzeń, z samorealizacji, z rozwoju zawodowego i zamknąć się w czterech ścianach, co jest dla mnie gorsze niż więzienie. Czuję się okropnie nie pracując, ponieważ od zawsze byłam tytanem pracy i lubiłam aktywność zawodową. Rezygnacja z pracy to dla mnie jeden z najgorszych możliwych scenariuszy.

Mocno podłamana psychicznie trafiłam do Gdańska na wyjątkowy trzydniowy kurs, podczas którego uczyłam się technik relaksacji, motywacji do osiągania własnych celów oraz większego wykorzystania możliwości ludzkiego umysłu. Kurs był prezentem od mojej dobrej koleżanki Kasi i tak naprawdę był on strzałem w dziesiątkę. Przez trzy dni uczyłam się pracy nad sobą, nad własnym charakterem i zrozumiałam, jak wiele jeszcze w życiu mogę osiągnąć. Wróciłam do domu z naładowanymi akumulatorami i z pozytywnym przeświadczeniem, że nic nie powstrzyma mnie przed dążeniem do celu i do realizacji pięknych marzeń.

Powiedziałam Kubie, jak bardzo pragnę stworzyć własną firmę i że mimo nadmiaru obowiązków praca zawodowa jest mi po prostu potrzebna do szczęścia. A on to zrozumiał i postanowił mi pomóc. I chociaż musimy teraz przeorganizować nasze życie, to wierzymy, że wspólnymi siłami damy sobie ze wszystkim radę. Postanowiliśmy, że w dni powszednie do godziny 17:00 ja będę się zajmować Laurą i domem, a następnie od 17:00 do około 21:00 będę pracować. Kuba w tym czasie będzie zajmował się córeczką i kładł ją spać. Również w soboty Laura trafi pod opiekę Kuby, a ja będę pracować nad swoją firmą. Po pracowitym tygodniu przyjdzie niedziela, która dla odmiany będzie całkowicie wolna od wszelkich prac – niedziela będzie tylko dla nas . Aby zaoszczędzić czas, zrezygnowaliśmy także z nauki angielskiego (do tej pory oboje pobieraliśmy lekcje, tylko na różnych poziomach zaawansowania). Mamy też kilka innych drobnych pomysłów na zaoszczędzenie bezcennego czasu.

Wiem, że będzie nam bardzo ciężko pogodzić te wszystkie obowiązki, ale wierzę, że damy sobie radę. Nie chcę wyłącznie siedzieć w domu, pobierać jałmużnę od państwa i frustrować się przez resztę życia. Dlatego zakasałam rękawy i wzięłam się do roboty, z nadzieją na otwarcie firmy do końca bieżącego roku. Z powodu odejścia niani z pewnością wszystko odwlekło się w czasie i niestety nie uruchomię biznesu tak szybko, jak bym chciała. Ale co się odwlecze, to nie uciecze, a ja za żadne skarby świata nie zamierzam zrezygnować z raz obranej drogi!

Myśl ma zdolność tworzenia… Wszystko, co nas otacza, było kiedyś jedynie czyjąś myślą. Ktoś wymyślił rower, zanim go stworzył, ktoś inny wymyślił samochód, a ktoś następny być może wymyśli lekarstwo na chorobę mojej córki. Ja każdego dnia również marzę i myślę o rzeczach, które dają mi poczucie radości – o zdrowiu Laury, o własnym biznesie, o wakacjach z rodziną. Myśl ma zdolność tworzenia – nadejdzie taki dzień, kiedy wszystkie moje myśli się urzeczywistnią…

-

Dla osób z zagranicy, które nie mogą odtworzyć filmu w serwisie YouTube, podaję link do filmu zamieszczonego w innym serwisie:

NASZA MAŁA ŚMIESZKA

-

NASZA MAŁA ŚMIESZKA

Nasz wyjazd do Warszawy na Międzynarodową Konferencję CCHS stał się impulsem do tego, aby wreszcie zacząć z Laurą podróżować. Spakowanie walizek i ruszenie przed siebie było moim marzeniem, które kiedyś z powodu niepełnosprawności córki wydawało się totalnie nierealne. Do tej pory każdy nasz wyjazd z dzieckiem był organizowany tylko ze względów medycznych – albo były to pobyty w szpitalach, albo konsultacje lekarskie lub też wyjazdy na szczepienia. Nigdy wcześniej nie odważyłam się na wyjazd wypoczynkowy, ponieważ ryzyko i niewygody, jakie niesie ze sobą choroba Laury, skutecznie mnie do tego zniechęcały. Byłam przekonana, że długa podróż będzie i dla Laurki i dla nas zbyt dużym obciążeniem i że na miejsce wszyscy dojedziemy skrajnie wycieńczeni. Jednak podczas wycieczki do Warszawy okazało się, że nie taki diabeł straszny, jak go malują i że długa jazda samochodem z córką nie jest wcale taka zła. A może po prostu ja już tak przywykłam do jej choroby, że to, co kiedyś wydawało się przeszkodą nie do pokonania, dziś jest zwyczajną częścią mojego życia? Może przez te dwa lata od narodzin córeczki nauczyłam się tak świetnej organizacji, że teraz udaje mi się pogodzić liczne obowiązki z przyjemnościami? Sama nie wiem, skąd nagle wziął się we mnie taki dystans do problemów i chęć czerpania radości ze wspólnych podróży. Może po prostu wreszcie odzyskałam spokój i poczucie bezpieczeństwa, którego przez zbyt długi czas nie miałam…

W każdym razie postanowiliśmy, że wykonamy kolejny krok ku normalności w naszym życiu i że zaczniemy jeździć z Laurą wszędzie tam, gdzie tylko mamy ochotę. Na początek (na próbę) wybraliśmy miejsce niedaleko nas, tylko o godzinę drogi od domu, ale zapewne następne nasze wyjazdy będą już nieco dalej. Kto wie, może za jakiś czas uda nam się odwiedzić rodzinę na drugim końcu Polski?

A na razie wybraliśmy się całą trójką na weekend do Łeby głównie po to, aby pooddychać morskim powietrzem. Po raz pierwszy w życiu nie w celu zawiezienia dziecka do lekarza czy też załatwienia jakiś ważnych spraw, ale tylko po to, by odpocząć i pobyć trochę razem. I jesteśmy bardzo szczęśliwi, że odważyliśmy się na ten krok! I choć pogoda nas nie rozpieszczała, gdyż było wietrznie i chłodno, to nie przeszkodziło nam to w dobrej zabawie i spacerach. A Laura po przyjeździe na miejsce była tak podekscytowana podróżą, że wieczorem za żadne skarby świata nie chciała położyć się spać. Do północy była na nogach, a zasnęła dopiero około pierwszej i to dość stanowczo przez nas spacyfikowana… Wyjątkowo ciężko jest namówić na spanie dwulatkę, która akurat ma w planach się ochoczo pobawić lub wyglądać przez okno – notabene nie ma się co dziwić, w końcu widok z okna mieliśmy wprost na piękne morze!

Jednak nasze wyjazdy z Laurą nie są zwyczajne i nigdy takie nie będą – mocno się one różnią od podróżowania ze zdrowymi dziećmi. Choroba córki jest na tyle specyficzna, że niemal cały plan dnia musi być jej podporządkowany. Ktoś, kto obserwowałby z boku nasz dwudniowy wypoczynek zapewne by stwierdził, że to żaden odpoczynek, a raczej męczarnia. Musimy przecież zabrać ze sobą aparaturę medyczną, wózek i mnóstwo dodatkowych akcesoriów. Nie możemy nawet na chwilę spuścić córki z oka i cały czas jesteśmy zobowiązani bacznie monitorować jej stabilność oddechową – w wielu sytuacjach trzeba ją podłączyć do respiratora, nawet w miejscach publicznych. W razie najmniejszych wątpliwości musimy mierzyć jej parametry oddechowe specjalnymi urządzeniami. Z tego względu podczas podróży nigdy nie rozstajemy się z pulsoksymetrem (mierzy natężenie tlenu we krwi) oraz z kapnometrem (bada poziom dwutlenku węgla w wydychanym powietrzu). Bardzo często musimy zatrzymywać się w celu nakarmienia dziecka i podaży leków – Laura musi być karmiona wyjątkowo regularnie dużymi porcjami pokarmu, mniej więcej co 2,5 – 3 godziny. Dodatkowo co godzinę trzeba szukać odpowiedniego miejsca do przewinięcia dziecka, czyli toalety na stacji benzynowej lub restauracji, gdzie są w miarę higieniczne warunki. Niestety, ze względu na chorobę Hirszprunga, przewijanie co godzinę jest absolutną koniecznością, gdyż w przeciwnym razie dochodzi do bolesnych odparzeń skóry odbytu. Czasami trzeba też zmienić odzież dziecka, gdyż zdarzają się zabrudzenia od kupek. No i oczywiście koniecznie musimy nosić ze sobą pompę odsysającą, aby w razie potrzeby oczyścić rurkę tracheotomijną z zalegającej wydzieliny. Do wyjazdu z Laurą potrzebne są dwie dorosłe osoby – podróżowanie z córką w pojedynkę na tą chwilę jest nierealne.

Ktoś mógłby powiedzieć, że ten dwudniowy urlop to droga przez mękę i że wygodniej byłoby siedzieć w domu. Może i wygodniej, ale z pewnością nie przyjemniej… A poza tym, dla nas to wszystko nie jest żadną męką, tylko normalną częścią naszego życia, którą w pełni zaakceptowaliśmy. I choć podróżowanie z Laurą wypełnione jest wieloma czasochłonnymi czynnościami związanymi z ochroną jej zdrowia, to radzimy sobie z tym bez problemu, a w przerwach nawet znajdujemy czas na odpoczynek i dobrą zabawę. I jesteśmy szczęśliwi, że możemy cieszyć się życiem tak samo, jak zdrowi ludzie – bez barier, bez stereotypów i bez większych ograniczeń…

Dla nas kluczem do sukcesu jest dobra organizacja – w tej kwestii doszliśmy już chyba do perfekcji, dlatego udaje nam się pogodzić ze sobą zarówno obowiązki, jak i przyjemności. Przede wszystkim na podróż wybraliśmy te dni, w których Laura nie musi być podłączana do kroplówek. Dzięki temu odpadła nam najbardziej absorbująca czynność. Następnie spakowaliśmy do samochodu absolutnie wszystkie sprzęty i akcesoria medyczne, które mogły nam się przydać. Oprócz respiratora i ssaka mnóstwo innych rzeczy, które dawały nam poczucie bezpieczeństwa – choćby zapasowe rurki tracheotomijne, cewniki, opatrunki, środki odkażające, zasilacze i akumulatory do sprzętów medycznych, sól fizjologiczną, pieluchy oraz środki higieniczne i wiele wiele innych. Zabraliśmy także przetwornik akumulatorowy, aby w samochodzie respirator miał stałe źródło zasilania. Tak zaopatrzeni wiedzieliśmy, że nawet, jeśli samochód zepsuje się nam w szczerym polu i przyjdzie nam tam przenocować, to nasze dziecko i tak będzie absolutnie bezpieczne. Wzięliśmy ze sobą także wózek – przydał się on nie tylko do wożenia dziecka, ale przede wszystkim do transportowania aparatury i akcesoriów medycznych. Nauczyliśmy się już maksymalnie wykorzystywać nasz wózek, tak, że z powodzeniem mieścimy w nim Laurę, respirator, pompę do odsysania oraz wielką torbę z akcesoriami – a nasze ręce pozostają wolne od wszelkich ciężarów .

W głowie mamy już zakodowany cały plan dnia Laury wraz z godzinową rozpiską wszystkich jej czynności – dokładnie pamiętamy, kiedy jest pora karmienia, przewijania, oczyszczania rurki tracheotomijnej czy podawania leków. Dlatego będąc w podróży doskonale wiemy, kiedy rozglądnąć się za odpowiednim miejscem na postój. Z karmieniem nie ma najmniejszych problemów – można zrobić to w jakiejkolwiek restauracji, na świeżym powietrzu czy nawet w samochodzie. Najwygodniej jest nam zawsze zatrzymać się w jakiejś knajpce, gdzie jest toaleta do przewijania, a przemiła obsługa zawsze zgadza się podgrzać pokarm dla dziecka. Oczyszczanie rurki też może odbyć się w jakimkolwiek ustronnym miejscu lub z samochodzie, więc nie jest to dla nas żadnym kłopotem. Najwięcej problemów stwarza przewijanie córki – czynność musi być wykonywana regularnie, a niestety nie zawsze udaje nam się znaleźć odpowiednią toaletę. Naszą zmorą jest chroniczny brak przewijaków w WC na stacjach benzynowych, restauracjach czy innych tego typu miejscach. Niestety, czasami zdarzają się także toalety brudne lub zimne, w których tym bardziej nie możemy przewinąć dziecka. Jednak już mniej więcej rozpoznajemy restauracje czy stacje, gdzie możemy liczyć na dobre warunki sanitarne i staramy się z takich miejsc zawsze korzystać. A jeśli mimo tego nie możemy znaleźć odpowiedniego miejsca, to po prostu przewijamy córeczkę w samochodzie – tam zawsze mamy wodę, ręczniki, żel antybakteryjny i wszystko inne, co jest potrzebne do zmiany pieluszki. Z bólem muszę powiedzieć, że niekiedy samochód jest o wiele wygodniejszym miejscem do przewinięcia dziecka niż publiczna toaleta… Wiele toalet, które oglądamy, woła o pomstę do nieba, więc musimy radzić sobie swoimi sposobami.

Każdy postój na karmienie staramy się łączyć z przewijaniem, co usprawnia nam nasz plan dnia. Podczas karmienia podłączam córeczkę do pulsoksymetru, aby monitorować jej oddech. Laurze podczas posiłków zdarzają się spadki saturacji, więc jej oddech musi być pod naszą stałą kontrolą. Nauczyłam się już, że wystarczy przypomnieć Laurce o oddychaniu, aby rozwiązać kłopot. Mówię do niej „oddychaj”, a ona na tą komendę natychmiast bierze kilka głębokich wdechów. Czasem, kiedy pojawiają się problemy oddechowe, wystarczy nakarmić córeczkę na stojąco – taki szwedzki stół sprawia, że Laura o wiele lepiej się wentyluje.

Kuba i ja staramy maksymalnie się zorganizować i wzajemnie uzupełniać podczas opieki nad córeczką, tak, aby do minimum ograniczyć czas wszystkich czynności medyczno-pielęgnacyjnych, a dzięki temu więcej cennych minut zaoszczędzić na przyjemności. Dlatego mimo obowiązków, znajdujemy czas na cieszenie się życiem i czerpanie z niego całymi garściami! Ale nasza dobra organizacja to jedno, a usposobienie Laury to drugie… Oba wyjazdy, zarówno do Warszawy jak i do Łeby, udały się wspaniale głównie dzięki Laurce, która jest niesamowicie pogodną i bezproblemowa dziewczynką. Mogę być dumna, że mam dziecko tak bardzo optymistycznie nastawione do świata – wiecznie zadowolone, uśmiechnięte i zainteresowane otoczeniem.

Laura bardzo rzadko płacze, zazwyczaj tylko wtedy, jeśli chce coś wymusić na swoich rodzicach . Czasem płacze z bólu – jeśli ma zbyt dużą ranę na odbycie. Poza tymi sytuacjami jest totalnie bezproblemowa – nie płacze, nie nudzi się, rzadko marudzi. Uwielbia jeździć samochodem i wózkiem, dlatego każdy wyjazd lub wyjście na spacer jest dla niej nie lada gratką. Wystarczy wsadzić ją do fotelika samochodowego lub wózka, aby zobaczyć w szerokoustnym uśmiechu całe jej uzębienie. Podczas podróży córka albo podziwia widoki, albo się uśmiecha, albo wymachuje rączkami w rytm muzyki, kokietuje napotkanych ludzi lub też śpi. Kiedy jest głodna, to też nie płacze, tylko robi oczy jak kot ze Shreka i mówi „am”. Laura jest bardzo ciekawa świata, wszystko ją interesuje, dlatego wizyta w jakimkolwiek nowym miejscu rozbudza w niej instynkt małego odkrywcy. Córeczka uwielbia się wygłupiać i uśmiechać do ludzi, uwielbia być w centrum zainteresowania, więc często zmienia się w małą kokietkę, aby zwrócić na siebie czyjąś uwagę. A my mamy przy tym niesamowity ubaw i sami też ciągle się śmiejemy – lubimy się śmiać, lubimy być szczęśliwi…

Dokładnie rok temu, na początku maja 2011 roku, przeżywałam jeden z najbardziej koszmarnych okresów w swoim życiu. Teraz natomiast przeżywam jeden z najszczęśliwszych…

Jeszcze rok temu podróżowanie z Laurą wydawało się totalną abstrakcją i pozostawało jedynie w sferze moich marzeń. Jednak teraz jesteśmy po dwóch udanych wycieczkach, a w planach już uwzględniamy następne…

Taka nasuwa mi się refleksja, że za wszelką cenę trzeba próbować żyć normalnie  - na przekór wszystkim i wszystkiemu. Po to, aby żyć godnie i aby nie zwariować. My wszyscy mamy prawo do normalności, do codzienności i do czerpania radości ze zwykłych rzeczy.

Mimo ciężkiej choroby, ja nigdy nie traktowałam córki jak niepełnosprawnej – traktowałam ją zupełnie normalnie i stawiałam przed nią zdrowe wymagania. Dlatego też Laura rozwija się tak jak jej zdrowi rówieśnicy i ma ogromną potrzebę poznawania świata. A respirator i kroplówki zaczęłyśmy traktować jak mycie zębów – czyli jak zwykłe codzienne czynności. Ja sama siebie też traktuję normalnie – mimo chorego dziecka, chcę zwyczajnie żyć, pracować i być szczęśliwą, jak wiele innych kobiet. Staram się zaszczepić w córce takiego samego bakcyla, nauczyć ją podobnego podejścia do życia, bo wierzę, że czym Laurka za młodu nasiąknie, to stanie się plonem w jej dorosłym życiu…

A z naszego weekendu w Łebie powstał wesoły kilkuminutowy film – Laura jest bardzo wdzięczną aktorką, więc z pewnością za jakiś czas powstaną kolejne filmiki .

PS: jeśli nie możesz odtworzyć filmu na tej stronie, to możesz go zobaczyć klikając na poniższy link:

NASZ WEEKEND W ŁEBIE

-

NASZ WEEKEND W ŁEBIE

Moje wakacje od pisania właśnie się skończyły . Ponieważ długo nic nie pisałam, to teraz zrobię to z nawiązką i zamieszczę chyba najdłuższy wpis na tym blogu. Proszę, nie przeraźcie sie jego długością – naprawdę nie dało się krócej, ponieważ mam Wam do przekazania zbyt wiele ważnych informacji. I choć starałam się streścić wszystko maksymalnie, to suma sumarum i tak wyszedł z tego wyjątkowo długi elaborat… Mam nadzieję, że się nie zanudzicie…

***

Wyjazd do Warszawy na Międzynarodową Konferencję CCHS był jedną z najlepszych decyzji, jakie podjęłam – zdobyłam tam mnóstwo bardzo ważnych informacji na temat choroby mojej córeczki, co zdecydowanie pomoże mi polepszyć jakość jej życia i walczyć z chorobą. Dowiedziałam się wielu szczegółów na temat przebiegu klątwy Ondyny (CCHS), choć muszę przyznać, że niektóre informacje były po prostu przerażające i zmroziły mi krew w żyłach…

Planując wyjazd spodziewałam się, że długa jazda samochodem z Laurą będzie niezwykle kłopotliwa. Konieczność zatrzymywania się co chwilę na przewijanie i pielęgnację odbytu, na karmienie i podawanie leków pozwalała przypuszczać, że cała podróż będzie dla wszystkich niezwykle męcząca i stresująca. Okazało się jednak, że Laura jak zawsze nas pozytywnie zaskoczyła – ku mojemu zdziwieniu wyszło na jaw, że córeczka jest wręcz stworzona do długich podróży! Przez całą drogę w obie strony Laura nie stwarzała najmniejszych nawet problemów – zazwyczaj była roześmiana i tańczyła w rytm dobiegającej z radia muzyki. Czasami wygodnie się układała w foteliku i słodko spała. Nawet jelita Laury nie sprawiały problemów i prawie przez całą drogę córeczka nie robiła kupek – siedzenie nieruchomo w foteliku spowodowało zwolnienie perystaltyki jelit i dzięki temu kupki pojawiły się dopiero wieczorem po naszym przyjeździe do Warszawy, co bardzo ułatwiło nam podróż.

Kuba i ja postanowiliśmy maksymalnie zabezpieczyć Laurę i zapewnić jej jak najbardziej komfortową podróż. Dlatego kupiliśmy przetwornik samochodowy, aby podczas drogi móc podłączyć do niego respirator. Zabraliśmy ogromną ilość bagaży, w tym sprzętu i akcesoriów medycznych, tak aby w razie potrzeby mieć przy sobie wszystkie rzeczy potrzebne do obsługi Laury. Spakowaliśmy respirator, ambu, kapnometr, pompę odsysającą, zasilacze i baterie do sprzętów medycznych, tony cewników, pieluch, środków odkażających i środków czystości, plastrów, igieł, strzykawek i wiele, wiele innych potrzebnych rzeczy. Spakowani jak na wojnę ruszyliśmy w podróż, która minęła nam wyjątkowo wesoło. W bardzo dobrych nastrojach dotarliśmy do hotelu Hyatt w Warszawie. Do udziału w konferencji zaprosiliśmy również Natalię, która miała opiekować się Laurą w czasie, kiedy Kuba i ja będziemy słuchać wykładów medycznych.  Dzięki temu organizacja wyjazdu przebiegła sprawnie i komfortowo dla nas wszystkich. W Warszawie pojawiła się również doktor anestezjolog na co dzień opiekująca się Laurą, która przyjechała tam z własnej inicjatywy.

Konferencja odbyła się w luksusowym hotelu Hyatt, gdzie nocowała większość zaproszonych gości z całego świata. Nam także zaproponowano rezerwację noclegu w hotelu, jednak nie zdecydowaliśmy się na to ze względu na ogromne koszty. Nocleg w tym miejscu przewyższał nasze możliwości finansowe, więc nawet nie braliśmy go pod uwagę i planowaliśmy raczej przespać się u znajomych w okolicach Warszawy. Ale tak się złożyło, że moja przyjaciółka Sylwia wzięła sprawy w swoje ręce i postanowiła stanąć na głowie, aby załatwić nam nocleg w tym samym miejscu, w którym odbywała się konferencja, tak aby maksymalnie ułatwić nam opiekę nad córeczką podczas konferencji. Sylwia skontaktowała się z dyrekcją hotelu Hyatt i poprosiła, aby hotel zapewnił nam nocleg bez żadnych kosztów. Ku mojemu zaskoczeniu, hotel Hyatt zgodził się nas przenocować zupełnie za darmo, dzięki czemu mieliśmy najlepsze z możliwych warunki do uczestniczenia w konferencji – przebywaliśmy tam od czwartku do niedzieli. Z całego serca dziękuję Sylwii za pomysłowe działania oraz dziękuję hotelowi Hyatt za wyjątkową gościnę…

Przez trzy dni odbywały się wykłady medyczne, warsztaty oraz spotkania z lekarzami i z rodzinami związanymi z chorobą CCHS. Te trzy dni stały się dla mnie niesamowitą skarbnicą wiedzy na temat choroby mojej córki – gdybym tam nie pojechała, nie dowiedziałabym się wielu rzeczy niezbędnych nie tylko do walki o zdrowie mojego dziecka, ale także do zabezpieczenia jej życia… Cała konferencja odbywała się wyłącznie w języku angielskim z dużą ilością zwrotów medycznych, co bardzo utrudniało rozumienie wykładów. Na szczęście wspólnymi siłami my i inni rodzice tłumaczyliśmy sobie angielski przekaz, więc większość rzeczy udało się nam zrozumieć.

Na konferencji poinformowano nas, że CCHS ma wiele różnych mutacji, a każda z nich ma inny przebieg (Laura ma mutację PROX2B 20/26). Niektóre mutacje powodują problemy z oddychaniem 24 godziny na dobę, niektóre mają skłonność do powstania groźnego nowotworu neuroblastomy, niektóre zaś powodują zaburzenia w pracy serca, wahania wagi, problemy ze wzrokiem, chorobę Hirszprunga, zaburzenia termoregulacji i wiele wiele innych makabrycznych rzeczy… Z tych wszystkich wymienionych okropności niestety kilka dotyczy także naszej Laury. Pokazano nam również, jak zróżnicowana jest opieka medyczna nad pacjentami CCHS w poszczególnych krajach – od bardzo dobrej np. we Francji i Niemczech do kiepskiej np. w Argentynie. Polska pod tym względem jest niestety daleko od czołówki.

Od doświadczonych lekarzy i rodziców z różnych zakątków świata (najwięcej z USA, Niemiec, Francji, Szwecji i Włoch) dowiedziałam się mrożących krew w żyłach rzeczy… Między innymi poinformowano mnie, że mutacja Laury powoduje nie tylko problemy z oddychaniem i przewodem pokarmowym (choroba Hirszprunga), ale także może spowodować zatrzymanie akcji serca, a w konsekwencji śmierć. U ludzi chorych na CCHS zdarza się zatrzymanie akcji serca na 3 do 7 sekund, a u niektórych niestety serce staje już na zawsze… Kilkoro dzieci z CCHS zmarło z powodu problemów z sercem. Doświadczeni lekarze i rodzice powiedzieli nam, że aby uchronić dziecko z CCHS przed tragedią, trzeba robić mu co pół roku 72-godzinne badania holterem. Badanie ma na celu wczesne wykrycie ewentualnych problemów z sercem i szybką reakcję lekarzy – u niektórych dzieci z takimi zaburzeniami trzeba było wszczepić rozrusznik serca, aby mogły one nadal żyć.  Z tego też względu musimy koniecznie zabezpieczyć Laurę poprzez regularne wykonywanie jej tego badania – niestety im córka będzie starsza, tym ryzyko zatrzymania akcji serca będzie większe. Ostatnio robiłam jej właśnie takie badanie, ale tylko 24-godzinne, gdyż szpital nie dysponował urządzeniem do wykonania 72-godzinnego zapisu. Na konferencji okazało się jednak, że w naszym wypadku 24-godzinne badanie jest bezużyteczne i powinno być powtórzone w rozszerzonej formie. Niestety, nie możemy w naszym rejonie znaleźć placówki, która w ramach NFZ wykonywałaby 72-godzinny zapis holtera. Mam nadzieję, że w końcu, przy pomocy lekarzy znajdziemy odpowiedni szpital – jeśli nie, to będziemy musieli przeprowadzać badania prywatnie. Bardzo jednak liczę na pomoc pomorskich lekarzy w tej sprawie.

Dowiedziałam się również innej strasznej rzeczy… Mianowicie tego, że u dzieci z CCHS zdarzają się przez całą dobę niekontrolowane spadki saturacji oraz wzrosty dwutlenku węgla we krwi (np. podczas jedzenia lub wysiłku fizycznego). Niestety, takie zaburzenia, powtarzające się przez długi okres czasu, powodują niedotlenienie mózgu i zakwaszanie krwi, a w konsekwencji uszkodzenie komórek mózgowych. Może to spowodować problemy z myśleniem, uczeniem się, mówieniem i ogólnie z całym rozwojem psychicznym. Każdy zdrowy człowiek po wysiłku fizycznym automatycznie głębiej i szybciej oddycha, ponieważ ma wtedy większe zapotrzebowanie na tlen. Ludzie z CCHS też mają wtedy większe zapotrzebowanie na tlen, ale z powodu choroby ich mózg tego „nie widzi”, dlatego tacy ludzie nie czują potrzeby zaczerpnięcia głębszych oddechów i wtedy dochodzi do niedotlenienia. Dla nas, rodziców, ta informacja oznacza, że po każdej zabawie w berka, czy po zrobieniu kilku podskoków na skakance, mózg naszej córki może się nie dotleniać…

Kiedy to usłyszałam, początkowo wpadłam w panikę, gdyż zrozumiałam, że moja śliczna i bystra córeczka za jakiś czas może być opóźniona w rozwoju umysłowym. Zlałam się zimnym potem ze strachu, ale na szczęście jakoś szybko się z tego otrząsnęłam. Po rozmowie z innymi rodzicami chorych dzieci Kuba i ja dowiedzieliśmy się, co zrobić, aby odpowiednio wcześniej zapobiec takim strasznym powikłaniom. Przede wszystkim musimy wyrobić w córce nawyk głębokiego oddychania po każdym wysiłku i podczas stanu zmęczenia organizmu – mózg Laury nie będzie potrafił automatycznie pogłębić oddechu w takich sytuacjach, więc my po prostu musimy ją tego nauczyć. Od pierwszego dnia, kiedy o tym usłyszeliśmy, zaczęliśmy trenować Laurę – mówiliśmy „oddychaj córeczko” i pokazywaliśmy jej, jak zaczerpnąć głęboki wdech. Na szczęście Laura jest niezwykle bystra i od razu załapała, o co nam chodzi. I tak na przykład już udało nam się nauczyć Laurę oddychać głęboko podczas jedzenia posiłków, gdyż wtedy także zdarzają się u niej spadki saturacji. Córeczka wie, że aby dostać następny kęs jedzenia, musi zaczerpnąć głęboki wdech, dzięki czemu nie ma już żadnych problemów oddechowych podczas jedzenia. Teraz jednak każdego dnia musimy ją trenować oddechowo tak, aby nauczyła się głębokiego oddychania po każdym wysiłku – dlatego wiele razy dziennie słychać w naszym domu słowa „oddychaj córeczko”…

Musimy także dużo baczniej kontrolować oddech Laury przez całą dobę i to nie tylko podczas snu, aby wyłapać u niej wszystkie momenty spadku saturacji i aby odpowiednio szybko nakazać Laurze oddychać. Niestety, nie może ona być całą dobę podłączona do pulsoksymetru, który mamy ze szpitala, ponieważ jest to ciężkie urządzenie na kablu, uniemożliwiające jej chodzenie. Dlatego do monitorowania oddechu używamy kapnometru (przenośne urządzenie do mierzenia dwutlenku węgla w wydychanym powietrzu), ale również Kuba i ja rozważamy zakup dodatkowego sprzętu monitorującego. Właśnie rozglądamy się za urządzeniem, które będzie mogło badać oddech Laury przez całą dobę, a jednocześnie będzie na tyle miniaturowe, że nie przeszkodzi dziecku w chodzeniu i normalnym funkcjonowaniu.

Na konferencji dowiedziałam się również, że dzieci z CCHS mają problemy z oddychaniem podczas jazdy samochodem – niestety jest to prawda, ponieważ nasza Laura po włożeniu do fotelika samochodowego również ma spadki saturacji i dlatego podczas jazdy autem musi być zawsze podłączona do respiratora. Niektórzy pacjenci z CCHS mają problemy z oddychaniem w samochodzie tylko w dzieciństwie, inni także w dorosłym życiu. Pytaliśmy lekarzy i rodziców z całego świata o to dziwne zjawisko, ale niestety nikt nie był w stanie nam go wytłumaczyć. Nie znaleziono żadnych podstaw naukowych do rozwikłania tej samochodowej zagadki…

Rozmawiając z innymi rodzicami dowiedziałam się, że dzieci chore na CCHS nie mogą nurkować. Po zejściu pod wodę ich mózg nie czuje rosnącego dwutlenku węgla we krwi i nie daje im sygnału do tego, kiedy powinny się wynurzyć. Dlatego ludzie z CCHS nurkując mogą się po prostu utopić… Starsze dzieciaki z klątwą Ondyny radzą sobie z tym problemem w ten sposób, że nurkując liczą do pięciu i po każdej piątej sekundzie wynurzają się z powrotem na powierzchnię wody…

Na konferencji niestety potwierdziły się informacje, o których już wcześniej słyszałam, a mianowicie o zabójczym działaniu alkoholu. W kilku przypadkach zdarzyło się, że młodzi ludzie z CCHS po spożyciu alkoholu zmarli. Dlatego rodzice chorych dzieci bardzo boją się o swoje pociechy, kiedy wkraczają one w wiek dojrzewania – u nastolatków pokusa spróbowania alkoholu jest duża, co niestety dla dzieci takich jak Laura może skończyć się tragedią. Dlatego na nas rodzicach ciąży obowiązek wychowania pociech w taki sposób, aby stroniły one od alkoholu przez całe swoje życie.

Dowiedziałam się również o innej makabrycznej chorobie zwanej ROHHAD, bardzo podobnej do CCHS (ale dzięki Bogu Laura na to nie choruje). Choroba jest dziwna i niezwykle niebezpieczna, ponieważ ujawnia się dopiero około 7 roku życia. Dzieci z tą chorobą rodzą się zdrowe i żyją zupełnie normalnie aż do ukończenia kilku lat. Potem nagle w drastycznie szybkim tempie przybierają na wadze, robią się otyłe, a następnie przestają oddychać we śnie. Często takie dzieciaki umierają w środku nocy, zanim ich rodzice i lekarze zorientują się, co się tak naprawdę dzieje…

Poinformowano mnie również na konferencji, że wada wzroku mojej córeczki (zez, opadająca powieka i brak widzenia obuocznego) może zostać zlikwidowana jednym prostym zabiegiem operacyjnym (zajmuje się tym między innymi klinika w Paryżu). Dlatego ja już zaczynam zdobywać informacje na ten temat, aby w przyszłości naprawić oczy Laurki. Być może w Polsce istnieje ośrodek, który przeprowadza takie operacje? A jeśli nie istnieje, to będziemy szukać możliwości u naszych zachodnich sąsiadów.

Miałam też okazję skonsultować Laurę z niemieckim lekarzem specjalizującym się we wszczepianiu rozruszników przepony (to był główny powód, dla którego postanowiłam zabrać córkę na tą konferencje). W konsultacji uczestniczyła też nasza pani doktor anestezjolog, która na stałe opiekuje się Laurą. Lekarz z Niemiec polecał nam wszczepienie rozrusznika i uwolnienie Laury od respiratora, ale dopiero za kilka lat. Na razie jest na to według niego zdecydowanie za wcześnie. Lekarz powiedział nam o wszystkich plusach oraz minusach tego urządzenia – rozrusznik może bardzo ułatwić życie Laury, ale może też ją narazić na niebezpieczeństwo. Operacja wszczepienia rozrusznika niesie ze sobą ryzyko powikłań, np. porażenia nerwów przepony, przemieszczenia się rozrusznika lub zakażenia organizmu. Jeśli doszłoby do porażenia nerwów, to oddech Laury ustałby na zawsze i wtedy musiałaby być zależna od respiratora 24 godziny na dobę. I chociaż takie powikłania zdarzają się niezwykle rzadko, to i tak przeraża nas to okrutnie – nawet gigantyczne koszty operacji (około 400 000 zł za operację + koszty transportu medycznego i opłacenie pobytu w szpitalu podczas wielotygodniowej rekonwalescencji) nie przerażają nas tak bardzo, jak porażenie tych nerwów przepony. Dlatego z wszczepieniem rozrusznika poczekamy jeszcze kilka lat – może w tym czasie pojawi się jakiś magiczny lek na tą przeklętą chorobę…

Oczywiście zamiast rozrusznika możemy zdecydować się na specjalne maski twarzowe, dzięki którym Laura będzie wentylowana. Maski z powodzeniem mogą zastąpić tracheotomię. Niestety, podczas konferencji potwierdziły się moje obawy, że maski bardzo mocno deformują twarz – dochodzi do odkształceń, gdzie górna część twarzy jest cofnięta, a dolna wystająca. Oczywiście są różne rodzaje masek – jedne powodują większe odkształcenia, a inne mniejsze, natomiast wszystkie mają rozmaite skutki uboczne. Są też specjalne rurki do nosa służące do wentylacji, ale one też nie u wszystkich się sprawdzają. Dlatego z maskami na razie poczekamy – przynajmniej do czasu, aż kości czaszki u Laury zrobią się bardziej twarde. Na razie Laura jest malutka, a jej kości miękkie i podatne na odkształcenia, więc jeszcze trochę z tym tematem musimy poczekać. Jeśli kiedykolwiek zdecydujemy się na maski, to równocześnie zdecydujemy się na wykonanie specjalnego aparatu ortodontycznego, który zapobiega takim odkształceniom. Zawsze, kiedy zakładana jest maska nosowo-twarzowa, powinien być również założony ten chroniący czaszkę aparat. Widzieliśmy na konferencji taki aparat z powodzeniem stosowany u niemieckiego chłopca wentylowanego przy pomocy masek – mama tego dziecka obiecała nam przysłać namiary na niemiecką klinikę, która wykonała ten specjalny aparat ortodontyczny. Być może w przyszłości zdecydujemy się właśnie na takie rozwiązanie.

Jednak moim największym marzeniem jest, aby ani rozrusznik, ani maska, ani aparat nigdy nie były Laurze potrzebne. Marzy mi się, aby naukowcom wreszcie udało się wynaleźć lekarstwo na klątwę Ondyny. Ku naszej wielkiej radości na konferencji ogłoszono, że są naukowe podstawy do przypuszczania, iż możliwe jest farmakologiczne leczenie CCHS. Poinformowano nas, że hormon o nazwie progesteron ma być kluczową substancją opracowywanego lekarstwa. Badania trwają we Francji i w USA, ale niestety są dopiero w początkowej fazie. Przez najbliższe lata naukowcy będą toczyć wyścig o wynalezienie lekarstwa na CCHS – są już robione testy na zwierzętach i na ludziach (na razie tylko na kobietach). A ja mam ogromną nadzieję, że moje dziecko w przyszłości łyknie magiczną pigułkę i że od tej pory nie będzie już miało problemów z oddychaniem. Będę się o to modlić każdego dnia…

Na koniec konferencji dowiedziałam się jeszcze jednej nieprzyjemnej rzeczy, która mocno mnie zmartwiła, a mianowicie, że badania genetyczne, które sobie robiłam, są niekompletne. Po urodzeniu Laury sama przebadałam swoje geny aby sprawdzić, czy nie jestem nosicielką CCHS. Wyszło mi z tego badania, że jestem zdrowa jak ryba, a choroba Laury jest zwykłym przypadkiem. Jednak w Warszawie okazało się, że moje badania stwierdzają tylko, że ja sama nie mam CCHS, natomiast nie potwierdzają, czy przypadkiem nie jestem nosicielką tej choroby. Aby upewnić się, że nie jestem nosicielką, muszę powtórzyć badania w rozszerzonej formie w innym ośrodku na świecie (to są badania na tak zwaną mozaikę genetyczną – niestety bez możliwości refundacji). Ma to dla mnie ogromne znaczenie, choćby przy ewentualnej decyzji o urodzeniu kolejnego dziecka. Chociaż tak naprawdę w genetyce nie ma żadnych reguł i nigdy niczego nie można być pewnym – jest to z jednej strony fascynująca, a z drugiej  przerażająca dziedzina nauki, w której niemal wszystko jest możliwe. Na konferencji powiedziano nam między innymi o kobiecie chorej na CCHS ze zmutowanym genem PROX2B, która mimo choroby, nigdy nie miała żadnych problemów z oddychaniem i w dodatku urodziła zupełnie zdrowe dziecko – nikt z naukowców nie potrafił wyjaśnić tego fenomenu…

Za trzy lata odbędzie się następna konferencja CCHS, tym razem prawdopodobnie w Japonii, a ja zrobię wszystko, aby w niej uczestniczyć. Te konferencje to prawdziwa skarbnica wiedzy – niesamowita możliwość zdobycia informacji na temat rzadkiej i ryzykownej choroby mojej córki. Chociaż tak naprawdę okazało się, że choroba jest diagnozowana w różnych krajach z coraz większą częstotliwością, więc niedługo zapewne przestanie być nazywana rzadką. Do niedawna podawano, że tylko 300 osób na świecie jest chorych na CCHS – ale na konferencji opublikowane dane, z których wynikało, że jest już zarejestrowanych około 1000 osób na świecie, w tym około 300 w samej Europie.

Tak naprawdę po tej konferencji powinnam być załamana, ponieważ uświadomiłam sobie, jak wielkim ryzykiem obarczone jest życie mojej córki i na jak wielu płaszczyznach to zagrożenie może się objawić. Wiedziałam, że choroba Laury jest niebezpieczna, ale nie sadziłam, że aż tak bardzo. Powinnam być załamana informacjami, że serce mojej Laury może stanąć, że jej mózg może się nie dotlenić i spowodować upośledzenie, że może umrzeć nurkując lub dając się skusić na lampkę wina. Powinnam być zrozpaczona, ale szczerze mówiąc, nie jestem. Wręcz przeciwnie – jestem wdzięczna za te wszystkie informacje, które udało mi się zdobyć podczas międzynarodowej konferencji. Dzięki tej wiedzy jestem w stanie tak zabezpieczyć moją córkę i wychować ją w taki sposób, aby jej życie było całkowicie bezpieczne – to bardzo trudne zadanie ale wierzę, że mi się uda. W każdym razie zrobię wszystko, co w mojej mocy…

Optymizmu dodały mi rozmowy z innymi rodzicami dzieci chorych na CCHS – zarówno ze świata jak i z Polski. Wielu rodziców, mimo trudnego życia, po prostu promieniowało szczęściem. Pewna mama dorosłego chłopaka chorego na CCHS, która jest jednocześnie prezydentem amerykańskiego stowarzyszenia osób z tą chorobą powiedziała mi, że nasze dzieci mogą mieć naprawdę dobre życie – jeśli tylko o to zadbamy… Z kolei inni rodzice dorosłego chłopaka z Wielkiej Brytanii także zadziwili nas swoim optymizmem – uśmiech właściwie nie schodził z ich twarzy i tryskali humorem. Mimo choroby dziecka wyglądali na wyjątkowo szczęśliwych! Spotkałam też dorosłą kobietę z Włoch chorą na CCHS, która kiedyś miała wykonaną tracheotomię, a teraz żyje dzięki wczepionemu rozrusznikowi przepony (rozrusznik wszczepił jej ten sam lekarz, z którym my konsultowaliśmy Laurę). Rozmowy z tymi ludźmi dały mi bardzo dużo siły do dalszej walki z chorobą Laury. Zarazili mnie optymizmem i teraz wiem, że moja córka może bezpiecznie dorosnąć a nawet założyć własną rodzinę. Muszę tylko zrobić wszystko, co możliwe, aby zapewnić jej bezpieczeństwo zdrowotne. W każdym razie będę się bardzo starać…

Ku mojemu zdziwieniu okazało się, że niektórzy dorośli ludzie z CCHS próbują się w dorosłości całkowicie usamodzielnić, chociaż ryzykują tym własne życie. Ludzie z tą chorobą szukają wszelkich sposobów na to, aby móc samodzielnie mieszkać i nie być przez cale życie zależnym od opieki rodziny. Pewni Francuzi i Włosi postanowili wspólnie opracować urządzenie, które komputerowo będzie monitorować stan pacjenta, a w razie potrzeby wybudzać pacjenta ze snu przy pomocy prądu, a także automatycznie powiadamiać lekarzy i mieszkającą gdzie indziej rodzinę o zagrożeniu życia takiej osoby. Urządzenie jest już opatentowane i zapewne po przeprowadzeniu fazy testów będzie można je kupić. Inni dorośli pacjenci z CCHS usamodzielniają się przy pomocy… psów. Specjalna rasa wyszkolonego psa kosztuje majątek, ale warta jest swojej ceny, ponieważ jest dla chorego najlepszym przyjacielem i buforem bezpieczeństwa. Psy potrafią wyczuć słaby oddech chorego podczas snu i wtedy szczekaniem wybudzają pacjenta lub alarmują inne osoby. Wiem na przykład o studencie z CCHS, który mieszka w akademiku i to właśnie pies pilnuje, aby w nocy nie odłączył się on od respiratora. Kuba i ja od razu pomyśleliśmy o takim psie dla Laury, ale niestety się okazało, że w Europie nie ma ośrodków szkolących takie psy. Ośrodki szkolące są w USA, a wytresowanie takiego psa wiąże się z przyjazdem do Stanów chorego dziecka i innych domowników z otoczenia pacjenta. Dlatego na tą chwilę te psy pozostają poza naszymi możliwościami. Swoją drogą, zwierzęta mają po prostu jakiś niesamowity instynkt. Sama znam osobę chorą na cukrzycę, która miała zwykłego kundelka. Piesek często podchodził do swojego pana i kładł głowę na jego kolanach. Po jakimś czasie cukrzyk odkrył, że pies kładł głowę na kolanach zawsze wtedy, kiedy miał on zbyt niski poziom cukru we krwi. Pies potrafił to wyczuć bezbłędnie i to bez żadnego specjalistycznego szkolenia…

Spotkałam również rodziny z Polski z całkiem dużymi dziećmi, o których istnieniu wcześniej nie miałam pojęcia – niektóre z tych dzieciaków są już w wieku szkolnym i dobrze sobie radzą. Jedne mają jeszcze tracheotomię, inne już są na maskach. Nikt jednak nie ma wszczepionego rozrusznika przepony. Udało nam się wspólnie zebrać w jednym miejscu i doprowadzić do rzeczy, o której z kilkoma innymi rodzicami już od dawna marzyłam – a mianowicie do założenia Polskiego Stowarzyszenia CCHS. Zapędziliśmy się wszyscy z naszymi dziećmi do kawiarni, gdzie podjęliśmy decyzję o powołaniu stowarzyszenia i rozpoczęliśmy wszystkie potrzebne procedury. Jesteśmy właśnie na etapie załatwiania formalności i zakładania strony w internecie. Do założenia strony zobowiązał się Kuba – nie ma tam jeszcze wielu informacji, gdyż strona jest dopiero w budowie, ale z czasem na pewno zamieścimy tam wszystko, co wiemy o CCHS, aby pomóc innym chorym dzieciom z Polski. Adres strony to www.cchs.pl. Kuba także zrobił zamknięte forum dla chorych na CCHS i ich rodzin, dzięki czemu wszystkie polskie rodziny będą mogły być ze sobą w stałym kontakcie forum.cchs.pl - zapraszam serdecznie wszystkich rodziców dzieciaków dotkniętych klątwą Ondyny. Osobiście uważam powstanie naszego stowarzyszenia za największy sukces tej konferencji – w pojedynkę ciężko jest walczyć (zwłaszcza z NFZ-tem), ale razem możemy zdziałać o wiele więcej .

Nie bez znaczenia dla polskich rodzin są także słowa dr Marka Migdała, który był odpowiedzialny za organizację tej konferencji. Jest to anestezjolog z Centrum Zdrowia Dziecka, który został polskim koordynatorem do spraw CCHS. Pan Migdał obiecał nam, że od tej pory będzie utrzymywał stały kontakt z zagranicznymi ośrodkami medycznymi w celu pogłębiania swojej wiedzy na temat CCHS. Zapewnił nas również, że zostaną wprowadzone europejskie standardy postepowania w przypadku CCHS, czyli mówiąc prościej standardy leczenia pacjentów z tą chorobą, których na chwilę obecną nie ma w naszym kraju. Doktor obiecał również, że zapewni nam dostęp do badań potrzebnych naszym dzieciom, które teraz w Polsce nie są wykonywane (na przykład polisonografia – potrzebna każdemu dzieciku z CCHS). Wszyscy głęboko wierzymy, że słowa tego lekarza nie są tylko pustą obietnicą, ale realną zapowiedzią tego, co zostanie w najbliższym czasie zrobione dla naszych dzieci. My rodzice będziemy z utęsknieniem czekać na realizację pięknych obietnic, które usłyszeliśmy podczas warszawskiej konferencji…

Jadąc na konferencję byliśmy niezwykle podekscytowani i chcieliśmy wycisnąć z niej jak najwięcej soków, dlatego też wszyscy wykazywaliśmy się ogromnym zaangażowaniem. Kuba był bardzo aktywny podczas wykładów i warsztatów – zadawał lekarzom nurtujące nas pytania oraz rozmawiał z ludźmi z całego świata, którzy mieli ciekawe informacje na temat CCHS. Natalia z kolei wspaniale zajmowała się Laurą tak, aby umożliwić nam bezstresowe korzystanie z wykładów medycznych. A nasza pani doktor anestezjolog stworzyła plakat poświęcony Laurze z medycznym opisem jej przypadku – plakat został wywieszony podczas konferencji na specjalnie zorganizowanej wystawie. Wynieśliśmy z naszej podróży do Warszawy bardzo dużo – jestem niezwykle szczęśliwa, że mogłam tam być. A spotkanie dużych dzieci i dorosłych osób chorych na CCHS było dla mnie ogromnym emocjonalnym przeżyciem. Dziś już wiem, że z chorobą mojej córki można szczęśliwie dorosnąć – wierzę również w to, że można się z tą chorobą spokojnie zestarzeć .

PS: Wczoraj, po 9 długich miesiącach oczekiwania wreszcie odbyła się moja pierwsza rozprawa rozwodowa. Poszło wspaniale, więc jestem ogromnie zadowolona z jej przebiegu. Stawili się wszyscy świadkowie, którzy złożyli długie i wyczerpujące zeznania, co dla mnie i dla Laury miało bardzo wielkie znaczenie. Niestety, nie wszystko poszło po mojej myśli i na koniec rozprawy z rozgoryczenia zalałam się łzami. A to dlatego, że Sąd wczoraj rozpoczął moją rozprawę z półtoragodzinnym opóźnieniem i dlatego nie zdążył przesłuchać wszystkich powołanych świadków. W konsekwencji trzech świadków ma zostać przesłuchanych na następnej rozprawie, której termin Sąd wyznaczył dopiero na……………… 2 października 2012… Nie, to nie jest żart, to jest fakt niestety. Aby Sąd przesłuchał kolejnych świadków, ja muszę czekać kolejne pół roku. Przede mną jeszcze jakieś dwie – trzy rozprawy do zakończenia rozwodu, więc mogę zakładać, że  w takim tempie mój rozwód potrwa jeszcze ze dwa lata. A moje dziecko przez ten czas nie będzie miało uregulowanej sytuacji prawnej. I chociaż rozprawa przebiegła dla mnie wyjątkowo pomyślnie, to jednak perspektywa czekania kolejnych 6 miesięcy załamuje mnie nerwowo. Mam nadzieje, że przez to wszystko nie zwariuję… Boże drogi, jak bardzo chciałabym mieć już to za sobą!

KONFERENCJA CCHS – NASZA PODRÓŻ PO WIEDZĘ…

DZIĘKUJEMY!

JAKIŚ CZAS TEMU, DZIĘKI UPRZEJMOŚCI WYJĄTKOWO UTALENTOWANEJ ARTYSTKI Z MAG ART STUDIO, POWSTAŁO PIĘKNE SREBRNE SERDUSZKO STWORZONE Z MYŚLĄ O NIEPEŁNOSPRAWNYCH DZIECIACH. PROJEKT CHARYTATYWNEGO SERDUSZKA POWSTAŁ TAKŻE DLA LAURY – KAŻDY, KTO ZDECYDUJE SIĘ NA ZAKUP RĘCZNIE WYKONANEJ BIŻUTERII, OTRZYMA TEN PRODUKT Z WYGRAWEROWANYM IMIENIEM „LAURA”. OCZYWIŚCIE MOŻNA TAKŻE KUPIĆ SERCE DEDYKOWANE INNEMU CHOREMU DZIECKU. SZCZEGÓŁY DOSTĘPNE NA STRONIE MAG ART STUDIO (KLIKNIJ NA OBRAZEK).

DO TEJ PORY SERDUSZKO „DLA LAURY” ZNALAZŁO TRZECH WŁAŚCICIELI – BARDZO, BARDZO DZIĘKUJEMY OSOBOM, KTÓRE ZDECYDOWAŁY SIĘ NA JEGO ZAKUP.

KLIKNIJ NA WW. OBRAZEK!

-

SERDUSZKO (PREZENT OD MAG ART STUDIO) Z DUMĄ NOSI MAMA LAURY

 -

PS: WESOŁYCH ŚWIĄT!!!

Sanowi Państwo!

Bardzo Państwa proszę o zadawanie mi wszelkich pytań dopiero za miesiąc, kiedy to będę miała możliwość na nie odpowiedzieć. Nigdzie Wam nie ucieknę, obiecuję, tylko proszę uszanujcie moją potrzebę odpoczynku od pisania bloga i od odpowiadania na komentarze.

A teraz krótko o kwestiach finansowych dla tych, których ten temat niezmiennie nurtuje:

Pieniędzmi z 1% podatku zarządzają wyłącznie fundacje posiadające odpowiedni do tego statut prawny i rodzice chorych dzieci nie mają żadnej możliwości skorzystać z tych pieniędzy do innych celów niż choroba dziecka. Fundacje poprzez 1% podatku zwracają koszty tylko za rzeczy związane z chorobą dziecka: leki, rehabilitacja, sprzęt medyczny. Nie można za te pieniądze pojechać na wakacje czy kupić sobie telewizora, a nawet nie można kupić za to pampersów. Mimo, że choroba Laury powoduje kilkakrotnie większe zużycie pampersów niż ma to miejsce u zdrowych dzieci, to fundacja i tak tego nie refunduje. Każda fundacja jest kontrolowana w tym zakresie przez skarbówkę, dlatego fundacje same niezwykle skrupulatnie dbają o przejrzystość wydatków z 1% podatków.

Jeśli chodzi o darowizny z aukcji oraz darowizny przekazane prywatnie na indywidualne konto Laury, to skrupulatnie rozliczam się z nich z Urzędem Skarbowym i mam na to pełną dokumentację. Na życzenie konkretnego darczyńcy jestem też w stanie przedstawić rozliczenie, na co jego pieniądze zostały spożytkowane.

Podjęłam jednak decyzję, że nie będę rozliczać się z tych darowizn na blogu, a jedynie indywidualnie z darczyńcami. A to z tego względu, że 99% czytelników tego bloga nigdy nie przekazało Laurze prywatnej darowizny, a zrobił to jedynie bardzo mały odsetek ludzi. Dlatego czuję się zobowiązana rozliczać darowizny tylko z tymi osobami, które taką darowiznę przekazały. Jeśli dany darczyńca życzy sobie wiedzieć, na co są spożytkowane jego pieniążki, to indywidualnie otrzyma taką informację.

Zazwyczaj jest tak, że to darczyńca sam określa, na co przeznacza pieniądze. Jeśli na przykład pan X przekaże Laurze 50 zł i napisze, że ma to być przeznaczone na akcesoria medyczne, to ja za tą kwotę zakupię np. plasty opatrunkowe i rękawice chirurgiczne.

Jeśli jednak darczyńca Y przekaże 100 zł i napisze, że mam kupić za to dziecku fajną zabawkę „na zajączka”, to ja zgodnie z jego wolą właśnie tak uczynię – kupię wtedy dziecku na przykład farbki do malowania rękami lub inną kreatywną zabawkę w granicach 100 zł.

Nie będę jednak w takim przypadku, pisać na blogu, że za kwotę 100 zł od darczyńcy kupiłam dziecku zabawkę, bo wtedy „życzliwi” ludzie po prostu zjedzą mnie żywcem, a pod moim wpisem zrobi się awantura o to, że wyrzucam pieniądze na zabawkę zamiast na leczenie dziecka. I zapewniam Państwa, że tych „życzliwych” zupełnie nie będzie interesowało, że WOLĄ DARCZYŃCY był właśnie taki zakup.

Jeśli ktokolwiek, kto przekazał Laurze prywatną darowiznę, chciałby wiedzieć, na co została ona spożytkowana, to proszę o kontakt mailowy z podaniem daty przelewu i nazwiska – z przyjemnością skontaktuję się z taką osobą i udzielę wszelkich informacji na temat wydatków ponoszonych na Laurkę.

Mam nadzieję, że przedstawiłam klarownie swoje stanowisko w tej sprawie. Mam też nadzieję, że pozwolą mi Państwo odpocząć i że kolejne pytania pojawią się dopiero za miesiąc.

Pozdrawiam

Emilia, mama Laury

KOMENTOWANIE W TYM WPISIE JEST ZAMKNIĘTE

Ten wpis będzie trochę inny niż wszystkie do tej pory, ponieważ Laura i ja na jakiś czas chcemy się z Wami pożegnać… A to dlatego, że ja muszę po prostu zrobić sobie przerwę od wielu spraw, także od pisania bloga, aby nabrać dystansu do siebie i innych, aby nadrobić zaległości w pracy, a także aby najzwyczajniej w świecie odpocząć.

W okresie kwiecień – wrzesień 2011 w moim życiu wydarzyło się kilka bardzo złych rzeczy, które już na zawsze odmieniły losy moje i córeczki. Niektóre z tych przeżyć były zbyt drastyczne, aby pisać o nich na tym blogu – nigdy nie odważyłam się napisać wprost o wszystkich tych sprawach i być może nigdy już się nie odważę. Myślałam, że te traumatyczne przeżycia mam już za sobą, ale niestety okazało się, że wciąż siedzą one w mojej głowie i zaburzają rytm codzienności.

I właśnie dlatego, mój organizm się zbuntował i powiedział stanowcze „nie”, a ja zaczęłam mieć problemy ze swoim zdrowiem. Najpierw pojawiły się dolegliwości fizyczne, a potem niestety źle poczuła się również dusza. Ni stąd ni zowąd zaatakowały mnie mdłości, duszności, napady lęków, a także ciągły niepokój o życie swoje i dziecka, lęk przed wychodzeniem z domu i inne czary mary. Dolegliwości niedawno się nasiliły, co zapewne jest spowodowane dodatkowym stresem – utratą pracy, zbliżającą się rozprawą rozwodową a także nadchodzącą – przełomową dla Laury – międzynarodową konferencją CCHS. Dlatego postanowiłam się przeciwstawić tym niepokojącym objawom zdrowotnym i wreszcie odpocząć, a przede wszystkim na jakiś czas odseparować się od wszystkich stresogennych czynników. Od dzisiejszego dnia zwalniam obroty po to, aby nabrać sił i dzięki temu za jakiś czas wrócić do Was ze zdwojoną mocą. A na razie odpoczywam od problemów, od demonów przeszłości, od pisania bloga, od odpowiadania na komentarze, od odpisywania na dziesiątki maili, a także odpoczywam od złośliwych internetowych trolli – mam nadzieję, że przeniosą się one w tym czasie do innego lasu.

Kolejny wpis zamieszczę dopiero w drugiej połowie kwietnia, po powrocie z Międzynarodowej Konferencji CCHS, ponieważ wtedy z pewnością będę miała Wam wiele ważnych spraw do przekazania. Być może wcześniej uda mi się uruchomić angielską wersję bloga – jeśli się uda, to wtedy natychmiast Was o tym poinformuję (tłumaczenie jest już w trakcie szlifowania i lada moment będzie gotowe).

A podczas swoich „wakacji” od pisania bloga zamierzam nie tylko odpoczywać od stresu, ale także ciężko pracować. Kiedy w styczniu bieżącego roku straciłam pracę, stanęłam przed koniecznością znalezienia nowego źródła utrzymania dla siebie i dziecka. Początkowo chciałam rozsyłać CV do wielu firm i znaleźć kolejną etatową pracę, ale wielu moich bliskich znajomych od razu mi to odradziło. Przyjaciele stwierdzili, że jestem wręcz stworzona do prowadzenia samodzielnego biznesu i że koniecznie powinnam pracować na własny rachunek. Udało im się mnie przekonać i w ten oto sposób podjęłam jedną z najważniejszych życiowych decyzji – buduję od podstaw własną firmę, która pozwoli mi być całkowicie niezależną młodą mamą, a Laurze mam nadzieję, zapewni godziwy byt. Będę robić coś, o czym zawsze marzyłam i z pewnością włożę 100% zaangażowania w realizację swojego zawodowego planu.

Przede mną wiele tygodni, a może nawet miesięcy wytężonej pracy (zresztą już od stycznia pracuję nad własnym interesem, a dodatkowo jeszcze zaczęłam pobierać lekcje angielskiego, co także zajmuje mi dużo czasu, nie mówiąc już o codziennej opiece nad córeczką – naprawdę brakuje mi już czasu na pisanie…). Firma, którą buduję, będzie „żyła” w internecie, więc za jakiś czas z przyjemnością Wam ją przedstawię. Ale do tego czasu trzeba zakasać rękawy i ciężko pracować, aby marzenie mogło się ziścić. Kuba pomaga mi we wszystkim – zarówno w życiu prywatnym jak i zawodowym. Jest on programistą, więc z informatycznego punktu widzenia pomoże mi zbudować moją firmę dokładnie tak, jak ją sobie wymarzyłam. Przed nami okres naprawdę wytężonej pracy, ale nie ma co narzekać – samo przecież się nie zrobi. Marzy mi się, aby jak najszybciej wystartować z własną działalnością – aby już dłużej nie być uzależniona od widzimisię jakiegoś pracodawcy lub też od państwowej jałmużny zwanej „świadczeniem pielęgnacyjnym” lub też od marnej nadziei na płacenie alimentów przez ojca Laury.

Proszę, trzymajcie kciuki za dalsze sukcesy mojej córeczki, trzymajcie też kciuki za reperację mojego zdrowia oraz za realizację moich planów biznesowych.

A Laurka ma się po prostu cudownie i mam nadzieję, że to się już nigdy nie zmieni. Nasza rehabilitantka stwierdziła, że jak córka w takim tempie będzie się rozwijać, to niedługo rehabilitacja nie będzie jej w ogóle potrzebna!

Ostatnio musiałam Laurze troszkę podciąć włosy, gdyż miała już zniszczone końcówki i trudno było je pielęgnować. Martwiłam się, że córeczka straci urocze długie włosy, ale jak zwykle martwiłam się niepotrzebnie. Po wyjściu od fryzjera okazało się, że Laurka jak zawsze wygląda po prostu prześlicznie .

Pozdrawiam Was Kochani – mam nadzieję, że dokładnie wytłumaczyłam Wam powody mojej nieobecności na blogu i liczę w związku z tym na Waszą wyrozumiałość. Do zobaczenia pod koniec kwietnia!

-

LAURKA W NOWEJ FRYZURCE

-

Szanowni Czytelnicy.

Tym razem w związku z odkryciem nieprawidłowo powiązanych komentarzy z awatarem autorki bloga, pragnę wyjaśnić zaistniałą sytuację z punku widzenia współautora – technicznego administratora bloga.

Zapewne stali Czytelnicy wiedzą, że blog Laury na początku był umieszczony na serwisie Bloog.pl spółki Wirtualna Polska. Wraz z przyjaciółmi pracowaliśmy nad nową lepszą wersją bloga, która by mogła jeszcze lepiej pomóc Laurze. Wnieśliśmy naprawdę sporo pracy by blog sprawdzał się jak najlepiej i mam nadzieję, że tak jest w odczuciu Was, Czytelników tego bloga. Po tygodniach pracy udało nam się uruchomić nowy blog na nowym serwerze. Jako, że migrowaliśmy na nową platformę wymagało to od nas umieszczenia zdjęć, przekopiowania wpisów oraz przeniesienia wszystkich komentarzy do poszczególnych wpisów oraz wielu, wielu innych informatycznych zadań, o których nie warto tu wspominać. Podczas przenosin bloga na nową platformę, Emilia stałą się wyłącznym administratorem bloga. Dnia 3 stycznia 2011 roku światło internetu ujrzał Laurkowy blog pod adresem www.kochamylaure.pl i po mimo kilku awarii oraz paru zmian serwerów, działa do dziś.

Niestety, większość komentarzy zamieszczonych przez Czytelników jeszcze w czasach Wirtualnej Polski pod adresem www.kochamylaure.bloog.pl (tych zamieszczonych przed przenosinami, czyli przed 3 stycznia 2011), została przez nas skopiowana ręcznie z poziomu administratora i konta administratora, czyli w tym przypadku konta Emilii. Po wprowadzeniu awatarów na blogu, większość komentarzy sprzed 3 stycznia została automatycznie powiązana z awatarem Emilii. Przez to właśnie część z Czytelników mogła poczuć się nieswojo, czytając swoje komentarze pod zdjęciem autorki bloga.

Proszę spojrzeć na ilustrację. Ostatni wpis na Bloog.pl został umieszczony 3 stycznia 2011 roku, o godzinie 0:50. Ostatnie wpisy zostały zamieszczone w trakcie przenoszenia bloga na nową platformę – przykładowo wyżej widać, że jeden trafił się z awatarem po zamieszczeniu informacji o przeniesieniu bloga. Jednak od rana 3 stycznia Czytelnicy zamieszczali już komentarze na nowym blogu i tam już nie skopiowały się awatary Emilii.

Oznacza to, że wpisy Czytelników sprzed 2011.01.03 są powiązane z awatarem autorki tego bloga. NIE jest to manipulacja - to jest błąd.  Wpisy Czytelników po 2011.01.03 są niepowiązane z awatarem autorki tego bloga.

Jestem pewien, że prawidłowe przyporządkowane awatara do komentarzy sprzed 3 stycznia nastąpi niedługo. Za wszelkie problemy wynikające z błędnego przyporządkowania awatara pragnę przeprosić i proszę o wyrozumiałość. Nie byli byśmy nadal świadomi, gdyby nie jedna z czytelniczek, za co chciałbym bardzo podziękować.

Administrator 

————————————————————————————————————————————————————

Emilia, mama Laury

A ja jeszcze tylko chciałabym wkleić swój komentarz, który przed chwilą opublikowałam przy poprzednim wpisie. Jest to moja odpowiedź na wpis Hali, która po odkryciu błędnych zdjęć awatara od razu oskarżyła mnie o manipulację:

„Emilia, mama Laury
Marzec 25th, 2012 o 20:21

Halu,

nigdy nie manipulowałam na tym blogu, nie wpisywałam żadnych komentarzy podpisując się cudzymi nickami, a wręcz sama piętnuję takie zachowanie u innych ludzi. Dlatego nie ukrywam, że twoje oskarżenie bardzo mnie zdziwiło, a wręcz zszokowało. Dlatego poprosiłam informatyka obsługującego tą stronę o wyjaśnienie sytuacji (szukaliśmy błędu, dlatego strona przez kilka godzin była nieczynna).

No i wreszcie mam odpowiedz:

na początku stycznia 2011 strona kochamylaure została przeniesiona na nowy serwer i nową platformę (wcześniej blog był prowadzony na Wirtualnej Polsce). Wszystkie wpisy jak i komentarze Czytelników musiały zostać w tym celu skopiowane z WP i przeniesione na nowy serwer. Do kopiowania użyto konta administratora, czyli mojego.

Dlatego po wprowadzeniu niedawno avatara (mojego zdjęcia), system automatycznie wkleił moje zdjęcie do wszystkich komentarzy, które były skopiowane przy przenoszeniu na nowy serwer. I w ten oto sposób moje zdjęcie pojawiło się przy absolutnie wszystkich komentarzach zamieszczonych przez Czytelników przed 3 stycznia 2011.

100% komentarzy czytelników od lipca 2010 do początku stycznia 2011 ma teraz obok moje zdjęcie, także archiwalne komentarze w galerii mają moje zdjęcie.

Komentarze były zamieszczane przez ludzi 24 godziny na dobę – gdybym sama chciała je pisać (biorąc pod uwagę ich ilość i godziny dodawania), to musiałabym siedzieć przed komputerem 24 godziny na dobę bez snu, jedzenia i bez chodzenia do toalety. A tak się składa, że przez większość czasu, kiedy Czytelnicy te komentarze zamieszczali, byłam z córką na oddziałach intensywnej terapii (oczywiście bez dostępu do internetu).

Dziękuję Ci Halu, że zwróciłaś uwagę na ten błąd systemu – oczywiście postaramy się jak najszybciej usunąć usterkę. Szkoda tylko, że od razu posądziłaś mnie o manipulację…

Niestety do czasu usunięcia usterki moje zdjęcie będzie się pojawiało przy wszystkich komentarzach dodanych przed styczniem 2011. Przepraszam wszystkich, którzy w okresie lipiec 2010 – styczeń 2011 zamieścili tu komentarz, a teraz muszą patrzeć na moje brzydkie zdjęcie . Postaramy się, aby w ciągu kilku dni avatar „nauczył” się odróżniać moje konto od kont Czytelników bloga. „

Ostatni weekend był na wariackich papierach, ponieważ dwukrotnie musieliśmy jechać z Laurą do szpitala do Gdańska. Pobudka w sobotę i niedzielę o 6:00 rano, a następnie pakowanie wszystkich zabawek i wyjazd na badania, które już od dawna planowałam. Wreszcie udało mi się przeprowadzić Laurce profilaktyczne badanie za pomocą holtera – urządzenia monitorującego pracę serca w sposób ciągły, czyli co najmniej przez 24 godziny. Z serduszkiem Laurki na szczęście nie dzieje się nic niepokojącego, ale ponieważ Laura jest dzieckiem podwyższonego ryzyka, to postanowiłam dmuchać na zimne i zrobić jej to badanie tak na wszelki wypadek.

W sobotni poranek lekarz ze szpitala przykleił elektrody na malutkie ciało córeczki i podłączył holter, który wyglądem przypominał skrzynkę o wymiarach około 15×20 cm. Dla Laurki urządzenie było dość ciężkie, więc obawiałam się, że nie będzie ona chciała go nosić. Byłam jednak w wielkim błędzie i nie doceniłam zdyscyplinowania mojej małej dziewczynki… Otóż Laura nie protestowała wcale i dzielnie nosiła holter w plecaczku aż do niedzieli. I chociaż z powodu ciężaru na plecach córka często się przewracała, to mimo tego bez słowa skargi znów wstawała na nogi i szła dalej, cały czas pozostawiając plecak na swoich barkach.

Następnego dnia pojechaliśmy do szpitala zdjąć urządzenie, ale niestety na wynik badań trzeba poczekać aż miesiąc, więc jeszcze go nie znamy. Korzystając z tego, że byliśmy w Gdańsku, pojechaliśmy także do drugiego szpitala na oddział gastroenterologiczny, aby zrobić dziecku kontrolne badania krwi. Wyniki wyszły po prostu idealne, ale mimo tego lekarze nie odważyli się jeszcze odstawić córeczce kroplówek. Najprawdopodobniej kroplówki będą musiały być podawane jeszcze przez jakieś trzy miesiące, ale dłużej już raczej nie. Jak wszystko pójdzie dobrze, to przed drugimi urodzinami Laury pożegnamy raz na zawsze kroplówki i znienawidzony cewnik Broviaca!

Po obskoczeniu wszystkich szpitali zostało nam trochę wolnego czasu, więc wybraliśmy się na gdyński bulwar, gdzie po raz pierwszy w życiu Laura zobaczyła morze. Była niezwykle zainteresowana nowym otoczeniem i wielką wodą, ale najbardziej ze wszystkiego spodobały jej się ptaki – łabędzie, mewy oraz gołębie przymilające się do spacerowiczów z nadzieją na jakiś mały okruszek chleba.

Po spacerze zjedliśmy pyszny obiad w restauracji, w której ku mojemu pozytywnemu zaskoczeniu, był przewijak oraz krzesełko do karmienia dzieci. Mieliśmy zatem komfortowe warunki do jedzenia wyśmienitego pstrąga i do podziwiania przez restauracyjne okna wpływających do portu statków.

Uroczy weekend szybko minął, a my wróciliśmy do domu bardzo zadowoleni z wycieczki. Zawsze jestem szczęśliwa, kiedy uda nam się gdzieś pojechać, ponieważ zmiana otoczenia wspaniale działa na Laurę. Córeczka jest tak ciekawa świata, że chłonie wszelkie bodźce z zewnątrz niczym gąbka wodę! Dzięki temu robi niesamowite postępy rozwojowe, zadziwiając nie tylko lekarzy, ale także nas – domowników.

Laurka już nie chodzi – teraz ona po prostu biega, poza tym wydaje strasznie dużo różnych dźwięków, co według mnie jest rychłą zapowiedzią jej pierwszych naprawdę świadomych słów. Córeczka stała się ostatnio niezwykle rozumna, czasem wręcz mam wrażenie, że przebywam z kilkuletnim dzieckiem, a nie z dwulatkiem. Zaczęła wykonywać moje rozmaite polecenia, nawet te bardzo skomplikowane – wydaje mi się, że Laura rozumie niemal wszystko, co do niej mówię. Zaczęła sama się rozbierać, sama sprzątać zabawki po zakończonej zabawie, układać książeczki, obsługiwać sprzęty (majstruje między innymi przy pralce i zmywarce)… Byłam na przykład w dość dużym szoku, kiedy odkryłam, że moje dziecko potrafi obsługiwać dotykowe ekrany telefonów i tabletów… Laura sama uruchamia oba urządzenia oraz włącza sobie piosenki na YouTube. Zupełnie świadomie podchodzi do tableta, wciska główny przycisk urządzenia, a następnie paluszkiem stuka w ikonki znajdujące się na wyświetlaczu. Kiedy uda jej się trafić w wyszukiwarkę z historią przeglądania YouTube, to wtedy córeczka jest już w siódmym niebie… I wołami nie można jej odciągnąć od „śpiewającego” piosenki wyświetlacza.

Laura ostatnio przejawiła także niezwykłe zamiłowanie do literatury. Non stop przynosi książeczki i domaga się ich czytania, a dziś na przykład zażądała pójścia na spacer z plecakiem i książką. No i nie było wyjścia – trzeba było włożyć książkę do plecaka, plecak zaś na plecki Laury i dopiero można było udać się na planowany spacer. Laura wskazuje też na wiele rzeczy i obrazków palcem, potrafi wskazać większość części ciała, no i potrafi wejść po schodach na pierwsze piętro na nóżkach, trzymana tylko za jedną rękę. Opanowała też do perfekcji mowę bierną i gestykulację, dlatego bez najmniejszych problemów komunikuje się z domownikami. Próbuje się nawet komunikować z naszym kotem, choć on podchodzi do tego dość sceptycznie i zazwyczaj ucieka przed Laurą tam, gdzie pieprz rośnie. Córka wykazuje też niezwykłe, trochę pedantyczne, zamiłowanie do porządku – ciągle coś układa, sprząta, składa ubrania, podnosi z podłogi rzeczy, które na nią spadły, bierze do ręki szmatkę i wyciera nią meble.

W ogóle w ostatnich tygodniach Laura jakoś niesamowicie przyśpieszyła rozwojowo, tak że nawet ja nie nadążam nad wszystkimi zmianami. Szczęśliwa jestem z tego powodu niezmiernie, zwłaszcza, że w udało się osiągnąć sukcesy nie tylko w rozwoju Laury, ale także w temacie jej diety. Po wielu wysiłkach i wielu miesiącach karmienia dziecka wyłącznie supermarketowymi obiadkami, wreszcie udało się wprowadzić do jadłospisu kilka nowych produktów. Dziś, oprócz kupowanych obiadków, Laura dostaje również kaszę jaglaną, makaron kukurydziany, pomidory i przetwory pomidorowe, jaja kurze oraz przepiórcze, chrupki kukurydziane, wafle ryżowe, a także banany. Natomiast w planach na następny tydzień jest także dynia oraz kleik ryżowy .

Rozwój Laury przebiega bardzo intensywnie, więc co dzień stajemy na głowie, aby zapewnić jej jak najwięcej dodatkowych bodźców stymulujących mózg. Wymyślamy różne kreatywne zajęcia i zabawy, tak aby plastyczny mózg dziecka rozwijał się w jeszcze szybszym tempie. Dlatego właśnie wspólnie z Laurą sortujemy i układamy akcesoria medyczne, naśladujemy głosy zwierząt, lepimy placki z masy solnej, obsługujemy komputery i telefony, wspólnie słuchamy muzyki, a także czytamy, czytamy i jeszcze raz na głos czytamy mnóstwo książek dla dzieci. Ponieważ za oknem wiosna w pełni, to wymyśliliśmy już Laurze nową zabawę na słoneczne dni – malowanie farbami po brystolu przy pomocy dłoni. Jak tylko zrobi się trochę cieplej, to wystawię na ogród brystol oraz specjalne, bezpieczne farbki dla dzieci. A następnie pozwolę Laurze moczyć w tych farbach dłonie i stopy – bardzo jestem ciekawa, jakie dzieła sztuki z tego powstaną… Oczywiście nasze wiosenne plany uwzględniają także piaskownicę i robienie babek z piasku .

No ale żeby nie było zbyt różowo, to jest jeszcze jedna rzecz – dość przykra i ciężkostrawna…

Wreszcie, po wielu miesiącach oczekiwania, Sąd Okręgowy w Gdańsku wydał decyzję o zabezpieczeniu alimentacyjnym i nakazał mojemu prawie byłemu mężowi płacić alimenty. Niestety, decyzja ma moc tylko na papierze, a Laura nadal pozostaje bez pieniędzy. A to dlatego, że jej biologiczny ojciec nie odczuwa najmniejszej nawet potrzeby finansowego wspomagania mnie w utrzymaniu dziecka. Tak więc na dzień dzisiejszy mam papier, ale nie mam ani jednej złotówki, ponieważ ojciec Laury odmówił płacenia alimentów, a decyzję Sądu zaskarżył… Teraz córeczka i ja musimy czekać, aż Sąd ustosunkuje się do jego skargi i wyda nową decyzję o zabezpieczeniu alimentacyjnym, a to oczywiście może potrwać bardzo długo.

Matko Polko, umiesz liczyć, licz na siebie…

-

————————————————————————————————————————————————————

PS. Zapraszam do galerii zdjęć, gdzie przed chwilą wkleiłam więcej aktualnych fotek Laury: ZDJĘCIA

-

ZOBACZCIE, JAK LAURA SZALEJE W KUCHNI – ZABAWY Z MASĄ SOLNĄ

-

-

-

-

-

Na portalu Facebook już grubo ponad cztery tysiące osób polubiło stronę www.kochamylaure.pl!

Dziękujemy!  

- 

JUŻ PONAD 4000 FANÓW

PS: Rurka tracheotomijna Laury musi być kilka razy dziennie oczyszczana z zalegającej wydzieliny. Potrzebne są do tego specjalne cewniki, które raz na kilka miesięcy są dostarczane do naszego domu w ilości kilkuset sztuk. Opakowania cewników są fabrycznie połączone, więc aby ich użyć, trzeba najpierw je wszystkie od siebie oddzielić. To dość żmudna i nudna robota, ale na szczęście w naszym domu znalazła się mała pomocniczka, która z wielkim zaangażowaniem porozdzielała wszystkie cewniki

- 

Kochani!

Aukcje charytatywne dla Laury znów wróciły na naszego bloga! Właśnie wystawiliśmy nowe przedmioty – mam nadzieję, że Wam się spodobają.

Pozdrawiam Was wiosennie!

Emilia, mama Laury

ORYGINALNY KUBEK TERMICZNY

MIKSER MARKI „ADLER”

ZESTAW KOSMETYKÓW NEUTROGENA

INAUGURACJA WIOSNY W NASZYM OGRODZIE